VAIKŲ VĖŽYS: RETA LIGA, KURIĄ ĮVEIKTI SIEKIA MEDIKAI, ŠEIMA IR LABDAROS ORGANIZACIJOS

Lietuvoje vėžio diagnozė per metus nustatoma apie 80 vaikų. Šiuo metu pasveiksta 8 iš 10 vaikų, sergant tam tikromis vėžio formomis – 9 iš 10-ies. Sveikti vaikams padeda net tik medikai, tėvai, bet ir nevyriausybinės organizacijos, neretai nuperkančios reikalingų nekompensuojamųjų vaistų, pildančios vaikų svajones ar tiesiog praskaidrinančios kasdienybę.

Pažanga bendradarbiaujant

Gydytojai onkologai pabrėžia: vaikų vėžio gydymo pažanga galima tik toliau plėtojant mokslinius tyrimus, įvairių sričių gydytojams, specialistams, valstybinėms institucijoms, paramos ir labdaros organizacijoms veikiant kartu. Šios organizacijos teikia emocinį, psichologinį palaikymą ligoninėje gydomiems vaikams ir juos slaugantiems artimiesiems. „Šių organizacijų parama reikalinga ne vien būnant ligoninėje, bet ir pacientui išvykus į namus. Tėvai dėl vaiko fizinės būklės negali užtikrinti jo emocinių poreikių, išpildyti jo norų, kartais reikia elementarios finansinės pagalbos siekiant patenkinti vaiko norą, parūpinti geresnį medicininį prietaisą“, – pasakoja Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centro vadovė gydytoja vaikų onkohematologė profesorė Jelena Rascon.

Paramos ir labdaros fondai ateina į pagalbą ruošiant šeimoms pateikiamą informacinę medžiagą apie ligą, gydymą, ilgalaikius padarinius, nevaisingumą, daugelį kitų temų, apie ką pacientas turėtų žinoti. Vis svaresnis šių organizacijų vaidmuo valstybinėse įstaigose, priimant svarbius sprendimus.

Laimonas Šiaulys / Asmeninio archyvo nuotr.

Kodėl ši veikla svarbi

Kaip teigia J. Rascon, neretai gydytojų balsas būna silpnesnis nei nevyriausybinių organizacijų, kurios mato problemas, pacientų poreikius, jiems pavyksta sėkmingiau atstovauti tėvų interesams valstybinėse institucijose.

1993 m. veiklą pradėjusios pirmosios Lietuvoje labdaros organizacijos „Paguoda“ didžiausias indėlis buvo ir yra teisinė pagalba, vaikų ir jų šeimų atstovavimas valdžios institucijose, komitetuose ir komisijose. Pastarąjį dešimtmetį jų iniciatyva buvo pakeistas Biomedicininių tyrimų etikos įstatymas, į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukta daugiau vaistų, pritaikytas 5 proc. pridėtinės vertės mokestis kompensuojamiesiems vaistams ir priemonėms.

„Dabar aktualu didinti inovatyvių vaistų pasiekiamumą. Deja, suaugusiesiems jie prieinami lengviau nei vaikams, kuriems onkologinės ligos priskiriamos prie retųjų. Todėl tenka vienytis su suaugusiųjų pacientų organizacijomis, valdžios institucijomis. Mes pasiekėme pergalę tobulinant Motinystės įstatymą. Vaikus slaugyti gali patys artimiausi šeimos nariai, turėdami nedarbingumo pažymėjimą nebe 120, o 180 dienų, o ypač sunkiais atvejais – net iki metų. Esame sprendę ir daug transplantacijos klausimų, ir pasveikusių vaikų problemų“, – pasakoja Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ vadovė Daiva Žaromskienė.

Gera girdėti iš tėvų, kad po tokių netikėtų apsilankymų vaikas po ilgos pertraukos vėl ima šypsotis, geriau valgyti, būna geresnės nuotaikos.

Pirmasis – „Rugutė“

Prieš 20 metų savo veiklą pradėjo paramos ir labdaros fondas „Rugutė“. „Vaikui diagnozavus onkologinę ligą nėra žodelių „palaukti“, „pasvarstyti“, „atvežti kada nors“. Turi skubėti, nes vaikams liga vystosi itin greitai. Mums labai svarbu, kad vaikams niekada nepritrūktų medikamentų, netrūktų pažangių slaugos priemonių, kad vaikai patirtų kuo mažiau skausmo. Išgirdę poreikį tuoj skubame atsiliepti. Žinoma, ne mažiau svarbios teigiamos emocijos, todėl pildome ir vaikų svajones, kad jie šypsotųsi, patirtų kuo daugiau džiaugsmo“, – sako fondo vadovė ir steigėja Edita Abrukauskienė.

Išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones, suteikti džiugesio jų kasdienybei – tokia buvo ir pirmapradė idėja, kurios iki šiol laikosi Rimanto Kaukėno paramos fondas, skaičiuojantis dvyliktus metus.

„Kai vaikas keletą mėnesių guli ligoninėje, gydymas neretai skausmingas, sekinantis, trūksta gerų emocijų ir geros nuotaikos. Kai išpildai svajonę, o jeigu dar ją išpildo netikėtai į ligoninę ar į namus atvykęs pamėgtas atlikėjas, sportininkas ar kitas žinomas žmogus,  emocinis pliūpsnis būna labai didelis, – sako fondo direktorius Laimonas Šiaulys. – Gera girdėti iš tėvų, kad po tokių netikėtų apsilankymų vaikas po ilgos pertraukos vėl ima šypsotis, geriau valgyti, būna geresnės nuotaikos. Be abejo, šie teigiami pokyčiai padeda sveikti.“

Vienybė: E. Abrukauskienė (kairėje) ir J. Rascon vienbalsiai teigia, kad geriausių rezultatų pavyksta pasiekti, kai mažųjų pacientų tėveliai ir gydytojai veikia kartu. / Santaros klinikų nuotr.

Padėjo vokiečiai

„Esu labai dėkinga buvusiai centro vadovei prof. Linai Ragelienei ir gydytojui Aleksandrui Savinui, kurie sutelkė besigydančių vaikų mamų branduoliuką. Žlugus Sovietų Sąjungai buvo nutrauktas reikalingiausių brangių medikamentų tiekimas onkologiniais ligoniukams gydyti, – pirmuosius veiklos metus prisimena D. Žaromskienė. – Gerų žmonių dėka susisiekėme su viena iš Vokietijos klinikų, kuri kartu su vokiečių vaikų labdaros fondu 10 metų padėjo vaikų onkohematologijos skyriui medikamentais, medicinine įranga, įvairiais patarimais ir skatinimu kurti savo labdaros organizacijas.“

Mamos, įvertinusios tokių organizacijų svarbą, sujudo: vienos pradėjo rūpintis buitimi, kitos – medikamentais, trečios – teikti psichologinę pagalbą viena kitai ir naujai į skyrių paguldytų pacientų tėvams.

E. Abrukauskienė, prieš du dešimtmečius su dukrele Rugile gulėjusi vaikų onkologijos skyriuje, taip pat nusprendė įsitraukti į šią prasmingą veiklą. Taip atsirado labdaros ir paramos fondas „Rugutė“. „Kai Rugilės vaikystę sustabdė pikta liga, susidūrėme su buvusia sveikatos apsaugos sistemos padėtimi, informacijos lietuvių kalba apie onkologines ligas trūkumu. Visa tai paskatino pasidalyti sukaupta sudėtingo gydymo patirtimi ir padėti šeimoms, ištiktoms vaiko onkologinės ligos“, – prisiminė šio fondo steigėja ir vadovė.

„Rimantas (Kaukėnas – red. past.) idėją išpildyti sunkiai sergančių vaikų svajones atsivežė iš užsienio. Pirmiausia bendravome su onkologiniais ligoniukais, dabar – ir su kitomis retomis ligomis sergančiais vaikais, – sako L. Šiaulys.

Daugėjant rėmėjų fondas padeda nupirkti nekompensuojamųjų vaistų, kartu su kitais fondais suremontavo vieną onkologinio skyriaus korpusą, nupirko modernų echoskopą, kad vaikų ilgais koridoriais nereikėtų vežti į suaugusiųjų skyrių, atliko daug kitų svarbių darbų.

Veikiant drauge

Jausti didelį gydytojų palaikymą, nuoširdų bendradarbiavimą, būti vienoje komandoje, drauge į viešumą kelti problemas, jas analizuoti, drauge imtis jas spręsti – pasak tėvų, tik taip galima pasiekti svarių rezultatų padedant šeimoms sunkiame vaiko gydymo kelyje.

