Ši organizacija pastaruoju metu garsiai linksniuojama vienos istorijos kontekste. Apie kovą su draudimo bendrove ERGO viešai prabilusi Vaiva Mickuvienė šiandien ne vienam tapo pavyzdžiu.

Trečios stadijos krūties vėžiu serganti moteris dar ir šiandien laukia galutinio spendimo dėl jai priklausančios draudimo išmokos, tačiau jos pastangos – tai padrąsinimas visiems onkologiniams pacientams.

Susirgus onkologine liga svarbiausiu prioritetu tampa išgyvenimas, o ne draudimo išmokų gavimas, todėl susidūrę su neigiamu pirminiu draudimo įmonės atsakymu didelė dalis pacientų nuleidžia rankas ir nesiryžta kovoti.

Būtent šie aspektai leidžia manipuliuoti ligoniu ne tik draudimo kompanijoms. Laimė, šiandien V.Mickuvienė yra patikimose rankose – POLA teisininkai teikia nemokamą pagalbą ir viliasi, kad moteris atgaus pinigus.

Apie kovą su draudimo bendrove ERGO viešai prabilusi V.Mickuvienė sulaukė didžiulio visuomenės palaikymo.

Diskriminacija net pasveikus

Tai tik viena negandų, kurios kamuoja onkologinius ligonius. Š.Narbutas "Kauno dienai" pasakoja ir apie tai, su kokia diskriminacija tenka susidurti ir remisiją pasiekusiems pacientams.

"Mums neprieinamos arba kur kas brangiau kainuoja draudimo paslaugos, sunku gauti paskolą būstui ar verslui pradėti. Tačiau klastingą ligą įveikusių jaunų žmonių kasmet daugėja, o jų gyvenimo trukmė pastebimai ilgėja. Dėl to būtina peržiūrėti ir keisti pasenusias, 10–15 metų senumo, taisykles, kuriomis vis dar vadovaujamasi finansų sektoriuje", – pastebi pašnekovas.

V.Mickuvienės istorija padėjo pasiekti, kad draudimo bendrovė sėstų prie derybų stalo. Š.Narbutas teigia, kad šis pavyzdys išryškino vieną svarbų aspektą – reikia supaprastinti gyvybės draudimo sutarties sudarymą.

"Sutartis neturi būti surašyta klientui nesuprantama forma, su keliasdešimt puslapių priedų ir smulkiu šriftu surašytomis išimtimis. Žmogui turi būti aiškiai nurodyta, kokiomis aplinkybėmis draudimo išmoka bus išmokėta, kada nebus. Ką žmogus turi aiškiai nurodyti, o ką įsipareigoja pati bendrovė", – vardija POLA prezidentas.

Lietuvoje medicininės paslaugos yra gana aukšto lygio, tačiau labai trūksta psichologinės, emocinės ir finansinės pagalbos.

Š.Narbuto nuomone, taisytina ir dar viena spraga – jis nesutinka su nuostata, kad kliento ligos istorijos nepatikrinusi draudimo bendrovė vėliau kratosi atsakomybės prisidengdama tuo, esą jis nuslėpė susirgimo riziką. Šioje vietoje, pasak Š. Narbuto, klientas yra silpnoji šalis, o jo klausiama labai specifinių dalykų, pavyzdžiui, ar prieš penkerius metus darytame šlapimo tyrime druskų kiekis buvo padidėjęs. Bendrovė, apdrausdama naują klientą, visuomet pasilieka teisę informaciją, o kartu ir susirgimo rizikas, tikrinti. Todėl tai negali tapti manipuliavimo įrankiu siekiant neišmokėti pinigų.

Pasitaiko, kad tos pačios draudimo bendrovės ar bankai, sužinoję, kad klientas – onkologinis ligonis, į juos žiūri itin atsainiai. Jiems paslaugos, tokios kaip būsto ar kitokia paskola, tampa sunkiai prieinamos. POLA prezidentas svarsto, kad galbūt dominuoja požiūris – nors liga atsitraukė, ji bet kada gali grįžti.

– O kaip su darbo rinka ir darbdavių požiūriu? – pasiteiravome Š.Narbuto.

– Aš teikiu privačias teisines paslaugas, užsiimu strateginėmis konsultacijomis. Nenoriu taikytis su kažkieno nuostatomis ir galimu požiūriu, kad dėl ligos nesu toks konkurencingas kaip mano kolegos. Tikrai yra atvejų, kai onkologiniai ligoniai diskriminuojami ir šioje vietoje. Tai iš esmės dar viena didžiulė problema.

