Plačiau apie tai pasakojo išsėtinės sklerozės terapijos centro vadovė Aldona Droseikienė.

– Iš pradžių vyksta uždegiminiai procesai, po to liga progresuoja, kad žmogus atsisėda net į vežimėlį. Bet nereikia sakyti, kad visiems liga vystosi vienodai. Lietuvoje turime tikrai gerą kompensavimo sistemą, turime keturiolika kompensuojamų vaistų. Žmonės su medikų pagalba gali kontroliuoti šią ligą.

– Svarbu akcentuoti, kad vaistai nepagydys, tik padės kontroliuoti ligą.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

– Mūsų šito centro steigėja ponia Eva iš Anglijos akcentavo, kad, kai jai buvo diagnozuota ši liga, daktaras jai pasakė, kad 70 proc. sveikimo priklauso nuo gyvenimo būdo. Judėjimas, mityba yra labai svarbu, kad žmogus jaustųsi gerai, kad galėtų kontroliuoti ligos eigą. Visos mankštos, visi pratimai turi būti kasdieniai šitų žmonių gyvenime. Kada žmonės ima pratimus iš televizijos ar interneto, tai nėra tas pats.

– Parodykite savo centrą, kokios veiklos čia vyksta?

– Turime baseiną, kur suteikiamos individualios paslaugos kiekvienam pacientui. Mūsų kinezoterapeutė atlieka pratimus individualiai pagal kiekvieno paciento būklę. Ji nusprendžia, su kokiomis raumenų grupėmis jam reikia dirbti. Baseine kiekvienas žmogus atsipalaiduoja, dažnai net užmiega. Tai yra mūsų tikslas, kad vandenyje atsipalaiduotų raumenų grupės, žmogus po to gerai miega. Jis jaučiasi žymiai laisviau ir protas atsipalaiduoja. Mes taikome tokią metodiką, kai mūsų specialistė laiko ant pečių pacientą, žmogus yra paguldomas. Tai yra iš Japonijos kilęs metodas. Turime ir jogos bei pilateso salę, kur atliekame pusiausvyros lavinimo pratimus. Kai yra sunkūs pacientai, turime lubinę keltuvo sistemą, kai pritvirtinimo diržais žmogus yra pajėgus atlikti pratimus.

70 proc. sveikimo priklauso nuo gyvenimo būdo.

– Pacientai pajaučia judėjimo laisvę, vaikščiojimo džiaugsmą.

– Jei visą dieną sėdi vežimėlyje, tai ką reiškia, kada tu gali atsistoti savo kojomis. Pacientai labai mėgsta šiuos seansus.

– Kiek kainuoja tokios paslaugos pacientui?

– Negaliu pasakyti, kiek kainuoja diagnostika todėl, kad pas mus yra nemokamai. Visos paslaugos ir visos procedūros yra nemokamos. Kol kas mes vieninteliai Lietuvoje, kurie suteikia išsėtines sklerozės pacientams tokias paslaugas. Jei per Ligonių kasas žmonės išvažiuoja į sanatorijas 18 d., kiek kainuoja lovadieniai. Mes neturime nakvynės paslaugų, mes teikiame tik dienos stacionarą, bet žmonės džiaugiasi ir tuo.

Išsėtinė sklerozė yra centrinės nervų sistemos – galvos ir nugaros smegenų – lėtinė liga, kurios metu įvairiose galvos ir nugaros smegenų srityse susidaro uždegiminiai židiniai, o vėliau jų vietose vyksta randėjimas – tai ir vadinama skleroze. Šia liga serga daugiau nei 1 milijonas žmonių visame pasaulyje, moterys – dažniau nei vyrai. Tai banguojanti liga – neurologiniai simptomai tai atsiranda, tai išnyksta. Labai svarbu gyvenantiems su išsėtine skleroze būti kiek galima aktyvesniems tiek palaikant fizinę ir psichologinę formą, tiek ir dalyvaujant gydymo procese.

„Praėjusių metų spalį prasidėjo intensyvus sveikatos būklės blogėjimas. Ėmė tirpti kairė kūno pusė – koja ir pėda, pradėjo streikuoti pusiausvyra, todėl tapo sunku vaikščioti. Naujas simptomas – kairės ausies apkurtimas, ėmiau prasčiau girdėti, natūraliai ir kalba šiek tiek kito. Tada kreipiausi pas savo gydytoją. Pradžioje mane gydė ambulatoriškai, bet matė, kad reikės hospitalizacijos“, – prisimena Rūta.

Taip pašnekovė 8-ioms dienoms atsidūrė ligoninėje, kur jai buvo vykdoma hormonų terapija. Po truputį simptomai atlėgo – moteris džiaugėsi gydymo rezultatais ir tuo, kad buvo išrašyta namo.

„Grįžau namo lapkričio pirmąją. Antrą dieną man staiga vėl ėmė blogėti – šįkart ėmė tirpti dešinioji kūno pusė. Vėl sutriko pusiausvyra ir koordinacija, taip pat ir kalba – kas yra pagrindinis mano darbo įrankis. Nutirpo žandikaulis, sutriko ryklės refleksai, pradėdavau net springti savo seilėmis. Ėmiau prasčiau girdėti ir dešine ausimi. Nesupratau, kas su manimi darosi, galvojau, kad kraustausi iš proto. Juk ką tik buvau po gydymo kurso, o sveikata tik prastėjo. Slydo iš po kojų žemė“, – pasakoja Rūta.

Nebegalėdama ištverti naujų simptomų ji kreipėsi žinute į savo gydytoją, kuri liepė kuo skubiau vykti į ligoninės priėmimo skyrių.

