-
Iš paralyžiaus gniaužtų išvaduotas Dominykas stebina gebėjimais – jau pildo berniukišką svajonę 3
Negailestingą 32-ąją nėštumo savaitę gimusio sūnaus diagnozę – cerebrinį paralyžių, lydimą jo potipio – spastinės diplegijos, iš medikų Dominyko tėvai išgirdo tada, kai sūnui buvo metai ir trys mėnesiai. Žmonės, turintys šį neurologinį sutrikimą, dažniausiai pasireiškiantį vaikystėje, kenčia nuo perdėto raumenų tonuso padidėjimo, vadinamo spastiškumu. Jis išsiskiria raumenų standumu ir refleksais tik kojose, o rankų raumenys pažeidžiami retai.
Būtent dėl minėto smegenų paralyžiaus, turinčio įtakos raumenų kontrolei ir motorinei koordinacijai, berniukas, atėjus laikui, nė nebandė sėstis ar vaikščioti, jo kojos išliko įtemptos, o apatinė stuburo dalis – netvirta. Todėl mažylis kentė nuolatinius raumenų skausmus. Įveikti šių problemų berniukui tada nepadėjo ir pagrindinis gydytojų rekomenduotas vaistas – sportas.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Ieškodami vaisto, padarysiančio stebuklą, išbandėme įvairius metodus, bet metai bėgo, ir supratome, kad vien tik sporto Dominykui nepakanka, nors jis sportuoja išties daug ir noriai“, – sakė šių metų gegužę portalo kauno.diena.lt žurnalistų kalbinta klaipėdietė Aušra.
Vis daugiau savarankiškumo
Siekdama padėti sūnui, moteris sužinojo apie neurochirurgą, JAV, Misūrio valstijoje, atliekantį apatinės nugaros dalies operacijas sumažinant spastiškumą visam laikui. Kad išpildytų berniuko svajonę ir išvaduotų jį iš nuolatinių raumenų skausmų ir įžiebtų viltį savarankiškiau judėti, moteris įkūrė sūnaus vardu pavadintą labdaros fondą, kuriame geros valios žmonių suaukotos lėšos šią svajonę pavertė realybe.
Dominykas su jį operavusiu neurochirurgu T. S. Parku. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Rugpjūčio 26-ąją berniukui buvo atlikta dvi su puse valandos trukusi operacija. Dabar, po šio viltingo įvykio praėjus septynioms savaitėms, berniukas jau džiugina tėvus pamažu atsiskleidžiančiais gebėjimais.
„Sūnus geba žymiai ilgiau – apie minutę savarankiškai, nesilaikydamas išstovėti ant kojų. Prieš operaciją, vykstant terapijai, taip jis išstovėdavo vos dvylika sekundžių. Dominyko kojos ir keliai jau yra tiesesni, stiprėja raumenys. Namuose ir lauke jis eina pasitelkdamas vaikštynę, tačiau po namus sūnus pradėjo vaikščioti ir pasiremdamas lazdomis – to anksčiau, prieš operaciją, kineziterapeutai neleisdavo dėl nestabilios jo klubų padėties, kuri buvo paveikta spastinės diplegijos – anksčiau vaikščiodamas su lazdomis Dominykas klubais linguodavo į šonus. Dabar lazdomis remiasi tvirčiau, tik tai darančio jo nufilmuoti negaliu – stengiuosi prilaikyti lazdas, nes man baisu – sūnaus dar nepaleidžiu. Nors fiziškai aš nelaikau, bet apkabinu lazdas ore, įsivaizduodama, kad jas laikau“, – šyptelėjo šešiamečio mama Aušra.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Sūnus, sakė ji, kasdien džiaugiasi naujomis savo galimybėmis, kurios dar visai neseniai buvo tokios ribotos. „Ir tos kojytės, kuri vaikštant krypo į vidinę pusę, padėtį Dominykas dėl stiprėjančių savo raumenų jau gali ištaisyti ir žengti gražiai“, – džiaugėsi pašnekovė.
Sustyguota dienotvarkė
Didelis berniuko noras judėti lengviau, žinoma, yra neatsiejamas nuo sunkaus darbo ir sustyguotos dienotvarkės. Šiemet Dominykas eina į priešmokyklinę klasę darželyje – tris kartus per savaitę lanko pamokas.
