Graži pradžia

"Jei galite, paskambinkite po valandos. Tik ką grįžome iš Kauno, todėl norime bent jau nusirengti ir pavakarieniauti", – balsas telefono ragelyje veikė raminančiai, nors Eglės ir nepažinojau. Tik virtualiojoje erdvėje buvau mačiusi jos šypseną, prie krūtinės glaudžiant dukrytę Eliją.

Smalsumo dėlei dirstelėjau į mergytės vardo šaknis. Pasirodo, iš hebrajų kalbos kilęs Elijos vardas reiškia: Viešpats yra mano valdovas. Panašiai taip į savo vienturtę žiūrėjo ir Eglė. Tiesa, jos žvilgsnyje buvo kur kas daugiau – nežemiška meilė, susipynusi su rūpesčiu, viltimi ir begaliniu tikėjimu. Esu dviejų dukrų mama, žinau, kad jos – mano tvirtovė, todėl įžūliai brautis į Eglės rūmus nenorėjau. Pokalbiui leidau tekėti sava vaga. Taip žodis po žodžio iš jos lūpų išgirdau stiprios moters istoriją, prie kurios eigos gali prisidėti kiekvienas mūsų.

Pirmiausia moteris mintimis grįžo į savo nėštumą, kuris buvo lengvas ir sklandus, tarsi iš mokomojo vadovėlio. Vaisius vystėsi gerai, Eglė buvo kupina jėgų, todėl priežasčių nerimauti nebuvo. Moteriai skaičiuojant paskutinį nėštumo mėnesį, įprastinės apžiūros metu gydytoja užfiksavo, kad vaisiaus vandenų mažoka, todėl būsimą mamą išsiuntė į ligoninę. Ten buvo nutarta skatinti gimdymą. Kaip ir devynių mėnesių laukimas, 2017-ųjų sausio 13 d. Elijos atėjimas į pasaulį buvo greitas, sklandus. Nei gimdyvė, nei naujagimė komplikacijų nepatyrė, todėl po privalomų dienų Eglė su mažyle grįžo namo, kur ėmė rašyti judviejų istoriją. Kaip netrukus paaiškėjo, pagal kitokį, nei tikisi kiekviena mama, scenarijų.

Elija yra pati didžiausia savo mamos įkvėpėja ir ramybės skleidėja. (Vilmanto Raupelio nuotr.)

Mėnesiai su įtvaru

Pirmuosius mėnesius mergaitė augo taip, kaip ir kiti jos bendraamžiai. Gugavo, šypsniu sveikino mamą ir ją supančią aplinką. Anot Eglės, į namus Elija atnešė daug meilės, šilumos, šviesos ir mažų rūpesčių. Pastarieji prasidėjo tada, kai mergaitei buvo du mėnesiai. Po apsilankymo pas ortopedą jai buvo diagnozuota dešiniojo klubo displazija – patologija, kai klubo sąnario vystymasis atsilieka nuo normos dėl įgimtų sąnario pakitimų ar tam tikrų pogimdyminių sąlygų. Pagrindinė problema – šlaunikaulio galvos nestabilumas sąnario duobėje, nenormali šlaunikaulio galvos ir sąnarinės duobės forma. Patologija dažniausiai gydoma specialiais dirželiais arba ortopedinėmis pagalvėmis. Nors mamai buvo neramu, kaip toks mažas kūdikis su įtvarais išbus du mėnesius, gydytoja ramino.

"Sakė, kad laikas greit prabėgs, viskas susitvarkys, o patirti nepatogumai liks užmarštyje. Deja, dviejų mėnesių nepakako. Prireikė dar tiek pat", – Eglė pasakojo, kad įtvarais suvaržytų kojų judesius mergaitė kompensavo rankomis.

Būdama gultuke siekė virš galvytės kybančių žaislų ir tarsi bandė juos prakalbinti.

Kitų ligonių patirtys rodo, kad panašių procedūrų kompleksas gali pagerinti ir Elijos gyvenimo kokybę.

Nustatyta ligų puokštė

Pusės metukų sukaktis buvo pažymėta laisve nuo įtvarų. Tiesa, po keturių mėnesių suvaržymų, apėmusių kojų ir nugaros sritį, mažylė negalėjo nei verstis, nei sėdėti. Specialistai rekomendavo lavinti mergaitę, lankyti mankštas ir masažus. Šie, kaip pamena Eglė, Elijai sukeldavo itin nemalonių pojūčių. Ji įsitempdavo ir verkdavo.

"Specialistė tokio dukros elgesio nesureikšmino ir toliau tęsė procedūras. Žinoma, man, kaip mamai, buvo labai skaudu girdėti ir matyti Elijos ašaras, tačiau pasitikėjau specialiste", – po dešimties masažų kurso dukros būklė, pasak Eglės, nepagerėjo.

