Vilnietis Povilas Staniulis, turintis Aspergerio sindromą, savo diagnozę sužinojo dar paauglystėje.

„Aš net nelabai supratau tuo metu. Tik žinau, kad man liepė daryti testą, aš padariau. Po to parašė ant lapelio išvažiuojant – Aspergeris“, – pasakojo P. Staniulis.

Dabar P. Staniuliui jau 35-eri, jis sėkmingai baigė informatikos magistro studijas, turi šeimą ir dirba programuotoju.

„Dabartinį darbą gavau pagal rekomendacijas iš praeito darbdavio. Prieš tai buvę darbdaviai mane pažinojo kaip labai gerą specialistą ir priimdavo mane be atrankos“, – sakė P. Staniulis.

Taip pasiseka tikrai ne visiems. Anksčiau ir pačiam P. Staniuliui darbinantis teko susidurti su keblumais.

„Nepraeidavau dažniausiai pro žmogiškųjų išteklių specialistų filtrus, nes jie tiesiog nesuprasdavo manęs. Jiems atrodydavau žioplas, nepasitikintis savimi, susigūžęs“, – teigė P. Staniulis.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Būtent todėl autistiški žmonės savo diagnozę nutyli.

„Dauguma žmonių darbinantis net nepasako to. Priimantiems specialistams dažnai sunku suprasti, kodėl žmogus būtent toks. Susidaro apie jį klaidingą įspūdį“, – nurodė P. Staniulis.

„Tai – labai sudėtinga, todėl, kad jau priimant į darbą turi žinoti asmens charakteristiką šioje srityje. Tokių kaip registrų nėra“, – šnekėjo Darbdavių konfederacijos prezidentas Danukas Arlauskas.

Pasak darbdavių, iš anksto išsiaiškinus, kad žmogus autistiškas, būtų lengviau atrasti tokiems darbuotojams specialią nišą.

„Didžiausia problema – kaip juos identifikuoti, kad jie labai stiprūs ir surasti jiems atitinkamą darbą“, – kalbėjo D. Arlauskas.

Tačiau žmonės apie savo autistiškumą prisipažinti dažnai bijo, nes pasitaiko ir tokių atvejų, kai jau kitą dieną būna išmetami iš darbo.

„Problema ta, kad dauguma nepasisako, nes yra labai daug stigmų, stereotipų, susijusių su autizmo spektro sutrikimais“, – sakė P. Staniulis.

Tiesa, diagnozuoti autizmo jie nesiryžta ne tik dėl sunkumų darbinantis, bet ir tam tikrų apribojimų.

„Tokie žmonės negali laikyti ginklo. Labai tikėtina, kad negali tarnauti kariuomenėje ir negali įsivaikinti“, – aiškino P. Staniulis.

„Gali būti problema gauti prieigą prie valstybinės paslapties ir taip pat tai gali būti argumentas teismui skyrybų metu vaiko priežiūrą perduoti kitam tėvui“, – pabrėžė autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patel.

Mes tikrai daugiau turime asmenų, kurie yra diagnozuoti. Tačiau dėl apribojimų, kurie yra susiję su diagnoze, dalis pasirenka jos neturėti.

Tokie teisių apribojimai ne tik gilina įsisenėjusias stigmas visuomenėje, bet ir skatina žmones vengti išsiaiškinti diagnozę ar ją slėpti.

„Mes tikrai daugiau turime asmenų, kurie yra diagnozuoti. Tačiau dėl apribojimų, kurie yra susiję su diagnoze, dalis pasirenka jos neturėti“, – kalbėjo autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Pasaulinė statistika rodo, kad autistiškas – vienas iš šimto žmonių. Vadinasi, Lietuvoje tokių turėtų būti arti 30 tūkstančių. Vis dėlto tokia diagnozė nustatyta tik puspenkto tūkstančio vaikų, o suaugusiųjų gerokai mažiau.

„Šiuo metu Lietuvoje mes turime 495 asmenis. Suaugę asmenys, kuriems nustatyta viena iš autizmo spektro sutrikimo diagnozių“, – aiškino K. Košel-Patel.