„Kai sūnus atsikelia, padedu jam atlikti tempimo pratimus, trunkančius apie pusvalandį, – taip rekomendavo JAV specialistai. Darželyje papusryčiavęs Dominykas keliauja į pamokėlę, o jai pasibaigus sportuoja gelbstint kineziterapeutei – po valandą keturis kartus per savaitę. O tempimus atliekame kasdien vieną arba du kartus per dieną“, – vardijo Aušra.
Už kineziterapeutės užsiėmimus šeimai tenka mokėti iš asmeninių lėšų. Didžiąją jų dalį, kaip minėta, į berniukui sukurtą labdaros ir paramos fondą pervedė geros valios žmonės.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Kineziterapeutė, sakė berniuko mama, prisitaiko ir ateina šešiamečiui patogiu laiku – per pertrauką darželyje. Aušra neslepia, – tam tikrą dalį nemokamų kineziterapijos užsiėmimų galėtų suteikti ir valstybė, bet į juos reikėtų vykti tuo metu, kai vaikas būna darželyje. O jei tai būtų įmanoma vakarais, Dominykui, tarstelėjo mama, bent jau šiuo metu, visa tai būtų per sunku fiziškai, nes berniukas būna labai pavargęs.
„Anksčiau, iki operacijos, Dominykas tarsi neturėjo tikros vaikystės, nes beveik visi jo vakarai buvo užimti įvairaus pobūdžio terapija. O dabar, kadangi jis sportuoja darželyje, vakarai būna laisvi. Tuomet su berniuku galime pabūti kieme, pasisupti ant sūpynių – nereikia niekur skubėti“, – atviravo Aušra.
Tačiau valstybės siūlomos pagalbos esamai sūnaus būklei gerinti moteris taip pat neatsisako, priešingai – jau gruodį, jei eilėje atsiras vieta, ketina su Dominyku vykti į vaikų reabilitacijos ligoninę Kaune, Vilijampolėje, kur specialistai užsiėmimais padeda stiprėti cerebrinį paralyžių turintiems vaikams. „Vienas berniukas, kuriam JAV taip pat buvo atlikta apatinės nugaros dalies operacija, išvadavusi iš spastinės diplegijos, ją lanko ir yra patenkintas. Tad ir mes norime pabandyti!“ – šyptelėjo šešiamečio mama.
Pildosi berniukiška svajonė
Kai šių metų gegužę portalo kauno.diena.lt žurnalistai pirmą kartą kalbėjosi su Aušra, ji užsiminė, kad sūnus yra tikras sporto, kuriame naudojami kamuoliai – krepšinio, futbolo, biliardo aistruolis. Tačiau tada, dar nežinant, kaip klostysis tolimesnis mažamečio likimas ir ar pavyks surinkti lėšų brangiai operacijai JAV, Dominykas įmesti kamuolį pro lanką ar jį spirti galėdavo tik prilaikomas kito žmogaus. Šiandien – viskas kitaip: mažylis per kineziterapijos užsiėmimus jau rodo proveržį ir šioje srityje.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Sūnus jau geba spirti kamuolį. Anksčiau Dominykas kamuolį spirdavo keldamas koją nuo klubo, o dabar išmoko spirti taisyklingai – sulenkdamas kelį ir pastatydamas koją atgal“, – pasakojo Aušra.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Kai sulauksiu tos dienos, kuomet Dominykas savarankiškai ir neprilaikomas žengs žingsnius, iš džiaugsmo šauksiu visam pasauliui!
Geriausias sprendimas gyvenime
„Vidinio užsidegimo siekti dar daugiau sūnus tikrai turi. Namuose savo noru jis labai daug vaikšto pasiėmęs vaikštynę. Anksčiau, prieš operaciją, būdavo kitaip – namuose jis labai daug ropodavo. Didžiausias Dominyko tikslas – savarankiškiau vaikščioti. Jį sūnus vis primena ir mums, tėvams“, – šyptelėjo pašnekovė.
