Eglė Seiliūtė-Žukauskienė dalijasi savo šeimos patirtimi apie tai, kaip jie sužinojo apie dukros onkologinę ligą ir kas jiems padeda išlaikyti pozityvumą iki pat šiol.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės (LSMUL) Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos medicinos psichologė Neringa Eimutienė pataria – svarbu nepamiršti, kad onkologine liga sergantis žmogus pirmiausia yra žmogus, o ne ligonis.
LSMUL Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos medicinos psichologė N. Eimutienė: „Geresnė paciento emocinė ir psichinė būsena bus tuomet, kai jis jaus, kad ligoje yra ne vienas.“ Kauno klinikų archyvo nuotr.
Gyvenimas akimirksniu apsivertė aukštyn kojomis
Liepos mama Eglė pasakojo, kad apie onkologinę mergaitės ligą šeima sužinojo netikėtai – nebuvo jokių matomų ar nerimą keliančių požymių.
„Buvo eilinis penktadienis, 2021-ųjų rugsėjo 21 d. Tuomet dar ketverių Liepa buvo darželyje, o grįžusi namo šėliojo su tėčiu ir broliu. Visiems užmigus naktis buvo rami, jokių skundų ar ašarų. Tačiau nubudusi ryte ji jau pati nebepajėgė išlipti iš lovos, nes užėjo ūmus pilvo skausmas, – pasakojo mergaitės mama. – Su greitąja išvažiavę į ligoninę tuomet dar nežinojome, koks ilgas kelias mūsų laukia“, – prisiminė Eglė.
Po išsamių tyrimų Liepai buvo nustatyta ekstrarenalinė nefroblastoma – netipinis inkstų vėžio atvejis.
Pirmasis gydymas truko beveik metus, kol buvo pasiekta remisija. Tuomet, praėjus vos daugiau nei mėnesiui, situacija pasikartojo: dėl pilvo skausmų šeima vyko į Regioninę Mažeikių ligoninę, iš ten – į Šiaulius. Antrąjį kartą Eglė paprašė siuntimo į Kauno klinikas, kuriose gydėsi pirmąjį kartą. Ten nuvykus iškart buvo patvirtinta – liga atsinaujino ir yra aptiktas naujas 10 cm darinys.
Neeikvoja energijos tam, kas ne jų valioje
Liepos mama sakė, kad, pirmąjį kartą sužinojus, su kokiomis naujomis aplinkybėmis teks gyventi, iš pradžių ji su šeima priėmė faktą, kad baigtis gali būti visokia.
Mes tiesiog priėmėme viską, kas atėjo su šia liga. Neeikvojome energijos tam, kas buvo ne mūsų valioje. Susitelkėme į tai, ką galėjome keisti, kurti, gerinti, stiprinti, kam padėti ir kuo pasitikėti.“
„Tai yra tiesiog nenuspėjama, todėl privalėjome tai priimti. Tuomet priėmėme ir tai, kad dėl vaistų Liepa tikriausiai neteks plaukų, tačiau vėl – dėl to nieko negalėjome padaryti, tik tai priimti, – pasakojo ji. – Mes tiesiog priėmėme viską, kas atėjo su šia liga. Neeikvojome energijos tam, kas buvo ne mūsų valioje. Susitelkėme į tai, ką galėjome keisti, kurti, gerinti, stiprinti, kam padėti ir kuo pasitikėti.“
Eglės teigimu, vienas didžiausių išbandymų buvo paaiškinti ketverių metų dukrai, kas vyksta, padėti jaukintis ligoninės sienas, atrasti jose saugumą ir pasitikėjimą.
„Kai Liepa man pirmą kartą uždavė klausimą, kodėl ji ligoninėje, man spontaniškai ir organiškai kilo mintis pasekti jai pasaką apie tai, kad jos pilvelyje apsigyveno augintinis. Jis atėjo, nes jam reikia daug dėmesio ir meilės, tačiau pilve jis likti negali. Visos procedūros atliekamos tam, kad mes tuo augintiniu rūpintumėmės ir galėtume jam surasti naujus namus.“
Liepos mama pažymėjo, jog niekada dukrai nesakydavo, kad ji yra ligonė – orientuodavosi tik į turimą augintinį pilve.
