„Pamenu, kurį laiką jaučiausi labai pavargusi, būdavo silpna. Kartais atrodydavo, kad net galvą sunku pakelti“, – pasakojo Kauno klinikų pacientė. Visgi ji nenumojo ranka į nekaltus simptomus ir kreipėsi į savo šeimos gydytoją.

Pasak pacientės, atlikti kraujo tyrimai parodė pakilusį leukocitų skaičių. „Tuo metu pradėjau jausti stiprų kairiojo šono skausmą, ėmiau karščiuoti. Nedelsiant užsiregistravau pas Kauno klinikų gydytoją hematologą. Čia man paėmė kaulų čiulpų mėginį ir nustatė netikėtą diagnozę – lėtinę mieloleukemiją. Taip prasidėjo ilgai trunkantis gydymas“, – pasakoja moteris.

„Diagnozavus ligą pacientei buvo taikomas pažangus gydymas, kuris tęsiamas iki šiol. Paskirtas inovatyvus gydymas yra sėkmingas, pasiekta remisija – liga visiškai atsitraukė“, – džiaugiasi Kauno klinikų Hematologijos skyriaus vadovas doc. Rolandas Gerbutavičius.

Doc. R. Gerbutavičiaus teigimu, šiandien prognozės lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams yra gana optimistinės – išgyvena devyni pacientai iš dešimties. Docento teigimu, iki išrandant naujus taikinių vaistus, išgyvendavo tik kas penktas šią liga susirgęs pacientas.

„Didžioji dalis pacientų skiriant gydymą jaučiasi puikiai – dirba, užsiima įprasta veikla. Daliai pacientų pasireiškia švelnūs šalutiniai poveikiai, kuriuos galima suvaldyti“, – antrina Kauno klinikų gydytoja hematologė Vilma Svetickienė.

„Esu labai dėkinga Kauno klinikų medikams už veiksmingą gydymą. Jūs visi esate nuostabūs“, – sakė Janina.

Šiuo metu vis daugiau kalbama apie gydymo nutraukimą, kai pasiekiama ilgalaikė ir gili remisija. Iki 40 proc. tokių pacientų, nutraukus gydymą, liga neatsinaujina. Kitiems 60 proc. pacientų liga grįžta. Pasak gydytojos V. Svetickienės, svarbu tai, jog pacientų kraujas tiriamas kas mėnesį ir jei pasireiškia nežymus blogojo junginio koncentracijos padidėjimas kraujyje, anksti atnaujintas gydymas gali užkirsti kelią tolesniam ligos vystymuisi.

R. Gerbutavičius primena, jog ligos simptomai yra nespecifiniai ir būdingi daugeliui onkohematologinių susirgimų. „Svorio kritimas, prastas apetitas, karščiavimas, naktinis prakaitavimas, bendras silpnumas, skausmas po kairiuoju šonkaulių lanku, – ligai būdingus simptomus vardina gydytojas. – Žinoma, trečdaliui pacientų nustatant diagnozę simptomų nebūna, tačiau pastebimi pokyčiai kraujyje. Pavyzdžiui, gali padidėti leukocitų skaičius, sumažėti hemoglobino koncentracija kraujyje, kisti trombocitų skaičius.  Kartais apčiuopiama padidėjusi blužnis.“

Rugsėjo 22 diena – Tarptautinė lėtinės mieloleukemijos žinomumo diena. Siekiant atkreipti dėmesį į kraujo ligas, Kauno klinikų centrinis vestibiulis rugsėjo mėnesį papuoštas raudonais skėčiais. Tikimasi, kad ši socialinė iniciatyva atkreips visuomenės dėmesį į kraujo ligas ir paskatins reguliariai tikrintis sveikatą.

Lėtinė mieloleukemija – tai piktybinė liga, kurios metu periferiniame kraujyje ir kaulų čiulpuose ženkliai padaugėja mieloidinės kilmės leukocitų. Per metus Lietuvoje lėtine mieloleukemija suserga 25-30 žmonių.

Prasidėjo sloga

Šarūnas Narbutas sunkios piktybinės kraujo ligos – lėtinės mieloleukemijos – diagnozę išgirdo 2006-aisiais. Tada jam buvo vos aštuoniolika.

Ilgainiui liga teisininką paskatino rinktis vėžiu sergančiųjų  gynėjo kelią. Tapęs Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentu, Š. Narbutas šią vasarą buvo vienbalsiai išrinktas Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo vadovu ir Seimo sprendimu tapo Nacionalinės sveikatos tarybos nariu.

O prieš dešimtmetį liga prasidėjo, atrodo, paprasčiausia sloga. Kai ji užsitęsė kelias savaites, gydytoja jaunuoliui patarė savaitę pailsėti, tačiau tuomet dvyliktokas nenorėjo praleisti pamokų.

"Sunerimau, kai tapo sunku susikaupti, pablogėjo atmintis, ėmė nuolat pykinti", – pasakoja Š. Narbutas.

Tada jam buvo atliktas kraujo tyrimas. Pamatę rezultatus, medikai nusprendė, kad vaikiną turėtų apžiūrėti Vilniaus Santaros klinikos specialistai.

Lemtingą diagnozę Šarūnas išgirdo per sesers gimtadienį. Nors po to sekė dar daug tyrimų, kurie galbūt būtų galėję nepatvirtinti pirminių nuogąstavimų, deja, medikai neklydo. Paaiškinę situaciją, jie Šarūnui pasiūlė rinktis gydymą: vaistus ar kaulų čiulpų transplantaciją. Ligonis pasirinko vaistus.

Tąkart Š.Narbutui nusišypsojo sėkmė – jis pateko tarp dvidešimties tų, kuriems ligonių kasos kompensavo moderniausius pasaulyje vaistus. Kad jie padeda, vaikinas netruko įsitikinti – jau dešimt metų, kai liga atsitraukė, ir Šarūnas gyvena kaip visi kiti sveiki žmonės.