Matydama tokias sūnaus pastangas ir jau apčiuopiamus rezultatus šešiamečio mama sakė dėsianti visas įmanomas pastangas, kad berniukas justų vis mažiau liekamųjų cerebrinio paralyžiaus reiškinių. Aušra užsiminė ne tik apie jau minėtą planuojamą reabilitaciją Kaune, bet ir apie užsienio specialistų pagalbą. Kaip vienus iš galimų variantų moteris įvardijo reabilitacijas Latvijoje, Lenkijoje ir Lanzarotėje. Dominyką JAV operavęs neurochirurgas T. S. Parkas tokias reailitacijas patarė lankyti kas du tris mėnesius.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Ši operacija buvo geriausias sprendimas gyvenime. Labai džiaugiuosi, kad ryžausi šitam žingsniui. Visa mūsų šeima tuo labai džiaugiasi. Netikiu, kad mes bet kuriais kitais būdais būtume pasiekę tokius pokyčius, kuriuos matome jau šiandien – kūno laisvę, raumenų skausmo neturėjimą, šiltas kojas, kurios anksčiau būdavo šaltos ir išpiltos prakaito. Kad būtų lengviau įsivaizduoti, ką tai reiškia, Dominyką reikėjo pamatyti ir pačiupinėti prieš operaciją ir dabar. Kelias dienas po operacijos sūnaus kojos atrodė net per laisvos, jos linko, tačiau kasdien stiprėjo. Tik laikas parodys, kiek viskas dar pasikeis. Tačiau, kai sulauksiu tos dienos, kuomet Dominykas savarankiškai ir neprilaikomas žengs žingsnius, iš džiaugsmo šauksiu visam pasauliui!“ – atviravo Aušra.
-
Skausmui abejingi neliko: paralyžiaus kaustomas berniukas viltį lengviau judėti laiko savo rankose 12
Jautrią sūnaus istoriją Dominyko mama Aušra "Kauno dienai" pasakojo 2021-ųjų gegužę. Būtent tada ji užsiminė ir apie vaikų neurochirurgą T.S.Parką, JAV, Misūrio valstijoje, atliekantį operacijas vaikams, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius, lydimas spastinės diplegijos potipio. Žmonės, turintys šį neurologinį sutrikimą, dažniausiai pasireiškiantį vaikystėje, kenčia nuo perdėto raumenų tonuso padidėjimo, vadinamo spastiškumu. Jis išsiskiria raumenų standumu ir refleksais tik kojose, o rankų raumenys pažeidžiami retai.
Tačiau gegužę dar buvo sunku nuspėti, kaip pasisuks įvykiai, lemsiantys mažo berniuko tolesnę būtį, nes tėvams vilties teikiančių dviejų Dominykui reikalingų operacijų, įskaitant kelionę į JAV ir pooperacinį reabilitacinį periodą, įvardyta kaina buvo 75 tūkst. eurų.
Šią šešiamečio svajonę tąkart atidavus į geros valios žmonių rankas, aukojamų lėšų suma specialiai šiam tikslui sukurto labdaros ir paramos fondo sąskaitoje ėmė sparčiai augti. Atsižvelgiant į šį faktą, gruodį rezervuotą pirminę operacijos datą, surinkus pinigus greičiau, nei tikėtasi, pavyko net paankstinti.
"Kadangi suma sąskaitoje sparčiau pradėjo augti jau gegužę, jos pabaigoje jau beveik turėjome lėšų, reikalingų operacijos depozitui, kurį reikėjo išsiųsti norint paankstinti datą. Kreipiausi į Sent Luiso vaikų ligoninę, sakydama, kad mes jau galime stoti į vadinamąją atšaukimo eilę. Kažkas buvo atšaukęs savo operaciją, todėl mums iš karto rezervavo vietą rugpjūčio 20 d.", – prisiminusi džiaugėsi mažojo Dominyko mama Aušra.
Laukė netikėtumas
Viskas ir toliau klostėsi sklandžiai – iki birželio vidurio berniukui gydyti buvo suaukota apie 50 tūkst. eurų, bet suma tebeaugo. Todėl rugpjūčio 16-ąją šeima iš Lietuvos išskrido į JAV, kur buvo suplanuota sūnaus operacija. Atsižvelgiant į tenykščių medikų rekomendacijas, mažąjį Dominyką kelionėje lydėjo ne tik mama Aušra, bet ir tėtis Artūras bei jaunėlis brolis Oskaras.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
"Skridome trimis lėktuvais. Kelionė iki Sent Luiso (miesto, esančio JAV, Misūrio valstijoje, – aut. past.) truko maždaug 22 valandas. Rugpjūčio 18-ąją apsilankėme pas neurochirurgą T.S.Parką. Kitą dieną Dominyko būklę įvertino kineziterapeutai, atlikdami visus matavimus – kiek išsitempia kojos, kokie yra jų kampai ir dydžiai, sūnui dar turint spastiškumą. O rugpjūčio 20-osios rytą Dominykas jau buvo guldomas operuoti", – pasakojo pašnekovė.
