Stebina abejingumas

Rugsėjo 16 d. sostinės Katedros aikštėje prasidėjo akcija "Vienos kėdės istorija". Visi žmonės, neabejingi šeimų, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis, kančioms, buvo kviečiami bent trumpam užsukti į palatą ir pasijusti tų šeimų vietoje. Projekto iniciatoriai kvietė žmones bent vieną valandą praleisti ant šios kėdės ir taip parodyti savo paramą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams bei jų šeimoms.

Šalia simbolinės palatos įrengtas ir ekranas, kuriame nuolat galima matyti telefono numerius, kuriais skambinant galima paaukoti lėšų "Mamų unijos" fondui, taip paremiant "Šeimos namų", kuriuose bent kurį laiką su šeimos nariais galėtų praleisti ir atsipūsti sergantys vaikai, statybą, bei informaciją, kiek lėšų jau paaukota. Planuota, kad simbolinė palata neužvers durų tol, kol bus surinkta 500 tūkst. eurų, kurių reikia šiam kilniam projektui užbaigti.

Prie pagalbos akcijos vėžiu sergančių vaikų šeimoms prisijungė pirmoji ponia D. Nausėdienė.

"Kviečiame visus nors trumpam įsijausti į vėžiu sergančio vaiko šeimos vaidmenį. Užuojautos ir gailesčio čia nereikia, čia reikia supratimo, paramos. Tik kartu galime sukurti "Vienos kėdės istorijos" laimingą pabaigą", – prieš prasidedant akcijai "Vienos kėdės istorija" sakė labdaros ir paramos fondo "Mamų unija" įkūrėja, "Šeimos namų" sumanytoja Eglė Mėlinauskienė.

Tada ji tikėjo, jog, suvienijus jėgas ir geriems žmonėms padedant, prieglobstis onkologine liga sergančių vaikų šeimoms greičiau taps realybe. Tačiau kuo toliau, tuo mažiau to tikėjimo lieka.

Užsuka nelaimės paliesti

"Mums kyla labai daug klausimų, kodėl žmonės tapo tokie abejingi kito skausmui, – praėjusią savaitę "Vilniaus dienai" teigė E.Mėlinauskienė. – Didžiąją laiko dalį šioje imitacinėje palatoje praleidžiame mes patys, "Mamų unijos" atstovai, o dėl to stoja kiti mūsų darbai bei projektai. Jeigu ir užsuka vienas kitas žmogus, tai dažniausiai "vėžio paliestas" – pats sirgęs ar turėjęs sirgusių artimųjų. O ir sąskaita, į kurią renkame lėšas "Šeimos namų" užbaigimui, pildosi labai po nedaug – daugiau nei pusę iš ten esančios 187 tūkst. eurų sumos paaukojo vienas žmogus."

Nors iniciatyva siekiama neatlygintinai padėti Lietuvos šeimoms, ta iniciatyva kažkam gali dar ir trukdyti.

Moteris teigia nerandanti atsakymo, kodėl tokia situacija. Nors paaiškinimų teko išgirsti visokių. Vienas jų – dabar labai daug kas prašo. Arba kad Lietuvoje iki šiol nėra aukojimo ir pagalbos kitam tradicijų.

"Mamų unijos" įkūrėją skaudina ir tai, kad atsiranda žmonių, kurie, užuot padėję, kažkokiu tikslu "drumsčia vandenį" ir skleidžia niekuo nepagrįstus gandus apie fondo veiklą.

Šventės – svarbiau?

Pasak E.Mėlinauskienės, "Šeimos namai" nepretenduoja pakeisti ligoninės paslaugų ar gydytojų funkcijų. Tai socialinė alternatyva, kuri suteiks vaikui ir jo artimiesiems galimybę praleisti daugiau laiko kartu. "Šeimos namai" bus ne tik vieta, kurioje galės gyventi sergančio vaiko šeima, bet ir erdvė, leidžianti dalytis savo istorija bei išgyvenimais su kitomis šeimomis.