Priešingai, ji pastebėjo, kad mergaitė ėmė kitaip elgtis. Tapo jautresnė prisilietimams, dirglesnė aplinkai, greičiau susigraudindavo. Praėjus savaitei po šešių mėnesių kūdikiams rekomenduojamų skiepų, mažylė kardinaliai pasikeitė – nebepalaikė akių kontakto, nustojo guguoti, pradėjo drebėti rankytės. Elijai tapo nebeįdomūs ir jos žaislai.

Didžiausia Eglė svajonė, prie kurios išsipildymo gali prisidėti kiekvienas, – reabilitacijos centrai Slovakijoje arba Lenkijoje. (Asmeninio archyvo nuotr.)

"Pradėjome lankyti kineziterapijos užsiėmimus raidai vystyti. Vieno tokio užsiėmimo metu kineziterapeutė pastebėjo, kad judesio metu atsilieka Elijos akytės. Patarė kreiptis pas neurologus. Tada supratau, kad kažkas mano mergytei kažkas negerai", – žodžiai, kuriuos netrukus išgirdo iš gydytojo neurologo, mamos nuojautą patvirtino.

Atlikus smegenų magnetinį rezonansą ir pakartotinį encefalogramos tyrimą, Elijai buvo diagnozuotas didžiosios smegenų jungties nebuvimas, regos nervo subatrofija. Medikai mergaitei patvirtino epilepsiją, spazminį cerebrinį paralyžių ir mikrocefaliją.

Rado privačią kliniką

Išgirdus ne vieną, o bent kelias dukros diagnozes, Eglei žemė slydo iš po kojų. Moteris nežinojo, ko imtis ir ko tikėtis iš ateities. Gydyti epilepsijai buvo paskirti hormoniniai vaistai ir reabilitacijos. Nors mergaitei dingo infatiliniai spazmai, jokio kito pagerėjimo mama nematė. Negana to, hormoniniai vaistai taip nualino imuninę sistemą, kad dėl plaučių uždegimo mergaitė buvo skubiai išgabenta į intensyviosios terapijos skyrių. Ir nors iš minėtos ligos greit išsivadavo, bendra Elijos būklė prastėjo.

"Susilpnėjo galvytės kontrolė, ji tapo labiau mieguista, neįgijo naujų įgūdžių. Be to, atsirado nauji epilepsijos priepuoliai", – anot Eglės, buvo dienų, kai ji suskaičiuodavo apie 40 priepuolių. Situacijoje, kurią ne vienas mūsų pavadintume beviltiška, Eglė nenuleido rankų. Ieškojo būdų, kaip padėti savo mylimiausiajai. Mama mergaitę ėmė vežioti pas logopedę, kineziterapeutę ir ergoterapeutą. Lankėmės sanatorijose.

"Išbandėme ir akupunktūrą. Patebėjau, kad po jos dukrai būdavo kiek lengviau", – momentiniai pagerėjimai Eglę mažai guodė.

Moteris suvokė, kad reikia rimtesnio gydymo. Taip Eglės akiratyje atsirado privati Kauno klinika, kurioje dirba viena stipriausių kineziterapeučių ir kitų Elijai labai reikalingų specialistų.

Lūžis – penktieji metai

Keturis, o nuo sausio ir penkis kartus iš Birštono moteris važiuoja į kliniką Kaune, kur mergaitei taikomos mankštos, vyksta susitikimai su logopede, ergoterapijos užsiėmimai, neurotreniruotės. Pastarųjų, anot Eglės, Elijai rekomenduojama 150 per metus.

"Kitų ligonių patirtys rodo, kad panašių procedūrų kompleksas gali pagerinti ir Elijos gyvenimo kokybę", – nors dukra kol kas savarankiškai nesėdi, nevaikšto ir nekalba, mama džiaugėsi terapijų nauda ir mažais dukros pasiekimais.

Tai ją esą varo į priekį. O jei akimirką ir pasiduoda emocijoms, dirstelėjusi į mažąją kovotoją, save sugėdina.

"Patikėkite, tai, ką ji kiekvieną daro klinikoje, atima labai daug jėgų. Elija puikiai toleruoja mankštas, labai stengiasi, tačiau kūnas ne visada lengvai pasiduoda terapijoms. Reikia nuolatinio ir atkaklaus darbo. Todėl gydymas negali trukti ilgiau nei tris mėnesius. Po jo reikalinga maždaug mėnesio pertrauka. Žinoma, yra dvi to atokvėpio pusės. Mergaitė pailsi ir grįžta su naujomis jėgomis, tačiau per tą laiką kažkas vėl labiau sušlubuoja", – kalbėjo Eglė.

Vilmanto Raupelio nuotr.