Palatoje sutiko savo angelą sargą

„Aš nelabai paėjau – mane į skyrių turėjo nuvežti vežimėliu. Dar nebuvau patyrusi tokio pablogėjimo per visus metus su šia liga. Ir taip mane antrą kartą paguldė į ligoninę. Kadangi man nebegalėjo taikyti to paties gydymo, medikai ėmėsi kraujo valymo, kuris kažkuria prasme primena dializę. Man buvo paskirtos penkios tokios procedūros. Labai suretėjo pulsas, kraujo spaudimas sumažėjo, ant ribos buvo kiti sveikatos rodikliai. Man reikėjo susikaupti ir bandyti valgyti, nors neturėjau apetito“, – dalijasi prisiminimais išsėtine skleroze serganti pacientė.

Nors pirmoji procedūra sunkumų nesukėlė, kuo toliau – tuos sudėtingiau darėsi jas ištverti. Sveikatai blogėjant, gydytojai moteriai liepė papildomai gerti kalį.

„Tai tas pats tarsi gerti druskos tirpalą – labai pykindavo. Tikriausiai nuo to „užsidegė“ skrandis. Trečią naktį ligoninėje ėmiau stipriai vemti – buvo labai baisu. Tada papildomai prisidėjo ir rimtos skrandžio problemos. Šalia to visiškai sutriko pusiausvyra, pradėjau net žvairuoti – pablogėjimas palietė akis. Anksčiau niekada nebuvau patyrusi dvejinimosi akyse, nors tai įprastas simptomas šiai ligai“, – apibūdina savo pojūčius Rūta.

Labiausiai šiuo metu pašnekovei padėjo ir dvasiškai palaikė jos palatos kaimynė – tai vyresnio amžiaus moteris, kuri pati neseniai buvo patyrusi insultą. Rūta sako iki šiol su ja bendraujanti.

„Gulėdama ligoninėje visiškai netekau galimybės nueiti iki tualeto, nusiprausti veidą, tiesiog nepastovėjau ant kojų, negalėjau paeiti net su vaikštyne. Dabar jaučiuosi tarsi privilegijuota – galiu vaikščioti, nesilaikant stovėti arba matyti kažką aplinkui. Tada viso to buvau netekusi. Negalėjau skaityti, atsimerkus irgi buvo blogai, nes viskas sukosi, dėl to kamavo nuolatinis pykinimo jausmas. Mano palatos kaimynė buvo tas žmogus, kuris palaikė mano orumą. Mane palydėdavo iki tualeto – pati negalėjau, būtų tekę šlapintis į basoną. Net ir sirgdamas žmogus išlieka žmogumi ir nori išlaikyti orumą. Ji man kaip angelas sargas“, – atvirauja ji.

Viltis net ir juodžiausią naktį

Antrąjį kartą Rūta ligoninėje praleido maždaug tris savaites – sveikatos pablogėjimas ją ištiko dėl smegenų kamieno pažeidimo. Gydytojai ilgai svarstė, ką daryti – nusprendė keisti gydymą ir skirti infuzinę terapiją. Tai buvo naujas, optimizmą gražinęs gydymo metodas.

„Šio gydymo principas – sunaikinti imunitetą, limfocitus, kad jie užaugtų iš naujo „sveikesni“. Todėl tuo laikotarpiu turėjau būti atskirta nuo aplinkinių, kad neužsikrėsčiau kitomis ligomis, ypač infekcinėmis. Negalėjau nei su artimaisiais, nei su skyriaus pacientais susitikti. Visą laiką praleidau viena palatoje. Tai buvo daug vilties teikiantis momentas, nes pradėjo veikti,“, – dalijasi naujo gydymo rezultatais ji.

Po gydymo Rūta įprastai pradėdavo kineziterapiją dar ligoninėje ir tęsdavo gydymą reabilitacijos įstaigoje, tačiau šįkart negalėjo to padaryti, mat imunitetą veikiančius vaistus ji turėjo vartoti dar mėnesį grįžusi iš ligoninės. Tai kiek prailgino atsigavimą po ligos paūmėjimo.

„Turėjau reabilitaciją tęsti namuose savo jėgomis – visas procesas nuo pablogėjimo iki atsigavimo užtruko apie pusmetį. Tačiau dabar galiu sakyti, kad jau atsigavau. Reabilitacija vyko gana lėtai, nes viską reikėjo daryti pačiai, pati ilgainiui pradėjau ir sportuoti, vaikščioti su šiaurietiškomis lazdomis. Tam reikėjo daug valios. Kalbos aparatas taip pat atsistatė“, – apie dabartinę savijautą pasakoja moteris.

Pasakodama apie tai, kas jai labiausiai padėjo sunkiu laikotarpiu, ji pamini artimą draugę, kuri taip pat serga išsėtine skleroze ir gali pasidalinti savo patirtimi. Šiame sąraše šalia draugų rikiuojasi artimieji, medikai, audio knygos bei psichoterapija.

„Psichoterapiją lankau ne vienerius metus, konsultacijas teko pristabdyti tik, kai fiziškai nebegalėjau tuo užsiimti gulėdama ligoninėje. Dėl to įdirbio net ir sunkiausiomis akimirkomis turėjau viltį. Net ir juodžiausiomis naktimis viltis buvo mano gelbėtoja“, – prisipažįsta Rūta.

