Konferencijoje – klaipėdiečių gausa

Tarptautinėje Lietuvos otorinolaringologų organizuotoje konferencijoje „Otorinolaringologijos ruduo“, vykusioje šių metų lapkričio 24–25 d. Palangoje, pirmą kartą mokslinius pranešimus pristatė visi Respublikinės Klaipėdos ligoninės Ausų, nosies, gerklės (LOR) skyriaus gydytojai. Jie pasidalijo patirtimi apie itin retai sutinkamus, išskirtinius ligų atvejus, susijusius su onkologija ir otochirurgija.

„Mūsų ligoninėje teikiamos visos aukščiausio III lygio paslaugos visam Vakarų Lietuvos regionui, tad kolegoms iš Lietuvos turime ką papasakoti“, – pasididžiavimo kolegomis neslėpė naujasis Respublikinės Klaipėdos ligoninės LOR skyriaus vedėjas Valdas Bernotas, šią vasarą pakeitęs ilgametę skyriaus vadovę.

Devyni ligoninės otorinolaringologai kolegoms iš Lietuvos pristatė mokslinius pranešimus, keturi jų buvo apie sudėtingus ir itin retai pasitaikančius ligų atvejus.

Statistika nustebino

Klaipėdoje diagnozuota ryklės gleivinės melanoma – išskirtinis ir bene vienintelis atvejis pasaulyje. Pranešimą apie galvos ir kaklo srities gleivinių pigmentaciją rengusios gydytojos otorinolaringologės Aušra Repečkienė ir Inga Katutienė pasaulio medicinos literatūroje neaptiko aprašyto nė vieno tokio atvejo, kai dėl neaiškios kilmės gleivinės pigmentacijos piktybinė melanoma išsivysto ryklėje.

Gydytojos, darbo praktikoje susidūrusios su šiuo atveju, negalėjo atskleisti daugiau duomenų apie pacientei diagnozuotą ligą dėl asmens duomenų apsaugos.

„Medicinos literatūroje itin mažai duomenų apie gleivinės pigmentinius pakitimus galvos ir kaklo srityje. Pasaulyje aprašyti vos 27 gomurio tonzilės melanomos atvejai, tačiau nė vienas iš jų nesivystė pigmentinių gleivinės pakitimų fone“, – aiškino gydytojos.

Gydymo prognozės – liūdnos. Pasaulio duomenimis, iš visų piktybinių auglių galvos ir kaklo srities gleivinės melanomos sudaro vos 0,03 proc.

Galvos ir kaklo melanomos dažniausiai nustatomos nosies ir sinusų srityse, antra pagal dažnį – burnos ertmė, rečiausiai aptinkamos ryklės, gerklų ir stemplės įeigos sričių melanomos. Galvos ir kaklo gleivinės melanomos sudaro tik 1 proc. iš visų nustatomų melanomų. Gydymas pirmiausia taikomas chirurginis. Kiti gydymo metodai, įprastai taikomi onkologijos atveju, nėra specifiški. Tad vidutinis tokio paciento išgyvenamumas siekia apie 2 metus. Ši piktybinė liga dažniausiai nustatoma 60–80 metų žmonėms.

„Žinome, kad odos melanomai išsivystyti įtakos turi saulė. Kodėl atsiranda burnos gleivinės melanoma, nėra aišku“, – sakė gydytoja otorinolaringologė I. Katutienė.

Kuo pavojinga pigmentacija?

Gydytojos A. Repečkienė ir I. Katutienė pristatė ir kitus praktikoje pasitaikiusius itin retus gleivinės pigmentacijos atvejus – ne visi iš jų buvo piktybiniai. Respublikinėje Klaipėdos ligoninėje per trejus metus iš viso buvo nustatyti keturi gleivinės pigmentacijos atvejai, pasaulyje tai labai retai pasitaikantys pakitimai. Otorinolaringologės paaiškino, kad Respublikinė Klaipėdos ligoninė yra LOR centras Vakarų Lietuvoje, kur atvyksta dažniausiai visi sudėtingi ir reti ligų atvejai. Pastebėti ir diagnozuoti itin retą ligą padeda ir specialistų akylumas bei profesionalumas. „Pigmentiniai pakitimai gali būti ne tik odoje, bet ir nosies, burnos ar ryklės gleivinėje. Nors daugelis jų yra gerybiniai, tačiau gali išsivystyti ir piktybiniai augliai su labai agresyvia ligos eiga. Tad pastebėjus gleivinės pakitimus būtina, kad juos įvertintų otorinolaringologas“, – atkreipė dėmesį gydytojos. Pirmiausia, ką gali pastebėti pats pacientas, – spalvos pokytis. Spalva gali būti melsva, pilka, ruda, violetinė arba įvairių atspalvių juoda, nors įprastai gleivinė visada turėtų būti rausva. Kai kurie pacientai patys kreipiasi į gydytoją, pastebėję spalvų pokyčius, arba pigmentacija pastebima atsitiktinės apžiūros metu.

Pigmentacijos atsiradimui įtakos gali turėti tam tikri vaistai, formaldehidas, rūkymas. Manoma, kad tam įtakos gali turėti ir moteriški hormonai, bet nėra nustatyta, kad tokie pakitimai dažniau pastebimi moterims.

Liga aptinkama pavėluotai

Lietuvos otorinolaringologų konferencijoje LOR skyriaus vedėjas V. Bernotas ir gydytojas Mantas Žemaitaitis pristatė pranešimą „Lėtinė atikoantralinė liga. Klinikinio atvejo pristatymas“. Atikoantralinė liga – tai lėtinis vidurinės ausies uždegimas, kuriam būdingas nuolatinis pūliavimas, blogėjanti klausa dėl palaipsniui didėjančio kaulinio irimo židinio ausyje bei pastovios perforacijos (skylės) viršutinėje būgnelio dalyje. Tai yra ypatinga uždegimo forma, nes jo metu vidurinėje ausyje susiformuoja darinys, kuris palaipsniui didėdamas ardo šalia esančias struktūras ir gali sukelti gyvybei pavojingas komplikacijas.