Tačiau išsiaiškinti, jog esi autistiškas, pasak Kristinos, svarbu bent jau sau pačiam.

„Kai žmogus sužino, kad jam – autizmo spektro sutrikimas, dažnai sako, kad jaučia palengvėjimą. Tarsi tada supranta: man viskas gerai, aš tiesiog esu autistiškas“, – nurodė K. Košel-Patel.

Pats Povilas šią diagnozę mato kaip teigiamą išskirtinumą.

„Galvoju, kad mano neurodiversiškumas, neurokitoniškumas man labiau padeda nei pakenkia. Tie iššūkiai – viskas išsprendžiama. Man tai gerokai labiau pliusas nei minusas“, – teigė P. Staniulis.

O savo bendruomenei siuntė palinkėjimą.

„Nepasiduokite, priimkite save, kokie faini esate. Nelaužykite savęs, viską galite – tik noro reikia. Darbo įdėkite, pastangų. Nieko be pastangų nebus šiais laikais. Būkite, kokie esate, o esate labai gražūs“, – kalbėjo P. Staniulis.

Įkandin popžvaigždės Robbie Williamso, genialiojo aktoriaus Antony Hopkinso, klimato aktyvistės Gretos Thurnberg autizmo spektro sutrikimą Aspergerio sindromą prisipažino turįs ir Elonas Muskas. Tiesa, žodis "prisipažino" labiau tinkamas tik mūsų kontekste, kurį stipriai paveikęs sovietmečio imperatyvas būti minios dalimi: jei esi kitoks, geriau tylėk, nes kitokie yra pačiuožę ir labai pavojingi. Laisvajame pasaulyje asmenybės savitumai, lygiai kaip iš skirtingų tautybių protėvių suplaktas kilmės kokteilis, priklausymas keisčiausių religijų bendruomenėms, egzotiškiausio gyvenimo būdo propagavimas ar seksualinė orientacija seniai niekam nekelia nuostabos ir nevirsta sensacija.

Jei vienas turtingiausių planetos žmonių, vizionierius, perrašantis kosminių kelionių istoriją, neatitinka tobulumo standartų, gal kitoniškumas nėra yda?

G.Thurnberg ekologinės temos iš pradžių tebuvo terapija nuo kasdienio nerimo, vėliau virto globaliu judėjimu su klimato kaita. Tai, kas tamsuoliui atrodo baisi yda – vadinamųjų aspergeriukų ypatingas gebėjimas susitelkti ir besąlygiškai gilintis į vieną temą – galiausiai aplinkosaugos politikai sudavė didesnį impulsą nei daug postringaujantys politikai. Kaip klasikiniai aspergeriukai G.Thurnberg nedaug šypsosi ir dar mažiau meluoja, tačiau svaidyti pykčio žaibus gali net ir kalbėdama Jungtinių Tautų būstinėje, nes nemoka būti nenuoširdi. E.Muskas žengė dar toliau. Tiek fizine prasme, inicijavęs ir įvykdęs proveržį kosmoso tyrinėjimams, tiek šį savaitgalį paatviravęs populiarioje JAV televizijos laidoje "Saturday Night Live". Tai buvo pirmas kartas, kai milijardierius viešai pasakė turįs Aspergerio sindromą, taip dar sykį sugriaudamas jį gaubiančius mitus. Kokiam tuščiagarbiui Lietuvoje, žūtbūt bandančiam savąją atžalą sprausti į idealo rėmus, E.Musko paatviravimas – gera proga praregėti. Jei vienas turtingiausių planetos žmonių, vizionierius, perrašantis kosminių kelionių istoriją, neatitinka tobulumo standartų, gal kitoniškumas nėra yda? Turintieji šį ypatumą pasaulį mato ir reflektuoja kitaip nei aplinkiniai. Jie gali kitaip bendrauti, kitaip spręsti kasdienes problemas, tačiau šis ar kiekvienas kitas nukrypimas nuo normos yra ne yda, bet šaltinis, iš kurio gali prasiveržti išskirtiniai gebėjimai, talentai. Gal net ir milijardai, jei tai iš tiesų taip svarbu.