Šis didelis ir vienintelis toks Baltijos šalyse projektas statomas tik iš privačių lėšų, to, ką suaukoja geraširdžiai žmonės bei socialiai atsakingos įmonės bei verslai. Nors jo sumanytojai prieš trejus metus kreipėsi tiek į šalies, tiek į Vilniaus vadovus, prašydami pagalbos jam įgyvendinti, sulaukė tik žodinio pritarimo, tačiau nei iš valstybės, nei iš miesto negavo jokios finansinės paramos.

Rugsėjo mėnesį simbolinėje palatoje apsilankė sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga. "Noriu tikėti, kad tai nebuvo savireklama – kad negalėdamas padėti kaip politikas, jis čia apsilankė kaip žmogus, kuriam skauda dėl kitų", – svarstė E.Mėlinauskienė. Tačiau ją stebina tai, kad Vilniaus meras Remigijus Šimašius, net ir dalyvaudamas šalia vykusiuose renginiuose,  neužsuko į imitacinę akcijos palatą.

Tas abejingumas gąsdina, vis dažniau aplanko mintis nuleisti rankas.

Negana to, kai "Mamų unija" kreipėsi į Vilniaus savivaldybę pasiteirauti, ar galės gauti leidimą simbolinei akcijos palatai likti Katedros aikštėje dar ir lapkričio–gruodžio mėnesiais, išgirdo, jog nežinia, ar tai bus įmanoma, nes statinys gali trukdyti čia vyksiantiems šventiniams renginiams. Tad nors iniciatyva siekiama neatlygintinai padėti Lietuvos šeimoms, ta iniciatyva kažkam gali dar ir trukdyti.

"Tas abejingumas gąsdina, vis dažniau aplanko mintis nuleisti rankas. Laimė, yra saujelė žmonių, kurie padrąsina, palaiko. Ir dar sergančių vaikų, jų šeimų viltis, kad jie kažkam rūpi. Kai visiškai apleidžia jėgos, būtent pas juos važiuoju pasisemti stiprybės, jie man yra didžiausia motyvacija", – sakė E.Mėlinauskienė.

Trūksta visiems projektams

Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų, o susirgus vaikui, suserga ir visa jo šeima. "Šeimos namų" idėja – sukurti reabilitacijos ir informacijos centrą tokioms šeimoms, kad jos galėtų būti drauge saugioje, jaukioje ir vaikui sveikti padedančioje aplinkoje. Šie namai skirti onkologine liga sergančio vaiko slaugai, reabilitacijai, šeimos laiko praleidimui kartu.

500 tūkst. eurų – tokia lėšų suma reikalinga, kad "Šeimos namų" projektas, į kurį jau investuoti maždaug 2 mln. aukotojų lėšų, būtų baigtas įgyvendinti ir čia galėtų prieglobstį rasti sergančių vaikų šeimos. "Mamų unija" negali visų aukojamų lėšų skirti tik šiam projektui, nes turi ir kitų svarbių įsipareigojimų – vežti vaikus gydyti į užsienį, pirkti jiems vaistų, kurie Lietuvoje nekompensuojami ir pan. Todėl "Šeimos namų" kūrėjai vis dar tikisi geranoriškai nusiteikusios visuomenės pagalbos.

Siekiant padėti su vėžiu susidūrusioms šeimoms, Lietuvoje prasideda paramos akcija – „Vienos kėdės istorija“, skirta surinkti lėšų, kad būtų užbaigti Vilniuje statomi Mamų unijos „Šeimos namai“.  Šia akcija taip pat siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į sunkumus, su kuriais susiduria visa vėžiu sergančio vaiko šeima.

Paramos akciją pradėjusi pirmoji Lietuvos ponia Diana Nausėdienė pabrėžė tikinti žmonių gerumu, nuoširdumu ir atjauta.