Sėkmės istorijos

Š.Narbutas šiandien sako savo jėgomis padėjęs beveik 100 žmonių ir pateikia tuos geruosius pavyzdžius, kurie atmintyje įstrigo ilgam.

"Gyvybę gelbėti teko ir visiškai mažam vaikui, sergančiam onkologine liga. Jam buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija, tačiau liga vėl atsinaujino. Mažajam ligoniukui reikėjo vaistų, kurių Lietuvoje nebuvo ir jie nėra kokiais nors būdais kompensuojami. Norėdama padėti gauti šių medikamentų, POLA kreipėsi į globalaus lygio organizaciją.  Supratusi situaciją sudėtingumą ir tai, kad svarbi kiekviena minutė, ši kompanija per tris dienas šį vaistą nemokamai pristatė pacientui. Per tas tris dienas įvyko ir keli aptarimai su gydančiais medikais, kaip ir ką daryti gydant šiuo vaistu, kurio kaina per metus viršija šimtą tūkstančių eurų", – jautriais prisiminimais dalijasi vyras.

Dar vienas atvejis, įstrigęs atmintyje, susijęs krūties vėžio gydymu. POLA prezidentas pasakoja, kad šios ligos gydymas yra specifinis kiekvienu atveju, tačiau nemalonumai prasideda, kai vaistai, kuriais gydomos pacientės, po ligos mutacijos tampa nekompensuojami: "Buvo net kelios pacientės, kurioms pradėjus gydymą vaistai buvo kompensuojami. Tačiau vėliau, ligai mutavus, jie nebekompensuojami. Turėdami ryšių su kitų šalių organizacijomis, mes gavome joms reikalingus medikamentus, kurie nemokamai buvo teikiami visą gydymo laiką."

Tokių atvejų, kai ligoniai nemokamai gavo vaistus, Š.Narbutas suskaičiavo apie 20.

Kaune pasitaikė net keli onkologiniai ligoniai, kuriuos apžiūrėję geriausi specialistai gūžčiojo pečiais ir nežinojo, ką daryti.

"Tuomet šių ligonių genomą (organizmo genetinė medžiaga, užkoduota DNR – aut. past.) jie nusiuntė Japonijos gydytojams. Pastarieji būtent specializuojasi nediagnozuotų ligų srityje. Būtent Kaune tokiu būdu praėjusiais metais buvo pradėti gydyti keli pacientai. Japonijos medikai leido tiksliai nustatyti ligą ir paskirti tinkamą gydymą", – džiaugiasi POLA prezidentas.

Š.Narbutas neslepia, nors situacija gerėja, tačiau išlieka didžiulė diskriminacija.

Kuo gali padėti?

30 metų Š.Narbutas yra Europos pacientų tarybos narys. Įvairiose pasaulio šalyse jis skaito paskaitas apie ligonių teises ir padėtį. Paklaustas, kaip atsirado idėja sukurti POLA, vyras neslepia – 2006 m. jam buvo diagnozuota lėtinė mieloleukemija. Tuomet jis pateko tarp tų, kuriems buvo kompensuoti kone moderniausi vaistai. Tuomet ir kilo mintis, kad tokią galimybę turi gauti ir kiti. Po metų vyro inicijuotą peticiją dėl šių vaistų pasirašė net 180 tūkst., pasiekė Seimą ir Vyriausybę. 2010 m. buvo pasiektas kone stebuklui prilyginamas rezultatas – šie vaistai paskirti visiems sergantiems lėtine mieloleukemija.

"Šie sparčiai ir gerąja linkme vykstantys pokyčiai pastūmėjo veikti toliau. Taip 2014 m. feisbuke atsirado tarptautinė jaunų onkologinių pacientų bendruomenė, o šiemet oficialiai įregistruota nevyriausybinė organizacija "Youth Cancer Europe". Ji vienija apie 5 tūkst. narių nuo 18 iki 39 metų. Organizacijai priklauso ne tik ES valstybių gyventojai, bet ir žmonės iš Serbijos, Makedonijos, Moldovos ar Izraelio ir kitų šalių", – žaibiškus organizacijos kūrimosi mastus vardija vyras.