"Jaučiuosi taip, kaip mano bendraamžiai. Jei ne kasdien geriami vaistai ir reguliariai atliekami kraujo tyrimai, užmirščiau, kad sergu", – teigia Š. Narbutas.

Neretai žmogus iš viso nieko blogo nejaučia, o liga jam nustatoma atsitiktinai, pavyzdžiui, rengiantis kokiai procedūrai ar per profilaktinę apžiūrą, atlikus kraujo tyrimą.

Kai liga atsitraukė, vaikinas suprato, kad galimybę išsaugoti gyvybę privalo gauti ir kiti beveik du šimtai žmonių, kuriuos užklupo lėtinė mieloleukemija. Š. Narbutas ėmė kovoti už teisę gyventi visiems. Ir jam pavyko! 2007 m. Šarūno inicijuotą peticiją pasirašė net 180 tūkst. žmonių ir jo istorijai apskriejus visą Lietuvą, nepamirštant Seimo ir Vyriausybės, jau 2008 m. efektyvius vaistus gavo tris kartus daugiau ligonių, o 2010 m. – visi sergantieji lėtine mieloleukemija. Dabar ši liga yra nebe mirtinas kraujo vėžys, o bėda, su kuria galima gyventi ilgai ir laimingai.

Š. Narbutas yra ir Europos pacientų tarybos narys. Įvairiose pasaulio šalyse jis skaito paskaitas apie ligonių teises ir padėtį. Tai, ką jis veikia Europoje, daro didelę įtaką ir mūsų šalies sergantiems žmonėms.

Sukelia chromosomų klaida

Lėtinė mieloleukemija prasideda, kai dvi – 9-oji ir 22-oji – chromosomos ima keistis savo genetine medžiaga.

"Tada susikuria vadinamoji Filadelfijos chromosoma, kuri ima gaminti baltymą, dėl kurio ima daugintis vėžinės ląstelės", –  ligos prigimtį aiškina Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Onkologijos ir hematologijos klinikos Hematologijos skyriaus vadovas docentas Rolandas Gerbutavičius.

Kodėl sveikame organizme įvyksta klaida, mokslininkai iki šiol nežino. Manoma, kad tam gali turėti įtakos cheminės medžiagos, radiacija, tačiau duomenų, kurie patvirtintų įtarimus, kol kas nepakanka.

Paprastai mieloleukemija iš pradžių ligoniui nesukelia didelių negalavimų. Todėl ji ir vadinama lėtine.

"Neretai žmogus iš viso nieko blogo nejaučia, o liga jam nustatoma atsitiktinai, pavyzdžiui, rengiantis kokiai procedūrai ar per profilaktinę apžiūrą, atlikus kraujo tyrimą", – teigia docentas R. Gerbutavičius.

Tačiau gali būti, kad dėl prasidėjusios ligos žmogus jaučiasi  pavargęs, daugiau prakaituoja, darosi silpna, kartais jaučiamas sunkumas po kairiuoju šonkaulių lanku ar juos neįprastai išberia. Tačiau kas iš mūsų nėra šitaip jautęsis? Pas gydytojus neskubame, todėl docentas R. Gerbutavičius ragina bent retkarčiais profilaktiškai atlikti bendrąjį kraujo tyrimą.

"Šeimos gydytojas, matydamas, kad ligonio kraujyje yra padaugėję leukocitų, trombocitų ar per mažai hemoglobino, jei padidėję jo kepenys ar blužnis, galvoja, kodėl taip atsitiko. Juk taip gali būti dėl įvairių priežasčių. Pavyzdžiui, leukocitų gali padaugėti, jei žmogus rūko, prasidėjus uždegimui, ištikus infarktui, sergant autoimunine liga, vartojant tam tikrų vaistų. Jei gydytojas neranda priežasties, kodėl pakito kraujas, ligonį turi siųsti mums – hematologams", – aiškina R. Gerbutavičius.

Hematologai tokį ligonį vėl pradeda tirti: atliekami sudėtingesni kraujo, kaulų čiulpų tyrimai. Jei įtariama leukemija, atliekami tikslūs citogenetiniai – ląstelių ir molekuliniai tyrimai, kurie parodo mažiausius žmogaus genetinės medžiagos – mutacijų, chromosomų struktūros ir skaičiaus pokyčius. Jie padeda nustatyti, ar žmogaus organizme yra minėtoji Filadelfijos chromosoma.

Beje, remiantis molekuliniais tyrimais, gydytojai gali nuspręsti, koks konkrečiam pacientui gydymas bus efektyviausias, parinkti vaistą. Jie taip pat atliekami ir stebint, kaip kinta liga, vertinant atsinaujinimo pavojų, prognozuojant ateitį.

Gydo naujai

Neseniai lėtine mieloleukemija susirgusiems žmonėms buvo skiriama agresyvi chemoterapija, atliekamos kaulų čiulpų transplantacijos. Vis dėlto tai buvo šansas gyventi.

Dabar, nustačius lėtinę mieloleukemiją, ligoniui iš karto skiriami modernūs vaistai, vadinami taikinių terapija. Jie blokuoja Filadelfijos chromosomą, dėl kurios susiformuoja nenormalų fermentą tirozinkinazę koduojantis genas ir ląstelės kaulų čiulpuose ima nekontroliuojamai daugintis. Todėl šie vaistai dar vadinami tirozinkinazės inhibitoriais. Veikiant vaistui, Filadelfijos chromosoma nebegali išskirti tam tikrų medžiagų, todėl vėžinės ląstelės žūva. Lietuvoje ligoniai gydomi trimis tokiais vaistai.

