Asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė sako, kad sėkmingam kraujo vėžio gydymui reikia kelių dalykų, visų pirma, – gerų medikų. Lietuva esą turi puikių profesionalių ir kompetentingų gydytojų hematologų, tačiau galimybės jiems dirbti ribojamos trukdžiais. Didžiausias trukdis – neprieinami inovatyvūs vaistai.

„Mes didžiausią bėdą turime su inovatyvių vaistų prieinamumu. Ir situacija Lietuvoje yra tokia, kad per pastaruosius trejus metus inovacijos ypatingai sunkiai skinasi kelią dėl to, kad yra sudaromos teisinės kliūtys ir barjerai. Teisės aktai yra keičiami taip, kad inovatyvūs, pažangūs vaistai, kurie Europoje visose šalyse beveik yra kompensuojami, pas mus jie turi žemesnes terapines vertes su tikslu, kad tie vaistai nebūtų kompensuojami pacientams“, – pabrėžė I. Drėgvienė.

Asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė ir Seimo narė Aušrinė Armonaitė / M. Morkevičiaus/ELTOS nuotr.

Pasak jos, negavęs tinkamo inovatyvaus gydymo per trejus metus Lietuvoje mirė ne vienas pacientas.

Kraujo vėžį gydantis ir kaulų čiulpų transplantacijas atliekantis Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytojas hematologas Valdas Pečeliūnas sako, kad neretai skaudančia širdimi turi pasakyti pacientams, kad galimybės juos gydyti yra ribotos.

„Neretai turiu pacientą, su kuriuo mes kalbame apie naujai nustatytą ligą, papasakoju ir paskui pradedu lenkti pirštus, sakydamas, kokie vaistai yra prieinami, registruoti, jų efektyvumas ir saugumas yra patikrintas ir kurie būtų geresni negu Lietuvoje šiuo metu prieinami vaistai. Ir aš kai kurioms ligoms galiu užlenkti daugiau nei visus vienos rankos pirštus vardindamas vaistus, kurie Lietuvoje yra neprieinami ir kurie yra geresni už tuos, kurie yra prieinami. Tai yra tikrai labai labai bloga situacija gydytojui ir pacientui. Ir aš tiesiog norėčiau, kad tai vieną dieną baigtųsi“, – pabrėžė V. Pečeliūnas.

Santaros klinikų gydytojas hematologas Valdas Pečeliūnas / M. Morkevičiaus/ELTOS nuotr.

Pasak I. Drėgvienės, teikiant pagalbą kraujo vėžiu sergantiems žmonėms, labai reikalingas ir visuomenės palaikymas – donorystė. Kaulų čiulpų donorais gali tapti jauni asmenys nuo 18 iki 35 metų amžiaus, vyresni labai pagelbėtų duodami kraujo.

Gydytojas V. Pečeliūnas pabrėžia, kad kaulų čiulpų donorų turėti labai svarbu, nes yra pacientų, kuriems tik vaistai nepadeda – reikalingas kompleksinis gydymas.

Per metus Lietuvoje kaulų čiulpų transplantacija atliekama maždaug šimtui pacientų.

Šiuo metu mūsų šalyje Kaulų čiulpų donorų registre yra apie 12 tūkstančių asmenų. Nors per metus apie 10–čia procentų pasiryžusių būti donorais padaugėja, tačiau negiminingų kaulų čiulpų donorų registras vis dar palyginti negausus.

Pacientė Raminta Vilkevičienė / M. Morkevičiaus/ELTOS nuotr.

„Lyginant su pačiom aktyviausiom šalim, kur donorų registre yra apie 10 proc. visos populiacijos (Izraelyje yra beveik milijonas donorų, o gyventojų – 8 milijonai, Vokietijoje yra keli milijonai donorų), Lietuvoje tiktai apytiksliai 0,3 proc. visų žmonių yra donoro registruose. Iki tų dešimt procentų mums dar 30 kartų daugiau donorų reikėtų turėti, kad galėtume lygiuotis su pačiom aktyviausiom šalim“, – sakė V. Pečeliūnas.

Pasak gydytojo hematologo, kasmet apie 50–čiai Lietuvos piliečių kaulų čiulpų transplantacija yra atliekama naudojant užsienio šalių piliečių kamienines ląsteles.

Kaulų čiulpų donoras Sigitas Pašakinskas / M. Morkevičiaus/ELTOS nuotr.

„Daugiausia tai yra Vokietijos piliečiai, Lenkijos piliečių nemažai yra, iš Jungtinių Valstijų, kitų tolimesnių egzotiškų šalių, iš to paties Izraelio. Didžiulė jiems padėka. Ir noriu pasidžiaugti, kad lietuviško registro donorai, apie 10 donorų per metus, irgi donuoja. Iš jų galbūt aštuoniems Lietuvos piliečiams yra atliekamos transplantacijos, taip pat vienas du per metus donuoja ir užsienio šalių susirgusiems pacientams“, – sako V. Pečeliūnas.