Knygos tapo prieglobsčiu

H.Hoang nuo paauglystės svajojo parašyti knygą, nes labai mėgo skaityti, – tai buvo lyg pabėgimas nuo realaus pasaulio. Pirmąjį jausmų romaną nusipirko dvylikos, susitaupiusi iš tėvų pietums duodamų pinigų.

"Jaučiausi taip, lyg pirkčiau narkotikus ar pornografinius leidinius", – prisiminė ji viename interviu. Ilgainiui tokio žanro knygos tapo prieglobsčiu, mergina pasinerdavo į meilės istorijas, išgyvendavo įvairiausius jausmus, o svarbiausia – nereikėdavo su niekuo nei kalbėti, nei liestis, – nuo mažens buvo labai drovi, jai buvo sunku bendrauti, užmegzti santykius. Savo aistrą romantiškiems romanams Helen slėpdavo nuo tėvų, šias knygas aplenkdavo popieriumi, kad viršeliai jos neišduotų.

Kol ieškojau diagnozės ir galiausiai ją sužinojau, popieriaus lape gimė autizmą turinti mano herojė Stela. Dar niekada aprašyti personažą nebuvo taip lengva. Labai artimai ją pažinojau.

Pirmą romaną H.Hoang pabandė parašyti dar paskutinėse mokyklos klasėse, studijų metais sumanymo rašyti atsisakė, bet naktį valandų valandas galėdavo gulėti neužmerkusi akių ir kurti įvairiausias meilės istorijas. Po studijų universitete ji mėgino siekti karjeros finansų srityje ir pagelbėti mamai tvarkant eukaliptų ūkį, bet niekur nesijautė laiminga.

Vėl sėsti prie rašomojo stalo H.Hoang drįso susilaukusi vaikų ir tapusi namų šeimininke. Ji nusprendė parašyti romaną, kurio siužetas primintų legendinį Holivudo filmą "Graži moteris" su Richardu Gere’u ir Julia Roberts. Tik Helen Hoang sumanytoje istorijoje savo kūną turėjo pardavinėti vyras, ne moteris. Tačiau koks turėtų būti motyvas jaunai gražiai moteriai ieškoti vyro už pinigus? Ši dilema vis neleido pradedančiai autorei plėtoti savo pasakojimo.

Viską pakeitė pokalbis su ikimokyklinę grupę pradėjusios lankyti dukros mokytoja – ši pasidalijo įtarimu, kad mergaitė turi autizmo spektro sutrikimų. Norėdama suprasti, kas tai yra (tiesa, nuogąstavimai dėl dukros nepasitvirtino), H.Hoang ėmė naršyti internete ir jai kilo idėja, kad tokia diagnozė ir galėtų būti priežastis, dėl kurios jos romano herojė kreiptųsi į sekso paslaugas teikiančią įmonę!

Pasijuto nevieniša

"Pradėjusi rimtai domėtis, atradau itin įdomų dalyką – esama knygų, skirtų spektro sutrikimų turinčioms moterims", – romano "Meilės aritmetika" pabaigoje pridėtose autorės pastabose rašo H.Hoang.

Helen nusipirko Rudy Simone knygą "Aspergirls" ("Merginos, turinčios Aspergerį"). "Pradėjus skaityti apėmė labai keistas jausmas, gilinantis į knygą jis tik stiprėjo, – dalijasi savo įspūdžiais. – Regis, vyrų ir moterų autizmas labai skirtingai suvokiamas. Tai, ką buvau skaičiusi anksčiau, apibūdino autizmą turinčius vyrus, tačiau daugelis autizmu sergančių moterų dėl įvairių priežasčių slepia savo nepatogumą ir autistinius bruožus, norėdamos pritapti prie bendros aplinkos. Net mūsų įkyrios mintys ir pomėgiai įprastai socialiai priimtinesni, pavyzdžiui, esame apsėstos muzikos ar žirgų, o ne trejetu prasidedančių automobilio numerių. Dėl to sutrikimas dažnai nenustatomas arba nustatomas vėliau, neretai tada, kai diagnozė pasakoma jų vaikams.

