Nežinomybės mėnesiai
Aistės ligos istorija prasidėjo Jungtiniuose Arabų Emyratuose, Dubajuje, – tuo metu ten dirbusiai jaunai moteriai teko susitaikyti su žinia, kad jos širdis negrįžtamai pažeista. Lietuvė sukosi viešojo maitinimo ir renginių organizavimo srityje, buvo įsteigusi įdarbinimo įmonę. Šiaulių universitete verslo administravimą ir Londone informacines technologijas studijavusi A.Štaraitė sėkmingai kopė karjeros laiptais Dubajuje. Šis miestas šiaulietei apie septynerius metus buvo antrieji namai.
"Kol man buvo nustatyta diagnozė, užtruko apie tris mėnesius, kadangi simptomai buvo apgaulingi. Mane kamavo paprastas sausas kosulys. Iš esmės simptomai niekuo nesiskyrė nuo peršalimo, todėl ir gydžiausi kaip nuo paprasto peršalimo – žolelių arbatomis. Kartais atrodydavo, kad jos padeda, vėliau kosulys vėl intensyvėdavo. Po kurio laiko pradėjo augti svoris – per porą mėnesių priaugau 8 kg, nors nei gyvenimo būdas, nei mityba nepasikeitė, juolab kad visada rūpinausi, ką valgau. Pastebėjau, kad pulsas keistai šokinėja. Pasitariau su šeimos gydytoju, o jis nuramino, kad nieko čia blogo. Svarbu, kad šoktelėjęs pulsas nelieka toks aukštas, o vėl sulėtėja, juk jis priklauso nuo mūsų aktyvumo. Jeigu jis nėra aukštas, kai esu ramybės būsenos, esą viskas gerai. Gavau patarimų, kaip gydyti peršalimą, ir tuo viskas pasibaigė", – prisimena pašnekovė.
Aistė Štaraitė
Deja, moters savijauta tik blogėjo – po poros savaičių ji jau negalėjo atsigulti, kadangi nuo skysčio plaučiuose pradėdavo dusti. Kosulys intensyvėjo, sutriko miegas, virškinimas, dingo apetitas, atsirado silpnumas.
"Žinojau, kad taip neturėtų būti, bet kažkodėl tuo momentu delsiau nueiti pas gydytoją. Vieną naktį užmigusi pabudau nuo beprotiško širdies mušimo. Pasitikrinau pulsą – ramybės būsenos jis siekė apie 140. Paskambinau greitajai pagalbai. Manęs paprašė nusiraminti, nors tuo metu buvau visiškai rami, ir giliai, ramiai kvėpuoti, o jeigu situacija nepagerės, po poros valandų atvažiuoti į ligoninės priimamąjį. Ligoninėje buvau jau po valandos", – toliau pasakoja Aistė.
Būtent tuomet jai ir buvo nustatyta diagnozė – dilatacinė kardiomiopatija ir mitralinio vožtuvo pralaidumas. Paprastai tariant, tai širdies nepakankamumas.
"Iš karto norėjau grįžti į Lietuvą, bet tuo metu negalėjau skristi – mano širdis buvo per silpna. Teko laukti kelis mėnesius, kol vaistais pavyko stabilizuoti būklę. Grįžusi iš karto kreipiausi į Santaros klinikas. Gerdama paskirtus vaistus apie 2,5 metų, vėl galėjau gana normaliai gyventi. Aišku, veikla tapo šiek tiek ribota, nes simptomai liko, tik neprogresavo, bet paprasto kasdienio gyvenimo liga tikrai netrikdė. Deja, vėliau būklė vėl pradėjo blogėti – vaistai nebepadėjo. Kai būklė pasiekė tokį lygį, kad jau visai nebegalėjau normaliai gyventi, buvau įrašyta į eilę laukti transplantacijos", – aiškina moteris.
Svarbiausia – žiūrėti į priekį
Šiandien Aistė jau žino, kad jos gyvybę gali išgelbėti tik donoro širdis, tačiau kol jos sulauks, jai implantuota dirbtinė širdis. Tad Aistė su savimi kasdien nešiojasi dvi baterijas, kurios laidu, per pilvą vedančiu iki širdies, užtikrina dirbtinio aparato veikimą.