Medikai taip pat pabrėžia, kad kaulų čiulpų donorystė yra anonimiška, o pats donavimo procesas nėra sudėtingas.

Šiandien sostinėje įsikūręs 31-erių metų vyras džiaugiasi, jog tuo galėjo įsitikinti ir pats – prieš metus mergaitei padovanodamas savo kaulų čiulpus ir galimybę pasveikti.

Nepatikėjo donorystės paprastumu

Apie aplinkybes, paskatinusias pasidomėti kaulų čiulpų donoryste, pašnekovui dar ir dabar kalbėti nėra lengva. Prieš septynerius metus kraujo vėžiu susirgo jauna mergina, Edvino žmonos sesuo, kuriai būtinai reikėjo atlikti kaulų čiulpų transplantaciją.

„Pati kaulų čiulpų donorystė man skambėjo tikrai baisiai, nes mačiau vieną filmą šia tema, kuriame transplantacija atrodė sudėtinga, panašėjo į tikro organo, tarkim, širdies ar inkstų transplantaciją. Ligoninėje susipažinome su gydytoju, iniciatyvos „Būk geras“ koordinatoriumi, kuris paaiškino, jog kaulų čiulpų donorystė labai skiriasi nuo kitų donorystės būdų, nes jos metu donoras nieko nepraranda, o donuotos kamieninės ląstelės organizme atsinaujina nuolatos. Pradžioje buvo sunku patikėti, kad taip paprasta dovanoti galimybę gyventi. Kol nepasidomi, kas tie kaulų čiulpai, viskas atrodo tikrai bauginančiai, o sužinoję, kad tai yra dalelės, kurios gamina kraują, nuomonę pakeitėme visiškai“, – savo ir žmonos reakciją prisimena Edvinas.

Tapti potencialiu kaulų čiulpų donoru sudėtinga nebuvo – tereikėjo užpildyti anketą ir sutikimo formą bei duoti 10 ml kraujo mėginėlį: „Net ir žinodami, jog yra labai maža tikimybė, jog tiksime sergančiai žmonos sesei, užsiregistravome norėdami padėti kitiems. Lygiai taip pat turėtų mąstyti visi žmonės ir užsirašyti į registrą. Tikimybė, jog tapsi donoru nėra didelė, tai tarsi loterija – arba kažkam tavo kaulų čiulpai tiks, arba ne.

Kaulų čiulpų donorystė yra ypatinga tuo, jog sergančiajam kraujo vėžiu, nepakenkdamas savo sveikatai gali padėti visiškai nepažįstamas žmogus. Ir to žmogaus tu nerasi tiesiog gatvėje. Galvojant apie tai, jog kažkur pasaulyje vaikšto sergančio žmogaus viltis, atsiranda bejėgiškumo jausmas, tačiau tuo pačiu ir tikėjimas, jog gerų žmonių yra ir tinkamas donoras atsiras.“

Po ketverių metų – netikėta žinia

Pašnekovo žmonos sesei donoras buvo rastas Pasauliniame negiminingų kaulų čiulpų donorų registre, mergina pasveiko. Praėjus keturiems metams nuo registracijos, Edvinas sulaukė žinios, jog ir pats gali išgelbėti gyvybę.

„Ir registruodamasis, ir vėliau, kartkartėmis pagalvodavau, kas bus, kai man paskambins ir pasakys, jog tinku būti donoru. Apie tai pagalvoti reikia iš anksto – užsirašyti į registrą išties paprasta, o įvykdyti, net ir žinant, jog tai nėra skausminga ar baisu, ryžto reikia. Kai man paskambino VUL Santariškių klinikų gydytoja, apėmė džiugus jausmas – tai vis tik retas atvejis, o man tai reiškė, jog galiu padėti žmogui. Daug neklausinėjau, pasakiau, jog man viskas tinka, nes žinojau daug niuansų iš paciento pusės, žinojau, kaip sunku jam yra laukti“, – kalba Edvinas.

Sergantis žmogus, kuriam tiko Edvino kaulų čiulpai buvo mergaitė. Tiek apie pacientę vyras ir žinojo, tačiau sako, jog visai nesvarbu, kas yra tas žmogus, kuriam reikia pagalbos – vaikas, jaunas ar vyresnis – jeigu gali padėti, tą ir reikia daryti. Kaulų čiulpus donuojantis žmogus gali rinktis donacijos būdą, kurių yra du: iš kraujo aferezės būdu arba kaulų čiulpų, renkant juos iš dubens kaulų bendros nejautros metu.