Pažeidžia nervų dangalą

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė autoimuninė uždegiminė centrinės nervų sistemos liga, kurios metu, veikiant infekciniams ir aplinkos veiksniams organizme formuojasi autoantikūnai, kurie patekę į centrinę nervų sistemą sukelia nervinių ląstelių uždegimą, nervinių dangalų apvalkalo mielino pažeidimą ir pačios ląstelės sunykimą.

„Klinikiniai simptomai dažniausiai pasireiškia priklausomai nuo to, kurioje galvos ar nugaros smegenų srityje formuojasi išsėtinės sklerozės židiniai, kurie ligos pradžioje dažniausiai turi uždegiminį pobūdį“, – aiškina LSMU ligoninės Kauno klinikos Neurologijos klinikos Nervų sistemos ligų ambulatorinio skyriaus vadovė prof. Renata Balnytė.

Dažniausiai liga prasideda 20–40 metų amžiaus žmonėms, nes tuomet imuninė sistema yra aktyviausia. Bet, pasak gydytojos, liga gali pasireikšti ir vaikų amžiuje bei vyresniems kaip 50 metų žmonėms. 

Simptomai praeina, bet...

Liga dažniausiai pasireiškia regos sutrikimais – žmogus staiga ima nebematyti viena akimi, motorinės sistemos pažeidimais – paralyžiai, vienos kūno pusės ar vienos galūnės pasilpimas, taip pat jutimų sutrikimai – parestezija, nutirpimas. Tačiau gali būti ir pusiausvyros, koordinacijos, dubens organų funkcijos sutrikimų.

Pasireiškus ligos simptomams, ypač jutimo, pacientai kartais nekreipia dėmesio, negalvodami, kad tai gali būti rimtos ligos požymiai, ir jiems praėjus nesikreipia į gydytojus. Dažniausiai simptomų pasireiškimas yra susijęs su  besivystančiu uždegiminiu procesu centrinėje nervų sistemoje. Uždegimas gali praeiti ir be gydymo, bet jis gali palikti liekamuosius reiškinius ir ilgainiui žmogui gali nebeatsigauti pažeista funkcija.

Prof. R. Balnytė sako, kad liga turi tris stadijas: pirmoji – uždegiminė, dažniausiai ji būna ligos pradžioje, vėliau uždegimo apimtose vietose pažeidžiamas mielino sluoksnis, ir galiausiai – degeneracija, kai pradeda nykti nervas. Tada ligoniui gali progresuoti negalia.

„Labai svarbu parinkti tinkamą gydymą, kad būtų galima kuo anksčiau slopinti uždegiminius procesus, kad nesunyktų neuronai ir neišsivystytų negrįžtami pažeidimai“, – teigia prof. R. Balnytė.

Tai nėra labai lengva, nes visų pirma būtina nustatyti, kokia konkrečiam žmogui yra ligos eina – paūmėjimai su remisijomis, vadinamoji remituojanti recidyvuojanti ligos formą, ar progresuojanti liga, kai nuo pat ligos diagnozės nustatymo progresuoja negalia be aiškių paūmėjimų.

Didelė dalis vaistų, esančių ir pasaulyje, ir Lietuvoje, yra skirti remituojančiai recidyvuojančiai ligos formai gydyti. Tačiau ir progresuojančiomis ligos eigos formomis sergantieji šiandien gali gydytis.

Gydymas – visą gyvenimą

Jeigu pacientui nustatoma išsėtinė sklerozė, gydymas yra ilgalaikis, kadangi vieno vaisto, kuris išgydytų ligą, kol kas nėra. Tačiau neretai atsitinka taip, kad žmogus jaučiasi visiškai sveikas ir ima manyti, kad jam nebereikia vaistų. Kartais pacientai pavargsta juos vartoti, važinėti į gydymo įstaigas, todėl liaujasi gydęsi ir patiria naują ligos ataką ir ligos progresavimą. Dėl to gydytojai svarsto, kaip gydymą padaryti kuo patogesnį ir patrauklesnį.

Prof. R. Balnytė sako, kad yra keli gydymo etapai: pirmos eilės gydymas yra vaistai, dažniausiai injekcijomis ir tabletėmis, o antros eilės – dažniausiai infuzijos ir tabletės.

„Pacientai turi galimybę pasirinkti, ar naudoti injekcinius preparatus ar tabletes, bet kokiu atveju gydytojas turi įvertinti ligos eigą, aktyvumą, neurologinę pažaidą ir su pacientu priimti geriausią sprendimą. Turime pacientų, kurie leidžiasi vaistus jau penkiolika metų ir neketina keisti gydymo. Tačiau yra ir tokių, kurie bijo adatų, šalutinių leidimosi reakcijų, tokiems pacientams siūlome tabletes. Kiekvienam pacientui stengiamės parinkti ir efektyviausią, ir mažiausiai šalutinių poveikių sukeliantį, ir patogiausią preparatą, nes svarbu, kad dėl vaistų vartojimo nenukentėtų gyvenimo kokybė“, – sako profesorė.

Dėl šios priežasties vaistų gamintojai kuria skirtingų formų vaistus. Greitai Lietuvos ligoniams bus prieinama nauja jau seniai vartojamo vaisto natalizumabo forma. Šis vaistas skirtas itin aktyviai ir agresyviai išsėtinės sklerozės ligos eigos formai gydyti. Iki šiol vaistas buvo infuzinis, t. y. lašinamas į veną, o dabar jį bus galima leisti po oda.

