„Birželio 25 d. vakarą savo feisbuko paskyroje pasidalinau įvykiu, kai Šiaulių autobusų stotyje, man kartu su sūnumi pasitinkant iš Vilniaus atvykusius giminaičius, mano autistiško paauglio vairuotojas paklausė: „Ar tau viskas gerai su galva?“

Nutariau pasitikslinti – galbūt mums pasigirdo? Sūnus tiesiog priėjo pasisveikinti, pamojavo dėdei ranka – mat visi autobusų vairuotojai ir patys autobusai jam kelia susižavėjimą, dėl to ir važiavau kartu su sūnumi stotin. Paauglys nedarė nieko neleistino. Autobusas buvo sustojęs, keleiviai išlipę, kažkam vairuotojas atidavė paskutinį bagažą.

Sureagavau, nes esu įsitikinusi, kad žmogus, kurio kasdienis darbas yra susijęs su pačių įvairiausių poreikių keleivių vežimu ir bendravimu, tokiomis replikomis svaidytis negali – net tada, kai šalia esantis žmogus galbūt elgiasi neįprastai“, – pasakojo autistiško paauglio mama Kristina.

Po šios situacijos paviešinimo feisbuke moteris sulaukė daug ir labai įvairių reakcijų. Pasak jos, tai tik dar kartą patvirtina temos aktualumą.

„Pati istorija ir netgi komentarai man dar kartą parodo, kiek daug pamokų mes, kaip visuomenė, dar turime išmokti. Viena tų pamokų – suprasti ir priimti, kad žmonės gali būti įvairūs ne tik savo išvaizda, išore, atvirai matoma negalia – įprasta išvaizda gali neatskleisti nematomų dalykų, taip vadinamos nematomos negalios, neuroįvairovės, kurią turintys taip pat neretai susiduria su aplinkinių nejautrumu ar stigmatizuojančiu elgesiu.

Išdrįskime griauti mitus, kad psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų gali turėti „kažkas, tik ne mes“.

Kai pripažįstame, kad tokie įvykiai, replikos nebėra „nieko tokio“ – prasideda ne tik problemos viešinimas, bet ir atsiranda galimi jos sprendimai. Vienas jų – psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyva „Žvelk giliau“, – teigė Kristina.

Anot moters, „Busturo“ darbuotojams bus organizuojamas renginys, mažinantis psichikos sveikatos stigmą visuomenėje.

„Šiandien telefonu kalbėjomės su „Busturo“ darbuotoja – pasidalinome nuomonėmis apie tai, kas vyko, ir sutarėme, kad artimiausiu metu kartu planuosime renginį įmonės darbuotojams, kuriame psichikos sveikatos ambasadoriai, neuroįvairovei save priskiriantys asmenys arba jų artimieji pasidalins savo išgyventa patirtimi. „Nes teorija yra teorija – ji gerai, tačiau reikia kažko kito, to tikro, gyvo pavyzdžio“, – taip sakė žmogus, pirmąsyk išgirdęs apie šią iniciatyvą. Patvirtino faktą, kurį ir girdėjau per iniciatyvos mokymus – kad ne informuotumo didinimas, o būtent pokalbiai su išgyventą patirtį turinčiu žmogumi mažina psichikos sveikatos stigmą visuomenėje.

Kviečiu netylėti tada, kai skauda. Nesitaikstyti, kai mus užgauna. Kalbėkime ir kalbėkimės. Išdrįskime griauti mitus, kad psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų gali turėti „kažkas, tik ne mes“.

„Žvelk giliau“ yra apie mane. Apie kasdienį gyvenimą, kuris ištinka. Ir apie viltį, kad mes galime tapti jautresni ir išmokti priimti kitoniškumą“, – teigė Kristina.     

„Busturas“ atsiprašo

Bendrovės „Busturas“ Plėtros ir marketingo skyriaus vadovė Raimonda Pelutienė teigė, kad ši situacija įmonei yra žinoma.

