22-ejų vilnietė Simona šiandien šypsosi, o dar visai neseniai kovojo už kiekvieną įkvėpimą. Reta genetinė liga – cistinė fibrozė – diagnozuota, kai ji buvo vos trijų mėnesių, o sulaukus pilnametystės liga ėmė sparčiai progresuoti.

„Buvo labai sunku. Galiausiai – reanimacija, dirbtinė plaučių ventiliacija. Nei kvėpavau, nei vaikščiojau“, – prisiminė pacientė Simona Isiūnaitė.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Prieš beveik metus Lietuva kompensuojamų vaistų sąrašą papildė vienais brangiausių pasaulyje vaistų nuo cistinės fibrozės. Simona prisimena – gulėdama reanimacijoje, kai plaučiai tebedirbo vos 12 proc., ji išgėrė pirmąją tabletę ir jau po kelių dienų atsistojo ant kojų.

„Po dviejų ar trijų dienų jaučiau palengvėjimą – nusiėmiau deguonį, pradėjau kvėpuoti. Iki tualeto be deguonies negalėjau nueiti, tai stengdavausi bandyti eiti“, – kalbėjo S. Isiūnaitė.

Dabar Simona jau nebe reanimacijoje – ji mokosi, dirba ir gyvena įprastą gyvenimą. Tik išgėrusi vaistų prisimena ligą, kuri ją lydės visada. Gydytojas sako – dar visai neseniai suaugusiems ši pavojinga genetinė liga dažnai baigdavosi mirtimi.

Galiausiai – reanimacija, dirbtinė plaučių ventiliacija. Nei kvėpavau, nei vaikščiojau.

„Plaučių pažaida, bronchų išsiplėtimas, infekcijos, paūmėjimai. Jie yra gydomi plaučių ligų skyriuose – didžiausios problemos, dėl ko pacientai miršta – kvėpavimo nepakankamumas“, – aiškino Kauno klinikų Suaugusiųjų cistinės fibrozės centro vadovas Kęstutis Malakauskas.

Atsiradus naujam vaistui, suaugusių pacientų reanimacijoje nebematyti. Profesorius sako tiesiai – be šio gydymo dauguma jų nebūtų išgyvenę.

„Dabar tokių pacientų – retenybė. Infekcijos, paūmėjimai suretėjo, savijauta pagerėjo – jie tapo visiškai kiti žmonės“, – pabrėžė K. Malakauskas.

Situacija buvo kritinė – Lietuvoje gydymas neįmanomas, nes vaistai buvo neįperkami. Cistinė fibrozė gali būti diagnozuojama ir suaugusiems – jos simptomai dažnai klastingi.

„Žmogus tikėjosi susilaukti vaikų, bet negalėjo. Vienas iš ligos pasireiškimų vyrams – nevaisingumas“, – teigė centro vadovas.

Neseniai ši genetinė liga pradėta tikrinti naujagimiams.

„Ligą atpažinti visada sunku. Kol neturėjome naujagimių visuotinės patikros, Lietuvoje ji buvo diagnozuojama gerokai per vėlai“, – pabrėžė Vaikų cistinės fibrozės kompetencijos centro vadovė Valdonė Misevičienė.

Klaipėdietė Regina sužinojo, kad jos sūnus serga cistine fibroze dar besilaukdama. Dabar ji augina pusketvirtų metų mažylį.

„Jis gimė sveikas, o trečią gyvenimo dieną – pirmoji operacija, kurios metu rastas trūkęs žarnynas“, – pasakojo paciento mama Regina Slauzgalvienė.

Mama atvira – vaikui ši liga buvo nuosprendis kasdien kovoti už savo gyvybę.

„Mus nuolat persekiojo infekcijos, bakterijos. Per du mėnesius tris kartus gėrėme antibiotikus. Nuolatinės inhaliacijos, kosulys, dusulys, baimė miegoti“, – dalijosi R. Slauzgalvienė.

Jei šeima nebūtų sulaukusi vaistų kompensavimo, jie jau ruošėsi emigruoti.

„Mačiau tik emigracijos perspektyvą. Keliavome į ministeriją ir klausėme – ar mums jau emigruoti, ar galime tikėtis ir laukti?“ – prisiminė paciento mama.

Gydytoja sako – vaistas sustabdo ligos progresą, leidžia pacientams gyventi įprastą gyvenimą, nors vartoti jį tenka kasdien.

„Nuo dvejų metų galime daugeliui pacientų – apie 85 proc. ir daugiau – skirti inovatyvų, cistinės fibrozės mechanizmą veikiantį gydymą“, – patikino V. Misevičienė.

Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, be gydymo pacientai dažniausiai gyvendavo iki 30 metų, o vartodami kompensuojamus vaistus – iki 60 ar ilgiau. Cistinė fibrozė – reta paveldima liga, kuri sutirštėjusiomis gleivėmis pažeidžia kvėpavimo ir virškinimo sistemas.