„Aš esu čia, nes man labai svarbi mamų vienybės idėja, man labai svarbi pilietiškumo idėja, bendruomeniškumas. Todėl aš šiandien esu šioje simbolinėje kėdėje. Man labai svarbi yra viltis ir žmonių pastangos veikti. Ten, kur nepasiekia valstybė, ten gali pasiekti pilietis, visuomenė. Tai fantastiška žmonių iniciatyva sprendžiant tokius sudėtingus socialinius klausimus. Tai yra vienas iš tų dalykų, kurie yra tikrai remtini ir skatintini. Kiekvienas iš mūsų galime atsisėsti į kėdę ir pagalvoti: ką aš šiandien galiu padaryti dėl to, kad greta esančiam, likimo nuskriaustam būtų lengviau“, – sakė D. Nausėdienė.   

Surinkus trūkstamas lėšas, jau kitų metų pradžioje „Šeimos namuose“ įsikurtų pirmosios šeimos, slaugančios vėžiu sergančius vaikus.

„Šeimos namai“ pradėti statyti dar 2016 metais, į juos jau investuota 2 mln. eurų, tačiau 500 tūkst. eurų trūksta, kad centras būtų pabaigtas. Visas projektas įgyvendinamas tik privačiomis lėšomis, t.y. žmonių ir verslo paaukotais pinigais.

Kiekvienas iš mūsų galime atsisėsti į kėdę ir pagalvoti: ką aš šiandien galiu padaryti dėl to, kad greta esančiam, likimo nuskriaustam būtų lengviau.

Pasak „Mamų unijos“ steigėjos ir prezidentės Eglės Mėlinauskienės, „Šeimos namų“ poreikį padiktavo ilgametė patirtis bendraujant su sunkią ligą išgyvenančiomis šeimomis.

„Liga paliečia visus šeimos narius. Nors sergantis vaikas ligoninėje yra gydomas ir jam suteikiama visa reikalinga medicininė pagalba, tačiau to nepakanka, kad visa šeima jam galėtų padėti ir būti drauge. Buvimas kartu yra ypač svarbus tiek vaiko sveikimui, tiek visai šeimai“, – akcentuoja E. Mėlinauskienė.

Pasak jos, tokio atsiskyrimo padariniai kartais būna labai skaudūs – kiti šeimos nariai likę namuose sunkiai išgyvena artimųjų atsiskyrimą, kartais sveiki vaikai, likę namuose be mamos ar tėčio ištisus mėnesius, jaučiasi nereikalingi, sugniuždyti. Yra situacijų, kuomet bandyta susigrąžinti prarastą tėvų dėmesį pakeliant  prieš save ranką.  

„Yra šimtai istorijų, kurias aš per septyniolika metų rinkau ir dėjau į savo širdį ir atmintį. Kai šalia ligoninės mašinoje bemiegančio tėčio plaukai prišalo prie mašinos naktį dėl to, kad jis neturėjo pinigų apsigyventi viešbutyje. Kai sergančios sesutės broliukas bandė kelti ranką prieš save, nes jam trūko mamos ir tėčio dėmesio dėl to, kad visa šeima slaugė sesutę...“, – skaudžias istorijas pasakojo E. Mėlinauskienė.

„Vienos kėdės istorija“ – tai tarsi priminimas ir raginimas atkreipti dėmesį į tai, kaip atrodo šeimos gyvenimas, slaugančios vėžiu sergantį vaiką. Vilniaus Katedros aikštėje vieną mėnesį stovės imitacinė palata, kurioje stovės lova ir kėdė. Pasak akcijos organizatorių, būtent kėdė yra tas baldas, ant kurios didžiąją laiko dalį praleidžia sergančių vaikų tėvai ir artimieji. Įrengtoje palatoje ant kėdės sės savanoriai – žmonės, galintys ir norintys paaukoti savo laiko ir taip prisidėti prie paramos akcijos. Atsisėsti ant kėdės bent valandai galės visi pilnamečiai, iš anksto užsiregistravę „Mamų unijos“ svetainėje.

Šalia ligoninės mašinoje bemiegančio tėčio plaukai prišalo prie mašinos naktį dėl to, kad jis neturėjo pinigų apsigyventi viešbutyje.