„Gydytoja buvo atvira – pacientas yra vaikas, o tokiu atveju, kamienines ląsteles geriau rinkti iš dubens kaulų. Aš sutikau, nes manau, kad tai yra svarbu. Ligoninėje praleidau dvi naktis. Atvažiavau dieną prieš donaciją – taip yra užtikrinamas donoro saugumas. Pacientei prieš transplantaciją yra daroma stipri chemoterapija, siekiant susilpninti imuninę sistemą, kad ši neatmestų donorinių ląstelių, o atstatyti ją būtų labai sunku, tad gydytojai nori būti tikri, jog donacija tikrai įvyks kaip numatyta.

Kitą dieną daroma bendrinė nejautra, prieš kurią, kaip ir bet kurią kitą lengvą operaciją, negalima valgyti ir gerti. Užmigau, atsibudau ir viskas jau praėję. Kadangi savijauta buvo normali, kitą dieną mane išleido namo. Kelias dienas jaučiau nemalonų maudimą dubens srityje, kuris kasdien vis mažėjo, tačiau jis netrukdė užsiimti įprasta veikla, dėl to netampi ligoniu. Po keturių dienų jau galėjau eiti į darbą“, – pasakoja Edvinas.

Maži negalavimai – didelis džiaugsmas

Daug laiko praleidęs ligoninėje, kai sirgo žmonos sesuo, patirtų negalavimų ar skirto laiko pašnekovas nesureikšmina: „Mano nuomone, nepriklausomai nuo to, kurį donavimo būdą pasirinktum, tai tikrai nedidelė kaina, vertinant tai, jog sergančiam žmogui suteiki galimybę pasveikti. Donoras nieko nepraranda, jam galima pasiimti nedarbingumą, o valstybė 100 proc. kompensuoja atlyginimą. Taip, šiek tiek skauda, šiek tiek nemalonu, tačiau palyginus su tuo, kaip sunku yra vėžiu sergančiam žmogui, ir kaip ilgai tas sunkumas tęsiasi – tai tik labai labai nedidelė auka.“

Vyras prisimena, jog po donacijos užplūdo teigiamos emocijos, džiugi nuotaika: „Viduje pozityvumas, net atrodo, jog visas pasaulis tampa geresnis. Visa ta aplinka, kurioje vyksta donavimas, optimistiškai nuteikia, medicinos personalas, žinodamas, jog būsiu donoru, buvo laimingi, paslaugūs, geranoriški. Tai rodo, kad Lietuvoje kaulų čiulpų donorystė vis dar yra retas reiškinys, stebinantis net ir juos. Nemanau, jog donorams turėtų būti rodomas išskirtinis dėmesys, ir apskritai, tai turėtų būti tiesiog geras darbas, kaip ir kraujo donorystė.“

Kaulų čiulpų donorystę reikia sieti su gyvybe, ne su skausmu

Žinodamas, jog į kaulų čiulpų donorų registrą lietuviai registruojasi vangiai, o daugelis nežino, kas tai yra, kad tokiu būdu galima padėti žmogui, Edvinas mano, jog apie tai reikia kalbėti jau mokykloje. Jo nuomone, informacijos trūksta ne tik apie kaulų čiulpų donorystę, bet ir apie daugelį piktybinių kraujo ligų. Trūksta stiprių kūrinių – knygų ar filmų, kuriuose donorystė būtų atskleidžiama per donoro prizmę, kurie pabrėžtų, jog kaulų čiulpų donorystė yra gyva, nekenkianti žmogui, saugi ir gelbėjanti gyvybes.

„Susidaro toks įspūdis, jog apie kraujo vėžį vengiama šnekėti, tarsi prakalbus, imsi ir susirgsi. O kai suserga žmogus ar jo artimasis, tada supranta, jog nieko apie tai nežino. Manau, kad jau mokyklose mokiniams reikėtų aiškinti, kas yra kaulų čiulpų donorystė, kuo ji išskirtinė, o tuo pačiu, gilinti ir visuomenės žinias, supratimą, siekti, kad ši donorystė būtų siejama ne su skausmu, o su gyvybe.

Ir gydytojai turėtų pranešti apie tokią galimybę – tarkim, kai asmuo tampa pilnametis, galėtų informuoti, kad jis jau gali būti kraujo, kaulų čiulpų donoru, paaiškinti, kodėl tai svarbu, duoti informacinį lankstinuką. Vis tiek, žmonės kartas nuo karto apsilanko gydymo įstaigose. Suprantu, kad tai papildomas darbas, tačiau manau, kad reikšmingas kiekvieno indėlis. Prisidėti galėtų ir valstybė, tarkim, kiekvienam pilnametystės sulaukusiam išsiunčiant informaciją apie donorystės galimybes“, – nuomone dalijasi jis.

