Nustatė iš trečio karto
Šiandien Ulai – treji. Dar visai neseniai ji buvo jauniausia klubo "Smalsučiai", vienijančio sergančius I tipo cukriniu diabetu vaikus ir jų artimuosius, narė.
Per tą laiką mama išmoko susigyventi su dukters liga ir jau žino, kad kitaip nebus – šiandien cukrinis diabetas yra nepagydoma, bet valdoma liga.
Indrė prisiminė, kad prieš sužinant diagnozę Ula kurį laiką blogai jautėsi: daug gėrė ir šlapinosi – šie požymiai mamai kėlė nerimą, tačiau gydytojai ne iš karto nustatė tikrąją negalavimų priežastį.
Iš pradžių manyta, kad mergaitė apsinuodijo. Vėliau dėl dusulio ir sunkaus kvėpavimo buvo įtartas svetimkūnis.
Nors mamai nuojauta kuždėjo, kad priežastys gali būti visai kitos. Trečiąjį kartą kreipiantis į medikus nuspręsta pamatuoti cukraus kiekį kraujyje – jis buvo šoktelėjęs iki 27 mmol/l, kai norma yra 3,33–5,55 mmol/l.
Mergaitė iškart buvo paguldyta į Klaipėdos vaikų ligoninės Reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyrių.
Susidraugauti su liga – kuo greičiau
Indrė ir dabar su ašaromis prisimena dukters ligos pradžią. Tuomet diagnozė "cukrinis diabetas" jaunai moteriai dar buvo negirdėta. Ją ištiko šokas, kad niekada rimtai nesirgęs vaikas staiga atsidūrė Reanimacijos skyriuje.
Kaip vėliau paaiškėjo, ligos simptomai truko apie mėnesį.
Kai vėliau mintyse viską atgamino ir visai kitomis akimis pažiūrėjo į anksčiau darytas nuotraukas, Indrė jose pamatė sergančią dukrą – tai išdavė veidas, pajuodę paakiai.
Per porą ligoninėje praleistų savaičių mama stengėsi kuo daugiau sužinoti apie šią ligą ir išmokti dukrai padėti, kad ji kuo greičiau galėtų grįžti namo.
Saugo savo "laikroduką"
"Kiekvienas mūsų rytas, kaip ir kiekvieno "cukrinuko", dabar prasideda nuo cukraus matavimo kraujyje, kad žinočiau, kiek suleisti insulino ir kiek galima valgyti angliavandenių. Iš pradžių paimame kraujo iš pirščiuko, tada sužiūrime insulino pompą, palyginame rezultatus", – apie kasdienybę pasakojo mama.
Kaip tik tuo metu mūsų pokalbį nutraukė priėjusi Ula, pasakydama apie supypsėjusią insulino pompą – taip nutinka, kai cukraus kiekis kraujyje nukrinta arba pakyla. Mažiau nei mobilusis telefonas sveriančią insulino pompą mergaitė nešioja dieną ir naktį. Ją nusiima tik eidama maudytis.
Mergaitė šį prietaisą vadina "mano laikrodukas" ir ne visiems leidžia jį paliesti. Nors atrodo, kad svetimkūnis turėtų trukdyti, tačiau trimetė nenoriai su juo išsiskiria net eidama maudytis.
Insulino pompa dažniausiai pypsi naktį. Indrė rankos pirštais galėtų suskaičiuoti naktis, kai nereikėjo keltis ir tikrinti sensoriaus duomenų.
Pompą prilygino pasveikimui
Pirmuosius mėnesius, sužinojus apie ligą, viskas buvo daroma kitaip – per dieną iš piršto kraujo buvo imama po 15–20 kartų, į pilvą leidžiama insulino. Tad kai po dviejų mėnesių gydymui buvo skirta insulino pompa, Indrei atrodė, kad tuomet jos dukra pasveiko.
Būdavo baisu, kai nuolat reikėdavo badyti pirščiukus.
"Būdavo baisu, kai nuolat reikėdavo badyti pirščiukus. Net odelė buvo nusilupusi. Dabar per parą reikia imti kraujo tik du kartus", – pasakojo ji.
Nuo pat ligos pradžios, kai mama pasako žodį "tykšt", Ula jau žino, kad reikės durti į pirštuką ir gana ramiai reaguoja.
Sunkiau būna tik tada, kai kas šeštą parą reikia "šauti" adatėlę į paodį, kad būtų galima nuolatinai stebėti gliukozės kiekį kraujyje – tai vadinama sensoriumi arba jutikliu, taip pat kas tris dienas būtina keisti pompos kateterius – prie šios procedūros mergaitė vis dar nepripranta.
Anot I.Žemgulytės, nėra vienodų dienų – kartais į tą patį maistą ir jo kiekius organizmas reaguoja skirtingai: kartais glikemija, t. y. cukraus kiekis kraujyje, pakyla nedaug, o kartais į tą patį maistą reaguoja dideliais pakilimais.
