Planas stiprina viltį
Stiprinti ankstyvą vaikų autizmo ir kitų raidos sutrikimų diagnostiką, užtikrinti kokybišką sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą jiems, suteikti reikiamas kompetencijas specialistams, teikiantiems paslaugas šiems vaikams, o jų tėvams garantuoti mokymus ir psichologinę pagalbą.
Tai pagrindiniai įsipareigojimai, kuriuos praėjusią savaitę prisiėmė Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos.
Koks yra vaikas, kuriam diagnozuotas autizmas, ir kiek pastangų bei išminties reikia jį auginant bei auklėjant, geriausiai žino jų tėvai. Informacijos stoka nestebina: pats raidos sutrikimas pirmą kartą įvardintas 1943 m., ir dar ilgai žmonės, kurie elgiasi kitaip, nei įprasta, vadinti psichiškai nesveikais. Iki šiol autizmo sutrikimą turintys suaugusieji priskiriami psichikos ligoniams ir gydomi psichotropiniais vaistais, nors jau seniai pripažinta, kad autizmas nėra liga.
Tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio raidą ar jos sulėtėjimą. Tinkamas auklėjimas, supratimas, kad neadekvatus elgesys nėra silpnaprotystės išdava, visuomenės tolerancija kitaip besielgiantiems gali maksimaliai sušvelninti autizmo simptomus. Šiandien žinoma bent tiek, kas tyrimais ir garsių žmonių istorijomis įrodyta: autizmo sutrikimą turinčių intelektas gali būti labai aukštas. Teigiama, kad šį sutrikimą turėjo Wolfgangas Amadeus Mozartas, Albertas Einsteinas, Charlesas Darwinas. Ar jie būtų tapę genijais, jei būtų buvę izoliuoti nuo visuomenės kaip psichikos ligoniai?
Iki šiol autizmo sutrikimą turintys suaugusieji priskiriami psichikos ligoniams ir gydomi psichotropiniais vaistais, nors jau seniai pripažinta, kad autizmas nėra liga.
Pinigai dvejiems metams
Lietuvos autizmo asociacijos "Lietaus vaikai" pirmininkės Linos Sasnauskienės sūnui – trylika. Autizmas jam buvo diagnozuotas prieš vienuolika metų. Moteris teigiamai vertina trijų šalies ministerijų patvirtintą veiksmų planą, bet apgailestauja, kad jis – tik dvejiems metams, kai kitose Europos šalyse darbai numatomi dešimtmečiais į priekį ir vykdomi etapais.
Dar prieš dvejus metus "Lietaus vaikai" ir kitos nevyriausybinės organizacijos memorandumu kreipėsi į ministrą pirmininką dėl autizmo.
"Tuomet buvo pasirašyta rezoliucija, siekiant padėti autistams ir jų šeimoms. Buvo sudaryta darbo grupė, bet jos veikla vis stojo. Prisijungus naujiems Sveikatos apsaugos ministerijos atstovams prieita iki veiksmų plano", – L.Sasnauskienė nuogąstauja dėl plane numatytų darbų finansavimo, ypač tų punktų, kaip, pavyzdžiui, skirti mokiniui padėjėją, kitus specialistus, plėtoti dienos socialinės priežiūros, laikino atokvėpio, integralios pagalbos namuose paslaugas, už kurių įgyvendinimą atsakingos savivaldybės.
Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga visais klausimais nusiteikęs optimistiškai. Jis tvirtina, kad už šeimos gydytojų ar pediatrų darbą, kai pagal planą būtent jiems priskiriamas profilaktinis vaikų psichomotorinės raidos tikrinimas, bus apmokėta papildomai iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto. Tam, numatoma, prireiks apie 250 tūkst. eurų.
"Yra priemonių, kurios bus finansuojamos iš ES fondų, dalis jų galės būti apmokėta iš Sveikatos stiprinimo fondo", – žadėjo A.Veryga.
Planą tik dvejiems metams sveikatos apsaugos ministras pateisina šios Vyriausybės kadencija.
"Susidėliojome, ką mes realiai galime suspėti padaryti, bet aš tikrai pritarčiau tolesnei dešimties metų strategijai, įtraukiant ir tarptautinius ekspertus. Tai būtų racionalus sprendimas", – akivaizdu, kad A.Veryga nėra garantuotas dėl tokių svarbių ir reikalingų darbų tęstinumo.