Gydytojai pabrėžė, kad ši liga, deja, diagnozuojama ganėtinai pažengusi, tad svarbu laiku pastebėti pirmuosius ligos požymius ir užkirsti jai kelią. „Diagnozavus ligą būtina kuo greičiau taikyti chirurginį gydymą, o paciento bendradarbiavimas ir nuosekli pooperacinė kontrolė – vienas iš svarbiausių sėkmingo gydymo faktorių“, – akcentavo pranešėjai.

Pristatė išskirtinius atvejus

Otorinolaringologai Modestas Maslovas ir Vytautas Junčys konferencijoje pristatė labai retą klinikinį atvejį. Endoskopinės nosies operacijos metu buvo sėkmingai pašalintas nosies pertvaros navikas – osteochondroma. Literatūroje aprašyti tik du panašūs atvejai pasaulyje.

Gydytojos Ingrida Anužytė ir Jurgita Kupčinskaitė pristatė pranešimą apie retrofaringinę hematomą ir spontaninį kraujavimą iš gerklų.

Jos pateikė klinikinį atvejį, kai odontologui ištraukus premoliarinį dantį kairėje, pakraujavo iš gerklų ir susiformavo retrofaringinė hematoma. Tai reta, gyvybei pavojinga būklė, kurios eiga gali būti tiek stabili, tiek greitai progresuojanti iki kvėpavimo takų obstrukcijos.

„Kliniškai retrofaringinė hematoma gali pasireikšti nuo ryklės skausmo, užkimimo iki dusulio, todėl šiai būklei reikalinga greita diagnostika ir gydymas. Retrofaringinė hematoma gali būti sukelta įvairių veiksnių, pavyzdžiui, traumos, intratorakalinio spaudimo padidėjimo čiaudėjant, kosėjant, vemiant, kaklo hiperekstenzijos, praryto svetimkūnio – dantų protezų, sukelta onkologinio susirgimo, centrinės venos punkcijos, taip pat gali pasireikšti dėl antikoaguliantų perdozavimo ar krešumo sutrikimų, negydytos obstrukcinės miego apnėjos“, – paaiškino specialistės.

Mirtis priklauso nuo to, kaip greitai išsivysto kvėpavimo takų obstrukcija ar didžiųjų kraujagyslių kompresija. Pacientei atlikta a. carotis externa embolizacija.

Apie urogenitalines anomalijas, jų dažnį, aukštų kompetencijų chirurgiją pasakoja Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaikų chirurgijos, ortopedijos ir traumatologijos centro vadovas prof. Gilvydas Verkauskas.

– Urogenitalinės ligos – kokios tai ligos ir koks jų dažnis?

– Kad ir kaip paradoksaliai skambėtų, bet retos ligos – dažnos. Jomis serga apie 5 proc. žmonių. Pačių ligų šiuo metu priskaičiuojama daugiau kaip 6 tūkst. ir, pasitelkiant genetinę diagnostiką, jų atrandama vis daugiau.

Yra kelios retų urogenitalinių ligų grupės: vaikų onkologija, nugaros smegenų anomalijos su neurogeniniu šlapinimosi ir tuštinimosi pakenkimu, įvairios genitalijų anomalijos. Iš rečiausiai pasitaikančių paminėtinos dvi: viena jų – įvairios ekstrofijos, kai nesusiformuoja apatinė pilvo dalis, kai nefunkcionuoja tik šlaplė arba kartu ir pūslė, arba kartu ir žarnos. Lietuvoje fiksuojama iki vieno tokio atvejo per metus.

Kita grupė – įgimtos genitalinės anomalijos, kai, gimus vaikui, neaišku, kokia jo lytis. Lietuvoje per metus pasitaiko apie 5 tokius atvejus ir kiekvienas iš jų skirtingas; reikia išsamiai įvertinti, operuoti ar ne, jeigu reikia – tai kaip, kad operacija būtų sėkminga.

Gilvydas Verkaukas / Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų archyvo nuotr.

– Kada ir kaip diagnozuojamos retos urogenitalinės ligos?

– Atlikus tyrimus nėščiajai ir nustačius specifinių požymių gali būti skiriami ir genetiniai tyrimai. Besilaukiančiai moteriai galima atlikti genetinę analizę ir pagrįstai nutraukti nėštumą ankstyvoje stadijoje, jei tampa aišku, kad dėl retos ligos išgelbėti vaiko gyvybės šiuo metu nėra jokių galimybių. Galima labai anksti punktuoti ir ištirti vaisiaus vandenis, atlikti biopsiją. Dabar surandama daug genų, cirkuliuojančių motinos kraujyje, ir net nereikia atlikti šių rizikingų procedūrų vaisiui. Daug retų ligų išaiškinama apžiūrint naujagimio genitalijas, patikrinus, ar užčiuopiamos sėklidės. Dar atkreipiamas dėmesys į galvos formą, dydį, esant įtarimų atliekamos organų echoskopijos, kiti tyrimai.

Nors vis dažniau išaiškinamos genetinių urogenitalinių ligų atsiradimo priežastys, tačiau dar lieka daug nežinomųjų. Dėl to reikia atlikti papildomų tyrimų, papildomų konsultacijų. Kiekvieno geno paveldimumas ir raiška skiriasi. Labai svarbu žinoti, ko ieškome. Atsakymus bando atrasti visa daugiadalykė komanda, organizuojami daugiadiscipliniai konsiliumai. Pacientai džiaugiasi, kai sužino, kad vieno apsilankymo metu gaus kelių specialistų konsultacijas.

Onkologinės ligos gali pasireikšti skirtingai – sulaukus vos vienų, penkerių ar penkiolikos metų. Kai kurių rūšių vėžys yra būdingas sindromams, apie kuriuos sužinoma iš išorinių anomalijų. Pavyzdžiui, neįprastai didelis liežuvis gali būti Beckwitho-Wiedemanno sindromo požymis. Remiantis patirtimi, turintiems šį sindromą gali būti didesnė rizika vystytis inkstų ar kepenų vėžiui. Šiems pacientams atliekamos echoskopijos, kiti tyrimai. Arba kitas požymis – keistos šypsenos urofacialinis, arba Ochoa, sindromas: bando šypsotis, o atrodo lyg verktų. Tokius vaikus taip pat reikia echoskopuoti, nes gali būti toli pažengusi inkstų ir šlapimo pūslės anomalija. Kiekviena iš 6 tūkst. retų ligų turi po keistą požymį.