Tačiau tada įvykiai pasisuko kiek netikėta linkme. Kai vaikų ligoninės personalas paruošė berniuką operuoti, jiems įtarimų sukėlė mažojo paciento kosulys. Atliktas testas patvirtino – Dominyko organizme buvo aptiktas įprastas virusas, kuriam būdingi peršalimo simptomai – sloga, kosulys ar gerklės skausmas.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
"Sūnus kosėjo, jam buvo šiek tiek užsikimšusi nosis, todėl operaciją medikai nusprendė atidėti. Iš ligoninės gydyti viruso tik arbatomis keliavome į nuomojamus namus, kuriose esame apsistoję. Dominykui pasveikti pavyko per kelias dienas. Todėl buvo suplanuota kita operacijos data – rugpjūčio 26-oji", – atviravo šešiamečio mama.
2,5 valandos
"Tądien viskas buvo gerai – medicinos seselė pasikvietė mus į ligoninės laukiamąjį, nusivedė į priešoperacinę palatą, kur pamatavo sūnui kraujospūdį, paklausė širdelės, patikrino pulsą ir visus kitus pagrindinius rodiklius. Tada su šiltomis servetėlėmis nuvalė visą kūną, apvilko pižamą ir davė išgerti migdomųjų. Kai juos išgėrė, Dominykas tapo ramesnis, nors operacijos tikrai labai laukė. Sūnus vis klausinėjo: "Kada mane išveš? Kada gi pagaliau? Ar tikrai šiandien veš?", nes praeitą kartą neišvežė, nors irgi laukė", – šyptelėjo moteris.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Kai berniukas buvo nuvežtas į operacinę, medikų personalas davė jam daugiau migdomųjų. Tik visiškai mažajam pacientui užmigus, įvedė kateterius. Kaip pasakojo Aušra, jai laukiant ligoninės laukiamajame, gydytojai apie sūnaus operacijos eigą telefonu ją informuodavo kas valandą. Viskas truko 2,5 valandos. Operacijai pasibaigus, kol Dominykas dar miegojo, medikai atliko jam epidurinę nejautrą, kuri veikė dvi dienas, apsaugodama jį nuo galimų pooperacinių skausmų.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
"Paskui sūnų nuvežė į pooperacinę palatą, o į laukiamąjį papasakoti man, kaip sekėsi operacija, atėjo neurochirurgas T.S.Parkas. Jis džiaugėsi, kad viskas pavyko gerai. Tuomet mane nuvedė pas Dominyką ir mes pradėjome jį žadinti. Močiutė buvo paprašiusi, kad sūnų pažadinčiau įžnybdama jam į žanduką – į vieną nuo jos, į kitą – nuo manęs. Taip ir padariau. Jis šypsojosi ir, atrodė, kad net bandė juoktis", – prisiminusi svarbią dieną sakė Aušra.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Kai mažasis pacientas buvo nuvežtas į palatą, mamos vis klausė, kodėl jam reikia gulėti lovoje, nors anksčiau jiedu ir buvo kalbėjęsi, kad taip gulėti po operacijos berniukui teks dvi dienas. "Svarbiausias dalykas, kurio sūnus laukė, – kada galėsime užsisakyti maisto. Čia kiekvienas pacientas turi savo planšetę, per kurią galima užsisakyti maisto, žiūrėti filmus, valdyti televizorių. Tačiau personalas mums patarė, kad būtų geriausia, jei Dominykas nevalgytų iki ryto, – galėjo tik atsigerti – tai buvo išgelbėjimas", – šyptelėjo pašnekovė.
Sparti reabilitacija
Pirmoji naktis po operacijos, prisiminė Aušra, sūnui nebuvo sudėtinga – didžiąją jos dalį jis miegojo nejusdamas jokių skausmų, nes vis dar veikė epidurinė nejautra. Tačiau kita diena ir naktis buvo šiek tiek sunkesnės, nes kas keturias valandas berniuką reikėjo paversti tai ant vieno, tai ant kito šono.
Jau penktą dieną po operacijos jis darė daugiau nei, atrodytų, pats gali – norėjo keltis, ropoti.