Infrastruktūros projektams per dvejus metus iš ES fondų bus skirta apie 12,3 mln. eurų: Vilniaus Santaros klinikų Vaikų ligoninės padaliniams – Vaikų raidos centrui – 7,5 mln., Druskininkų sanatorijai "Saulutė" – beveik 1,9 mln. eurų. Beveik 2,9 mln. paskirta Kauno klinikų filialui – Vaikų reabilitacijos ligoninei "Lopšelis".
Svarbu nepavėluoti
Kauno klinikų filialo – Vaikų reabilitacijos ligoninės "Lopšelis", kur gydomi ir ugdomi autizmo sutrikimą turintys vaikai, vadovė docentė Audronė Prasauskienė buvo darbo grupės, rengusios pagalbos jiems planą, narė. Anot jos, jau vien tai, kad planą pasirašė trys ministrai, yra nepaprastai svarbu.
"Autizmas yra tokia sudėtinga problema, kad be tarpinstitucinio bendravimo padėti vaikams ir jų šeimoms neįmanoma. Dauguma priemonių yra konkrečios ir įgyvendinamos, dalis jau pradėtos įgyvendinti ir joms numatytas finansavimas", – pabrėžia docentė A.Prasauskienė.
Į klausimą, ar nieko negalima padaryti be didelių finansinių investicijų, Lietuvos autizmo asociacijos "Lietaus vaikai" pirmininkė L.Sasnauskienė atsako ne be ironijos: "Kiek tėvai turi finansinių galimybių, tiek ir padaro."
Ilgai autizmas buvo diagnozuojamas ne mažesniam kaip ketverių metų vaikui. Gydytojai skatinami įtarti šį raidos sutrikimą kuo anksčiau, kad būtų galima pradėti ankstyvąją reabilitaciją ir teikti kompleksinę pagalbą šeimai. Docentė A.Prasauskienė atkreipia dėmesį, kad laiku nesuformavus komunikacijos sistemos, nepritaikius terapinių ugdymo programų, elgesio problemos didėja net iki agresijos savo ar kitų žmonių atžvilgiu.
"Deja, ankstyvosios reabilitacijos limitai tesudaro 60 valandų, o su mūsų vaikais reikia dirbti kasdien. Kai jie ankstyvo amžiaus negauna deramos pagalbos, suaugę atsiduria atitinkamose įstaigose", – pastebi L.Sasnauskienė, finansininkė, tapusi kone neurologijos mokslų daktare, kai asmeniškai susidūrė su autizmu.
Diagnostikos klystkeliai
Docentė A.Prasauskienė pasakoja, kad autizmo diagnostikai "Lopšelis" dar 2010 m. įsigijo auksiniu standartu laikomus testus ADOS ir ADI, taikomus vaikams nuo dvejų metų.
"Trys iš keturių mūsų psichologių Londone baigė kursus, reikalingus ADOS testo taikymui. Mūsų gydytojai turi pakankamai patirties vertinti autizmui būdingus klinikinius požymius", – privalumus vardija ligoninės vadovė A.Prasauskienė.
Šeimos gydytojams sudėtinga įtarti autizmą dėl to, kad ši diagnozė dar gana jauna ir dalis medikų studijų metais apie ją nebuvo girdėję. Dauguma vaikų, kuriems autizmas diagnozuojamas, į "Lopšelį" atvyksta tik dėl kalbos raidos sutrikimo. Dėl to, docentės A.Prasauskienės įsitikinimu, būtina atkreipti šeimos gydytojų, slaugytojų dėmesį į šią gana dažnai sutinkamą būklę kvalifikacijos kėlimo kursuose, profesinėse konferencijose, adaptuoti ankstyvos autizmo diagnostikos testus bei užtikrinti jų taikymą. Tai, beje, numatyta trijų ministrų patvirtintame plane.
"Siekdami padėti šeimos gydytojams įtarti raidos sutrikimą ar autizmą konkrečiai, planuojame įsigyti testus M-CHAT ir A&SQ, juos išversti, adaptuoti ir apmokyti pirminės sveikatos priežiūros grandyje dirbančius gydytojus bei slaugytojas juos taikyti kasdienėje praktikoje. Kartu su Psichiatrijos klinika planuojame parengti metodikas pagal naujausią mokslu pagrįstą informaciją apie autizmo diagnostiką ir valdymą tiek ankstyvame, tiek ir vyresniame amžiuje", – vardindama šiuos planus gydytoja vaikų neurologė A.Prasauskienė pabrėžia, kad plane numatytos priemonės neišspręs visų problemų, bet taps paleidžiamuoju mechanizmu, kuris skatins pokyčius kuriant naujus teisės aktus ir paslaugų sistemą.