„Labai apgailestaujame dėl įvykio ir suvokiame, kad tokie įvykiai negali likti nepastebėti ir neturi būti toleruojami“, – teigė R. Pelutienė.

Anot jos, apie įvykį buvo kalbėtasi su abiem pusėmis – ir su vairuotoju, ir su mama.

Vairuotojas savo poelgiu nenorėjo nieko įžeisti ar įskaudinti ir nuoširdžiai atsiprašo, jei kažką savo ištartais žodžiais įskaudino.

„Norėdami viską išsiaiškinti susisiekėme su vairuotoju. Pasak jo, kadangi jau buvo vėlyvas vakaras ir žmonių aplinkui beveik nebebuvo, vairuotojas nesitikėjo, kad prie jo kažkas prieis. Netikėtai pribėgus vaikui buvo tokia automatinė reakcija, nes jis nesuprato, ką pribėgęs vaikas pasakė. Vairuotojas savo poelgiu nenorėjo nieko įžeisti ar įskaudinti ir nuoširdžiai atsiprašo, jei kažką savo ištartais žodžiais įskaudino. Pasak vairuotojo, nenorėdamas aštrinti situacijos, su vaiko mama į tolimesnę diskusiją nesileido ir toliau dirbo savo darbą.

Norime pabrėžti, kad minėtas vairuotojas neturi jokių drausminių nuobaudų ir yra gavęs ne vieną pagyrimą iš keleivių. Įmonėje dirbantys vairuotojai yra mokomi ir įpareigoti elgtis profesionaliai su visais keleiviais, įskaitant asmenis su specialiais poreikiais arba negalia. Šiandien su mumis susisiekė gerbiama Kristina. Pokalbio metu dar kartą nuoširdžiai atsiprašėme dėl susiklosčiusios situacijos, kuri, tikime, nepasikartos“, – teigė R. Pelutienė.

Ji patvirtino, kad bus surengtas „Busturo“ darbuotojų ir „Žvelk giliau“ atstovų susitikimas.

„Sutarėme dėl bendro „Busturo“ darbuotojų bei psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyvos „Žvelk giliau“ atstovų susitikimo, kurio metu visi pasidalinsime savo patirtimi, padiskutuosime. Esame tikri, kad tai bus abipusiai naudinga ir padės geriau suprasti bei įžvelgti tai, kas kartais nėra akivaizdžiai matoma“, – apibendrino „Busturo“ atstovė.

Žmonės bijo pripažinti

Artimojo mirtis, nutrūkusi draugystė, prarastas darbas, sunki liga, brangaus žmogaus slauga – visa tai sukelia psichikos sveikatos sutrikimų. Deja, apie juos vis dar kalbame puse lūpų. Bijome, kad liksime nesuprasti, pašiepti, todėl į specialistus kreipiamės vangiai, nors, suskaudus dančiui, nieko nelaukdami klibiname odontologijos kabineto rankeną. Tą patį darome ir tada, kai į nugarą įsimeta dieglys.

„Ar mes labai skiriamės? Manau, kad ne. Visi esame patyrę netekčių, turėjome ar turime sunkumų vienu arba kitu gyvenimo etapu“, – projekto „Žvelk giliau“ ambasadorė Lina, Nacionalinio M. K. Čiurlionio muziejaus Muzikos salės svečius kvietė atlikti trumpą terapijos pratimą.

Į rankas paėmusi raudonų popierinių širdelių, moteris jas išdalijo tiems, kurie yra susidūrę su netektimi – artimo žmogaus, brangaus augintinio, mėgstamo darbo. Geltonos širdelės keliavo pas tuos, kurie yra arba buvo susidūrę su slauga. Mėlynos širdelės liko neliestos, mat nė vienas iš renginio dalyvių nepatyrė, ką reiškia auginti sergantį vaiką.

„Po žalią širdelę išdalysiu tiems, kurie serga progresuojančia liga“, – projekto ambasadorė atsigręžė į auditoriją.