Manau, visi gali gyventi visavertį gyvenimas, tik reikia susirasti tinkamą aplinką ir būti su tinkamais žmonėmis.

Moterys, turinčios Aspergerio sindromą, egzistuoja vadinamojoje nematomoje spektro dalyje. Skaitydama R.Simone knygą, grįžau į vaikystę ir prisiminiau daugybę smulkmenų, pavyzdžiui, kaip valandų valandas praleidau repetuodama išraišką veidrodyje, nes kažkas mokykloje pasakė, kad ji baisi. Arba kaip kartais visą dieną mėgdžiodavau mylimos pusseserės elgesį ir kalbėseną: ji buvo visų mėgstama ir aš tikėjausi tokia tapti, tačiau tai taip vargino. Arba kaip nervindamasi ar nuobodžiaudama be perstojo pirštais barbendavau populiarų ritmą, o supratusi, kad tai erzina žmones, ėmiau daryti tai dantimis, kad niekas nematytų ir negirdėtų. Šiandien man prasideda periodontitas, tačiau negaliu liautis, net jei turėčiau sumokėti gyvybe. Arba įkyrus domėjimasis pianistu George’u Washingtonu, paskatinęs vaikystėje išmokti skambinti fortepijonu ir praėjus dešimtmečiams vis dar išlikęs. Arba, arba, arba... Paprastutė knygai reikalinga paieška tapo savirealizacijos kelione. Sužinojau nesanti viena."

Atrasta dėlionės detalė

H.Hoang, būdama trisdešimt ketverių, kreipėsi į medikus. Jai buvo nustatytas autizmo spektro sutrikimas.

"Kol ieškojau diagnozės ir galiausiai ją sužinojau, popieriaus lape gimė autizmą turinti mano herojė Stela. Dar niekada aprašyti personažą nebuvo taip lengva. Labai artimai ją pažinojau. Ji kilo iš mano širdies. Nereikėjo sukti galvos, kad išeitų labiau pritampanti prie bendros aplinkos, tai nesąmoningai dariau ilgus metus. Ši laisvė leido rasti savo balsą. Iki tol mėgindama būti kuo nors kitu naudojausi įvairių autorių rašymo stiliumi. Sukūrusi "Meilės aritmetiką", tapau savimi ir nuo tada esu ištikima sau. Kartais, užuot apriboję, autizmo požymiai gali išlaisvinti", – sako romano autorė.

Diagnozė H.Hoang buvo lyg ilgai ieškota dėlionės detalė, nes pagaliau gavo atsakymą į kamuojančius nuo vaikystės klausimus, kodėl jai taip sunku būti tarp žmonių ir rasti bendrą kalbą, padėjo geriau suprasti save ir savo ribas. Tarkim, rašytoja (dabar – jau trijų romanų autorė) nerengia jokių knygos pristatymo turų ir nesusitinka su skaitytojais – jai būtų per sunku peržengti savo baimes ir atsistoti prieš būrį žmonių.

Likimo broliai ir seserys siunčia padėkos laiškus, nes romanuose atpažįsta save, jos knygos ramina ir įkvepia viltį tėvams, auginantiems vaikus, kuriems nustatyta tokia diagnozė.

"Manau, visi gali gyventi visavertį gyvenimas, tik reikia susirasti tinkamą aplinką ir būti su tinkamais žmonėmis", – neabejoja rašytoja.

"Meilės aritmetika"

Stela Lein kuria algoritmus, leidžiančius nuspėti klientų poreikius, ir uždirba daugiau, nei sugeba išleisti. Tačiau jos patirtis meilės reikaluose kur kas menkesnė nei statistinės trisdešimtmetės. Negana to, Stela turi Aspergerio sindromą, pasimatymai ją varo į neviltį, o prancūziški bučiniai sukelia jausmą, tarsi kažkas liežuviu bandytų išvalyti jai dantis. Neatlaikiusi mamos spaudimo kuo greičiau susirasti vyrą, Stela prieina prie logiškos išvados: mylėtis reikia mokytis – daug mokytis – su profesionalu. Palydovas Maiklas Fanas, į Korėjos dramų žvaigždę panašus vietnamiečių ir švedų kilmės gražuolis, neįstengia atmesti Stelos pasiūlymo ir sutinka padėti jai sužymėti varneles prie visų pamokų plano punktų – nuo įžanginių glamonių iki toli gražu ne misionieriaus padėties. Netrukus jų dalykinė partnerystė įgyja keistą prasmę.