Be patyčių
Visa tai yra būtina. Ministras A.Veryga pabrėžia, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra tokie pat lygiaverčiai mūsų valstybės piliečiai, tik jiems reikia labai daug dėmesio, specifinio ugdymo, nes tik tai yra kelias į sėkmingą jų ateitį.
"Ypač svarbu, kad visuomenė suprastų ir palaikytų kasdien su nemažais iššūkiais susiduriančius tėvus, nesmerktų, neatstumtų autistiškų vaikų", – perspėja A.Veryga.
Nesunku suprasti, kokias patyčias gali patirti šie "kitokie" vaikai mokykloje, bendraamžių kolektyvuose. Šeimų, kurios augina tokius vaikus, vis daugėja, tačiau tikslūs skaičiai nėra žinomi, kai kurie autizmo atvejai netgi nediagnozuojami.
Sveikatos apsaugos ministerijos duomenimis, pernai vaikų, turinčių įvairių raidos sutrikimų, iš viso buvo 1 896, 2017 m. – 1 719, 2016 m. – 1 434 vaikai. Naujai diagnozė pernai nustatyta 710 vaikų, 2017-aisiais – 409, 2016-aisiais – 323 vaikams.
"Būtina tiksli statistika, nes kai ji nežinoma, – problemos mastas neapibrėžtas ir pagalbos nepakanka. Pavyzdžiui, pedagogus apmoko, bet nuoseklaus darbo trūksta. Dienos centrai nežino, kaip tvarkytis. Autizmo spektras labai platus, atvejai labai įvairūs, iškyla ir elgsenos problemų. Apmokoma 50 tėvų, kai sutrikimas diagnozuojamas 700", – trūkumus įvardija L.Sasnauskienė.
Kodėl autizmas diagnozuojamas vis daugiau vaikų? Atsakymas į šį klausimą, anot moters, vertas milijono. Ji svarsto, kad, galbūt, didėjantį skaičių lemia gerėjančios diagnostikos galimybės, kai kurie aplinkos veiksniai, infekcinės ligos. Skiepai?
"Nėra moksliškai įrodyta, kad šį sindromą provokuotų skiepai", – atsako L.Sasnauskienė, aktyvi nepalūžusi moteris, patyrusi, kad jėga yra vienybėje, todėl prieš šešerius metus kartu su dar 30 šeimų, auginančių "lietaus" vaikus, subūrusi nevyriausybinę organizaciją, kurios balsas girdimas labiau nei pavienių žmonių.
Tinkamas auklėjimas, supratimas, kad neadekvatus elgesys nėra silpnaprotystės išdava, visuomenės tolerancija kitaip besielgiantiems gali maksimaliai sušvelninti autizmo simptomus.
Sukelia nepelnytų kančių
Pagrindiniai autizmo požymiai esant ankstyvam amžiui – kalbos, komunikacijos, socializacijos ir vaizduotės sutrikimas. Vaikai gali būti itin jautrūs garsui, šviesai, temperatūrai, jie gali turėti nepakankamą ar visai neturėti savisaugos instinkto.
Jiems būdingas ritualinis elgesys, dažnas turi manijų. Besikaupianti vaiko įtampa dažnai perauga į agresiją kitiems ir sau. Dėl kalbos įgūdžių stokos vaikai negali bendrauti socialiai ir emociškai, nesugeba suprasti socialinių užuominų.
Jiems sunkiai sekasi mokykloje: vis kas nors atsitinka, kiti vaikai jų šalinasi, atstumia, erzina, terorizuoja. Netgi nesunki autizmo forma gali sukelti didžiulę kančią. Šie vaikai puikiai suvokia, kad yra kitokie.
Mokslas ir praktika
ADOS testas gali būti atliekamas ir suaugusiesiems, bet ilgainiui to beveik neprireiks, nes autizmas bus diagnozuotas pirmaisiais trejais gyvenimo metais. Šiuo metu nėra aparatų, kurie patikimai galėtų patvirtinti ir atmesti autizmo diagnozę. Bandoma kurti kompiuterines programas, yra mokslinių straipsnių, kuriuose teigiama, kad, atliekant sudėtingus vaisiaus smegenų tyrimus, autizmą 70 proc. tikslumu galima įtarti jau septintą nėštumo mėnesį. Bet kol kas tai – tik tyrimai, praktikoje tokie metodai netaikomi.