Šis vaistas ne tik bus greitai suleidžiamas, bet ir ligonį po suleidimo medikams reikės stebėti trumpiau. Pasak gydytojos, kol kas pacientai turės atvykti į išsėtinės sklerozės gydymo centrus, jei po injekcijų pacientai nepatirs nepageidaujamų poveikių, vėliau, suleidus vaistus, jie iš viso nebebus stebimi. Tad gali būti, kad jie vaistą galės susileisti artimiausioje gydymo įstaigoje. Tai ne tik patogu ligoniui, bet ir taupomi gydymo įstaigų resursai, mat pacientas gydymo įstaigoje užtrunka trumpai, nereikia infuzinės lovos, personalo priežiūros ir kt.

„Iki šiol išsėtinė sklerozė asocijuojasi su negalia, tačiau, nustačius ligą ankstyvoje stadijoje ir tinkamai gydant šiuolaikiniais vaistais, neįgalios galima išvengti. Jeigu sustabdysime uždegiminius procesus, liga neprogresuos, neprogresuos negalia, nesikartos paūmėjimai. Toks ir yra gydymo tikslas“, – pastebi prof. R. Balnytė.

Išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdę pacientai labiausiai ir baiminasi to momento, kai nebegalės savimi pasirūpinti, kai bus priklausomi nuo kitų, kai negalia trukdys kasdieniam gyvenimui. Prieš penkerius metus įteisintas inovatyvus gydymo būdas – kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija – jau pasitarnavo kelioms dešimtims išsėtinės sklerozės nuvargintiems pacientams, kuriems nebepadėjo gydymas vaistais.

Santaros klinikose 25 išsėtine skleroze sergantiems pacientams jau atlikta autologinė, t. y. savų, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija, 4 pacientams rengiamasi ją atlikti. 

Anos istorija: rankos ir kojos man nebepriklausė

41 metų Ana Staševičienė pusę savo gyvenimo – jau du dešimtmečius – serga išsėtine skleroze. „Sveikatos būklė blogėjo, medikamentai nebeveikė, buvau priversta sėstis į neįgaliojo vežimėlį, sunkiai bevaldžiau rankas – rankos ir kojos man nebepriklausė, – prieš penkerius metus buvusią sveikatos būklę prisimena moteris. – Vis laukiau naujų medikamentų, tačiau viltis sulaukti pagerėjimo vis nutoldavo – vaistus įregistravus, mano liga jau nebeatitikdavo reikalavimų, būklė būdavo per sunki, gydytojai naujų vaistų skirti nebegalėdavo.“ A. Staševičienė su dėkingumu kalba apie dideles medikų pastangas įteisinti galimybę itin sunkia išsėtinės sklerozės forma sergančius pacientus gydyti inovatyvia metodika – autologinių, t. y. savų, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija: „Nedaug šalių taiko šį metodą, todėl pagrįstai galima didžiuotis tokia išskirtine galimybe savo šalyje gauti inovatyviausią gydymo būdą, kompensuojamą valstybės, – sako pacientė. – Buvau viena iš pirmųjų, kuriai Santaros klinikose atlikta tokia transplantacija. Nerimo buvo, turbūt tai suprantama. Tačiau gydytojai viską išsamiai paaiškino, kokius etapus teks įveikti. Ir įveikiau!”

Trisdešimtmečiams-keturiasdešimtmečiams – tai išsigelbėjimas

„Vienas iš svarbių momentų – pacientų, kuriems būtų taikoma kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija, atranka: tie pacientai, kuriems medikamentinis gydymas nepadeda, kai progresuoja negalia, sveikatos būklė labai blogėja, yra ruošiami transplantacijai. Šio gydymo tikslas – stabilizuoti ligą“, – sako Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Neurologijos centro gydytoja neurologė Nataša Giedraitienė.

Šio gydymo kompensavimo tvarka gali būti taikoma tiems pacientams, kurių ligos eiga recidyvuojanti-remituojanti, t. y. ligai būdingi naujų ar pasunkėjusių požymių ar simptomų epizodai, po kurių būna pagerėjimo laikotarpis, sveikatos būklė nuolat blogėja, progresuoja neįgalumas. Pasak gydytojos neurologės N. Giedraitienės, šiuo gydymu liga stabilizuojama, daliai ligonių sveikatos būklė pagerėja: „30-40 metų turintiems pacientams toks ligos pažabojimas itin svarbus. Po transplantacijos siekiama tokio gydymo rezultato, kuris leistų sugrąžinti paciento sveikatos būklę į buvusią prieš keletą mėnesių. Sustabdžius ligos progresavimą, skiriamas didelis dėmesys paciento sveikatos būklės stebėsenai, atliekami tyrimai“.

Gydymas – skirtingų sričių specialistų bendras darbas

Į paciento gydymo procesą įsitraukia daugiadalykė komanda – Santaros klinikų Neurologijos, Radiologijos ir branduolinės medicinos bei Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrų gydytojai, nes kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacijos atliekamos onkohematologinėmis ir onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams, taip pat ir sergantiesiems sunkiomis autoimuninėmis ligomis (išsėtine ar sistemine skleroze).

Gydymą sudaro keletas etapų, kurie užtrunka 2–3 mėnesius. Paciento parengimas kamieninių kraujodaros ląstelių surinkimui, chemoterapija, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija. Prieš transplantaciją pacientui skiriama intensyvi chemoterapija, kad būtų nuslopinta imuninė sistema – pašalinamos ligą sukeliančios imuninės ląstelės. Atlikus autologinę kamieninių kraujodaros ląstelių transplantaciją, atkuriama kraujodara – ima gamintis sveiki kraujo kūneliai ir atkuriama imuninė sistema.

