Jau greitai duris atvers vėžiu sergančių vaikų fondo „Mamų unija“ pastatyti ir įrengi Šeimų namai, kuriuose vėžio paliestiems vaikams ir jų šeimos nariams bus teikiama visapusiška pagalba. Čia jie gyvens, kol vaikas bus gydomas. Čia šalia visada bus ne tik specialistai, bet ir „Mamų unijos“ kolektyvas, savanoriai, kurie padės šeimoms spręsti visus su gydymu ir šeimos poreikiais susijusius klausimus.  Šie namai vaikams ir jų šeimoms laikinai atstos tikruosius jų namus, kuriuose jie ras ne tik paguodą, bet ir gaus visą reikiamą pagalbą. Kad tokių namų ir pagalbos reikia vėžiu sergančių vaikų šeimoms, pasakoja Sonata, kurių gydymo sėkmės istorija apskriejo ne tik Lietuvą, bet ir kitas šalis. 

Sunkią ligą išdavė kūdikio žvilgsnis

Visi mūsų globojami vaikai, atsiradus bent menkiausiai progai, nenoriai išlipa iš vandens ir, jeigu ne tėvai ir išalkę pilvukai, tikriausiai vandenyje liktų ir nakvoti. Toks yra ir mūsų septynerių metų Gabrielius. Kai jam sveikstant, lankėmės stovykloje prie jūros, jis pirmas ateidavo prie vandens ir paskutinis išlipdavo. Jis pripažino, kad plaukti jūroje šiek tiek baisu, reikia pasisaugoti, todėl su savimi visur turėjo pripūstą žydrą gelbėjimosi ratą. Dabar gi, kai susitiksime Šeimos namuose, net neabejojame, kad pirmiausia skubėsime apžiūrėti baseino, o pakeliui jis džiaugsmingai pasakos apie ką tik pabaigtą pirmą klasę, karatė varžybas ir laisvalaikiu drauge su „Minecraftais“ projektuojamus namus ir netgi pasaulius.  Mama, švelniai glostydama Gabrieliaus galvą sako, kad prieš keletą metų tokios akimirkos atrodė tik graži svajonė.  Gabrielius iki trijų mėnesių buvo toks pats laimingas kūdikis kaip ir visi kiti, kurie gimsta naujo šeimos nario laukiančioje šeimoje. Kai Gabrieliui buvo treji mėnesiai, šeimos gydytoja davė siuntimą pas akių gydytoją. 

„Sunerimome pastebėję, kad Gabrielius negali sukoncentruoti žvilgsnio, ėmė žvairuoti viena akyte. Kol dar buvo visai mažytis, žinojome, kad taip gali būti, tačiau bėgant laikui pamatėme, kad situacija negerėja ir nutarėme kreiptis į gydytojus. Kai Gabrieliui buvo treji mėnesiai, šeimos gydytoja davė siuntimą pas akių gydytoją. Laukėme mėnesį eilėje ir vėliau paaiškėjo, kad tas mėnesis mums buvo labai reikalingas. Laikas negailestingas, ypač prie tokios diagnozės – retinoblastoma. Diagnozę išgirdome mano vyro mamos laidotuvių dieną. Ji mirė nuo onkologinės ligos. Tad mūsų šeimai tą dieną teko išgyventi dvigubą skausmą“, – prisimindama nerimą pasėjusius įvykius pasakojo Gabrieliaus mama Sonata. 

Aš nesutikau su tokiu gydytojų verdiktu. Klausiau, gal yra kitų būdų. Mums sakė, kad visi gydymo būdai yra labai rizikingi.

Vėliau, po tyrimų, sekė dar vienas smūgis. Santaros klinikose šeima išgirdo, jog mažyliui reikia šalinti akytę. Kitokio gydymo tiesiog čia Lietuvoje nebuvo. „Aš nesutikau su tokiu gydytojų verdiktu. Klausiau, gal yra kitų būdų. Mums sakė, kad visi gydymo būdai yra labai rizikingi, kad toks mažylis turės daug iškęsti ir nežinia, kaip tai gali paveikti kūdikio sveikatą. Žinote, mažylių akys yra tokios didelės ir gražios, kad kitos minties kaip tik išsaugoti akytes net nebuvo. Buvo paskirta chemoterapija, o mes pradėjome ieškoti gydymo užsienyje“, – pasakojo Sonata.