Dėl nežinomų priežasčių įlaipinimo metu atlikėja užsipuolė lėktuvų kompanijos darbuotoją. Liudininkų teigimu, S. Boyle atrodė pasimetusi ir rėkė, kad nepadarė nieko blogo, iškėlė didelę sceną, o visi stovėjo sumišę. Moters būklė pasirodė kelianti nerimą ir policijos pareigūnams, kurie pasirūpino jos nugabenimu į ligoninę.

Tai jau ne pirmas atvejis, kai dėl nervinio išsekimo ar priepuolių S. Boyle atsiduria medikų rankose. Nervinį priepuolį ji patyrė ir po šou „Britain's Got Talent“ finalo, kurio neabejotina favorite buvo laikyta. Tuomet ji užėmė antrą vietą, nusileidusi šokėjų grupei „Diversity“. Paskutinis incidentas taip pat įvyko oro uoste prieš keletą savaičių. Tuomet dainininkę nuo minčių, kad reikia skristi vienai, ištiko panikos priepuolis, S. Boyle telefonu garsiai kvietėsi pagalbos, kol galiausiai atskubėjęs dainininkės asistentas parvežė ją į namus.

2013-aisiais S. Boyle atskleidė kad jai buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas – tam tikra autizmo forma. Dainininkė sakė pajutusi palengvėjimą, kai sužinojo apie savo ligą, mat iki tol sunkumų mokantis ir bendraujant priežastimi buvo įvardijamas smegenų pažeidimas dėl deguonies trūkumo gimimo metu. „Taip, aš patiriu sunkumų bendraudama, kad veda į frustraciją. Jei žmonės būtų bent truputį kantresni, tai pakeistų labai daug dalykų. Aspergerio sindromas manęs neapriboja. Tiesiog tai dalykas, su kuriuo turi gyventi ir kurti“, - kalbėjo S. Boyle. 

Šie vaikai nemoka žaisti su žaislais taip, kaip jų bendraamžiai, dažnai jie mažai kalba, vengia akių kontakto, nereaguoja į savo vardą. Tačiau jie geba išspręsti sudėtingas matematikos lygtis, iš atminties braižyti žemėlapius, gvildenti kosmoso dėsnius, kurti fizikos teorijas. Tokiais elgesio bruožais ir išskirtiniais gabumais paprastai pasižymi vaikai, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas – Aspergerio sindromas.

„Lietaus vaikai“ – taip kartais pavadinami autistiškų bruožų turintys vaikai, kurie, sakoma, pasaulį mato tarsi pro stiklą, aprasojusį nuo lietaus. Šį pavadinimą galima sieti su 1988 m. amerikiečių režisieriaus Barry Levinsono sukurtu vaidybiniu filmu „Lietaus žmogus“, kuris vienas pirmųjų visuomenei plačiau nušvietė, kas yra autizmas, parodė autistų ir juos auginančių bei globojančių artimųjų kasdienybę.

Pasak Linos Sasnauskienės, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkės, žmonės ir šiandien autizmą suvokia kaip ligą, nors tai yra raidos sutrikimas.

„Nors autizmas yra genetinio pobūdžio sutrikimas, visuomenėje apie jo priežastis sklando įvairiausios nepagrįstos legendos ir mitai. Pavyzdžiui, kad autistiški vaikai gimsta socialiai rizikingose šeimose ar emociškai šaltoms moterims. Autizmas nėra ir liga, kuria galima susirgti kūdikystėje ar paaugus. Tai bruožas, kurį mūsų vaikai įgyja gimdami, su kuriuo turės gyventi visą gyvenimą“, – teigia L. Sasnauskienė.