„Šios procedūros išsekina ir fiziškai, ir emociškai. Buvo metas, kai po chemoterapijos imunitetas buvo visiškai sunaikintas, vienu metu buvo prikibusios net penkios infekcijos. Pacientai tuo laikotarpiu būna izoliuoti ir itin saugomi, artimiesiems neleidžiama jų lankyti. Labai sunku matyti savo vyrą ir nebūti jo apkabintai, – sunkias patirtis prisimena A. Staševičienė. – Atsimenu ir gydytojo hematologo Valdo Pečeliūno žodžius, kurie suteikė vilties. Jausdamasi klaikiai, klausiau gydytojo paaiškinimų apie tolesnį gydymą, o mano akys maldavo pagalbos. Ir jis pasakė: „Mes darom, ką galim, o jums tą reikia iškentėti“. Iškentėti reiškė, kad tai turės pabaigą. Taip ir buvo. Transplantacija reiškė mano gimimą iš naujo: dabar pati vaikštau, dirbu, dalyvauju visuomeninėje veikloje“.

Invalidizuojanti jaunų žmonių liga. Kaip ją atpažinti?

Išsėtinė sklerozė – tai centrinės nervų sistemos liga, kuri pažeidžia galvos ir stuburo smegenis bei regos nervus. Liga dažniausiai prasideda galūnių nusilpimu, jutimo sutrikimais, vienpusiu regos pablogėjimu, rečiau – kitais reiškiniais. Klasikiniais išsėtinės sklerozės simptomais laikomi:

- motoriniai sutrikimai (galūnių silpnumas ar nejudrumas, raumenų įtampa);

- jutimo pakitimai (užtirpimas, nejautra, badymo ar dilgsėjimo pojūtis, rečiau skausmas);

- pusiausvyros sutrikimai (mėtymas į šonus vaikštant, smulkių judesių pasunkėjimas);

- regėjimo pablogėjimas, dvejinimasis;

- šlapinimosi, tuštinimosi, lytinės funkcijos sutrikimai;

- nuotaikų kaita, negebėjimas susikaupti, depresija.

Galimi įvairūs ir kiti simptomai bei jų deriniai, kuriuos atpažins gydytojas neurologas. Kai kurie reiškiniai gali trukti trumpai, kiti ilgiau ar net visą gyvenimą. Simptomai gali kartotis ir praeiti savaime. Dažniausiai pasitaiko besikartojantys paūmėjimai (ligos atakos) ir pagerėjimai (remisijos) – tai recidyvuojanti-remituojanti ligos eiga. Tuomet atsiradę neurologiniai simptomai po tam tikro laiko visiškai išnyksta, sergančiojo būklė būna gera, tačiau gali pasikartoti arba atsirasti naujų simptomų. Kartais atsiradę ligos reiškiniai nuo pat pradžių laipsniškai progresuoja, prisideda vis nauji simptomai, ir būklė nuolatos blogėja.

Išsėtinė sklerozė yra labiausiai paplitusi lėtinė centrinės nervų sistemos autoimuninė liga. Ji kyla, kai organizmo imuninės ląstelės puola ir pažeidžia savas nervines ląsteles. Dažniausiai serga jauni žmonės, ir tai yra viena labiausiai neįgalumą sukeliančių lėtinių neurologinių ligų.

Įprastai išsėtinė sklerozė gydoma medikamentais. Tačiau ligai progresuojant, kai vadinamasis antrosios kartos gydymas nebepadeda, ligos prognozė bloga ir pacientas nebeturi vilties tikėtis geresnės sveikatos, imamasi kito gydymo būdo – autologinės kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijos, siekiant užkirsti kelią negaliai progresuoti. Pacientai šiai metodikai taikyti atrenkami pagal nustatytus kriterijus ir ji pasirenkama tik tais atvejais, kai gydymas medikamentais yra nebeveiksmingas.

Medicinos leidinio „Nature“ paskelbtame tyrime dalyvavo 24 pacientai. „Tai yra tinkama tiriamųjų imtis, kad būtų galima pagrįsti kamieninių kraujodaros ląstelių transplantaciją kaip tinkamą gydymo alternatyvą, kuri stabilizuoja pacientų būklę, pagerina gyvenimo kokybę“, – pasakoja Santaros klinikų gydytoja neurologė Nataša Giedraitienė. – Esame vienintelė ligoninė Lietuvoje, kurioje tokio masto tyrimas yra atliktas, kaimyninėse šalyse tokia metodika taikyta dar nebuvo“.

Kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija įprastai atliekama kraujo vėžiu sergantiems pacientams (leukemijoms, limfomoms, mielominei ligai gydyti). Kamieninių ląstelių transplantacijos tikslas – pakeisti ligos pažeistas kamienines ląsteles. Prieš transplantaciją pacientui skiriama intensyvi chemoterapija, kad būtų nuslopinta imuninė sistema – pašalinamos ligą sukeliančios imuninės ląstelės. Atlikus autologinę, t. y. savų, kamieninių kraujodaros ląstelių transplantaciją, atkuriama kraujodara – ima gamintis sveiki kraujo kūneliai ir atkuriama imuninė sistema.