„Dar nuo tada, kai teko gulėti ligoninėje, išlikęs artimas ryšys su gydytojais. Nebijau pasiūlyti kažkokios priemonės, jeigu manau, kad ji būtų tikslinga. Gydytojai taip pat kreipiasi sutrikus medikamentų tiekimui ar dėl kitų priežasčių. Labai smagu, kad stoję petys petin galime saugiai pastūmėti vaiką link remisijos“, – atvirauja „Rugutės“ fondo vadovė.

Artimu komunikavimu su medikais džiaugiasi ir Rimanto Kaukėno paramos fondas, kurio viena iš pagalbos rūšių – padėti įsigyti nekompensuojamųjų vaistų. „Sulaukę skambučio iš gydytojų, kad tokių medikamentų reikia mažajam pacientui, dar nė karto nesame atsisakę padėti. Jeigu tokios pagalbos prašo tėvai, visuomet susisiekiame su gydytojais ir išsiaiškiname, kokie medikamentai reikalingi. Tokiais atvejais mūsų pagalba neabejotina“, – sako fondo atstovas.

Kai veikiama drauge, pagalba efektyvesnė, pastebi „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė: „Būdamas nuošalyje nesuprasi tų problemų ir nežinosi, kaip jas spręsti. Kai sprendėme transplantacijos klausimus, visi drauge tarėmės, rašėme bendrus raštus Sveikatos apsaugos ministerijai, kitoms instancijoms.“

Daiva Žaromskienė / Asmeninio archyvo nuotr.

Tikslai keičiasi

Pasak D. Žaromskienės, kiekvienas dešimtmetis atskleidžia vis kitokių problemų, todėl nuolat reikia įsiklausyti į tėvelių norus, gydytojų, kitų medicinos darbuotojų nuomonę apie technologijų, gydymo pažangą. Atsižvelgiant į tai formuojami „Paguodos“ planai. „Visada numatome, ką darysime šįmet, ką kartosime, ką pratęsime. [...]. Paprastai po didesnių renginių, susitikimų išgryninamos problemos, kurias gvildensime ir spręsime. Planuojame ir vasaros stovyklą. Tokios stovyklos yra labai populiarios, parašėme projektą ir laukiame atsakymo“, – sako „Paguodos“ vadovė D. Žaromskienė.

Vaikus slaugyti gali patys artimiausi šeimos nariai, turėdami nedarbingumo pažymėjimą nebe 120, o 180 dienų, o ypač sunkiais atvejais – net iki metų.

„Gruodžio mėnesį, kai susitinkame su ištikimais rėmėjais, pasidalijame savo artimiausiais siekiais ir tikslais, kurie nesikeičia, keičiasi tik vaikai. Vienus išleidžiame į remisiją, kitus priimame globoti. Likimas pats lėmė tokį kelią. Kiekvienas likimo skausmingai paliestas vaikas yra tarsi mano vaikas. Be galo noriu padėti kitiems, kad jiems būtų geriau, nei buvo mums“, – sako „Rugutės“ steigėja E. Abrukauskienė, prieš 20 metų netekusi onkologine liga sirgusios trejų metukų dukrelės.

„Rugutė“ neseniai organizavo palankaus vėjo malūnėlių gamybą, ateityje vaikų laukia kiti užsiėmimai, per kuriuos jie galės atsipalaiduoti, kad pasijustų daugeliui vaikų įprastoje realybėje. „Rugutės“ fondas turi užsiauginęs būrį buvusių pacientų, jau sukūrusių savas šeimas, kurie mielai savanoriauja, gali pasidalyti savo patirtimi, patarimais, žino, kaip palaikyti sergančius vaikus ir jų šeimas sunkiu ir sudėtingu gydymo metu.

Pastaraisiais metais Lietuvoje žengiamas dar vienas svarbus žingsnis – dėmesys gyvenimo kokybei pasveikus. „Dabartinis mūsų siekis – kad gyvenimas būtų visavertis, kad išėję iš ligoninės vaikai nesijaustų atstumti, kad gydymas kuo mažiau traumuotų, paliktų kuo mažiau slogių padarinių. Belieka pasidžiaugti, kad šios ligos – labai retos. Visada surėmę pečius galime pasiekti daugiau nei pavieniui“, – tvirtina J. Rascon.