"Šiuo metu jaučiuosi gana stabiliai su ta dirbtine širdele, tad pasitarę su chirurgais nusprendėme, kad, norint prailginti tą gyvenimo trukmę, turėčiau išgyventi su ja kuo ilgiau. Gamintojas sako, kad su tokia dirbtine širdimi, kokia implantuota man, galima išgyventi aštuonerius devynerius metus, Lietuvoje yra žmogus, pragyvenęs su ja ketverius ar penkerius metus. Pasaulyje yra žmonių, kurie su dirbtine širdimi gyveno trylika metų ir daugiau – dirbtinę širdį pakeičia ir, jei nėra kokių komplikacijų, jie toliau gyvena. Tad mes tikimės, kad kokius penkerius metus ji man pasitarnaus", – sako A.Štaraitė.
Aišku, yra įvairių šalutinių poveikių – vis dėlto į kūną įdėtas aparatas, kuris gali bet kada sugesti, į išorę iš kūno išeina laidas, taigi visada išlieka infekcijos galimybė, su savimi tenka nešiotis dvi baterijas, kurias vis reikia įkrauti. Tačiau po operacijos kasdien ji jaučiasi vis stipresnė – gyvenant su dirbtine širdimi pagerėjo organizmo būklė, nes atkuriama gera kraujotaka, organizmas gauna pakankamai deguonies ir mikroelementų, o žmonės, matydami ją gatvėje, nė neįtaria, kad moteris sunkiai serga. Vis dėlto, nors atrodo kaip visiškai sveikas žmogus, tai nereiškia, kad jos vidus neserga. Organizmo būklę svarbu nuolat stebėti, siekiant sumažinti trombozių tikimybę, būtina vaistais skystinti kraują, o kraują skystinančių vaistų dozę nustatyti yra gana sunku, nes daug priklauso nuo žmogaus gyvenimo būdo – kaip ir ką jis valgo, koks jo dienos režimas, kiek jis miega, kiek juda, kiek geria vandens.
"Atsakymo į klausimą, kodėl man išsivystė širdies nepakankamumas, taip ir negavau. Buvo padaryti visi tyrimai, kurie galėtų nusakyti priežastį, kodėl tas širdies nepakankamumas atsirado, ir dar esant tokio jauno amžiaus, tačiau jokių rezultatų nebuvo. Paprasčiausiai man nepasisekė. Nebesistengiu ieškoti to atsakymo. Dabar man svarbiausia žiūrėti į priekį, kokie kiti gydymo etapai, stebėti, kaip jaučiuosi, ir gyventi toliau", – sako Aistė.
Negalima atsiriboti
Nors žinia apie ligą, kaip teigia A.Štaraitė, jai sukėlė šoką, tačiau kitos išeities ji neturi. Galima nuleisti rankas ir nebenorėti gyventi, o galima kovoti ir judėti į priekį. Ji pasirinko judėti.
Susitaikiusi su savo situacija aš labai norėjau dalytis tuo, ką žinau, didinti šios ligos žinomumą. Norėjau pasiekti jaunimą.
Širdies nepakankamumas – vyresnio amžiaus žmonių liga, tačiau ji neaplenkia ir jaunų, ir net naujagimių. Vyresni žmonės dažniausiai sulaukia tinkamos pagalbos, į jaunimą neretai pažiūrima pro pirštus, todėl širdies nepakankamumas jiems nustatomas gana vėlai – tai ji patyrė savo kailiu.