Visų tyrime dalyvavusių pacientų sveikatos būklė stabilizavosi: „Tai yra didelė sėkmė, nes visi šie pacientai buvo itin sunkios būklės ir ligos prognozė buvo bloga. Nepaisant dabartinio išsėtinės sklerozės gydymo pažangos, kai kurie pacientai nereaguoja į turimus vaistus ir būtina taikyti kitą gydymą, kad būtų galima kontroliuoti ligos aktyvumą ir užkirsti kelią negaliai progresuoti“, – sako gydytoja neurologė  N. Giedraitienė. – Transplantacija užtrunka apie mėnesį, chemoterapijos metu itin išauga rizika šiems pacientams susirgti infekcinėmis ligomis (juk slopinama imuninė sistema), ir išlieka padidėjusi iki 100 dienų po transplantacijos, tačiau po jos akivaizdžiai sumažėję (89 procentų) išsėtinės sklerozės paūmėjimai yra daug žadantis dalykas“.

Šiame tyrime dalyvavo daugiadalykė Santaros klinikų komanda – Neurologijos bei Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrų gydytojai. Pirmoji transplantacija sergančiajam išsėtine skleroze pacientui Santaros klinikose atlikta 2014 metais. Visų pacientų ankstyvieji gydymo efektyvumo duomenys įvertinti per dvejus metus.

Geriama tabletė vietoj kasdienės injekcijos

Klaipėdos universitetinės ligoninės neurologės Linos Malcienės teigimu, ligą pristabdantis gydymas geriamomis tabletėmis yra skiriamas žmonėms, kurių išsėtinė sklerozė yra stipriai pažengusi ir agresyvi, taip pat tiems, kurių atsakas į gydymą pirmosios pakopos vaistais yra nepakankamas.

„Tiek gydytojams, tiek pacientams vienas svarbiausių šio gydymo privalumų yra geriama vaisto forma. Ilgą laiką sergantiesiems galėjome pasiūlyti tik gydymą leidžiamomis injekcijomis. Jei pacientams tenka patiems kasdien susileisti injekciją, jiems tenka gyvenimą pritaikyti prie gydymo. Tuo tarpu geriama vaisto forma leidžia gydymą pritaikyti prie žmogaus kasdienių įpročių – tabletę išgerti nėra sunku“, – pasakoja gydytoja neurologė.

Anksčiau Lietuvoje sergantiesiems išsėtine skleroze buvo prieinamas tik gydymas injekcijomis. Tai nuolatinis, nepertraukiamas gydymas, dažnu atveju reikalaujantis kasdienių injekcijų, griežtos kontrolės, stebėjimo bei nuolatinių vizitų pas gydytoją.

Visiškai kitoks yra išsėtinės sklerozės gydymas tabletėmis. Gydantis geriamomis tabletėmis, gydymo režimas yra trumpalaikis: sergantieji turi gerti vaistą tik apie dešimt dienų per metus, tokį procesą kartojant pirmaisiais ir antraisiais gydymo metais. Vėliau vaisto nereikia gerti dar dvejus metus. Vaisto dozė, išgerta per dvidešimt dienų dvejų metų laikotarpyje, gali užtikrinti gydymą ketverių – penkerių metų laikotarpiui.

Naujausių klinikinių tyrimų duomenimis, beveik du trečdaliai tabletes vartojusių pacientų (64 proc.) nepatyrė ligos progreso penkerius metus nuo gydymo pradžios, o daugiau nei pusė (57 proc.) per penkerius metus neturėjo ligos atkryčio.

Sergantieji yra labiau motyvuoti laikytis gydymo

L. Malcienė pasakoja, jog jauni žmonės, kuriems diagnozuojama išsėtinė sklerozė, dažniausiai yra psichologiškai nepasiruošę ilgam ir sudėtingam gydymui.

„Natūralu, kad vyresni žmonės jau yra patyrę, kad ligos gali riboti gyvenimą. Jauniems pacientams yra labai sunku priimti išsėtinės sklerozės diagnozę, kuri jiems reiškia, kad gyvenimas bus kitoks, apribotas. Deja, liga dažniausiai diagnozuojama jauname amžiuje, kai žmonės turi visiškai kitokių gyvenimo tikslų. Šios psichologinės aplinkybės turi lemiamos įtakos gydymo sėkmei“, – patirtimi dalijasi gydytoja.

Gydytojos neurologės teigimu, jei jauni žmonės žino, kad gali gydytis patys jiems natūralioje aplinkoje, pvz., išgerti tabletę namuose, jiems nėra priežasčių vengti gydymo. Be to, kuo rečiau sergančiajam tenka lankytis ligoninėje, tuo mažesnį jis patiria nepilnavertiškumo jausmą, kylantį dėl ligos apribojimų.

Dėl šių priežasčių patogus ir paprastas gydymas tabletėmis sergančiuosius labiau motyvuoja laikytis paskirto gydymo.

„Pacientai gana lengvai toleruoja gydymą tabletėmis lyginant su terapija, kuri gali būti skausminga, turėti varginančių šalutinių poveikių kaip kad infekcijos nuo dažno vaisto įšvirkštimo“, – priduria L. Malcienė.

Išsėtinę sklerozę gydantys gydytojai žino, kaip svarbu, jog pacientai laikytųsi paskirto gydymo režimo. Pacientas iš karto gali nepajusti ar nesuprasti, kokią žalą sukelia praleista vaisto dozė, tačiau vėliau tai gali atsispindėti jo klinikiniame tyrime ar magnetinio rezonanso tyrimo rezultatuose.

Apie išsėtinę sklerozę

Išsėtinė sklerozė yra autoimuninė demielinizuojanti centrinės nervų sistemos liga, kuri sergantįjį lydį visą gyvenimą. Pirmieji ligą kontroliuojantys vaistai buvo sukurti vos prieš tris dešimtmečius, tačiau kasmet atsiranda naujų gydymo metodų, kurie pasiekia ir Lietuvą.