"Antrą naktį Dominykas juto raumenų spazmus, kurie yra natūralus reiškinys po tokios operacijos. Jie buvo šiek tiek skausmingi, todėl naktis praėjo sunkokai. O trečią dieną atėjusi kineziterapeutė sūnaus kojoms jau atliko tempimo pratimus. Tai man atrodė netikėta, nes pati bijojau berniuką net priliesti, bet, pasirodo, kojų raumenis – pėdų ir blauzdų – jau buvo galima ir reikėjo tampyti. Kineziterapeutė parodė pirmuosius pratimus. Aštuntas iš jų, kai Dominykui reikėjo apsiversti ant pilvo, buvo itin skausmingas – sūnus tikrai stipriai verkė", – neslėpė šešiamečio mama.
Procesas: Aušra pasakojo, kad grįžęs namo Dominykas keturis penkis kartus per savaitę turėtų sportuoti padedant kineziterapeutui. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Tądien berniukui nustojo veikti epidurinė nejautra ir skausmo malšinamieji buvo leidžiami tik per kateterį. Tačiau ketvirtą dieną buvo išimtas ir jis – nuo tada skausmas malšintas tik geriamaisiais vaistais. Bėgant dienoms, esama situacija, mamos teigimu, lengvėjo net ne dienomis, o kone valandomis.
"Kojų raumenų tempimo pratimai tapo nebeskausmingi ir nesudėtingi. Sūnaus kojytės dabar yra nebeįtemptos. Tada vaikščioti jis dar nesimokė, bet jau buvo sodinamas į vežimėlį ar ant suoliuko, dėliojo lego. Didžiausia jo baimė buvo judėti, nes kiekvienos praėjusios dienos prisiminimai buvo baisesni nei išaušusi nauja diena. Tačiau, kai sūnus nugalėjo šią savo baimę ir suprato, kad šiandien jam yra geriau, nei buvo vakar, atlikti parodytus pratimus sekėsi vis lengviau. Jau penktą dieną po operacijos jis darė daugiau nei, atrodytų, pats gali – norėjo keltis, ropoti", – džiaugėsi Aušra.
Tačiau daugeliui Dominyko judesių reikėjo pagalbos, norint išlaikyti 90 ° kampus, kad nugara nebūtų per daug sukama mechaniškai. Kai berniukas pats ją suko – viskas gerai, o kitiems reikėjo pasaugoti, kad neužgautų. Visiškai atgauti gebėjimus, kurių turėjo prieš operaciją, sakė Aušra, sūnus turėtų per tris keturias savaites.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Graži tradicija
Tiesa, Sent Luiso vaikų ligoninę mažasis Dominykas prisimins ne vien dėl to, kad jam čia buvo atlikta labai laukta apatinės nugaros dalies operacija, bet ir dėl to, kad mažieji pacientai, kurie, kaip ir jis, atvyksta čia iš Lietuvos, tęsia svarbią tradiciją.
"Dominykas gavo knygutę, pavadintą "Drakonas Spastika", kurią jam perdavė berniukas, operuotas anksčiau. Vieno iš mažųjų pacientų, atvykusių į šią ligoninę operacijos, mamos idėja buvo ta, kad ši knygutė keliautų iš rankų į rankas pas Lietuvos vaikus, kurie Sent Luiso ligoninėje gydosi cerebrinį paralyžių, lydimą spastinės diplegijos potipio", – šyptelėjo pašnekovė.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Pasak jos, minėtoje knygutėje pasakojama apie drakoną Spastiką, kurį per operaciją nugalėjo riteris – neurochirurgas T.S.Parkas. "Po operacijos Dominykas visa tai prisiminė ir žaisdamas, pavyzdžiui, pamatęs krokodilą, sakydavo: "Va, čia – drakonas Spastika, jis jau nugalėtas, jau nebėra – išskrido!" – teigiamas sūnų užplūdusias emocijas prisiminė moteris.
Dar viena gera žinia
Kai dienraščio žurnalistai dar gegužę kalbėjosi su mažojo Dominyko mama, manyta, kad berniukui reikės atlikti dvi operacijas.
Berniuko sveikatos būklę iki atvykstant į JAV vaikų neurochirurgas T.S.Parkas vertino tik nuotoliniu būdu. Aušra tąkart užpildė specialią anketą ir į Misūrio valstiją nusiuntė sūnaus smegenų kompiuterinės tomografijos tyrimą, stuburo ir klubų rentgeno nuotraukas bei 14 min. trunkančią filmuotą medžiagą, kurioje buvo matyti įvairios berniuko judėjimo pozos.