POLA Lietuvoje atsirado 2012 m. Joje šiandien aktyviai veikia apie 80 narių, teikiančių pagalbą 20-yje šalies miestų. Vienas pagrindinių šios nevyriausybinės asociacijos tikslų – ginti visų onkologinių ligonių ir jų artimųjų interesus. Šiuo metu kas mėnesį POLA padeda 10 tūkst. ligonių Lietuvoje. Visa pagalba, kurią ji teikia, yra nemokama.

"Kiekvienais metais Lietuvoje vėžiu suserga daugiau nei 18 tūkst. žmonių. Lietuvoje gyvena apie 100 tūkst. žmonių, kurie šiuo metu aktyviai gydomi arba reguliariai lankosi gydymo įstaigose dėl galimo ligos atsinaujinimo. Onkologinių ligų gydymas būna ilgas, alinantis ir dažnai sukeliantis ilgalaikių padarinių, didžioji dalis pacientų, baigusių aktyvų gydymą, tampa neįgalūs, sumažėja jų pajamos, daug išlaidų patiriama siekiant pagerinti organizmo būklę po gydymo. Lietuvoje medicininės paslaugos yra gana aukšto lygio, tačiau labai trūksta psichologinės, emocinės ir finansinės pagalbos. Todėl siekiant mažinti šios ligos augimo tempus ir padarinius susirgus vėžiu, svarbus bendras visuomenės narių susitelkimas. Pasaulinė praktika rodo, kad aktyvus visuomenės palaikymas ir parama padeda spręsti šias problemas. To ir siekiame", – teigia organizacijos prezidentas.

POLA bendradarbiauja su daugybe verslo įmonių, gydymo įstaigų, tarptautinių organizacijų, teisinių paslaugų sektoriaus atstovų. Todėl visos suteikiamos paslaugos grindžiamos bendradarbiavimo logika. Visi norintys prisidėti prie šios organizacijos gyvavimo raginami skirti 2 proc. pajamų mokesčio.

"Į mus galima kreiptis bet kokiu klausimu – nuo to, ar tinkamą priemoką primokėjote pirkdami vaistus, iki įvairių sudėtingiausių teisinių ar medicininių konsultacijų. Nesame medikai, tačiau pacientą galime nusiųsti pas aukščiausio lygio gydytojus. Yra nemažai atvejų, kai net padedame gauti būtinų vaistų ir galimybę gydytis užsienyje", – paslaugų spektrą detalizuoja jis.

Pasaulinė praktika rodo, kad aktyvus visuomenės palaikymas ir parama padeda spręsti šias problemas. To ir siekiame.

Šiandien, kaip rodo praktika, dažniausiai į asociaciją kreipiasi žmonės, kuriems reikalinga medicininė pagalba: "Žmogui ši diagnozė ir informacija apie ją yra labai sudėtinga. Savijauta visada būna prioritetas ir jai gerinti dedama daugiausia pastangų. Todėl stengiamės ligoniams paaiškinti viską suprantama kalba, žinoma, pasitelkdami tikrus šios srities profesionalus."

Š.Narbutas neslepia, kad pasitaiko atvejų, kai gydytojas, medicinos įstaiga ar kitų sričių organizacijos neatlygintinai atsisako bendradarbiauti.

"Jei finansiškai neapsimoka, sulaukiame atsakymo, kad pas mediką labai didelės eilės. Nors sąmoningumas kasmet gerėja, bet pasitaiko visko", – viltingai pasakoja pašnekovas.

Kaip tapti POLA nariu?

Asociacija turi nario kortelę, kurią gali gauti bet kuris fizinis asmuo, kuriam yra diagnozuota onkologinė liga. Ji sergantiems žmonėms išduodama nemokamai ir suteikia galimybę gauti nemokamas teisines ir psichologines konsultacijas, pasinaudoti nuolaidomis įvairioms prekėms ir paslaugoms, gauti kvietimus į POLA ir partnerių organizuojamus seminarus, mokymus ir renginius pacientams bei jų artimiesiems, taip pat kvietimus nemokamai apsilankyti kultūros renginiuose (spektakliuose, koncertuose, muziejuose).

Šiuo metu POLA yra pasirašiusi sutartis su daugiau nei 90 verslo partnerių, kurie suteikia nuolaidas iki 75 proc., o keletas teikia paslaugas nemokamai. POLA bendradarbiauja su 50 kultūros įstaigų (valstybinių ir privačių), kurios mūsų asociacijai, atsižvelgdamos į savo galimybes, suteikia tam tikrą skaičių nemokamų kvietimų dalyvauti jų organizuojamuose renginiuose.