Žmonės šia liga dažniausiai suserga jauname amžiuje, todėl patogus, veiksmingas, laiku pradėtas gydymas jiems leidžia kuo ilgiau pratęsti pilnavertį gyvenimą ir sustabdyti ligos progresavimą.

Gali gyventi įprastu režimu

„Pastaraisiais metais išsėtinės sklerozės gydymas taip progresavo, kad dabar besigydantieji turi galimybę rinktis komfortabilų gyvenimą. Anksčiau, gydant šią ligą, apie patogumą net nebuvo svarstoma, o šiandien pacientams be galo svarbu gyventi kiek įmanoma įprastesniu režimu – be nuolatinių ligą primenančių injekcijų ar kas mėnesį privalomų sveikatos būklės patikrinimų“, – sako gydytoja neurologė dr. Nataša Giedraitienė.

Pastaraisiais metais išsėtinės sklerozės gydymas taip progresavo, kad dabar besigydantieji turi galimybę rinktis komfortabilų gyvenimą.

Agresyvi išsėtinės sklerozės forma iki šiol buvo gydoma vaistais, kurie vartojami kasdien ar lašinami kas mėnesį visą gydymo laikotarpį, o tai reiškia visą gyvenimą. Kiekviena vaisto dozė, neretai suleidžiama injekcijos ar infuzijos būdu, sergančiajam primindavo apie jo ligą.

Šiuo metu pacientams, sergantiems itin aktyvia recidyvuojančia išsėtine skleroze, galima skirti peroralinį gydymą tabletėmis, kai vaistai vartojami labai trumpą laiką – daugiausiai dvidešimt dienų per dvejus metus. Vaistų poveikis imuninei sistemai jaučiamas dar dvejus metus, todėl papildoma terapija yra nereikalinga. Tokia gydymo forma iš esmės keičia sergančiųjų gyvenimo kokybę.

Trumpalaikė terapija yra taikoma itin aktyvios recidyvuojančios formos išsėtinės sklerozės gydymui. Ilgalaikis jos poveikis yra užfiksuotas kelerių metų trukmės klinikiniuose tyrimuose, kuriuose dalyvavo virš 10 tūkst. pacientų ir dešimties metų trukmės klinikiniuose tyrimuose, kuriuose dalyvavo virš 2,7 tūkst. pacientų. Tyrimų rezultatai patvirtino, kad šiuo gydymo metodu yra efektyviai sustabdoma recidyvuojanti – remituojanti išsėtinė sklerozė, mažinant atkryčių skaičių, fizinę negalią ir naujų židinių formavimąsi centrinėje nervų sistemoje.

Leidžia planuoti šeimos pagausėjimą

Trumpalaikė išsėtinės sklerozės terapija suteikia naujų galimybių moterims – jau po šešių mėnesių nuo paskutiniosios vaisto dozės moterys gali planuoti nėštumą.

Išsėtine skleroze dažniau suserga jaunos moterys. Liga jas ištinka gyvenimo etape, kai visi su šeima ir karjera susiję planai dar tik laukia ateityje, todėl neretai moterims ligos diagnozė reikšdavo šeimos pagausėjimo atsisakymą.

„Planuodamos nėštumą, nėštumo ir kūdikio maitinimo laikotarpiu moterys vaistų vartoti negali, tad paprastai laikotarpis be gydymo trukdavo nuo metų iki kelių. Nutraukus gydymą, visuomet išlikdavo ligos paūmėjimo rizika. Be to, ne visuomet nutraukus gydymą moterims pavykdavo iš karto pastoti, todėl kartu su paciente netekdavome dar daugiau laiko“, – komentuoja gydytoja neurologė.

Laikotarpis be jokio gydymo motinystę planuojančioms moterims reikšdavo nuolatinę atkryčio riziką, kurios pradžią sunku prognozuoti. Pasirinkimas tarp galimo sėkmingo nėštumo ir sunkiai kontroliuojamo atkryčio rizikos moterims būdavo sudėtingas. Trumpalaikė gydymo terapija leidžia moterims suderinti būtiną gydymą ir motinystės džiaugsmą.

Reikalingi retesni apsilankymai ligoninėje

Išsėtinės sklerozės progresas pirmiausiai pastebimas ląstelių lygmeniu, ir tik vėliau žmogus gali pastebėti fizinius pokyčius. Dėl šios priežasties pacientai iki šiol privalėjo reguliariai, kas mėnesį lankytis pas gydytoją, kuris stebėdavo tiek jo subjektyvią fizinę būklę, tiek atlikdavo biocheminius ir kitus tyrimus.

„Dažnas, reguliarus sveikatos stebėjimas vargina pacientus. Jauniems, aktyviai gyvenantiems žmonėms kas mėnesį rasti vieną dieną vizitui į gydymo įstaigą nėra lengva, juo labiau, kad dėl ilgų procedūrų šie vizitai gali užtrukti iki pusės dienos. Stengiamės kuo išsamiau žmonėms pasakoti, kodėl reguliarūs patikrinimai yra būtini, tačiau gydant šią ligą pasitaiko visko – žmonės nusprendžia kitaip, ir tik po kurio laiko suvokia pasekmes. Gydant šią ligą, yra būtinas pacientų sąmoningumas ir bendradarbiavimas“, – sako gydytoja neurologė dr. Nataša Giedraitienė.

Vengiant dažnų apsilankymų ligoninėje, galima priimti klaidingus sprendimus: jei kurį laiką pacientui atrodo, kad jis jaučiasi gerai, tai dar nereiškia, kad ligos progresas sustojo. Gydytoja neurologė priduria, kad dėl šios priežasties labai reikėjo saugaus gydymo metodo, padedančio išvengti žmogiškųjų klaidų.