Pradžioje paieškos buvo nevaisingos. Estijos gydytojai, kurie jau taikė modernų gydymą, atsisakė priimti Gabrielių, nes jis buvo labai mažytis, o liga toli pažengusi. Gydymas jiems atrodė labai rizikingas. Vėliau Sonata kreipėsi pagalbos į savo draugus, gyvenančius Vokietijoje. Jie išvertė į vokiečių kalbą laiškus, kuriais vyko susirašinėjimas su Vokietijos Eseno klinika. Vokiečiai Gabrielių priimti taip pat atsisakė dėl tos pačios priežasties, kaip ir Estijos specialistai. 

Pagalba Šveicarijoje, bet tam reikėjo pinigų, kurių šeima neturėjo

„Žinojome, kad dar yra gydymas Šveicarijoje, kreipėmės ten. Mus priėmė. Tačiau kilo kita problema – trūko pinigų dažnoms kelionėms ir pragyvenimui Šveicarijoje. Didelis nerimas mus buvo apėmęs, iš kur gauti lėšų. Ten vykti turėdavome vidutiniškai kas keturias savaites. Dvidešimt vieną kartą turėjome skristi pirmyn ir atgal. Kreipėmės pagalbos į „Mamų uniją“, kad padėtų mums rasti trūkstamų lėšų. Šveicarijoje gydymas yra labai brangus ir kainuoja ne vieną dešimtų tūkstančių eurų. Esame dėkingi, kad ir Lietuvos ligonių kasos sutiko padengti gydymo kaštus“, – sakė Sonata

„Aš pamenu, kai Sonata paskambino man. Ji prašė pagalbos, patarimų, papasakojo apie Gabrieliaus ligą, šeimos padėtį. Prašyti pagalbos nėra lengva, tą mes visi puikiai žinome, tačiau nereikia bijoti tai daryti, nes vaikučių gydymo sėkmei laikas ypatingai svarbus. Mums nei sekundei nekilo abejonių, kad šiai šeimai turime būtinai padėti. Gabrielius buvo tuo metu pats jauniausias vėžiu sergantis vaikas Lietuvoje. O su tokia diagnoze tuomet jis buvo tik trečias Lietuvoje, kurio šeima nusprendė išvykti gydytis į Šveicariją, kai Lietuvoje visos gydymo galimybės buvo išsemtos. Todėl nedelsiant kreipėmės į Lietuvos žmones, žiniasklaidą, kad padėtų Gabrieliui pasveikti, surenkant visas jo gydymui trūkstamas lėšas. Prašymą padėti išvydo tūkstančiai žmonių, didelė dalis jų labai padėjo“, – pasakoja „Mamų unijos“ fondo prezidentė Eglė Mėlinauskienė, kuri iki šiol, net kai ir liga atsitraukė, palaiko šiltą ryšį su Gabrieliaus šeima. 

„Saugojausi net sąsiuvinuką su išlaidomis, kad galėčiau pristatyti, jog kiekvienas paaukotas euras keliauja Gabrieliaus gydymui. Ši pagalba mums buvo labai reikšminga ir reikalinga. Esame visa šeima labai dėkingi kiekvienam, kuris padėjo mums išsaugoti mūsų mažylį“, – sakė Sonata. 

Šveicarai saugo vaikus nuo neigiamų emocijų

Sonata pasakoja, kad išvykti buvo sudėtinga. Nei ji, nei vyras nemokėjo užsienio kalbos taip gerai, kad galėtų susikalbėti apie vaiko gydymą. Sonatai su ligonine palaikyti ryšį padėjo kelios lietuvių šeimos gyvenančios Šveicarijoje. Jos pasitiko ligoniuką jau oro uoste, vyko į ligoninę kartu ir nuolat teiravosi, ar viskas gerai, ar Gabrieliui nieko netrūksta. „Labai nustebino šių šeimų nuoširdi pagalba. Tikrai nesitikėjau pradžioje, kad mumis taip nuoširdžiai rūpinsis mums visai nepažįstami žmonės. Jie kartu su mumis buvo ligoninėje, dalyvavo pakalbiuose su gydytojais. Esu labai jiems dėkinga. Mes niekada jų nepamiršime“, – pasakoja Sonata.

Ji teigė, kad Šveicarijos sveikatos sistema orientuota į visapusišką pagalbą – tiek vaikai, tiek tėvai saugomi nuo neigiamų emocijų. Jiems viskas paaiškinama labai išsamiai, perklausiant, ar visas aišku. „Aš žinau, kad taip bus šeimoms, kurios atvyks į Šeimų namus iš visos Lietuvos. Net neabejoju, kad Eglė ir jos komanda pasirūpins, kad šeimoms neigiamų emocijų našta nebūtų tokia didelė“, – sako Gabrieliaus mama.