Pakilo viena, antra, trečia, galiausiai – labai nedrąsiai – ir ketvirta ranka.

Trumpu terapijos pratimu Lina norėjo parodyti, kad visi turime panašių emocinių sunkumų. Pasidalijus jais su kitais, būtų kur kas lengviau, deja, ne visi išdrįsta žengti šį žingsnį. Kodėl? Statistika rodo, kad psichikos sveikatos sutrikimų turintys asmenys – nepageidaujami kaimynai, darbuotojai, todėl neretai jie užsisklendžia, jaučia savotišką atskirtį.

Pavyzdys: projekto ambasadoriai drąsiai kalba apie tai, ką kiti linkę nutylėti. Regimanto Zakšensko nuotr.

„Kaip pasakė viena projekto ambasadorė, ji jaučiasi tarsi atskirta. Viename krante – sveikieji, kitame – ji“, – po trumpos įžangos projekto muziejuje koordinatorė, dailės terapeutė Sigita Kupčiūnienė pristatė „Žvelk giliau“ ambasadorius – žmones, kurie visiškai atvirai dalijasi savo asmeninėmis istorijomis.

Jei nepasveiksime čia, nesudėliosime minčių, mūsų niekas neprivers gyventi.

Dalijosi savo patirtimi

Pasibaigus renginiui, projekto ambasadoriai kvietė visus norinčius pasišnekėti atskiruose rateliuose, bet prieš tai vienas po kito jie prabilo į muziejaus svečius.

Savo diagnozę Virginijus išgirdo 2013-aisiais. Žodžiai medikų lūpose  skambėjo šiurpiai – neurokarcinoma, neuroendokrininis navikas kasoje su metastazėmis kepenyse. Kasos navikas – 7 cm dydžio, yra skysčių sankaupų viduriuose, išsivysčiusi gretutinių organų patologija, kepenyse – dar du židiniai ir gausybė mažų židinėlių. Operuoti per daug pavojinga, nes auglys buvo apėmęs pernelyg daug organų. Po kurio laiko operacija buvo atlikta, o Virginijus pasiekė ilgalaikę remisiją. Kaip pavyko? Vyras suprato, kad viskas yra jo rankose, tiksliau, galvoje.

„Jei nepasveiksime čia, nesudėliosime minčių, niekas mūsų neprivers gyventi“, – Virginijus pasakojo visiškai pakeitęs savo kasdienę rutiną. Joje vis rečiau dominuoja žodis „aš“. Vyras parašė knygą, pastatė meno terapijos spektaklį, organizuoja įvairias programas ir pasakoja savo istoriją tiems, kuriems reikia postūmio.

„Kasdien susitinku su žmonėmis, kurie susiduria su onkologija. Ji apima ne tik fizinę sveikatą. Tai chaosas galvoje, depresija, atsiribojimas nuo visuomenės, keturi kampai ir baltos sienos“, – projekto ambasadorius Virginijus pabrėžė, kad gydantis labai svarbu aplink save suburti žmonių ratą, kalbėtis su jais, neleisti blogiems dalykams nuodyti kūno. Kai tai vyksta – žmogus sveiksta.

Plečiasi: S. Kupčiūnienė visus norinčius kvietė prisijungti prie „Žvelk giliau“ komandos. Regimanto Zakšensko nuotr.

„Labai svarbu išmokti susitvarkyti su stresu. Kiekvienas turi atrasti jam tinkamą būdą. Tarkim, man labai svarbi gamta“, –  baigdamas pokalbį Virginijus per rankas paleido iš kelionės parvežtą vaškinį vazonėlį su žaliuojančia mėta.

Jis kvietė susirinkusius skinti po vieną augalo lapelį, giliai įkvėpti ir prisiminti vieną iš kelių žmogaus pojūčių.

Padėjo terapijos

Apie savo ligą – hipofizės sutrikimą – projekto ambasadorė Virginija sužinojo prieš devynerius metus. Norėdama užsimiršti moteris pasinėrė į įvairias veiklas, įsitraukė į Lietuvos hipofizės pacientų asociacijos veiklą, savanoriavo. Tačiau širdis ramybės nerado.