„Tam, kad atsirastų esminis pokytis – pagalba visai šeimai, ėmėmės šio projekto“, – sako E. Mėlinauskienė.

Pabaigus namų statybas, įrengtuose apartamentuose su atskirais įėjimais vienu metu galės įsikurti 11 šeimų.

„Nesiekiame atkartoti gydymo įstaigų paslaugų. „Šeimos namuose“ bus teikiamos reabilitacijos paslaugos visai šeimai, vaikai drauge su šeima čia galės pabūti ir dienos metu, tarp chemoterapijos seansų. Ištrūkti iš ligoninės aplinkos bent pusdieniui ar kelioms valandoms yra labai svarbu“, – sako „Mamų unijos“ vadovė.

Ji pasakoja, kad „Šeimos namuose“ vyks muzikos, dailės terapijos, kaniterapijos ir įvairūs kiti užsiėmimai, bus teikiama psichologinė pagalba visai šeimai.

Tikimasi, kad akcija padės atkreipti visuomenės dėmesį. 

 „Kviečiame aktyviai registruotis ir taip solidarizuotis su sunkiai sergančių vaikų tėvais. Realybėje toks sėdėjimas vyksta mėnesiais, metais, o mes ketiname tęsti šį sėdėjimą tol, kol surinksime trūkstamas lėšas. Norime, kad sunkiai sergančių vaikų tėvai turėtų daugiau nei vieną kėdę palatoje. Tai didelis iššūkis, bet tikime, kad Lietuvos žmonės yra geri ir suprantantys, kad be pagalbos pasiekti tikslo bus neįmanoma“, – neabejoja E. Mėlinauskienė.

Paaukoti lėšas šeimos namų statyboms galima trumpąja žinute 1344 (auka 5 eurai).

D.Nausėdienė kartu su šalies menininkais  Vilniaus Katedros aikštėje paskelbs vėžiu sergančių vaikų paramos fondo „Mamų unija“ projekto „Vienos kėdės istorija“ pradžią. Projektui jau surinkta 2 mln. eurų. Tikimasi, kad per rugsėjį bus surinkta likusi projektui užbaigti reikalinga suma – 500 tūkst. eurų.

Jau anksčiau pareiškusi norą padėti vėžiu sergantiems vaikams, pirmoji šalies ponia aplankys imitacinę vėžiu sergančio vaiko palatą ir pirmoji prisės ant kėdės, ant kurios mėnesius, kartais metus praleidžia vaiką slaugantys tėvai.

„Mamų unijos“ projektui pagalbos ranką jau ištiesė vėžiu paliestų vaikų šeimų skausmui neabejingi šalies menininkai ir verslininkai. Projektą palaikyti ir ant kėdės prisėsti nusprendė kelios dešimtys savanorių, kurie nesitrauks iš priešais Katedrą įrengtos palatos tol, kol nebus surinktos „Mamų unijos šeimos namų“ užbaigimui reikalingos lėšos.

Netrukus Vilniuje onkologines ligas besigydančių mažylių šeimos visų neabejingų Lietuvoje ir užsienyje gyvenančių žmonių, verslo ir fondų dėka įsikurs jaukiuose „Mamų unijos Šeimos namuose“. Tai pirmas tokio pobūdžio centras Lietuvoje, kurio projektas ir koncepcija kurta, remiantis geriausiais pavyzdžiais bei praktika JAV, Didžiojoje Britanijoje ir kitose šalyse.

Pasak vėžiu sergančių vaikų paramos fondo prezidentės Eglės Mėlinauskienės, „Šeimos namai“ nepakeis ligoninės paslaugų ar gydytojų funkcijų, tačiau taps socialine alternatyva, kuri suteiks vaikui ir jo artimiesiems galimybę turėti daugiau laiko kartu, gauti reabilitacijos paslaugas. Vienu metu namuose galės gyventi 11 šeimų. Jomis rūpinsis savanoriai ir padedančias sveikti paslaugas teikiantys specialistai. Visa tai šeimoms nieko nekainuos.