Apie donorystę svarbą kalbėjo darbovietėje

Informacinių technologijų srityje dirbantis Edvinas darbovietėje surengė pristatymą apie kaulų čiulpų donorystę. Paminėjęs, jog ir pačiam teko donuoti kaulų čiulpus ir taip padėti vaikui, sulaukė šiltų reakcijų ir plojimų. Visgi vyrą nuvilia žmonių pagyros, jiems patiems nesusimąstant prisidėti prie donorystės.

„Visi sakė, jog puikiai pasielgiau, o aš paskatinau juos tapti potencialiais kaulų čiulpų donorais, tačiau tik dalis tą padarė. Tai šiek tiek liūdina, nes pasidalinus savo istorija, norėtųsi, kad tas pavyzdys įkvėptų – jie mane pažįsta, mato, jog po kaulų čiulpų donorystės aš dirbu, vaikštau, nejaučiu kažkokių nemalonių pojūčių. Norėtųsi, kad žmonės labiau reaguotų, bet ne pasakymais „super, šaunuolis“, o darbais, t.y. patys užsiregistruotų. Tai mane džiugintų labiau“, – atvirauja Edvinas.

Minima tarptautinė kaulų čiulpų donorų diena

Rugsėjo 17 d. minima Pasaulinė kaulų čiulpų donorų diena, prie kurios prisijungia daugiau nei 50 šalių, siekiant padėkoti visiems savanoriams donorams: jau pasidalinusiais savo kaulų čiulpais su kraujo vėžiu sergančiaisiais arba pasiryžusiais tą padaryti.

„Pasaulinę kaulų čiulpų donorų dieną svarbu minėti ne tik todėl, kad esame labai dėkingi tokiems geros valios žmonėms kaip Edvinas, bet ir siekiant atkreipti visuomenės dėmesį į kaulų čiulpų donorystę, griauti su ja susijusius mitus bei plėsti šalies negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą. Pasauliniame kaulų čiulpų donorų registre yra 28 milijonai savanorių, kurie pasiryžę sunkiai sergančiam vaikui ar suaugusiajam išgelbėti gyvybę, tačiau kartais net ir jame nerandamas tinkamas donoras, todėl svarbus kiekvienas užsiregistravęs“, – kalbėjo kaulų čiulpų donorystę skatinančią iniciatyvą „Būk geras“ įgyvendinančios bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Pasak Lietuvos kaulų čiulpų donorų registro vadovės, VUL Santariškių klinikų gydytojos hematologės Ritos Čekauskienės, Lietuvos kaulų čiulpų donorų registre yra virš 11 100 potencialių donorų, tačiau ir mažos šalys gali turėti didelius registrus, pavyzdžiui, apie 10 mln. gyventojų turinčios Portugalijos registre yra 372 tūkst. donorų, beveik 800 tūkst. donorų registruota Izraelio (8 mln. gyventojų) registre.

Didžiausi pasaulio negiminingų donorų registrai yra Vokietijoje (6,2 mln. donorų) ir JAV (beveik 8 mln. donorų). Vokietijos donorai donuodami savo ląsteles išgelbsti daugiausiai negiminingų pacientų visame pasaulyje – apie 6,5 tūkst. kasmet.

„Iš visų užsiregistravusių į negiminingų donorų registrą, prireikia tik 1 iš 500. Kasmet pasaulyje ieškoma donoro apie 30 000 pacientų, Lietuvoje – apie šimtui. Kaulų čiulpų donoro tinkamumą pacientui lemia žmogaus leukocitiniai antigenai, kurie yra labai individualūs. Pasitaiko tik tam tikrose etninėse grupėse vyraujančių žmogaus leukocitinių antigenų, todėl svarbu didinti nacionalinį šalies registrą. Mūsų šalyje per metus užsiregistruoja vidutiniškai apie 1000 potencialių donorų“, – kalbėjo R. Čekauskienė.

Negiminingais kaulų čiulpų donorais gali būti visi sveiki, geranoriški ir atsakingi asmenys. Kadangi užsiregistravusio donoro gali prireikti tik po kelių ar keliolikos metų, į registrą įtraukiami asmenys nuo 18 iki 35 metų. Kaulų čiulpų donorais negali būti žmonės, sergantys piktybinėmis ligomis, lėtinėmis ligomis, pažeidžiančiomis organų funkcijas arba kraujo keliu užkrečiamomis ligomis.

Daugiau informacijos apie kaulų čiulpų donorystę www.bukgeras.lt.