– Kaip gydomos retos ligos?

– Skirtingų grupių anomalijoms gydyti yra įteisinti gydymo protokolai. Apie kiekvieną retą ligą reikia kalbėti atskirai, jų optimalus operacijos atlikimo laikas skirtingas. Yra atvejų, kai operuoti reikia tik gimusius kūdikius, pvz., kai plyšęs pilvas ar žarnos išorėje, nes kitaip mažylis neišgyvens.

Į kitų retų urogenitalinių ligų gydymą požiūris keičiasi. Esant atvirai nesusiformavusiai šlapimo pūslei, seniau buvo stengiamasi išoperuoti kuo anksčiau, dabar, remiantis tarptautine patirtimi, geriau neskubėti, o atlikti operaciją vaikui jau paaugus, 4–5 mėnesių amžiaus. Mažylis tą laiką žymiai geriau išgyvena neoperuotas, nes patenka į mamos glėbį, sustiprėja. Kurį laiką vyravo nuomonė, kad, esant riestam lytiniam organui (mediciniškai hipospadija), reikia operuoti anksti, operacijų gali būti ir ne viena, jos skausmingos, skausminga ir vaiko psichologinė patirtis.

Dabar pasaulyje požiūris keičiasi, manoma, kad užaugęs jaunuolis turi apsispręsti pats, ar jam tas riestumas trukdo, ar ne, pvz., lytiniams santykiams. Vis dėlto lytinių organų anomalijas, kurių yra daug, stengiamės operuoti tokiame amžiuje, kad vaikas neprisimintų skriaudos, nes tai jautri vieta. Jau 1,5 metų mažylis pradeda domėtis savo genitalijomis. Kol viskas yra sauskelnėse, žymiai saugiau, vaikas mažiau kankinasi, net nežino, kad jį išoperavo. Tačiau kai reikia pakabinti maišiuką šlapimui subėgti, didesniam vaikui tai jau didelė problema.

Kad ir kaip paradoksaliai skambėtų, bet retos ligos – dažnos. Jomis serga apie 5 proc. žmonių. Pačių ligų šiuo metu priskaičiuojama daugiau kaip 6 tūkst.

Anomalijų spektras platus: nuo nepastebimų iki labai ryškių. Įgimtų šlaplės vožtuvų anomalija dažnai diagnozuojama dar prieš gimimą. Kai blogėja gimdoje esančio vaisiaus inkstų būklė, tada aišku, kad būklė labai rimta, vožtuvai labai dideli ir šlapimas neišbėga. Tačiau maži vožtuvai gali būti nepastebėti nei prieš gimdymą, nei po jo, o vėliau šlapinimasis po truputį ims trikti, prasidės infekcijos, ims blogėti šlapimo pūslės būklė, atsiras šlapimo nelaikymo požymių. Tuomet tenka operuoti 6–7 metų ar net vyresnį vaiką.

– Kaip įgyjama patirties gydyti retas ligas?

– Kadangi ligos retos, jas sunku atpažinti, diagnozuoti; diagnostikai ir gydymui dažnai reikia sudėtingų ir brangių metodų, daugiadalykės specialistų komandos. Gydyti retas ligas neužtenka vien gerų norų ir pasakyti, kad mes esame protingi. Reikia turėti patirties.

Vienas atvejis per metus chirurgui per mažai, turime sukaupti tokių operacijų patirties. Gerai operuojantis konkrečią retą ligą chirurgas turi būti išoperavęs ne mažiau kaip 20 ligonių, žinoti, kaip geriau pasielgti konkrečioje situacijoje: kada operuoti, kokiu būdu, ką pirmiau daryti, ką vėliau, turi mokėti operuoti ir komplikacijas. Kartais negalima visko atlikti vienos operacijos metu, yra tam tikri gydymo etapai. Labai svarbu teisingai atlikti pirmąją operaciją. Jeigu ji atliekama neteisingai, prarandama galimybė padaryti gerai.

Chirurgai, galintys operuoti retas ligas, yra įvardyti retų ligų centrų gydytojų sąrašuose. Tokias ligas kaip ekstrofija Santaros klinikų Vaikų chirurgijos, ortopedijos ir traumatologijos centre operuoja du gydytojai, tas, kurios pasitaiko vienam iš 2 000, operuoja trys gydytojai. Kiti mokosi padėdami, asistuodami chirurgui operacijos metu. Lietuvoje daug patirties neįgysime, nes per metus operuojame vos vieną ekstrofiją. Mokymuose su organizatoriais amerikiečiais Indijoje per savaitę teko stebėti 50 tokių operacijų. Taip sukaupiama didesnė patirtis. Būtina užtikrinti ir gydymo tęstinumą – kad pacientui būtų ne tik atlikta operacija, bet ir konsultuotas teisingai.

– Kokios tarptautinio bendradarbiavimo galimybės?

– Kaupiant retų ligų gydymo patirtį svarbu kuo anksčiau nustatyti diagnozę (dažnai tai būna mutavęs genas) ir pradėti gydymą. Iš vieno atvejo nesužinosime, koks genų pokytis galėjo nulemti anomaliją, todėl svarbu kaupti atvejus ir, lyginant genomus, pasakyti, koks genas, kokiu būdu paveldimas. Tokius pacientus gydyti padeda dalyvavimas Europos referencijos tinklų veikloje.