"Gydomi žmonės ima jaustis geriau. Kai liga atsitraukia, jeigu buvo padidėjusios kepenys ar blužnis, jos vėl tampa normalaus dydžio ir ima įprastai dirbti savo darbą. Tampa normalūs ir kraujo rodikliai. Tada vėžinių ląstelių sumažėja nuo 10 iki 100 kartų. Kai tai įvyksta, mes sakome, kad sulaukėme hematologinio atsako. Po to mūsų tikslas – sumažinti vėžinių ląstelių kiek įmanoma daugiau, kad su jomis galėtų kovoti žmogaus imuninė sistema. Tam iš kaulų čiulpų turi pranykti Filadelfijos chromosoma. Kai tai įvyksta, vėžinių ląstelių ligonio organizme sumažėja 10-100 tūkst. kartų. Tada džiaugiamės, kad sulaukėme visiško citogenetinio atsako", – aiškina docentas R. Gerbutavičius.

Nors vaistai padeda sumažinti vėžinių ląstelių tūkstančius kartų, jų ligonio organizme vis dėlto lieka, todėl vaistai skiriami visą gyvenimą. Lietuvoje jau yra žmonių, kurie, atsitraukus ligai,  gyvena 8-10 metų. Jų kraujo rodikliai normalūs, Filadelfijos chromosomos nerandama.

Žengia toliau

"Kai pirmą kartą apie atrastus vaistus buvo paskelbta pasaulio hematologų konferencijoje, visi gydytojai atsistojo ir ėmė ploti mokslininkams. Iš pradžių dar manėme, kad jie ligą padės kontroliuoti dvejus trejus metus, tačiau dabar matome, kad jie padeda ilgam", – džiaugiasi R. Gerbutavičius.

Anksčiau, kai nebuvo taikinių terapijos vaistų, dešimt metų išgyvendavo tik kas penktas lėtine mieloleukemija susirgęs žmogus, dabar išgyvena devyni iš dešimties.

Nors lėtine mieloleukemija dažniau suserga vyresni žmonės, ji gali užklupti ir labai jaunus. Taip nutiko ir Š. Narbutui. Docentas R. Gerbutavičius prisimena savo dvidešimtmetę pacientę, kuriai liga buvo nustatyta nėštumo metu. Pagimdžiusi ji buvo pradėta gydyti ir dabar laimingai gyvena, augina vaikelį.

"Jaunos moterys nori vaikučių – dabar tai įmanoma, – teigia specialistas. – Kai pasiekiamas gilus atsakas, vaistų jos nebevartoja ir pastoja. O kai pagimdo, joms vėl skiriame vaistų."

Dabar Lietuvoje su šia liga gyvena daugiau kaip 350 žmonių. Prognozuojama, kad 2050 m. ES sirgdami lėtine mieloleukemija gyvens maždaug 300 tūkst. žmonių. Todėl mokslininkai galvoja, kaip padarius, kad jiems nebereikėtų vartoti vaistų visą gyvenimą.

Įvairiose pasaulio šalyse buvo atliktos klinikinės studijos, kurios parodė, kad daugiau kaip 40 proc. ligonių, kuriems pasiekus remisiją buvo nutrauktas gydymas, liga nebeatsinaujino. Tačiau kitiems 60 proc. per pusę metų organizme vėl ėmė daugėti Filadelfijos chromosomų, nors jų kraujo rodikliai išliko geri. Suprantama, kad šiems žmonėms vėl būdavo skiriama vaistų.

Pasak gydytojo, didžioji dalis žmonių, vartodami vaistų, jaučiasi puikiai – dirba, augina vaikus. Bet kai kuriems pasireiškia švelnūs šalutiniai poveikiai, kuriuos galima valdyti kitais vaistais.

"Todėl ir mes pradedame galvoti, kaip mūsų ligoniams būtų galima saugiai liautis vartojus vaistų. Bandysime tai siūlyti savo pacientams", – tikina docentas.

Lėtinė mieloleukemija

Dažnis – 0,8–1 100 tūkst. gyventojų.

Lietuvoje suserga 20–25 žmonės per metus.

Visomis onkologinėmis kraujo ligomis suserga 1 tūkst. žmonių per metus.

Taikinių terapijos nauda: pacientas išvengia kaulų čiulpų transplantacijos, infekcijų pavojaus, nesunaikinamas imunitetas.

Rugsėjo 22 d. jau dešimtą kartą yra minima Tarptautinė lėtinės mieloleukemijos diena. Kiekvienais metais 100 tūkst. gyventojų yra nustatoma 1 – 1,5 šios retos ir lėtai progresuojančios kraujo ligos atvejų. Lėtinė mieloleukemija sudaro 15 proc. visų suaugusiųjų leukemijos atvejų.

Lėtinė mieloleukemija dažniau serga vyrai ir ji laikoma suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kai ji nustatoma vėlyvos paauglystės metu. Per metus šalyje diagnozuojamas maždaug viens toks atvejis.

Minint Pasaulinę lėtinės mieloleukemijos dieną, kraujo vėžiu sergančius pacientus vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė džiaugėsi, jog ligos gydymas sparčiai žengia į priekį ir pateikia optimistinių ateities perspektyvų.

„Galime pasidžiaugti, jog Lietuvos pacientų gydymo galimybės niekuo nesiskiria nuo bendrų pasaulinių standartų ir Vakarų Europoje ar JAV pacientams skiriamo gydymo. Dabar kalbame ne tik apie efektyvų gydymą, leidžiantį pasiekti gerą molekulinį atsaką, bet ir apie galimybę ateityje visiškai nutraukti vaistų vartojimą. Vis tik lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms ir jų artimiesiems svarbu priminti, jog tiek vartojant vaistą, tiek pasiekus remisiją, vienintelis būdas stebėti ligos eigą – reguliariai atliekami molekuliniai tyrimai, todėl pacientų kontrolė ir reguliarūs apsilankymai pas gydytoją išlieka itin reikšmingi“, – sakė I. Drėgvienė.

Pastarąjį dešimtmetį pasaulyje stebimas sergančiųjų lėtine mieloleukemija žmonių skaičiaus didėjimas yra siejama su veiksmingesniu ligos gydymu ir dėl šios priežasties ilgėjančia pacientų gyvenimo trukme. Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga iš esmės pakeitė lėtinės mieloleukemijos pacientų situaciją – atsiradus efektyvesniam gydymui, ne tik didėja išgyvenamumo rodikliai, bet ir išlaikomas lėtine mieloleukemija sergančiųjų darbingumas bei užtikrinama geresnė gyvenimo kokybė.