Stebi: savo prognozes jau po operacijos T.S.Parkas įvardys pasibaigus reabilitacijai. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Tada žadėta, kad berniukas galės savarankiškai vaikščioti, nors nueinant didesnius atstumus jam vis dėlto ir gali prireikti lazdų. Dabartines savo prognozes jau po operacijos T.S.Parkas, pasak Aušros, įvardys pasibaigus reabilitacijai. Tačiau, įvertinęs šešiamečio būklę po pirmosios operacijos, ortopedas šeimai pasakė džiugią žinią – vis dėlto, blauzdų raumenų pailginimo operacijos jų sūnui atlikti nereikės. "Didžiajai daugumai vaikų reikalingos abi operacijos, o Dominykas – išimtis!" – džiugesio neslėpė Aušra.
Dės pastangas
Mažasis Dominykas su mama, tėčiu ir jaunėliu broliu į Lietuvą sugrįš rugsėjo 24-ąją. Tačiau, baigus reabilitacijos kursą Sent Luiso vaikų ligoninėje, ne mažiau pastangų teks įdėti ir atvykus į gimtinę. Sūnus, sakė mama, jau dabar džiaugiasi savo fizinėmis galimybėmis ir trykšta noru siekti dar geresnių rezultatų. Tad motyvacijos sportuoti dėl tikslo – būti savarankiškesniam – apstu.
"Gavome rekomendacijų, kaip sportuoti. O išvykstant gydytojas duos dar smulkesnį aprašą, kaip tiksliai ir kokius pratimus atlikti. Tempimo pratimus, mes, tėvai, turėsime sūnui padėti atlikti du kartus per dieną, o dar apie valandą su juo turėtų dirbti kineziterapeutas. Grįžęs namo Dominykas keturis penkis kartus per savaitę turėtų sportuoti padedant kineziterapeutui", – detalizavo pašnekovė.
Pasisekė: džiugi žinia, kad Dominykui nereikės antros operacijos. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Nors šiuo metu, atviravo Aušra, geros valios žmonių suaukotų lėšų turėtų užtekti bent vienų metų reabilitacijai Lietuvoje, tačiau sūnaus vardu pavadinto labdaros ir paramos fondo ji neuždarys, nes nenustatytas reabilitacijų pabaigos laikas – jų turint cerebrinio paralyžiaus diagnozę reikia nuolat. "Sumažinus spastiškumą įdarbinami tie raumenys, kurie dėl anksčiau turėto spastiškumo negalėjo būti tinkamai treniruojami. Juos svarbu stiprinti", – tarstelėjo Dominyko mama.
Negailestinga diagnozė
Negailestingą 32-ąją nėštumo savaitę gimusio sūnaus diagnozę – cerebrinį paralyžių, lydimą jo potipio – spastinės diplegijos, iš medikų Dominyko tėvai išgirdo tada, kai sūnui buvo metai ir trys mėnesiai. Būtent dėl minėto smegenų paralyžiaus, turinčio įtakos raumenų kontrolei ir motorinei koordinacijai, berniukas, atėjus laikui, nė nebandė sėstis ar vaikščioti, jo kojos išliko įtemptos, o apatinė stuburo dalis – netvirta. Todėl mažylis kentė nuolatinius raumenų skausmus.
Įveikti šių problemų berniukui tada nepadėjo ir pagrindinis gydytojų rekomenduotas vaistas – sportas. "Ieškodami vaisto, padarysiančio stebuklą, išbandėme įvairius metodus, bet metai bėgo, ir supratome, kad vien tik sporto Dominykui nepakanka, nors jis sportuoja išties daug ir noriai", – sakė gegužę "Kauno dienos" žurnalistų kalbinta klaipėdietė Aušra.
Laukia: mažasis Dominykas su mama, tėčiu ir jaunėliu broliu atgal į Lietuvą sugrįš rugsėjo 24-ąją. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Siekdama padėti sūnui, moteris sužinojo apie neurochirurgą, JAV, Misūrio valstijoje, atliekantį apatinės nugaros dalies operacijas sumažinant spastiškumą visam laikui. Kad išpildytų berniuko svajonę ir išvaduotų jį iš nuolatinių raumenų skausmų ir įžiebtų viltį savarankiškiau judėti, moteris įkūrė sūnaus vardu pavadintą labdaros fondą, kuriame surinktos lėšos šią svajonę pavertė realybe.