„Vienu metu fiziniai rodikliai buvo geri, bet jaučiau, kad su manimi kažkas ne taip“, – atsakymą Virginija rado teatro terapijos užsiėmimuose.

Po jų moteris suprato, kad fizinė sveikata neatsiejama nuo psichikos sveikatos. Todėl rūpintis ir ją stiprinti reikėtų nuolat, o ne tik susidūrus su problemomis.

„Dabar galvoju, jei būčiau anksčiau ieškojusi pagalbos, gyvenimo kokybė būtų buvusi geresnė“, – Virginija susirinkusius ragino nekartoti jos klaidos.

Jungtis: po projekto ambasadoriaus Virginijaus prisistatymo susirinkusiųjų rankose pakvipo mėtos lapeliai. Regimanto Zakšensko nuotr.

Projekto ambasadorė Rūta su ligomis nesusidūrė, tačiau ji žino, kas yra netektis. Prieš dvejus metus palaidojusi mylimą tėtį, moteris ilgą laiką negalėjo susitaikyti, kad jo nebėra. Pradžioje apgaudinėjo save, kad jis yra išvykęs ir po kurio laiko grįš. Vėliau kaltino save kažko nepasakiusi ar nepadariusi.

„Niekada nemaniau, kad emocinis skausmas gali būti didesnis už fizinį, – paklausta, kaip išsigydė širdies sopulį, Rūta dalijosi savo asmenine patirtimi. – Reikia galvoti ir dėkoti už viską, ką iš to žmogaus gavai, ką su juo patyrei.“

Netekties jausmą patyrė ir Sigrida. 20-metės akyse mirė jos tėtis. Tą akimirką jauną moterį ištiko šokas.

„Negalėjau verkti. Likau šalta. Kai kurie artimieji mane net pasmerkė už tai“, – Sigrida pasakojo patarimų kreiptis į specialistus nepaisiusi. Suvokimas, kad kažką reikia keisti gyvenime, atėjo po kurio laiko. Tiesa, tada moters laukė dar vienas išbandymas – močiutės slaugymas.

„Sunku ir artimiesiems, ir slaugomam žmogui“, – moteris džiaugėsi, kad šiuo metu močiutė – medikų rankose.

Išbandymas: terapijos pratimas leido suprasti, kokie visi panašūs esame. Regimanto Zakšensko nuotr.

Kviečia jungtis

Projekto „Žvelk giliau“ ištakos yra Jungtinės Karalystės projektas „Time to Change“. Nuo 2007-ųjų jo pradininkė ir koordinatorė yra Sue Baker. Šių metų balandį prasidėjęs projektas vyksta ir Nacionaliniame M. K.Čiurlionio dailės muziejuje. Tai pirmas muziejus Lietuvoje, įsitraukęs į tokią prasmingą iniciatyvą.

„Turėti psichikos sveikatos sutrikimų mūsų visuomenėje vis dar stigma. Todėl šis projektas skirtas tiems, kurie nori prisidėti prie pokyčio psichikos sveikatos srityje. Žmonės turi suvokti, kad ne gėda patirti ir turėti psichikos sveikatos sunkumų. Žmonės turi suvokti ir tai, kad ne su visomis patirtimis įmanoma susidoroti vienam. Šis projektas apie tai, kad galima gauti pagalbą ir jaustis oriai turint psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų. Apie tai, kad su savo patirtimi, liga, diagnoze galite būti priimti artimoje aplinkoje, darbe, visuomenėje“, – visus, kurie suvokia pokyčių svarbą, projekto muziejuje koordinatorė S. Kupčiūnienė kvietė pradėti nuo savęs.

Taip pat ji ragino jungtis prie projekto savanorius arba kitaip – ambasadorius. Pastarųjų Lietuvoje yra apie pusšimtį. Projekto metu parengta dar apie šešiolika psichikos sveikatos koordinatorių.