„Ilgėjanti gyvenimo trukmė ypatingai yra siejama su gydymu moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI). Tirozinkinazės inhibitoriai tiesiogiai veikia  ligos atsiradimo priežastį, mažina mutaciją sukėlusio geno (bcr-abl) kiekį, tokiu būdu pasiekiant normalius kraujo rodiklius bei molekulinius žymenis, o tuo pačiu ir ligos remisiją. Lietuvos pacientai moderniais vaistais buvo pradėti gydyti 2011 m. rudenį. Visose išsivysčiusiose šalyse taikomas gydymas šiais medikamentais yra neabejotinai efektyviausias, kadangi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, įvairių infekcijų, dar svarbiau tai, jog liga tampa įveikiama ir kontroliuojama, o pacientui užtenka kasdien išgerti vaistų ir atvykti kontroliniams tyrimams“, – teigė VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Dienos stacionaro vedėja, gydytoja hematologė Ilma Tavorienė.

Vis tik, reikšmingesnė naujiena, susijusi su lėtinės mieloleukemijos gydymu, yra galimybė dar efektyviau gydyti šią kraujo vėžio formą, pasiekiant visą paciento gyvenimą trunkančią remisiją. Teoriškai, lėtine mieloleukemija sergantiesiems inovatyvūs vaistai yra skiriami visam gyvenimui. Remiantis naujausiais klinikiniais tyrimais, vartojant antros kartos tirozinkinazės inhibitorius, yra tikimybė pasiekus gilią molekulinę remisiją nutraukti gydymą ir išlaikyti gilų molekulinį atsaką nevartojant vaistų, ilgą, galimai neribotą laiką.

„Paprasčiau kalbant, neribotai ilga molekulinė lėtinės mieloleukemijos remisija reikštų, kad dalis ja sergančių žmonių galėtų nebevartoti vaistų. Saugiai nutraukus gydymą medikamentais, pacientai būtų apsaugoti nuo ilgalaikio gydymo sukeltų nepageidaujamų poveikių, taip pat, būtų sumažinami lėtinės mieloleukemijos kontrolės kaštai“, – kalbėjo I. Tavorienė.

Tarptautinė lėtinės mieloleukemijos dienos data – rugsėjo 22-oji – pasirinkta kaip simboliškai atitinkanti genetinį 9 ir 22 chromosomų pakitimą, lemiantį šios ligos atsiradimą. Šią dieną visame pasaulyje sergantiesiems viena rečiausių kraujo vėžio formų ir jų artimiesiems organizuojami susitikimai su gydytojais hematologais, spaudos konferencijos, visuomenei pristatomi žinias apie ligą gilinantys vaizdo filmai ir straipsniai, vyksta labdaros renginiai.

Lietuvoje yra apie 300 lėtine mieloleukemija sergančių žmonių, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30–40 pacientų. Lėtinė mieloleukemija – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma vėlyvos paauglystės metu. Per metus šalyje diagnozuojamas maždaug vienas toks atvejis.

Išgelbėjo klinikinių tyrimų programa

Lėtinės mieloleukemijos pavadinimą vilnietė Viktorija pirmą kartą išgirdo prieš dešimt metų. Kraujo vėžys buvo diagnozuotas jos mamai. Moteris pasakoja, jog sužinoti apie mylimo žmogaus onkologinę ligą buvo labai sunku: „Išgirdus diagnozę tarsi sugriuvo visas mano pasaulis. Atrodė, jog laikas sustojo, negalėjau apie nieką galvoti, užsidariau namuose, negalėjau su niekuo bendrauti. Vaizduotė piešė baisiausius scenarijus. Po kelių dienų grįžau į realybę ir supratau, kad turiu veikti – ryžtingai ir greitai. „Perkračiau“ internetą, susirinkau informaciją, ėjau kartu pas gydytojus, kalbėjausi su draugais ir pažįstamais bandydama sužinoti kiek galima daugiau apie gydymo galimybes.“

Sunku tuomet Viktorijai buvo ne tik psichologiškai, bet ir dėl ribotų gydymo galimybių. Moteris ieškojo, kaip galėtų padėti savo mamai, laukė, kol bus įtraukta į klinikinių tyrimų programą, tačiau laikas ėjo ir Viktorija matė, kaip mama nyksta akyse.

„Tai ką teko patirti, kol laukėme, sunku ir žodžiais nupasakoti. Buvo labai baisu. Gydytojų prognozės buvo liūdnos. Pasak jų, liga buvo stipriai pažengusi, dėl amžiaus nebuvo galima taikyti kaulų čiulpų transplantacijos. Minėjo, jog tokiems pacientams tinkamas gydymas yra tik užsienyje. Apie naujausius tuo metu vaistus sužinojau iš interneto, susiradau jų kainą ir supratau, kad ir pardavus mūsų butą, pinigų užtektų daugiausia 2 mėnesių gydymui. Vėliau sužinojome, jog yra renkama pacientų į klinikinį tyrimą grupė. Mano mama pateko tarp kelių laimingųjų, kuriuos įtraukė į klinikinių tyrimų programą ir netrukus ji pradėjo gauti inovatyvius vaistus“, – prisiminė Viktorija.

Nepaisant kasdien geriamų vaistų, dažnų apsilankymų pas gydytojus, Viktorija džiaugiasi, jog mamos ligą pavyksta kontroliuoti, pasiektas didysis molekulinis atsakas. Žvelgdama į praeitį iš šiandieninės perspektyvos, Viktorija sako, jog sau linkėtų labiau valdyti emocijas ir stengtis nepasiduoti panikai.