Tai reikšmingas žingsnis į priekį, nes tik atlikdami mokslinius kelių atvejų tyrimus galime pasiekti geresnių rezultatų. Kol kas galimybė surengti bendrą daugiadalykį retų ligų konsiliumą neideali – kol suderinamas atvejo aptarimas, kartais užtrunkama mėnesius, bet ši komunikavimo erdvė nuolat tobulinama. Joje sukurtas specialus tinklalapis, kuriame visų referencijos tinklų centrų koordinatoriai gali susijungti ir aptarti retą ligos atvejį. Dauguma koordinatorių palaikome tarpusavio ryšį ir žinome, kuris iš mūsų tam tikroje srityje dirba geriausiai, turi didesnį patyrimą. Tad paprasčiausiai gali tam kolegai parašyti laišką arba paskambinti ir pasitarti. Dažniau mes ir naudojamės šiuo būdu. Labai svarbu, kad pacientas patektų pas patyrusį chirurgą, turintį patirties ir naujausių žinių.

Anksčiau svarbiausias chirurginių mokslinių publikacijų tikslas buvo geras operacijos rezultatas, dabar to negana. Pastaruoju metu vis daugiau dėmesio skiriama paciento gyvenimo kokybei ir vėlesniais gyvenimo etapais. Vaikų gydytojai Lietuvoje konsultuoja ir gydo pacientus iki 18 metų. Todėl ties šia amžiaus riba ir nutrūksta bendravimas – pacientą perima suaugusiųjų gydytojai, kurie jo nėra matę, nežino jo ligos eigos ir specifikos, įprastai neturi pakankamai patirties gydant retas įgimtas anomalijas. Tokios problemos aktualios ir kitoms šalims, todėl bandoma jas spręsti. Išsivysčiusiame pasaulyje dabar kuriamos vadinamosios tranzicijos klinikos, kuriose suaugusiųjų ir vaikų specialistai dirba kartu. Yra valstybių, kuriose tokį pacientą vienas gydytojas gali prižiūrėti nuo gimimo iki senatvės. Mes irgi turėsime kurti tranzicijos klinikas, jeigu norime priklausyti Europos referencijos tinklui.

Europoje veikia 24 referencijos centrų tinklai, skirti retoms ligoms. VUL Santaros klinikos tikrosiomis narėmis yra aštuoniuose iš jų – tai didžiausias skaičius iš patvirtintųjų tikraisiais nariais Lietuvoje.

Kad nebūtų per vėlu

„Kad sprendimų priėmimas būtų objektyvesnis, – štai kodėl siūlome išplėsti Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisiją nuo penkių iki devynių narių. Ne tam, kad tiesiog padidintume narių skaičių, bet tam, kad išvengtume situacijų, kai sakoma: „per brangu, neapsimoka“, arba (vadovaujamasi – BNS) kažkokiais kitais buhalteriniais motyvais“, – sakė G. Nausėda.

Anot jo, objektyvesnį vertinimą užtikrintų, jei į komisiją būtų įtraukti su labai retomis ligomis susiduriantys medikai, pacientų organizacijos atstovas, taip pat pacientą gydantis gydytojas. Jam taip pat būtų suteikta teisė tiesiogiai kreiptis į komisiją.

„Manau, tai leistų objektyviau įvertinti paciento būklę, galimybes jam padėti ir operatyviau reaguoti į procesą. Kartais žinome, kad gydymo metodai egzistuoja, laiko gaišti negalima, nes po tam tikro laiko bus tiesiog per vėlu“, – pažymėjo šalies vadovas.

Siūloma įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip yra šiuo metu, nustatyti, kas yra skubus atvejis.

Įtrauktų ne tik medikus

Prezidentūra praėjusią savaitę pranešė, kad G. Nausėda teikia Seimui Farmacijos įstatymo pataisas, kuriomis keičiama Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo tvarka. Į komisiją būtų papildomai įtraukiami du universitetinėse ligoninėse dirbantys ir specialių žinių, kaip gydyti labai retas ir sunkias ligas, turintys medikai ir su tuo susijusiose srityse dirbantys sveikatos specialistai. Taip pat į ją būtų įtraukiama po vieną pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytoją.

Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių. Prezidento nuomone, tai padėtų priimti objektyvesnius sprendimus.

Gitanas Nausėda. L. Balandžio / BNS nuotr.

Dėmesys skubiems atvejams

Taip pat įstatymo projektu siūloma suteikti galimybę į Komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.

Be to, siūloma įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip yra šiuo metu, nustatyti, kas yra skubus atvejis. Anot prezidentūros, tokiais pakeitimais Prezidentas siūlo įstatymais apibrėžti skubų atvejį ir taip sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės ne tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.

„Kad sprendimų priėmimas būtų objektyvesnis – štai kodėl mes siūlome išplėsti Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimo komisiją nuo penkių iki devynių narių. Ne tam kad tiesiog padidintumėm narių skaičių, bet tam, kad išvengtumėm situacijų, kuomet sakoma: „per brangu, neapsimoka“, arba (vadovaujamasi – BNS) kažkokiais kitais buhalteriniais motyvais“, – trečiadienį žurnalistams sakė Šilalės rajone besilankantis G. Nausėda.

Anot jo, objektyvesnį vertinimą užtikrintų tai, kad į komisiją būtų įtraukti su labai retomis ligomis susiduriantys medikai, pacientų organizacijos atstovas, taip pat – pacientą gydantis gydytojas. Jam taip pat būtų suteikta teisė tiesiogiai kreiptis į komisiją.

„Manau, kad tai leistų įvertinti objektyviai paciento būklę ir galimybes jam padėti ir operatyviau raguoti į procesą. Kartais žinome, kad gydymo metodai egzistuoja, laiko gaišti negalima, nes po tam tikro laiko bus tiesiog per vėlu“, – pažymėjo šalies vadovas.

Prezidentūra antradienį pranešė, kad G. Nausėda teikia Seimui Farmacijos įstatymo pataisas, kuriomis keičiama Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo tvarka. Į komisiją būtų papildomai įtraukiami du universitetinėse ligoninėse dirbantys bei specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse turintys medikai. Taip pat į ją būtų įtraukiami po vieną pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytoją.

Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių. Prezidento nuomone, pacientų atžvilgiu tai padėtų priimti objektyvesnius sprendimus.

Taip pat įstatymo projektu siūloma suteikti galimybę į Komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.