Norintys prisidėti prie tolesnio Dominyko sveikimo gali tai padaryti:
Gavėjas: Dominyko labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 305694446
Bankas: Swedbank
Sąsk. Nr. LT887300010166710820
SWIFT (BIC) kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: Dominykui
-
Anglijoje gyvenanti lietuvė: po tragiško gimdymo tenka kreiptis ir į teisėsaugą 34
Visa ligų puokštė
Trečio, paties sunkiausio, lygio hipoksinė išeminė encefalopatija (HIE), cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Šios mergaitės diagnozės daugeliui žmonių yra tarsi tamsus miškas. R. Chaladauskaitė paaiškina paprasčiau: HIE yra smegenų pažeidimai, kurie atsirado dėl deguonies trūkumo gimdymo metu. „Smegenų pažeidimai lėmė cerebrinį paralyžių, o su juo į dukros gyvenimą atėjo ir visa puokštė kitų ligų. Kadangi smegenys nesiunčia signalų kūnui, tai mergaitei sunku jį valdyti, raumenų tonusas yra labai padidėjęs. Ji visai nekalba, o kai jai kas nepatinka tada ji „leliukišku“ balsu tai parodo. Dukra nelabai ir gūguoja“, – kaip dabar atrodo dukros kasdienybė pasakoja mama. Dvi dukras auginanti moteris teigia, kad vyresnioji Anaja savo raida prilygsta penkerių mėnesių sesutei.
Anajai, kuri pati nesugeba valgyti, prieš mėnesį buvo atlikta operacija – į jos pilvuką buvo įvestas zondas. Tad dabar mergytė yra maitinama per gastrostomą (enterinis maitinimas zondu). Zondo Anajai reikia nuolat, o po operacijos labai suprastėjo ir mergaitės miegas. Ji, anot mamos, užmiega apie 2 val. nakties, o atsikelia 7 val. ryto, visą dieną ji akių nesumerkia nė minutei.
Kad mergaitės kūnas neaptingtų, o raumenys dar labiau nesusilpnėtų, nuolat reikia daryti mankštas ir masažus. Anot pašnekovės, du kartus per savaitę mergytė privačiai lankosi pas kineziterapeutę, kartą per savaitę važiuoja į masažus. Kasdien namuose mergaitei tėvai patys atlieka mankštas ir masažus.
„Dukra gauna neįgalumo pašalpą 340 svarų sterlingų (apie 375 eurų) per mėnesį, bet išleidžiam dar daugiau. Privatūs apsilankymai pas kineziterapeutę per savaitę kainuoja 140 svarų sterlingų (apie 155 eurus), masažas – 36 svarų sterlingų (apie 40 eurų). Anglijoje nemokamų reabilitacijų seansų nėra, o jiems pataupyti nelabai išeina. Valstybės finansuojamas kineziterapeutės paslaugas gauname kartą per 2 – 3 mėnesius, ergoterapeutę matėme tik kartą. Todėl mums būtini privatūs užsiėmimai“, – sako moteris, kuri į darbą turėjo sugrįžti praėjus 10 mėnesių po gimdymo. Kadangi moteris į darbo vietą sugrįžti negalėjo – reikėjo rūpintis Anaja, o šeima sužinojo ir apie antrą moters nėštumą –, tad šeimą šiuo metu išlaiko vyras.
Asmeninio archyvo nuotr.
„Slaugos paslaugų negauname, nes Anajos atvejis nėra visiškai sunkus. Namie jokių pagalbininkų neturiu, tad abiem dukroms bandau padalyti laiką vienodai, tačiau vyresniajai Anajai dėmesio reikia daugiau“, – pasakoja Anglijoje gyvenanti moteris.
Paduos į teismą
Pasak pašnekovės, sudėtingą dukros sveikatos būklę lėmė gimdymo metu padarytos medikų klaidos.
Moteris pasakoja, kad gimdyti į ligoninę ji vyko tris kartus, tačiau personalas ją vis išsiųsdavo namo. Paskutinį kartą atvykusi į ligoninę moteris buvo tokia pavargusi, kad namo važiuoti griežtai atsisakė.
Gavus medicininius išrašus paaiškėjo, kad gimdymo metu buvo padaryta labai daug klaidų.