"Kai man buvo diagnozuota liga, šalia manęs buvo labai stiprus kardiologas, kuris su manimi praleido labai daug laiko ir viską paaiškino, parodė, atsakė į gausybę mano klausimų. Tačiau kai išgirsti tokią diagnozę, dar ilgą laiką būni ištiktas šoko, tad visą informaciją suvokti sunku, daug ką praleidi. Todėl atsakymų ieškojau ir interneto svetainėse – ten jų gausu, tik reikia žinoti, kokia informacija galima pasitikėti, o kokia – ne, – sako Aistė. – Susitaikiusi su savo situacija aš labai norėjau dalytis tuo, ką žinau, didinti šios ligos žinomumą. Norėjau pasiekti jaunimą. Man buvo svarbu kalbėti apie tai, kad taip gali atsitikti ir jauniems žmonėms, ir kad tai yra nematoma liga. Tad pradėjau garsiai apie tai kalbėti, dalytis socialinėje erdvėje. Ir kai Širdies nepakankamumo asociacijai buvo reikalingas naujas vadovas, kardiologai rekomendavo mane kaip aktyvų, imlų ir bendraujantį žmogų. Man pasiūlė ir aš sutikau, nes jau turėjau panašių planų, galvojau suburti kažkokią ligonių bendruomenę, o šis pasiūlymas man buvo galimybė kalbėti oficialiai, garsiai, dalytis informacija ir teikti pagalbą tokiems pacientams."
Anot moters, pacientai, išgirdę diagnozę – širdies nepakankamumas, dažnai priima tai kaip mirties nuosprendį. Pagrindinis jiems kylantis klausimas – kada tai įvyks? Gyventi toliau su ta liga ir pamatyti džiaugsmą gyvenime būna labai sudėtinga. Dar blogiau, jei žmogus užsidaro ir su liga kovoja vienas. Sergantiems žmonėms reikia bendrauti, todėl burti juos į bendruomenę yra labai svarbu.
Pacientai sąmoningėja
A.Štaraitė teigia, kad dalyvaudama Širdies nepakankamumo aljanso susitikimuose ir konferencijose suprato, kaip svarbu yra dalytis informacija ir kaip reikia įtraukti į tą veiklą pačius pacientus ir visuomenę. Taip, yra parenkami gydymo būdai, bet tai nereiškia, kad žmogus, sergantis širdies nepakankamumu, gyvens ilgai ir laimingai. Mirtį ši liga paankstina. Tad nereikia užsidaryti, atsiriboti nuo viso pasaulio – svarbu patiems domėtis, eiti į renginius, bendrauti.
Širdies nepakankamumo asociacija bendradarbiauja su medikais, tad jos nariams siekiama suteikti tuo daugiau informacijos, kaip gyventi, ko atsisakyti, kaip padėti sau, kaip palengvinti širdies nepakankamumo simptomus. Organizuojamos širdies nepakankamumo dienos – susibūrimai, kurie didina ligos žinomumą, teikia informaciją visuomenei, kuri dažniausiai labai mažai žino apie širdies nepakankamumą. Todėl būtina aiškinti, koks svarbus yra savo sveikatos stebėjimas, kada reikia nueiti pas šeimos gydytoją, kada – pas kardiologus, į ką būtina atkreipti dėmesį.
"Planų asociacija turi labai daug, tik nelengva nuveikti didelius darbus, nes daug kas susiję ir su kiekvieno mūsų savijauta. Bet kai galime, stengiamės nuveikti kuo daugiau. Užmojai yra dideli, bet kiek pavyks padaryti neturint jokios finansinės paramos, neaišku. Tad du didžiausi stabdžiai – sveikata ir finansai", – konstatuoja A.Štaraitė.
Ji džiaugiasi, kad pacientai sąmoningėja, domisi savo liga. Jie pasitiki medikais, jų patarimų klauso ir jų nurodymais vadovaujasi. Tačiau po kurio laiko pacientas tampa geriausiu savo būklės žinovu.
"Dabar stipriau jaučiuosi ir neleidžiu tai ligai kontroliuoti mano gyvenimo – aš pati kontroliuoju ligą. Taip, pasitaiko ir tų blogų dienų, tačiau dauguma mano dienų – labai pozityvios, trykštančios energija. Susirgusi pradėjau dirbti savarankiškai ir pati kontroliuoju savo laiką, savo darbo krūvį. Pakeičiau savo darbinį gyvenimą ir pritaikiau jį sau. O viskuo, ką patyriau ir išgyvenau, noriu dalytis, kad padėčiau kitiems", – sako Aistė.