Mažam vaikui sunku normuoti maistą – vos pavalgęs jis vėl ieško ko nors užkąsti, tad tolygų cukraus kiekį būna sunku išlaikyti, nepaisant visų pastangų.
Kartais pagamini maistą, suleidi insulino, apskaičiuoto tam tikram angliavandenių kiekiui, o dukra pareiškia nevalgysianti – apie nuolatinių derybų ir įtikinėjimų kupiną kasdienybę pasakojo mama.
Maisto pinklės – pavojingos
Paklausta, ką labiausiai mėgsta valgyti, Ula paaiškino ir pirštukais parodė: "Šokoladą! Duoda du gabaliukus." Dar ji valgo košę, nors ir nepatinka.
Anot mamos, pradėjus naudoti insulino pompą mergaitė gali valgyti daugiau ir įvairesnio maisto. Kitu atveju, kaskart valgant reikėtų badyti pirštuką ir žiūrėti, kaip organizmas reaguoja į maistą.
Nors piktnaudžiauti niekuo negalima, tačiau mitybos režimas ir maisto kiekiai – labai svarbu.
"Jei vakare suvalgysi daug angliavandenių ir riebalų, lauks bemiegė naktis. Naktį labai sunku reguliuoti glikemiją", – pastebėjo pašnekovė.
Vaikas lieka vaiku, kuris daug ko nori. Tačiau Indrė stengiasi ugdyti dukters kantrybę, kad ši išmoktų atsispirti pagundoms. Kaskart paaiškina, kodėl negalima valgyti kokio nors produkto arba juo pasmaguriauti reikia ribotai.
Kai cukraus kiekis padidėja, mergaitė pasijaučia blogai: tampa irzli, nervinga.
"Leidžiu gana daug. Manau, taip geriau nei viską drausti. Girdėjau, kaip vyresni vaikai paslapčia nuo tėvų valgo tai, kas uždrausta", – pasakojo mama.
Rūpinasi viena
Išbandymu mergaitei tampa net elementariausia sloga – cukraus kiekis kraujyje iškart pakyla. Kartą dėl šios priežasties teko atsidurti ligoninėje. Indrė džiaugiasi, kad jai pavyksta gana sėkmingai suvaldyti dukters ligą.
Mergaitė kol kas nelanko darželio, nes atsitikus mažiausiai bėdai mama turėtų skubėti ją iš ten pasiimti. Tad vis tiek negalėtų dirbti. Indrei ramiau, kai pati gali rūpintis dukra, kurią augina viena.
Apie praeitį ir santykius su mergaitės tėčiu moteris nedaugžodžiauja. Paklausta, kaip jos verčiasi ir iš ko gyvena, Indrė pasidžiaugė gaunama pašalpa ir tėvų parama.
Išdidi ir stipri moteris bei rūpestinga mama – toks įspūdis susidaro apie Indrę.
Palengvino naštą
Ligos pradžioje geros valios žmonių prašyta padėti šeimai, kad būtų galima nupirkti kas kelias paras keičiamus sensorius insulino pompai. Klaipėdos vaikų ligoninė insulino pompą Ulai skyrė metams panaudos būdu.
Visai neseniai pasikeitus valstybės kompensavimo tvarkai, Ula džiaugiasi nauja insulino pompa, o jos senoji atiteko kitai 1,5 metų mergaitei, kuriai neseniai taip pat nustatytas I tipo cukrinis diabetas.
Dabar valstybė kompensuoja pompos dalis ir sensorius, tad Ulos mama gali lengviau atsikvėpti – liko tik nedidelė priemoka už insuliną kas kelis mėnesius. Insulino pompa keičiama kas penkerius metus.
"Stengiuosi gyventi šia diena, vaikas auga, ir viskas yra gerai", – blogas mintis šalin veja mama.
Ulos gimtadieniai – išskirtiniai
Šeimos svečiai žino, kad geriausia Ulai atnešti agurkų ir sūrio lazdelių, nors kartais leidžiama pasmaguriauti ir saldumynais.
"Cukrinukų" gimtadieniai būna kitokie – vietoj sulčių ir saldumynų ant stalo puikuojasi daržovės, vaisiai ir vanduo. Žinoma, būna ir tortas.
Ulos gimtadieniai būna ypatingi – mergaitė yra gimusi lapkričio 14-ąją – Pasaulinę diabeto dieną, tad ta proga su gimtadieniu ją sveikina gausus būrys likimo draugų. Šiemet net keli šimtai susirinkusiųjų Ulai traukė "Su gimimo diena" Atgimimo aikštėje, kur vyko šventė.