Be to, siūloma įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip šiuo metu, nustatyti, kas yra „skubus atvejis“. Anot Prezidentūros, tokiais pakeitimais prezidentas siūlo įstatymiškai apibrėžti „skubų atvejį“ ir taip sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.

Pasak Prezidentūros, pataisomis siūloma labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistemą labiau orientuoti į sprendimų atitiktį paciento poreikiams, padidinti sprendimų skaidrumą bei kokybę, įtraukti į sprendimų priėmimo procesą svarbių suinteresuotų grupių atstovus.

„Šia „Vilties iniciatyva“ siekiu skaidresnio ir efektyvesnio sprendimų priėmimo dėl labai retomis ligomis sergančių pacientų gydymo – Lietuvoje niekas neturėtų būti pamirštas ar paliktas su savo liga be vilties“ , – sako G. Nausėda.

Pagal pataisas, būtų keičiama Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo tvarka. Į komisiją būtų papildomai įtraukiami du universitetinėse ligoninėse dirbantys bei specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse turintys medikai. Taip pat į komisiją būtų įtraukiami po vieną pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytoją.

Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių. Prezidento nuomone, pacientų atžvilgiu tai padėtų priimti objektyvesnius sprendimus „išvengiant vis dar gajų argumentų, kad „neapsimoka“ ar „per brangu“.

Taip pat įstatymo projektu siūloma suteikti galimybę į Komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.

Be to, siūloma įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip šiuo metu, nustatyti, kas yra „skubus atvejis“. Anot pranešimo, tokiais pakeitimais prezidentas siūlo įstatymiškai apibrėžti „skubų atvejį“ ir taip sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.

Nustatė dar negimusiam

Pasak Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgės dr. Aušros Lukošiūtės-Urbonienės, visoje mokslinėje literatūroje aprašoma vos apie 400 pacientų, sergančių šia liga.

Arijus – vienintelis toks Kauno klinikų pacientas.

Pirmieji ligos simptomai Arijui pradėjo ryškėti dar jam negimus. Berniuko mama Indrė prisimena, kad 30-ąją nėštumo savaitę gydytoja  patikros ultragarsu metu pastebėjo labai didelę vaisiaus šlapimo pūslę. „Šio patikrinimo ypač laukėme, nes tikėjomės sužinoti vaikelio lytį, bet išgirdome ką kita ir taip atsidūrėme ligoninėje“, – istorija dalijasi moteris.

Arijui gimus, jam dažnai kartojosi šlapimo takų infekcijos, šlapimo susilaikymo epizodai, todėl šlapimas pradėtas nuleisti per kateterį. Sulaukus šešių mėnesių, išryškėjo ir kitas simptomas – nesituštinimas. „Maitindavome viskuo, kas turėtų padėti išsituštinti, bet vis nesisekdavo. Sūnelis vemdavo, pilvelis būdavo išsipūtęs, nuolat važiuodavome į ligoninę“, – pasakoja Indrė.

Dėl nuolat pasikartojančių tuštinimosi problemų Kauno klinikose berniukui pašalintas visas storasis žarnynas, suformuota tuštinimuisi dirbtinė anga per pilvą – ileostoma.

„Išryškėjus virškinimo problemų, suformuota gastrostoma, per kurią išleidžiamas susikaupęs ir nesuvirškintas maistas, – aiškina A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Laikui bėgant, pradėjo vystytis mitybos nepakankamumas, todėl suformuotas specialus centrinės venos kateteris, skirtas parenteriniam maitinimui tiesiai į kraujotaką, aplenkiant virškinimo traktą.“

Išryškėjus virškinimo problemų, suformuota gastrostoma, per kurią išleidžiamas susikaupęs ir nesuvirškintas maistas.

Nustatė geno mutaciją

Įvertinus paciento būklę, varginančius simptomus ir bendradarbiaujant su Japonijos Kejo universitetu atliktas egzomo tyrimas ir nustatyta ACTG geno mutacija. „Molekuliniais genetiniais metodais patvirtinta retos ligos diagnozė – didelės šlapimo pūslės, mažos gaubtinės žarnos ir sumažėjusios žarnos peristaltikos sindromas“, – teigia gydytoja.

Pasak jos, sergant šiuo sindromu, dėl inervacijos (nervų ir nervinių skaidulų pasiskirstymo audinyje ar organe) sutrikimų neveikia skrandžio, žarnų ir šlapimo pūslės raumenys, todėl pacientai negali tinkamai maitintis, šlapintis ir tuštintis. „Sindromui būdingi nuolat pasikartojantys žarnyno obstrukcijos požymiai, šlapimo susilaikymo ir infekcijų požymiai, – kalba A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Tai daro įtaką tiek vaiko, tiek jo tėvų gyvenimo kokybei, nes gydytojo priežiūros dažniausiai reikia visą gyvenimą.“

Kol kas ši liga nepagydoma ir galima pritaikyti tik simptominį gydymą, kirį skiria daugiadalykė komanda. „Kalbant apie Arijaus gydymą, suformavus ilgalaikį centrinės venos kateterį, jis gauna visų reikalingų maisto medžiagų tiesiai į kraują, per gastrostomą pašalinamas susikaupęs skrandžio turinys, o per ileostomą – žarnos turinys. Taip pat reguliariai ištuštinama šlapimo pūslė“, – sako gydytoja vaikų chirurgė.

Pritaikius reikiamą simptominį gydymą, berniukui pradėjo augti svoris, išnyko mitybos nepakankamumas, o maisto perteklius pašalinamas per gastrostomą.

Pasireiškia įvairiu metu

A. Lukošiūtė-Urbonienė priduria: nors šios retos ligos priežastis negydoma ir gydymo nustatymas nepakeičia paciento priežiūros taktikos, tačiau nustatyta diagnozė suteikia aiškumo tiek tėvams, tiek gydytojams. „Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi tiek pacientui, tiek jo artimiesiems, nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę“, – pažymi ji.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkst. pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejamos su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir jų simptomų atsiranda vėliau.

Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, jungiantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Šie centrai teikia sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams.