„Panašiu patarimu pasidalinčiau ir su tais, kurie susiduria su artimojo liga – neleiskite panikai užvaldyti minčių ir elgsenos, susikaupkite ir ieškokite pagalbos bei pasitikėkite gydytojais. Manau, kad svarbu pirmiausia susitvarkyti su savo emocijomis ir veikti racionaliai. Stengtis kiek įmanoma išlaikyti įprastą rutiną, kasdien nuveikti kartu kažką malonaus, būti kartu procedūrų metu, lankytis pas gydytojus, jei tai leidžiama. Nepalikti savo artimojo vieno. Ir kuo dažniau sakyti tam žmogui, kaip jį mylite ir kad padarysite dėl jo viską, kas tik įmanoma“, – patirtimi dalinosi Viktorija.

Reikšmingi pokyčiai gydant

„Reikėtų tik pasidžiaugti, jog tai, apie ką pasakoja Viktorija – jau tik praeities prisiminimas. Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pagerino lėtinės mieloleukemijos pacientų išgyvenamumą. Moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI) – gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, o liga tapo įveikiama ir kontroliuojama. Tirozinkinazės inhibitoriai tiesiogiai veikia ligos atsiradimo priežastį, mažina mutaciją sukėlusio geno (bcr-abl) kiekį, tokiu būdu pasiekiant normalius kraujo rodiklius bei molekulinius žymenis, o tuo pačiu – ir ligos remisiją.

Viktorijos mama pateko tarp tų pacientų, kurie klinikinių tyrimų ar vilties  programų pagalba inovatyvius vaistus pradėjo gauti 2006 m. Tik prieš 5 metus, nuo 2011 m. rudens, pažangus gydymas tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms“, – kalbėjo VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė.

Gydytojos hematologės, kuri lėtinės mieloleukemijos srityje specializuojasi jau daugiau nei dešimtmetį, teigimu, minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ženkliai padidėjo – nemaža dalis pacientų su šia liga gyvena 10 m. ir ilgiau, dažnai pasiekiama ligos remisija, kai paciento nebevargina ligos simptomai, ir jis vėl gali jaustis sveiku žmogumi.

„Iš tiesų, lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams itin svarbu laikytis gydymo režimo: vaistus kasdien vartoti tuo pačiu metu, nepraleisti numatyto apsilankymo pas gydytoją hematologą, reguliariai atlikti kraujo tyrimus, tarp jų – ir molekulinius, kurių metu nustatomas pagrindinis ligos žymuo, antraip pasiekti teigiami rezultatai gali imti blogėti, o liga – atsinaujinti. Taip yra todėl, jog vartojant šiuos vaistus, svarbu nuolat išlaikyti pastovią jų koncentraciją kraujyje, jos sumažėjimas (pvz., kai pacientas pamiršta išgerti vieną ar kelias dozes) gali išprovokuoti ligos paūmėjimą, tam tikrų simptomų atsiradimą arba suintensyvėjimą, vaisto koncentracijos padidėjimas (pvz., išgėrus keliomis tabletėmis daugiau nei nurodyta gydytojo) dažniausiai susijęs su šalutiniu poveikiu, t.y. nepageidaujamais reiškiniais, kurie atsiranda kaip organizmo atsakas į vaistą. Gydymo pradžioje pacientams nelengva iškart priprasti prie naujo gydymo režimo, teisingo vaistų vartojimo, tačiau nuolat su pacientu apie tai kalbame, akcentuojame, kas svarbiausia, pateikiame mokomosios medžiagos, kurią pacientui patogu turėti kartu su savimi ir nepamiršti svarbių dalykų. Pacientų apsilankymų metu klausiame, kaip sekasi vartoti vaistą, ar nepraleidžia dozės“, – komentavo I. Tavorienė.

Galimybė nutraukti vaistų vartojimą

Specialistė sako, jog lėtinės mieloleukemijos pacientams teoriškai vaistus reikėtų vartoti visą likusį gyvenimą, tačiau, remiantis naujausiais moksliniais tyrimais, pasiekus remisiją ir jai išliekant tam tikrą laiką atsiranda galimybė medikamentų vartojimą nutraukti.

„Džiugina tai, jog pastaruoju metu mūsų pacientų gydymo galimybės niekuo nesiskiria nuo bendrų pasaulinių standartų, nuo gydymo, kurį gauna Vakarų Europos ar JAV pacientai. Lėtinę mieloleukemiją gydant antros kartos TKI, kuris, pasiekus gerą molekulinį atsaką (kai mutavusio geno, bcr-abl, nustatomi „tik pėdsakai“ arba jo koncentracija kraujyje tokia maža, jog neįmanoma jos įvertinti kiekybiškai), suteikia galimybę ateityje vaistų vartojimą nutraukti. Lietuvoje šie vaistai yra prieinami ir pagal galiojančius gydymo algoritmus skiriami visiems lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams, kuriems jų reikia. Tačiau net pasiekus ligos remisiją, toliau labai svarbi išlieka pacientų kontrolė, reguliarūs apsilankymai pas gydytoją ir molekuliniai tyrimai, kurių rezultatai leidžia labai anksti pastebėti, jeigu liga imtų progresuoti“, – teigė I. Tavorienė.

Projektas „Drąsos ambasadoriai“

Minint kraujo ligų žinomumo dienas, onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ pristatė interneto puslapį www.drasosambasadoriai.lt, kuriame pateikiamos ligą įveikusių žmonių, jų artimųjų, onkologijos srityje savanoriaujančių žmonių istorijos, taip pat gydytojų dosjė ir mintys.

„Jau daugelį metų siekiame mažinti vėžio stigmą ir parodyti visuomenei, jog pasitelkiant inovacijas gydant vėžį, kraujo ligos gali būti sėkmingai gydomos, o jas įveikę žmonės grįžta į normalų gyvenimą, dirba, sportuoja, užsiima įvairiomis mėgstamomis veiklomis, atranda naujų hobių, kuria šeimas. Įveikę ligą, ypatinga savo patirtimi ir tuo, kas jiems suteikė stiprybės sužinojus diagnozę, gydymo ir sveikimo metu, šie žmonės gali dalintis su kitais. Tradiciškai rudenį yra minimos kraujo ligų žinomumo dienos, todėl nusprendėme suburti žmones tam, kad savo patirtimi ir įkvepiančiomis mintimis pasidalintų su visuomene“, – projekto idėją atskleidė bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Anot jos, kraujo ligomis sergančiuosius atstovaujančios organizacijos stiprybė yra ir tai, jog ji vienija ne tik pacientus, jų artimuosius, savanorius, bet ir medicinos personalą.