Specialisto komentaras
Sigita Vainienė, Klaipėdos vaikų ligoninės vaikų gydytoja endokrinologė:
I tipo cukrinis diabetas – autoimuninė liga, kuria gali susirgti vaikai ir jauni žmonės. Taip nutinka todėl, kad kasos beta ląstelėse trūksta arba nebeveikia hormonas insulinas, to padarinys – kraujyje pakyla cukraus kiekis ir pasireiškia lėtinė hiperglikemija, t. y. padidėjęs cukraus kiekis kraujyje.
Pirmieji ligos simptomai (troškulys ir svorio kritimas) pasireiškia gana greitai: per vieną keturias savaites, tad dėmesingi tėvai arba auklėtojai pastebi, kad vaikas tampa liūdnesnis, vartoja daugiau skysčių, gali atsirasti naktinis šlapinimasis, džiūsta lūpos.
Pirmo tipo cukrinis diabetas skiriasi nuo antro tipo CD. Sergantieji antrojo tipo cukriniu diabetu daug metų gali sirgti šia liga ir apie tai nežinoti. Kartais apie tai sužinoma tik išryškėjus komplikacijoms.
Nors mokslininkai tiria šią ligą jau daugelį metų, iki šiol nėra nustatyta priežastis, lemianti ligos išsivystymą.
Cukrinis diabetas gali pasireikšti po persirgtų virusinių ar bakterinių ligų. Taip pat svarbus ir genetinis faktorius. Trumpas maitinimas mamos pienu, vitamino D trūkumas, perteklinis baltymų vartojimas, gliuteno netoleravimas taip pat gali provokuoti ligos išsivystymą.
Kraujyje randami antikūnai, kurie provokuoja autoimuninį kasos uždegimą ir vyksta ląstelių, gaminančių insuliną, destrukcija arba irimas. Radus teigiamus imuninius žymenis, pirmo tipo cukrinį diabetą galima diagnozuoti dar nepasireiškus klinikiniams simptomams.
Ilgai nereguliuojamas padidėjęs cukraus kiekis kraujyje pavojingas tuo, kad gali sukelti diabetinę ketoacidozę, tampa sunku kvėpuoti, žmogus dūsta ir gali netekti sąmonės.
Vaiko liga, ypač lėtinė, be abejo paveikia visos šeimos gyvenimą. Žinia apie ligą yra netikėta ir skaudi. Įveikus neigimą, pyktį ir kaltę laikui bėgant turėtų ateiti susitaikymas. Bendras kasdienis darbas vaiko sveikatos labui galėtų padėti rasti jėgų gyventi su liga.
Labai svarbus šeimos ir aplinkinių žmonių palaikymas. Vaikai, sergantys pirmo tipo CD, gali lankyti darželius ir mokyklas, užsiimti norima popamokine veikla ir gyventi įprastą gyvenimą.
Tėvams sakau, kad vaikas neserga, tačiau turi diabetą. Tai yra liga visam gyvenimui. Šiuolaikinės priemonės leidžia gyventi gana normalų gyvenimą, tik reikia labiau save prižiūrėti, matuoti cukraus kiekį kraujyje, leistis insuliną ir kartu su medikais rasti geriausią priimtiną gydymą, kad vaikas jaustųsi kuo geriau.
Kasmet vis daugiau ir vis jaunesnių vaikų suserga I tipo cukriniu diabetu visame pasaulyje. Nuo 1983 m. Lietuvoje vykdomas sergančiųjų pirmo tipo cukriniu diabetu registras ir stebimas nuolatinis ligos masto augimas (apie 3 proc. kasmet). Lietuvoje per metus pirmo tipo cukriniu diabetu suserga apie 100 vaikų. Šiuo metu sergančių vaikų skaičiuojama arti 800 ir diagnozė nustatoma vis jaunesniems vaikams.
Dabar skyriuje gydome diabetu sergančią 1,5 metų mergaitę, kuriai neseniai nustatytas pirmo tipo cukrinis diabetas. Liūdniausia, kad šios mergaitės geriausias žaislas dabar – insulino pompa, prie kurios ji turi priprasti. Šią pompą ji gavo iš jau ūgtelėjusios Ulos.
Nuo šių metų spalio 31 d. pagal tam tikras indikacijas galime skirti valstybės kompensuojamą insulino pompą ir jų dalis. Pompa išties palengvina sergančiųjų diabetu gyvenimą – nebereikia taip dažnai matuoti glikemijos iš piršto, labai sumažėja dūrių skaičius, galima tiksliau dozuoti insuliną. Pompa yra taip sureguliuota, kad, prieš vaikui valgant, tėvams tereikia paspausti mygtuką, ir apskaičiuota insulino dozė sušvirkščiama į paodį. Insulino pompa leidžia sutaupyti nuo 15 iki 20 dūrių per tris dienas, tai yra didžiulis laimėjimas.