Išaugs finansavimas šioms ligoms gydyti, greičiau ir efektyviau bus priimami sprendimai dėl gydymo kompensavimo pacientui. Pokyčiai leis greičiau ir daugiau pacientų pasinaudoti valstybės pagalba.

Kaip nurodo sveikatos apsaugos viceministrė Danguolė Jankauskienė, itin retų ligų gydymui iki šiol buvo skiriamas nepakankamas dėmesys – ši tendencija egzistuoja jau kelis dešimtmečius, todėl buvo imtasi pertvarkymų, kurie nuosekliai gerins sergančiųjų ir jų artimųjų padėtį. 

Nepaistant ribotų finansų, ministerija ėmėsi iniciatyvos pertvarkyti procesus, kurie pagerintų šiomis ligomis sergančių pacientų situaciją.

„Dažnai kalbant apie itin retas ligas nurodomas kitų šalių pavyzdys, kur didesnė dalis labai retomis ligomis sergančių pacientų gali pasinaudoti tiek gydymo, tiek vaistų kompensacijomis. Užmirštama, kad ten sveikatos apsaugai tenkantis finansavimas dažnai du tris kartus viršija Lietuvos mokesčių mokėtojų skiriamas lėšas. Visgi, nepaistant ribotų finansų, ministerija ėmėsi iniciatyvos pertvarkyti procesus, kurie pagerintų šiomis ligomis sergančių pacientų situaciją. Pakeitimai susiję su greitesniu sprendimu priėmimu, didesniu vaistų prieinamumu ir papildomu finansavimu“, – nurodo viceministrė.

Nuo 2017 m. finansavimas itin retoms ligoms gydyti jau padidintas 5 kartus – nuo 4 iki 20 mln. Eur. Vien šiemet, lyginant su 2022 m., labai retoms ligoms skirtų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimui skirta trečdaliu daugiau lėšų – nuo 15,63 iki 20,53  mln. Eur, kai bendras Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžetas didėja tik 9,3 proc.

Taip pat parengtos Sprendimų dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo priėmimo tvarkos aprašo pataisos, kuriomis numatoma pagerinti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos darbą: parengta aiškesnė prašymo kompensuoti gydymą forma, išskirtas jos supaprastintas variantas, teikiant prašymus pakartotinai gydymui tęsti, aiškiau aprašyta skubaus atvejo sąvoka bei patobulintas procesas atvejams išnagrinėti.

Siekiant efektyviau naudoti Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšas, Derybų komisija visais atvejais tarpininkaus derybose su gamintojais dėl vaistų, kai vieno paciento gydymo atitinkamu vaistiniu preparatu išlaidos per metus viršija 100 tūkst. Eur.

SAM suburta darbo grupė, kuriai pavesta peržiūrėti teisinį reglamentavimą ir pateikti siūlymus, kaip dar būtų galima pagerinti labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo procesus, tęs darbus 2023 m.

Ateityje planuojama galimybė, kad daugiau labai retoms ligoms gydyti skirtų vaistų būtų įtraukti į pagrindinį kompensuojamų vaistų sąrašą, kuomet vaistas kompensuojamas visai pacientų grupei, o ne pavieniam pacientui. Tai leistų atlikti visavertį sveikatos technologijų vertinimą, įskaitant palyginamojo efektyvumo, klinikinio veiksmingumo bei farmakoekonominę analizes bei finansuoti vaistus iš bendro, visiems kompensuojamiems vaistams skirto biudžeto.

Labai reta žmogaus sveikatos būklė – yra sveikatos sutrikimas, kai 200 000 Lietuvos gyventojų tenka ne daugiau kaip 1 naujai diagnozuotas atvejis per metus.  Labai retų būklių, kurios didžiąja dalimi yra genetinės bei neišgydomos, tiek ankstyva diagnostika tiek gydymas yra sudėtingi ir reikalauja ypač didelių kaštų.

2021 metais pacientų, kuriems kompensuotas gydymas pagal labai retų sveikatos būklių gydymo kompensavimo tvarką, bendras skaičius buvo 287, iš jų 110 naujų pacientų gydymo atvejų (138 pacientai iki 18 m., 125 pacientai 18–65 m., 24 pacientai 64 m. ir vyresni).

Ketvirtą kartą sveikatos srities hakatonas „Hospiton“ sukvietė informacinių technologijų profesionalus, medikus, inžinierius.

Anot LSMU pranešimo, reta liga pacientui vidutiniškai nustatoma per 4–7 metus. Tam įtakos turi ir tinkamos įrangos trūkumas.

Be to, dažnai retomis ligomis sergantys pacientai jaučiasi atstumti ar pamiršti, todėl prireikia daug laiko, kol išmokstama gyventi su liga.

„Šiandien retomis ligomis sergantys pacientai aktyviai buriasi į bendruomenes ir kartu su mokslininkais ieško minėtų problemų sprendimų būdų – veiksmingesnių ir ekonomiškesnių diagnostikos, ligos eigos stebėsenos ir gydymo metodų“, – rašoma pranešime.

Retomis ligomis sergantys pacientai aktyviai buriasi į bendruomenes ir kartu su mokslininkais ieško minėtų problemų sprendimų būdų.

Siekiant padėti tokiems žmonėms, bus ieškoma sprendimų pradedant duomenų, informacijos apdorojimu, baigiant jų kasdienybės gerinimu.

LSMU teigimu, hakatonas suteiks sąlygas kurti ir plėtoti naujas idėjas, užmegzti ryšius su daugiau nei 20 mentorių iš medicinos, verslo, farmacijos ir kitų sričių.

Dalyvių taip pat laukia „techtalk“, dirbtuvės ir pranešimai, padėsiantys įsigilinti ir geriau suprasti minėtų ligų inovatyvaus valdymo specifiką bei problematiką.

Šiandien pasaulyje nustatyta apie 7 tūkst. retų ligų, jomis serga per 400 mln. žmonių.

„Kadangi esu pirmasis Lietuvoje pacientas, kuriam buvo diagnozuota Fabry liga, jaučiuosi tarsi savotiškas ledlaužis. Man, kaip pirmam pacientui, teko išgyventi tikrą diagnostinę odisėją“, – sako Martynas.