Ji sako, kad šveicarai nustebino savo nuoširdumu ir tiksliai, labai organizuotai atliekamu darbu.  „Atvykus į Šveicariją, nustebino gydytojų organizuotumas. Viskas vyko labai greitai, nustatytu laiku. Čia pacientas neguli nei valandos ilgiau, nei jam būtina. Pirmiausia atvykome į prie ligoninės įsikūrusius svečių namus. Paskui buvome supažindinti su gydymo eiga. Nustebino ir tai, kad mama kartu su vaiku eina iki pat operacinės, vaikas užmigdomas ant jos rankų. Kol vaikas atsigauna po narkozės gydytojai kalbasi su tėvais, pasakoja, kaip viskas pavyko. Kai vaikas ima busti, mama būna pirmas žmogus, kurį jis pamato“, – pasakojo Sonata. Gabrieliui šveicarai ėmė taikyti krioterapiją ir lazerinį gydymą. Buvo paskirta ir chemoterapija. Visi buvo nusiteikę labai optimistiškai. Tačiau po pusės metų auglys ėmė didėti. Tuomet Gabrieliui buvo paskirta intraarterinė chemoterapija. Chemija buvo leidžiama per kirkšnį arterijomis tiesiai į akį. Gydymas užtruko pusantrų metų. 

Momentais mums buvo visokių minčių, juo labiau, kad visi mūsų aplinkos žmonės bijojo apie tai kalbėti, galvojo, kad Gabrieliaus neteksime. Tačiau pokalbiai su tokio pat likimo šeimomis mus sustiprino.

Padėjo pokalbiai su kitomis mamomis

„Šveicarijoje pamatėme, kad yra ir daugiau šeimų iš įvairių šalių, kurios gydosi ir išgyvena tą patį. Momentais mums buvo visokių minčių, juo labiau, kad visi mūsų aplinkos žmonės bijojo apie tai kalbėti, galvojo, kad Gabrieliaus neteksime. Tačiau pokalbiai su tokio pat likimo šeimomis mus sustiprino. Matėme teigiamus jų vaikučių gydymo rezultatus, daug kalbėjome apie tai ir išgirdome labai daug drąsinančių žodžių. Mums tai buvo labai svarbu. Atsirado optimizmas, kad mes įveiksime ligą“, – sakė Sonata.  Gabrieliui pavyko išsaugoti akytę. Tiesa, jis ja mato kiek silpniau, tačiau mama nepraranda vilties, kad ir šioje vietoje reikalai pagėrės. „Kai pleistriuku užklijuodavome sveiką akytę, labiau treniruodavosi kita. Jo pastangų ir vaikiško užsispyrimo dėka kitas žmogus net neįtartų, kad ši akytė silpnesnė. Jis kaip vėjas skrieja paspirtuku, žaidžia ir stebi aplinką. Man atrodo, kad jam sekasi labai gerai ir mano didžiausia svajonė pildosi, kad jis turėtų vaikystę ir augtų kaip visi kiti vaikai“, – sakė ji.  „Mes sustiprėjome visi kaip šeima. Mūsų vyresnė dukrytė nuolat sakydavo, kad turiu nustoti verkti, kad Gabrielius pasveiks. Suradome stiprybės vienas kitame ir labai vertinome vieni kitų pastangas. Mus vienijo tikėjimas, kad tai tik sunkus etapas, kurį mes turime pereiti ir viskas bus gerai. Apie tai daug kalbamės ir su kitomis mamomis, kurioms tenka tokia pati dalia. Aš dalinuosi savo patirtimi ir Gabrieliaus istorija, nes puikiai žinau, kaip mes, mamos, gaudome tas patirtis ir istorijas su laiminga pabaiga tiesiog ore, nes to mums labai reikia, taip gimsta vidinė stiprybė ir optimizmas“, – sakė Sonata. 

Lietuvos žmonės yra jautrūs ir padeda sunkių ligų užkluptiems vaikams. Daugelis geradarių seka tų vaikučių istorijas, rašo laiškus ir klausia, ar pasisekė, ar vaikutis pasveiko. Gabrieliaus istorija prieš keletą metų nuskriejo ne tik per visą Lietuvą, bet ir kitas šalis. Gabrieliui atkeliaudavo laiškai net iš JAV, Airijos, Izraelio ir kitų šalių. „Geri žmonės mums padeda iki šiol, domisi, kaip mums sekasi, ar nieko netrūksta“, – žmonių gerumu džiaugiasi Gabrieliaus mama ir vedasi už rankos su draugais pažaisti šaškėmis.