Net ir tuomet, kai mergaitė jausdavosi silpniau, mama koncentruodavosi į gero emocinio fono stiprinimą: „Skambindavome darželio vaikams ir kartu darydavome įvairius darbelius, piešdavome, žaisdavome stalo žaidimus. Puošdavome savo palatą, jos duris, kabindavome Liepos darbelius ant sienų, o su specialistais, užsukančiais pas mus, visuomet tai aptardavome. Stengėmės sukurti kuo geresnę aplinką ir apsupti ją šypsenomis, kad ji ligoninėje jaustųsi kaip namuose.“
Gyvena kasdien su didžiuliu tikėjimu ir meile
Per visą šį laiką Liepai buvo atlikti du chemoterapiniai, du radioterapiniai, du chirurginiai gydymai ir kaulų čiulpų transplantacija.
„Procesai yra netrumpi ir reikalaujantys kantrybės, bet su teisingu polėkiu, pasitikėjimu medicinos personalu – viskas įveikiama lengviau“, – kalbėjo Eglė.
Šiuo metu mergaitė nesigydo, tačiau yra intensyviai prižiūrima specialistų, laukia remisijos patvirtinimo.
„Teisingiausia, manau, gyventi kasdien be lūkesčių ir su didžiuliu tikėjimu, džiaugtis viskuo, su meile nerti į nuotykius priimant viską, kas laukia. Per šį laikotarpį užaugo ne tik Liepa, bet ir mes visi – atsikratėme daug baimių, subrendome“, – sakė mergaitės mama, pridurdama, kad „ši diagnozė suteikia galimybę išmokti jausti save ir savo aplinką, būti tik ten, kur jautiesi patogiai ir gerai“.
Psichologė: žmogus turi jausti, kad ligoninėje jis – ne vienas
Pasak LSMUL Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos medicinos psichologės N. Eimutienės, onkologinės ligos diagnozė visada sukelia daug nerimo, baimių, pasimetimo tiek pačiam ligoniui, tiek jo artimiesiems.
Sergantis žmogus nenori būti kitoks, kiekvienas nori grįžti į įprastinį gyvenimą. Todėl svarbu, kad bendravimas su juo ne visuomet būtų apie ligą.
„Geresnė paciento emocinė ir psichinė būsena bus tuomet, kai jis jaus, kad ligoje jis ne vienas, kad šalia yra žmonių, į kuriuos jis visada gali kreiptis ir paprašyti pagalbos“, – pažymėjo specialistė.
Ji atkreipė dėmesį, kad labai dažnai artimieji bijo su ligoniu kalbėti apie jausmus: „Tai tarsi noras vienas kitą apsaugoti neigiant problemą. Tačiau neišsakyti jausmai niekur nedingsta – jie dar labiau skatina tiek ligonį, tiek artimąjį užsisklęsti, jaustis vienišam, nesuprastam.“
Atvirai kalbantis su ligoniu ir artimųjų rate apie savo baimes ir lūkesčius, galima sustiprinti tarpusavio ryšį ir rasti sprendimų ligos sukeltiems sunkumams.
N. Eimutienės teigimu, itin svarbu nepamiršti, kad onkologine liga sergantis žmogus yra ir žmogus, ne vien ligonis.
„Sergantis žmogus nenori būti kitoks, kiekvienas nori grįžti į įprastinį gyvenimą. Todėl svarbu, kad bendravimas su juo ne visuomet būtų apie ligą. Rekomenduojama, kad kartu su artimaisiais ligonis užsiimtų nesudėtingais darbais, hobiais, širdžiai maloniais dalykais. Visada svarbu priminti ligoniui, kad jis svarbus ne dėl kažko, o dėl to, kad jis yra“, – sakė medicinos psichologė.
Užs. 1857655