Fabry yra viena iš lizosomų kaupimo ligų. Paprastai tariant, organizme susikaupia neįprastai didelis tam tikros riebalinės medžiagos kiekis, todėl siaurėja kraujagyslės, suprastėja kraujotaka ir pažeidžiamas audinys. Dažniausiai pažeidžiama oda, inkstai, širdis, smegenys ir nervų sistema. Liga pasireiškia 1 iš 40 tūkst. vyrų ir 1 iš 20 tūkst. moterų.

Skausmingas kelias iki diagnozės

Atrodė, kad gyvenimas dūžta į šipulius, tačiau optimizmas mane išgelbėjo nuo blogų minčių.

Iki ketverių metų Martynas buvo visiškai sveikas, vėliau jį pradėjo varginti aukšta temperatūra, bloga savijauta, vis daugiau laiko tekdavo praleisti ligoninėse. Šie epizodai vis dažnėjo, vėliau ant Martyno odos ėmė rastis raudoni taškeliai.

„12-13 metų mane pradėjo varginti galūnių – plaštakų ir pėdų – skausmai, kurie su amžiumi vis stiprėjo, apėmė vis didesnę kiekvienos galūnės dalį, vėliau ėmė skaudėti ir kelius bei pečius, galiausiai skausmai tapo neištveriami. Buvo teigiančių, kad tai tik augimo skausmai ir viskas praeis. Manęs tas nė kiek neguodė, kadangi skausmas buvo deginantis, tarsi rankas ir kojas laikyčiau tiesiai ant viryklės. Negelbėjo praktiškai jokie vaistai nuo skausmo“, – prisimena jis.

Vėliau, anot pašnekovo, atsirado pilvo skausmai – jie taip pat buvo stiprūs, dažnai lydimi ir kitų simptomų. Galiausiai 2006 metais, kuomet vaikinas buvo medicinos studijų pirmakursis, inkstai, kurių funkcija ir taip nuolat blogėjo, galutinai pavedė – buvo pradėtos hemodializės.

„Atrodė, kad gyvenimas dūžta į šipulius, tačiau optimizmas mane išgelbėjo nuo blogų minčių. Lemtinga diena buvo 2008 m. gegužės 20-oji, kai turėjau iš imunologijos įskaitos universitete lėkti tiesiai į ligoninę, kur naktį man persodino inkstą! Ačiū tam žmogui ir jo šeimai už tai, kad, nors ir didelės nelaimės akivaizdoje, pasirinko padėti visiškai nepažįstamam žmogui“, – mintimis dalijasi Martynas.

Jis varstė įvairiausių specialistų – reumatologų, endokrinologų, hematologų, oftalmologų – kabinetų duris, tačiau tik 2003 m. teko apsilankyti pas gydytoją genetiką. Martynas tai vadina laimingu atsitiktinumu, mat sėdint pas specialistą kabinete užėjo kita gydytoja, kuri paprašyta į jį žvilgtelėti greitai pasakė: „čia – Fabry“.

„Nuo to laiko mane buvo pradėta tirti kryptingai ir galutinė diagnozė nustatyta po maždaug trijų metų, netrukus po to man buvo skirtas gydymas. Jaučiausi tiesiog puikai, nes daugelį metų nežinojau, kas mane taip vargina, kiek tai truks ir atrodė, kad tiesiog teks susitaikyti“, – pasakoja jis.

Gydymas – kas antrą savaitę 3 valandų terapija

Kas antrą savaitę Martyno gydytoja jam išrašo siuntimą į stacionarą, kur jo laukia pakaitinės fermentų terapijos infuzija. Pandemijos metu prieš kiekvieną terapiją būtina padaryti COVID-19 testą. Po neigiamo testo atsakymo Martynas vyksta į ligoninės priėmimo skyrių, kur pateikęs siuntimą jis yra nukreipiamas į nefrologijos skyrių – ten jam sulašinami vaistai.

„Kiekvieną kartą turiu būti hospitalizuotas, pasirašyti informuoto asmens sutikimą, kas užima nemažai laiko. Pati preparato infuzija trunka 3 valandas, tiesa, kai kam ir ilgiau – tai priklauso nuo gydymosi trukmės ir galimų nepageidaujamų reakcijų. Bet kuriuo atveju džiaugiuosi, kad manimi rūpinasi, antraip manęs tikriausiai čia nebebūtų“, – teigia pašnekovas.

Po diagnozės nustatymo gyvenimas ir vėl gražus

Šiandien Martynas džiaugiasi gražiu ir įdomiu gyvenimu. Jis pasakoja dirbantis didelėje bendrovėje, kuri siūlo inovatyvius sprendimus medicinai, mokslui ir gyvenimui – priemones, įrangą, jos priežiūrą ir remontą. Darbas įdomus ir dinamiškas, o kolektyvas draugiškas bei pozityvus.

„Laisvalaikiu labai mėgstu keliauti, pasivaikščioti pažintiniais takais, leisti laiką gamtoje, žaisti stalo žaidimus, investuoti į akcijas ir kitas finansines priemones, stebėti kilimus bei kritimus, daryti išvadas, šį bei tą kolekcionuoju. Tiesiog dievinu kalbas!“, – šypsosi Martynas.

Iš karto po transplantacijos paklaustas kaip laikosi, Martynas visiems sakydavo „puikiai“, nors iš tikro turėjo praeiti išties nemažai laiko, kad jo savijauta pagerėtų.

„Ligai gydyti naudojamo preparato poveikis nebuvo toks greitas, kaip tikėjausi, mano būklė ėmė gerėti tik po kurio laiko. Sveikata taisėsi ir dėl inksto transplantacijos – gerai funkcionuodamas jis šalino toksinus iš mano organizmo. Taip pat labai padėjo pozityvus nusiteikimas ir šypsena. Ne veltui anglakalbiai sako „fake it until you make it“ (liet. apsimesk, kol tai taps tikrove)“, – tikina jis.