„Pasakiau, kad netekau visų jėgų ir nebepagimdysiu. Pasipylė ašaros. Prasidėjo gimdymas, sąrėmiai, o vaiko širdies tonusai pradėjo kisti – tai krisdavo, tai šokdavo labai aukštai. Akušerė net buvo išjungusi monitorių, tad tonusas išvis nebuvo stebimas“, – prieš beveik dvejus metus nutikusius įvykius prisimena Rūta. Kadangi šeimoms, kurios augina vaikus iki trijų metų, Anglijoje už advokato paslaugas nereikia mokėti iš savo kišenės, tad šeima kreipėsi teisinės pagalbos, kai Anajai buvo trys mėnesiai. Tačiau, anot pašnekovės, tik prieš mėnesį iš ligoninės buvo gauti reikalingi medicininiai išrašai.
„Gavus medicininius išrašus paaiškėjo, kad gimdymo metu buvo padaryta labai daug klaidų. Kas valandą turėdavo ateiti kita akušerė, tačiau jokia kita akušerė nebuvo atėjusi. Akušerė, kuri buvo gimdymo metu, neturėjo kursų baigimo pažymėjimo ir neturėjo leidimo dalyvauti gimdyme. Kadangi ji žinojo „prisidirbusi“, tad po gimdymo ji manęs ir vyro atsiprašė“, – pasakoja moteris, kuri greičiausiai po švenčių žada kreiptis į teismą, kad šie įvertintų medikų poelgius. Tačiau, anot pašnekovės, ieškinio vertinimas gali užtrukti 2 – 3 metus.
Prašo pagalbos
Tačiau dabar visas jėgas šeima skiria tolimesniam mergytės gydymui. „Širdelė pradeda spurdėti iš baimės, nes pamažu artėja ta išsvajota diena, kai vyksime kamieninių ląstelių terapijai (iš virkštelės suleidžiamas kraujas ir tai gali atstatyti smegenų ląsteles.) Tačiau bilietai į Panamą, kurioje atliekama ši terapija, yra labai brangūs. Čia planuojame vykti sausio 27 dieną, tačiau bilietų dar neturime. Vasario mėnesį vyksime į Slovakiją intensyviai reabilitacijai. Bilietus turime tik į vieną pusę, nes skrydis atgal toks pats brangus, kaip ir į Panamą“, – artimiausius planus dėsto moteris, neslepianti, kad pinigų tam trūksta.
Anot pašnekovės, šis gydymo būdas netaikomas nei Lietuvoje, nei Anglijoje. „Antroje vietoje pagal efektyvumą yra gydymas Amerikoje, tačiau čia mūsų nepriima dėl Anajos epilepsijos. Daugelis tėvelių iš Lietuvos skrenda į Rusiją, tačiau čia suma (reikėtų skristi tris kartus) išauga dvigubai nei Panamoje“, – kodėl pasirinko tolimą šalį gydymui pasakoja moteris.
Jie skatina nepasiduoti ir kol dukra yra maža išbandyti viską.
Bendra kamieninių ląstelių terapijos kaina, pasak Rūtos, yra 14 tūkst. eurų. Kamieninių ląstelių terapija Panamoje, anot atsiliepimų, yra aukščiausio lygio pasaulyje. Po jos būtina intensyvi reabilitacija, kad naujos ląstelės atliktų savo paskirtį. Šiuo metu šeima skaičiuoja, kad trūksta maždaug 5,5 tūkst. eurų bilietams ir likusiai sumai už reabilitaciją padengti.
„Labai prašome padėkite po eurą ar po du. Visiems, kurie prisideda prie mūsų kelionės į tikslą, esame dėkingi už gerumą. Be jūsų pagalbos, mums niekaip nepavyktų“, – sako R. Chaladauskaitė.
Dviejų dukrų mama priduria: „Dabar medikai sako, kad Anajos būklė yra geresnė, nei parašyta jos medicinos išrašuose. Jie skatina nepasiduoti ir kol dukra yra maža išbandyti viską. Gydytojai teigia, kad būklei gerėti yra potencialo, o kaip klostysis dukters likimas parodys laikas“.
Anajai galite padėti aukodami šiais būdais:
Lietuviški rekvizitai:
Gavėjas: Rūta Chaladauskaitė
Banko sąskaita: LT377300010093965133
Bankas: „Swedbank“
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
Anajos labdaros ir paramos fondas
Banko sąskaita: LT503500010004027543
Banko kodas: 3500
Swift kodas: EVIULT21XXX
Mokėjimo paskirtis: Parama Anajai
Rekvizitai Anglijoje:
Ruta Chaladauskaite
Sort code: 30-41-57
Account: 11799760
IBAN: GB21LOYD30415711799760
PayPal: D.zabuliene@gmail.com
https://www.justgiving.com/…/just4ch…/helpanayashandsandlegs