Šis didelis ir gražus projektas kuriamas tik iš privačių lėšų, geraširdžių žmonių bei socialiai atsakingų įmonių aukų.

„Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų, o susirgus vaikui suserga ir visa jo šeima. „Šeimos namų“ idėja – sukurti reabilitacijos ir informacijos centrą tokioms šeimoms, kad jos galėtų būti drauge saugioje, jaukioje ir vaikui sveikti padedančioje aplinkoje. „Šeimos namai“ bus ne tik vieta, kurioje galės gyventi sergančio vaiko šeima, bet ir erdvė, leidžianti dalytis savo istorija bei išgyvenimais su kitomis šeimomis. Šis didelis ir gražus projektas kuriamas tik iš privačių lėšų, geraširdžių žmonių bei socialiai atsakingų įmonių aukų. Tikime, kad suvieniję jėgas mes pagaliau svajonę paversime realybe“,– sako „Mamų unijos“ įkūrėja E. Mėlinauskienė.

Prie projekto įgyvendinimo jau prisidėjo žymūs Lietuvos menininkai – Andrius Mamontovas, Veronika Povilionienė, Kostas Smoriginas, Ineta Stasiulytė, Stano, Ieva Prudnikovaitė, Justinas Jarutis, Gabrielius Liaudanskas-Svaras, Rimantas Bagdzevičius, Aurimas Žvinys, Larisa Kalpokaitė, Ieva Zasimauskaitė, Ineta Puzaraitė, Valda Bičkutė. Jie nusifilmavo ir padėjo kurti „Vienos kėdės istorija“ klipą, kurio idėją Lietuvai padovanojo Rumunijos kūrybinė studija „Jazz Communication“ bei šioje šalyje šeimos namus stačiusi organizacija „MagiCamp“.

Ši socialinė akcija pelnė tarptautinį pripažinimą prestižiniame tarptautiniame kūrybos festivalyje „Kanų liūtai“, o Lietuva tapo pirma šalimi po Rumunijos, kurios visuomenę menininkai pakvies dalyvauti vienoje gražiausių socialinių solidarumo akcijų – atsisėsti ant kėdės, ant kurios valandas, dienas, mėnesius ir metus leidžia vėžiu sergantį vaiką slaugantys tėvai. Kvietimą, kuriame nusifilmavo šalies menininkai galima išvysti čia: 

Pasak  „Mamų unijos“ įkūrėjos E. Mėlinauskienės,  vos per kelias dienas, kai internetinėje erdvėje pasirodė videokvietimas, jau surinkta įspūdinga suma – per 2 tūkst. eurų.

„Mamų unijos" Šeimos namai – 2 tūkst. kv. metrų pastatas, kuris kuriasi Vilniuje, netoli Santaros Vaikų ligoninės. Centre šiuo metu baigiama įrengti 11 mini apartamentų, kuriuose ligos tyrimų ir gydymo metu vaikas galės gyventi su savo šeima. Šiuose laikinuose namuose šeimai bus teikiama papildoma pediatrų, skausmo specialistų, psichologų, dvasininkų pagalba. Tai pat bus įrengtos paliatyvios slaugos („drugelių“) palatos vaikams, kuriems medicina padėti bejėgė. Reabilitacijos ir sporto centre bus galima atgauti ir stiprinti fizines, emocines jėgas.

Šeimoms ruošiama ir meno terapijos, žaidimų kambarys, žaidimų aikštelė, o informaciniame centre tėvams bus teikiama informacija apie ligą, gydymo eigą, gydymo galimybes užsienyje. Vienai šeimai bus skiriamas 42 kv. m. kambarys su atskiru įėjimu ir jaukia terasa lauke. Kiekviename kambaryje bus įrengta virtuvėlė, miegamasis, drabužinė, dušo kambarys ir tualetas. Centre taip pat bus bendros erdvės, kuriose šeimos galės bendrauti tarpusavyje, dalyvauti įvairiuose renginiuose. Be to, šeimos namuose įsikurs reabilitacijos centras, sporto salė, baseinas ir skalbykla.