„Visi šie žmonės, nors ir būdami labai skirtingi, tačiau būdami šalia, bendraudami, padėdami kraujo ligomis sergantiesiems, turi vertingų žinių. Net neabejojame, jog visuomet yra smalsu sužinoti ir medicinos personalo mintis – kodėl jie pasirinko tokią sritį, kas juos kasdieniame darbe įkvepia ir ko jie linkėtų onkologinės ligos diagnozę išgirdusiems žmonėms bei jų artimiesiems. Visi projekto dalyviai atvirai dalinasi savo istorija, mintimis ir šypsenomis, tapdami „Drąsos ambasadoriais“ ir siekdami suteikti optimizmo ir jėgų kovoje su sunkia liga. Esu tikra, jog projekto dalyvių mintys įkvėps kiekvieną ir privers į pasaulį žvelgti optimistiškiau“, – sakė I. Drėgvienė.

Pagrindinis veiksnys, dėl kurio išsivysto LML, yra chromosomų pokyčiai. Įvykus ląstelės dalijimosi klaidai, atsiranda vadinamoji Filadelfijos chromosoma, turinti BCR-ABL geną hibridą. Šis genas koduoja baltymą, kuris nuolat aktyvuoja tam tikrus ląstelės fermentus, o jie savo ruožtu skatina ląstelę nesulaikomai daugintis, stabdo natūralią ląstelių mirtį. Taigi piktybinės ląstelės nekontroliuojamai auga, dauginasi ir gyvuoja, pamažu užgoždamos normalią kraujodarą, padidėja blužnis, kepenys.

LML eiga yra išskiriama į 3 stadijas: lėtinę, akceleracijos ir blastinę. Kai kraujyje aptinkama daug navikinių bręstančių ląstelių, būna daug trombocitų, tai vadinama lėtine LML stadija, kuri tęsiasi keletą metų. Jau nuo pat pradžių BCR-ABL geną turinčios ląstelės yra genetiškai nestabilios: jų genetiniame kode nuolat atsiranda klaidų, kurių šios ląstelės ištaisyti nepajėgia, o pati liga neišvengiamai progresuoja.

Tuomet vis daugėja nesubrendusių ląstelių, dar labiau didėja blužnis, blogėja kraujo rodikliai. Ligos progresavimą lydi vis sunkėjantys simptomai: neaiškios priežasties karščiavimas, žymus svorio netekimas, didesnės vaistų dozės poreikis ligai gydyti, kaulų ir sąnarių skausmas, kraujavimas, trombozė, infekcijos ir kt. Liga pereina į akceleracijos ir galiausiai į blastinės krizės stadiją. Pastaroji laikytina ūmine leukemija, jai būdingas atsparumas gydymui. Blastinė krizė tęsiasi keletą savaičių ar mėnesių ir beveik visada baigiasi mirtimi.

Akceleracijos ir blastinės krizės stadijose taikomas žymiai intensyvesnis gydymas, kurio tikslas – sugrąžinti ligą į lėtinę fazę ir sumažinti pacientą varginančius simptomus.

Ligos išeitys būna labai įvairios ir priklauso nuo ligos stadijos, paciento bendros būklės bei gydymo.

Lietuvoje per metus diagnozuojama apie 40 naujų LML atvejų. Apie 90 poc. Lietuvos pacientų liga nustatoma pradinėje lėtinėje stadijoje.

LML paprastai pasireiškia vyresniame amžiuje ir labai retai pasireiškia vaikams. Vidutinis amžius diagnozės metu yra 60 metų. LML panašiai dažnai pasireiškia tiek vyrams, tiek moterims. Jaunų žmonių LML yra agresyvesnė, ji dažnai diagnozuojama akceleracijos ar blastinės krizės fazėje. Kartais ligoniai kreipiasi dėl LML jau blastinėje ar akceleracijos fazėse, nes prasideda kraujavimas, infekcijų komplikacijos, kaulų skausmai, karščiavimas.

Priežastys, dėl kurių susergama LML, nėra visiškai aiškios:

" galimas jonizuojančiosios spinduliuotės poveikis;

" cheminių medžiagų (pavyzdžiui, benzolo) įtaka;

" paveldimi chromosomų pokyčiai. Pavyzdžiui, Dauno sindromą (21-os chromosomų poros trisomiją) turintys asmenys turi gerokai didesnę tikimybę susirgti leukemija;

" elektromagnetinių laukų poveikis, netinkama mityba ir mažas fizinis aktyvumas taip pat padidina tikimybę susirgti LML, tačiau šie veiksniai bendrai padidina visų onkologinių susirgimų tikimybę.

Visiškai aišku, kad šia liga nėra užkrečiama. Taip pat žinoma, kad tai nėra paveldimas susirgimas, perduodamas iš kartos į kartą. Šiuo metu vis dar atliekami tyrimai, siekiant suprasti visus pokyčius, kurie lemia Filadelfijos (Ph+) chromosomos ir vėžį sukeliančio BCR-ABL geno susidarymą.

LML dažniausiai pasireiškia nuovargiu, naktiniu prakaitavimu ir karščiavimu. Šiuos ir panašius simptomus gali sukelti ir kitos ligos. Labai svarbu pasakyti savo gydytojui, jei jaučiate:

" nuovargį, kuris nepraeina ir pailsėjus;

" nuolatinę energijos stoką;

" svorio kritimą;

" naktinį prakaitavimą;

" niekuo nepaaiškinamą karščiavimą;

" skausmą ar pilnumo jausmą kairėje pilvo pusėje po šonkaulių lanku;

" apetito praradimą, virškinimo sutrikimus.