Šie metai Elijai lemtingi, mat didžiausių pokyčių, specialistų teigimu, galima pasiekti iki penkerių. Todėl po trumpų atostogų, kurias Eglė svajoja praleisti prie jūros, Elijai būtina tęsti gydymo kursą, kuris klinikoje Kaune kainuoja apie 600 eurų per mėnesį. Dėl dukros ligų dirbti negalinčiai moteriai tokia suma yra ganėtinai didelė. Yra dar viena, gerokai daugiau išlaidų reikalaujanti, tačiau ir daugiau vilčių teikianti alternatyva.

"Svajojame nuvykti į Slovakijoje arba Lenkijoje esančius stiprius reabilitacijos centrus, kuriuose, manau, Elijai būtų suteikta visa reikalinga pagalba", – Eglė iš anksto dėkojo visiems, kurie prisidės prie judviejų svajonės.

Nori pamatyti delfinus

Kaip dabar atrodo Eglės diena? Moteris neslėpė gyvenanti ritmu, kurį diktuoja dukra Elija.

"Ryte keliamės, pusryčiaujame, tada važiuojame į Kauną. Namo grįžtame popiet. Valgome, miegame, tada žaidžiame, mankštinamės ant gimnastikos kamuolio, nes Elijai jis labai patinka, arba darome specialistų paskirtus namų darbus. 21 val. dukrytė eina miegoti", – vieniša mama džiaugėsi, kad mergaitės sapnai būna saldūs.

Dažniausiai ji ramiai išmiega iki pat ryto, todėl Eglė gali bent kelias minutes skirti sau. Tuomet jos rankose atsiduria gera knyga ar nedideli svareliai.

Vis dėlto kur kas dažniau mamos delnuose – dainuojančios knygelės ir lavinamieji žaislai, kuriuos ji liečia kartu su Elija.

"Mėgstamiausių žaisliukų dukrytė neturi, nes, kaip minėjau, pati jų negali paimti. Geriausias jos draugas ir žaislas esu aš. O ji man – įkvėpėja ir ramybės skleidėja. Visi taip sako, kurie bent kartą ją pamato", – prieš baigdama pokalbį Eglė prasitarė apie vaikiškas dukros silpnybes. Ledai, šokoladas ir… delfinai.

Pasirodo, ne mažiau nei mamos balsas Eliją ramina ir gerų emocijų suteikia įrašai su šių jūrų žinduolių garsais. Eglė vylėsi, kad kitąmet jai pavyks suorganizuoti pasimatymą su jūrų gražuoliais ir galbūt net išbandyti gydančią terapiją. Mokslininkai teigia, kad delfinai puikiai jaučia žmogaus nuotaikas, supranta gestus, todėl jų terapija apibūdinama kaip itin veiksminga sveikatos sutrikimų turintiems vaikams. Vien šio gyvūno prisilietimas žmogų veikia ypatingai ir žadina teigiamas emocijas.

Vytauto Petriko nuotr.

"Šiemet jau nespėsime, nes labai didelės eilės. Bet kitąmet, tikiu, mums pavyks", – savo šypsena ir akių spindesiu Eglė tarsi iliustravo "Keistuolių teatro" dainos "Už girių, už kalnų" žodžius: "Neliūdėk, jei būna sunku. Išsipildo svajonės laiku. Tik svarbu labai norėti, pasistengti ir tikėti."

Padeda nelaimėje

Labdaros ir paramos fondas "Rūpestinga širdelė" padeda šeimoms, kurios augina sunkiai sergančius ar neįgalius vaikus. Dėka geradarių ir fondo surinkta parama skiriama vaiko būtiniems poreikiams patenkinti, t.y. apmokamos jo kasdienės paslaugos, tokios kaip kineziterapijos, ergoterapijos, logoterapijos užsiėmimai. Parama skiriama medicininėmis, higienos priemonėmis, vitaminais ir papildais.

"Labdaros ir paramos fondas organizuoja sergančiųjų išvykas į "Olinek" reabilitacijos centrą Lenkijoje. Lietuvoje kol kas nėra tokio lygio reabilitacijos centro, renkamės arčiausiai esantį, kuriame dirba kompetentingi specialistai. Kiekvienas atvejis skirtingas, todėl visada palaikome nuoširdų santykį su globojamomis šeimom, kad jos drąsiai galėtų kreiptis pagalbos", – Labdaros ir paramos fondo "Rūpestinga širdelė" projektų vadovė Gabrielė Vaitekūnaitė kvietė ir kitas šeimas, kurių pečius yra užgulę tokie sunkūs išbandymai, nebijoti ir kreiptis, jei tik yra reikalinga pagalba. "Rūpestingos širdelės" bendruomenė, anot projektų vadovės, auga ir noriai padeda likimo nuskriaustiems žmonėms.

Galite padėti Elijai ir jos mamai

A/S LT807300010144236452

Gavėjas: "Rūpestinga širdelė"

PASKIRTIS: Parama Elijai

"Swedbank" AB

Banko kodas 73000