Kristine Barnett, JAV edukologės, neseniai lietuvių kalba pasirodžiusios knygos „Mano mažasis genijus“ autorės nuomone, klaidinga manyti, kad autistai vaikai turi būti gydomi.
„Gydyti nuo autizmo būtų tas pats, kas „išgydyti“ nuo mokslo ar meno”, – leidyklos „Eugrimas“ išleistoje knygoje rašo K. Barnett.

JAV edukologė pasakoja apie savo patirtį auginant ir auklėjant autistinių savybių turintį bei išskirtiniais protiniais gabumais apdovanotą sūnų Džeiką.

Kai berniukui buvo treji, jis jau skaitė. Sulaukęs aštuonerių pradėjo lankyti matematikos, astronomijos ir fizikos paskaitas. Po metų buvo priimtas į universitetą, o šiandien kuria naują fizikos teoriją, kuri jam gali pelnyti Nobelio premiją.

K. Barnett pasakoja, kad išskirtiniai sūnaus talentai pradėjo skleistis dar ankstyvoje vaikystėje, nors tada dauguma Džeiko veiksmų jai atrodė nereikšmingi.

„Kai Džeikas dar nemokėjo skaityti, jis tiesiog spoksodavo į šešėlius ant sienos. Nemanėme, kad jau tada jis darė tikrus mokslinius atradimus. Nesuvokėme, koks potencialas glūdėjo jame“, – sako knygos „Mano mažasis genijus“ autorė.

Pasak L. Sasnauskienės, nėra dviejų vienas į kitą panašių autistiškų vaikų. Ji pažymi, kad kiekvienas toks vaikas yra unikalus, todėl ir ugdymo metodai ir terapijos, kurios galėtų padėti vystyti autistiškų vaikų gebėjimus, yra labai individualūs.

Štai K. Barnett, užuot samdžiusi ekspertus tam, kad Džeikas gautų tinkamą lavinimą, pradėjo daryti viską, kad sūnaus gabumai atsiskleistų. Motinos užsispyrimas ir griežtų auklėjimo metodų atsisakymas ilgainiui davė neįtikėtinų rezultatų.

„Nuėjome toli – nuo mokyklos specialiųjų poreikių vaikams mokytojų, kurie nemanė, kad Džeikas kada nors išmoks skaityti, iki universiteto fizikos profesoriaus, kuris mato neribotą mano sūnaus potencialą“, – pasakoja K. Barnett.

Pasak jos, ugdant išskirtinių gabumų turintį vaiką svarbu nuolat skatinti jo pomėgius, nuolat kurstyti jo vidinę ugnelę. „Nuo mūsų pačių priklauso, ar gebame nusitiesti tiltą iki savo vaikų“, – sako „Mano mažojo genijaus“ autorė.

L. Sasnauskienė tikina, kad reikia sudaryti sąlygas autistiškų savybių turintiems vaikams atsiskleisti. „Savo kelią jie pasirinko patys, jau gimdami, belieka palydėti juos ir peržengti neįveikiamas kliūtis. Manau, ši knyga net ir beviltiškiausioje situacijoje padės atrasti kažką nepaprasto, kas pasiekama tik lietaus vaikams“, – sako L. Sasnauskienė.

Dainininkė Susan Boyle sakė, kad jai buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas – tam tikra autizmo forma.

Laikraščiui „The Observer“ S. Boyle sakė, kad prieš metus buvo nuėjusi pas specialistą ir kad jai „palengvėjo“ sužinojus tikslią savo diagnozę.

S. Boyle vaikystėje būdavo sunku mokytis ir jai buvo pasakyta, kad tai nulėmė smegenų pažeidimas dėl deguonies trūkumo gimimo metu.

Interviu, kuris buvo paskelbtas sekmadienį, ji sakė: „Visuomet žinojau, kad man prikabinta klaidinga etiketė“.

Ši bažnyčios savanorė iš mažo Škotijos miestelio pasauline sensacija tapo 2009 metais sudainavusi „I Dreamed a Dream“ televizijos konkurse „Britain's Got Talent“.

Nuo to laiko ji pardavė milijonus įrašų, o dabar dar debiutuoja didžiajame ekrane – su šventiniu filmu „Kalėdų žvakelė“ (The Christmas Candle).