Kartais LML nesukelia visiškai jokių simptomų. Ši liga ypač klastinga ir tyli. Pradinės ligos stadijos dažnai diagnozuojamos atsitiktinai atlikus kraujo tyrimą, kaulų tyrimą dėl kokių nors kitų priežasčių. Dauguma pacientų skundžiasi pablogėjusia bendra sveikata, silpnumu, fizinio krūvio netoleravimu, energijos stoka. Taip pat vargina simptomai, susiję su kepenų ir blužnies padidėjimu.

Norint diagnozuoti LML, atliekami trys svarbiausi sudėtingi veninio kraujo ir kaulų čiulpų tyrimai: kraujo ląstelių tyrimas, citogenetinis tyrimas ir RQ-PCR tyrimas. Taip pat atliekamas fizinis ištyrimas ir anamnezės surinkimas, bendras kraujo tyrimas, biocheminis kraujo tyrimas, vidaus organų ultragarsinis tyrimas, kaulų čiulpų aspiracija ir biopsija.

Dėl šiuolaikinės medicinos ir technologijų pažangos šiuo metu LML pacientams prieinama daugybė gydymo metodų. Parenkant tinkamą LML gydymą paprastai atsižvelgiama į ligos stadiją, paciento amžių ir bendrą būklę. LML gydyti gali būti taikoma biologinė terapija, chemoterapija, transplantacija, donoro limfocitų infuzija ir kt.

Keli paprasti žingsniai, kuriais pravartu vadovautis diagnozavus ir gydant LML:

" laikytis gydymo plano;

" reguliariai atlikti reikalingus tyrimus;

" stebėti svarbiausius gydymo etapus;

" pasiekus gydymo tikslus ir pagerėjus savijautai, toliau laikytis gydytojo nurodymų.

Nežinoma, kodėl žmonės suserga LML, todėl nėra patikimų būdų nuo jos apsisaugoti. Rekomenduojama atidžiai stebėti organizmą, o pastebėjus kokių nors jo pokyčių, kreiptis į gydytojus.

Lėtinės mieloleukemijos diagnozę nedideliame Lietuvos miestelyje gyvenusi mergina išgirdo būdama vos 17 metų, tačiau ji sako, jog yra laiminga ir gyvena visavertį gyvenimą. „Svarbiausia su liga susidraugauti ir džiaugtis gyvenimu“, – šypsosi Monika.

Kraujo vėžio diagnozę išgirdo vos 17-os

2012 m. susirgusi peršalimu, mergina juto ne tik visus jam būdingus simptomus, bet ir itin varginantį silpnumą. Kaip prisimena pašnekovė, jokių blogų minčių apie rimtą ligą ji neturėjo, vis tik, kad būtų ramiau, nusprendė pasidaryti kraujo tyrimus. Pastarieji rodė neįprastai didelį leukocitų kiekį, tačiau šeimos gydytoja įtariamos diagnozės tuo metu Monikai nesakė. Mergina buvo skubiai nusiųsta į apskrities ligoninę, kur pirmą kartą išgirdo galimą leukemijos diagnozę. Kitą rytą Monika su šeima jau vyko į VU Santariškių klinikas, kuriose, atlikus tyrimus, buvo patvirtinta – mergina serga lėtine mieloleukemija.

„Pamenu ir diagnozę pranešusios gydytojos pasakytus žodžius, jog negali būti ne minties, kad nepasveiksiu. Šiais žodžiai nesuabejojau tuomet, tikiu ir dabar. Sužinojusi diagnozę, šypsojausi ir nepasidaviau neigiamoms mintims, nors aplink visi neslėpė ašarų ir liūdesio. Vis tik, dabar savo likimo draugams patarčiau pirmiausia gerai išsiverkti, leisti sau pykti ant viso pasaulio ir tokiu būdu paleisti visas emocijas. Taip sakau todėl, jog netrukus mano šypseną pakeitė ašaros ir depresija“, – pasakojo ji.

Gelbėjo artimųjų ir draugų palaikymas

Monika mąsto, kad taip įvyko dėl aplinkinių reakcijos. Nedideliame miestelyje žinia apie jos ligą pasklido greitai, todėl mergina pradėjo nerimauti, ką kiti apie ją pagalvos, ką pasakys: „Man reikėjo laiko susivokti. Ištvermingos šeimos, mylimų draugų palaikymo dėka, praėjo ir mano depresija, pasikeitė požiūris į gyvenimą. Pamiršusi visas aplinkinių kalbas, pamažu atsigavau, pasipuošiau ir iškelta galva grįžau į mokyklą. Labai sėkmingai ją pabaigiau ir dabar studijuoju mėgstamą specialybę. Esu laimingas ir sėkmingas žmogus.“

Liga jaunai merginai padėjo suprasti, kurie žmonės yra tikri draugai, o kurie paiso tik savo interesų: „Nuolat jaučiau palaikymą, už kurį visuomet būsiu dėkinga. Kai turėjau problemų dėl mitybos, draugės mane palaikė valgydamos drauge, kai teko ilgai gulėti ligoninėje, bičiuliai atvykdavo palaikyti. Jie kartu su manimi viską išgyveno ir yra šalia iki šiol. Aš tai labai vertinu ir pritariu, jog sudėtingos situacijos atskleidžia tikruosius žmonių veidus.“

Mergina atvirauja, jog apie jos ligą žino tik dalis aplinkinių. Išvykusi studijuoti į vieną didžiųjų Lietuvos miestų ji pastebėjo, jog jaunajai kartai vėžys prilygsta mirties patalui.