Pasak Martyno, Fabry liga tikrai nereiškia gyvenimo pabaigos, tai kaip tik nauja pradžia. Be to, žinant tikslią diagnozę ir kiek įmanoma anksčiau gavus gydymą, galima gyventi visavertį gyvenimą.

„Kad ir pro sukąstus dantis, bet šypsokitės. Daugiau optimizmo! Susiraskite sau patinkančią veiklą – skaitykite, lipdykite, vaikščioti, mankštinkitės – tai tikrai atitraukia mintis nuo ligos ir pagerina psichologinę būseną. Sergančiųjų artimiesiems ir visiems kitiems norėčiau pasakyti, kad laimė nusišypsojo ne visiems vienodai, tad supraskite tuos, kam pasisekė mažiau. Žinokite, kad tarp sveikų ir stiprių žmonių yra ir tokių, kuriems reikia daugiau rūpesčio ir atjautimo“, – pataria Martynas.

Dengės karštligę lietuviai parsiveža iš kelionių

Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro duomenimis, 2014–2019 m. Lietuvoje iš viso buvo užregistruoti 36 įvežtiniai dengės karštligės atvejai. 2019 m. – 9 atvejai (0,32 atv./100 tūkst. gyv.). Susirgę asmenys keliavo Tailande, Kambodžoje, Filipinuose,  Kuboje.

Dengės karštligė yra ūmi virusinė uodų pernešama liga, kurią sukelia dengė virusas. Liga pasireiškia karščiavimu, galvos, akių, sąnarių ir raumenų skausmais, odos bėrimu, vėmimu, pykinimu. Dengės karštligė yra endeminė liga daugiau nei 100 šalių Amerikoje, Pietryčių Azijoje, Ramiojo vandenyno vakariniame regione, rytinėje Viduržemio jūros dalyje. Kasmet pasaulyje dengės karštlige suserga 390 mln. žmonių. Europos Sąjungos/Europos ekonominės erdvės šalyse 2017 m. buvo užregistruoti 2026 įvežtiniai dengės karštligės atvejai (sergamumo rodiklis buvo 0,4 atv./100 tūkst. gyv.).

Europoje stebimas didėjantis legionierių ligos atvejų skaičius

Lietuvoje per 2013–2019 m. laikotarpį buvo užregistruoti 79 legionierių ligos atvejai. 2019 m. – 17 ligos atvejų ir vienas – mirties.

Legioneliozė – tai ūminė infekcinė liga, kuri gali pasireikšti kaip pneumonija ir Pontiako karštligė, pasižyminti lengvesne ūminės respiracinės ligos eiga be pneumonijos. Legioneliozė paplitusi visose pasaulio šalyse, ypač išsivysčiusiose, kur daug terminio vandens generavimo, aušinimo, recirkuliavimo, oro kondicionavimo ir kitų technologijų. 2017 m.  ES/EEE šalyse buvo užregistruoti 9 238 legionierių ligos atvejai, sergamumo rodiklis siekė 1,8 atv./100 tūkst. gyventojų. Europoje stebimas didėjantis legionierių ligos atvejų skaičius, nuo 2013 m. (1,2 atv./100 tūkst. gyv.) sergamumo rodiklis padidėjo virš 30 procentų. Daugiausiai atvejų registruojama Italijoje, Prancūzijoje, Ispanijoje, Vokietijoje.

Listeriozė pavojingiausia nėščioms moterims, kūdikiams ir žmonėms, kurių imunitetas yra nusilpęs

Lietuvoje 2010–2019 m. buvo užregistruoti 82 listeriozės atvejai. 2019 m. –  šeši listeriozės atvejai (sergamumo rodiklis 0,21 atv./100 tūkst. gyv.). 2010–2019 m. iš viso užregistruota 19 mirties nuo listeriozės atvejų, 2019 m. – du mirties atvejai.

Daugeliui sveikų žmonių Listeria monocytogenes bakterijos nesukelia jokių simptomų. Didžiausią pavojų užsikrėsti listerioze turi vyresnio amžiaus asmenys, besilaukiančios moterys, naujagimiai, asmenys su nusilpusia imunine sistema. Nėščiosioms listeriozė gali pasireikšti ūmios viršutinių kvėpavimo takų infekcijos ar gripo požymiais, tačiau gali būti persileidimo, naujagimio listeriozės ar vaisiaus mirties priežastimi. Vyresnio amžiaus asmenims bei asmenims, kurių imunitetas nusilpęs, bakterijos gali sukelti meningitą, sepsį.

Lietuvoje registruojami pavieniai tuliaremijos atvejai

2010–2019 m. iš viso buvo užregistruoti 32 tuliaremijos atvejai. 2019 m. – keturi atvejai (sergamumo rodiklis – 0,14 atv./100 tūkst. gyv.).

Liga pasireiškia aukšta temperatūra (iki 38–40 laispnių), pasireiškia drebulys, galvos bei raumenų skausmai, bendras silpnumas, įvairūs odos bėrimai. Ligos sukėlėjas į žmogaus organizmą gali patekti per odą, gleivines, tiesioginio sąlyčio su užsikrėtusiais gyvūnais metu, besimaudant užterštame vandenyje,  vartojant užterštus maisto produktus, įgėlus infekuotiems uodams, erkėms, blusoms. Tuliaremija paplitusi daugelyje Europos šalių, Kinijoje, Japonijoje, buvusiose Tarybų Sąjungos šalyse.

Pasaulio sveikatos organizacija įspėja, kad pastaruoju metu dėl itin didelės žmonių migracijos kur kas greičiau nei anksčiau plinta daugelis infekcinių ligų. Užkrečiamosios ligos išlieka viena pagrindinių mirtingumo priežasčių tiek ekonomiškai išsivysčiusiose, tiek besivystančiose šalyse. Tačiau daugelio jų galima išvengti arba sumažinti jų žalą. Svarbu laikytis higienos, kruopščiai plauti rankas, atsakingai rinktis maistą, geriamąjį vandenį, apsirūpinti priemonėmis nuo kraujasiurbių vabzdžių įgėlimo, nuo kai kurių ligų galima apsisaugoti pasiskiepijus.