„Man taikomas gydymas vaistais neturėjo reikšmingo poveikio mano gyvenimui. Žinoma, tam tikrų šalutinių reiškinių yra – nuovargis, sąnarių skausmas, tačiau su tuo galima puikiai gyventi įprastą gyvenimą. Vis tik, dažnai iš jaunuolių minios išsiskiriu dėl savo itin šviesios odos. Diagnozavus ligą, saugausi saulės, ji mane vargina, o apie deginimąsi negali būti net minties. Žinau, jog mokslų pradžioje bendramoksliai spėliojo, kas man galėtų būti, tačiau, kas galėtų pagalvoti, jog komunikabili, linksma, mokytis norinti mergina galėtų sirgti vėžiu? Ilgainiui, visiems pasimiršo mano išskirtinai balta oda. Vis tik, susidariau nuomonę, jog onkologinė liga mano bendraamžiams – tarsi mirties nuosprendis, todėl apie tai kalbėti vengiu. Manau, jų požiūris į mane pasikeistų, todėl kartais tiesiog geriau apie ligą pamiršti“, – dalijosi nuomone Monika.

Inovatyvūs vaistai visiškai sustabdo ligą

Lėtinė mieloleukemija – reta ir lėtai progresuojanti liga. Šiuo metu Lietuvoje yra apie 400 lėtine mieloleukemija sergančiųjų, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30–40 pacientų. Tai – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma ir vaikams. Tokių atvejų šalyje per metus diagnozuojama 1 arba mažiau.

VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė pastebi, jog šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pakeitė tokių pacientų, kaip Monika, gydymo rezultatus. Moderniais vaistais gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos.

„Inovatyvių vaistų – tirozinkinazės inhibitorių – dėka lėtinė mieloleukemija tapo gydoma ir kontroliuojama. Vaistas šalyse, kurių sveikatos politikai rūpinasi savo piliečių gerove, pacientus pasiekė jau 2001 m. Deja, Lietuvoje pacientai pradėjo juos gauti 2006 m. – tačiau tik tie, kurie dalyvavo klinikiniuose tyrimuose ar gavo vaistą kaip farmacijos kompanijų labdarą. Ir tik nuo 2011 m. rudens jis tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiesiems. Minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ryškiai padidėjo, dažnai pasiekiama ligos remisija. Lėtine mieloleukemija sergantis žmogus nesiskiria nuo sveikų, vienintelis skirtumas – reguliarus vaistų vartojimas“, – kalbėjo gydytoja hematologė.

Modernus gydymas leidžia visavertiškai gyventi

Lėtine mieloleukemija sergantys žmonės, pasak I. Tavorienės, teoriškai vaistus turi vartoti visą gyvenimą, tačiau pasiekus gerą atsaką, daliai jų medikamentinis gydymas būna nutraukiamas.

„Vaistai atsirado prieš 15 metų ir jau yra pastebėta, kad vartojant juos daliai pacientų ligą sukeliančio blogo geno kiekis vis mažėja, ir kartais per tris, kartais per penkis ar septynis metus tampa toks mažas, kad turimais metodais nepavyksta jo išmatuoti. Jeigu porą metų toks ir laikosi, medikamentinis gydymas nutraukiamas. Yra atliktas klinikinis tyrimas, kurio stebėjimas vis dar vyksta – 100 pacientų, pasiekus gerą atsaką ir jam išlikus du metus, su jų sutikimu vaistų vartojimas nebuvo tęsiamas. 40 proc. jų liga neatsinaujino jau tris metus, ir jie toliau gyvena nevartodami vaistų. Kai kuriems liga atsinaujinama, tuomet vėl taikomas gydymas ir siekiama gerų rezultatų. Ir Lietuvoje ne vienas pacientas, kuris jau beveik ketverius metus nebevartoja vaistų – jų rezultatai puikūs, blogo geno bei ligos neaptinkama“, – teigė specialistė.

Nepaisant medikamentinio gydymo, lėtine mieloleukemija sergantys žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą, pastebi I. Tavorienė: „Pacientai pas mus patenka su ryškiais kraujo pokyčiais. Paskyrus gydymą, normalizuojasi kraujo rodikliai ir daugelis pacientų grįžta į darbą, gyvena normaliai, planuoja šeimą ir susilaukia vaikų.“

Skatina pacientus ir gydytojus domėtis naujovėmis

Nauji diagnozavimo, gydymo metodai ir pažangūs vaistai sukėlė tikrą perversmą onkologijoje – vis daugiau vėžiu sergančių žmonių pasveikta. Ligos, kurios vos prieš keletą metų reiškė mirties nuosprendį, šiandien yra efektyviai gydomos.

Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebi, jog net ir taikant pažangų gydymą yra itin svarbu ir tai, kaip pacientas vykdo nurodymus, laikosi gydymo režimo, bendrauja su juo besirūpinančia medikų komanda: „Pasitikėjimas gydytojais, jų pastangų vertinimas ir glaudus bendradarbiavimas padeda pasiekti geresnių rezultatų. Vienas pagrindinių bendrijos tikslų – skatinti pacientus pačius domėtis savo liga ir gydymo naujovėmis, todėl gegužės 19 d. jau ketvirtą kartą organizuojame tradicinę konferenciją „Kraujo diena“, kurioje naujausia informacija apie onkohematologinių ligų gydymą suteikiama pacientams, jų artimiesiems ir bendrosios praktikos gydytojams.“

Anot jos, „Kraujo diena“ suvienija gydytojus, pacientus bei jų artimuosius, kad suteiktų reikiamų žinių ir sutelktų bendrai veiklai, atskleistų būdus, kaip padėti sau susirgus vėžiu. Efektyvus gydymas naujausiais metodais, bendravimo galia ir žinios – tai svarbiausi dalykai, padedantys įveikti onkologinę ligą, kurių neturėtų pamiršti pacientas.

Kraujo dienos minėjimo renginiai vyks gegužės 19 d. „Holiday Inn“ viešbutyje. Pacientams ir jų artimiesiems iš Kauno bus organizuojamas nemokamas transportas. Norint dalyvauti konferencijoje ir vykti nemokamu transportu, reikalinga išankstinė registracija. Daugiau informacijos – bendrijos svetainėje.