Trumpalaikis gydymas užtikrina ilgalaikį poveikį imuninėms ląstelėms, todėl mažėja ligos atkryčių tikimybė ir poreikis nuolat tikrinti paciento būklę. Toks gydymo metodas yra patvirtintas daugiau nei 60 šalių visame pasaulyje, nuo šių metų pavasario vaistai yra prieinami ir Lietuvoje, visuose išsėtinės sklerozės centruose.

Eurolygos vyriausiųjų trenerių valdyba po paaiškėjusių ligos aplinkybių kreipėsi į D. Blattą ir palinkėjo kuo greičiau pasveikti.

"Treneri D. Blattai, jūs esate pavyzdys ir įkvėpimas daugeliui žmonių. Skaitant jūsų paskutinį pranešimą atrodo, jog toks ir išliekate – jūs išdrįsote parodyti pasauliui savo asmeninę problemą.

Tik laikydamiesi tvirtai ir visą tai lydėdami optimizmu, žmonės peržengia tokias gyvenimo negandas. Jūs tai įrodėte praėjusį sezoną, o jūsų pavyzdys nuo šiol visiems yra lyg švyturys.

Kaip ir rašėte laiške, treneriai yra lyderiai ir motyvatoriai, todėl mums garbė būti jūsų kolega. Eurolygos vyriausiųjų trenerių valdyba jums linki stiprybės ir palaikymo ilgame gydymosi procese“, – rašoma pranešime.

Pirmadienį D. Blattas pasidalijo žinia apie sunkią ligą, tačiau kol kas mesti trenerio darbo neketina – strategas jau ruošia Pirėjo „Olympiakos“ krepšininkus naujajam sezonui.

„Kartais gyvenimas pateikia iššūkius, kurie neturi paaiškinimo, prasmės ar priežasties. Tokie laikai parodo, kad privalu priimti sprendimus, kurie parodys tikrąjį tavo charakterį“, – laišką pradėjo specialistas.

„Prieš kelis mėnesius man buvo diagnozuota pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė. Ši liga turi daugybę formų ir kiekvieną žmogų paveikia skirtingai. Tai imuninės sistemos liga, kuri gali ir paveikia gyvenimo kokybę bei galimybę atlikti savaime suprantamas funkcijas kasdieniniame gyvenime“, – tęsė Blattas.

Blattas taip pat prasitarė, kad jį kamuoja bent kelios problemos, įskaitant nuovargį ir bėdas su kojomis.

„Mano atveju pirmasis ženklas buvo silpnumas kojose. Nuovargis, pusiausvyros išlaikymas ir jėgos stygius yra bene rimčiausios mano problemos. Pradėjau treniruotis pagal specialią programą, siekiant sustiprinti savo jėgą bei balansą. Plaukioju baseine, kad galėčiau pagerinti savo sportinę formą bei suteikti stiprumo raumenims ir bendram judėjimui“, – aiškino specialistas.

Lengva panirti į depresiją ar paprastą tingėjimą, tačiau ši kova yra tikra, mat vaisto nuo ligos paprasčiausiai nėra.

„Kodėl mane užklupo ši liga? Priežasties, kodėl žmonės kenčia nuo to, nėra. Man taip pat nebuvo duotas tikslus paaiškinimas, taigi tenka susitaikyti su esama situacija ir susikoncentruoti į darbą, kaip pagerinti esamą padėtį. Lengva panirti į depresiją ar paprastą tingėjimą, tačiau ši kova yra tikra, mat vaisto nuo ligos paprasčiausiai nėra“, – detalėmis toliau dalijosi Blattas.

Vis tik laiško pabaigoje strategas išliko optimistiškas ir teigė, kad darys viską, jog pagerintų savo būseną.

„Sudarėme planą, sunkiai dirbsime kiekvieną dieną ir savo galvas laikome iškeltas aukštai. Galime prisitaikyti ir ieškoti būdų, kaip gerinti savijautą, taip pat radome žmonių, kurie gali pasidalinti patarimais bei taip mums padėti“, – laiško pabaigoje rašė strategas.

Kas pagerintų gyvenimą

"Išsėtinė sklerozė kaip niekas kitas apriboja gyvenimą. Liga tampa didžiuliu iššūkiu", – iš savo patirties žino visuomenės sveikatos specialistė, sveikatos edukologė ir Vilniaus išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos "Feniksai" vadovė Ana Staševičienė.

17 metų išsėtine skleroze serganti moteris praėjusiais metais ėmėsi didžiulio darbo – atliko tyrimą apie sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybę. Ji taip pat siekė išsiaiškinti, kas padėtų pagerinti sergančiųjų kasdienybę.

Pripažįstama, kad išsėtinė sklerozė yra viena sunkiausių neurologinių ligų, gerokai pakoreguojančių gyvenimą. Tyrimo metu apklausti 168 žmonės, sergantys šia liga. Tarp jų buvo ir klaipėdiečių.

Dažnai išgyvena depresiją

Uostamiestyje viešėjusi ir klaipėdiečiams tyrimą pristačiusi Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Sveikatos mokslų instituto Visuomenės sveikatos katedros magistrantė A.Staševičienė sakė, kad sergančiuosius išsėtine skleroze vienija diagnozė, tačiau kiekvieno atvejis yra skirtingas.

Tyrimo autorė akcentavo būtiną psichologo pagalbą sergantiesiems šia liga. 2018 m. duomenimis, Jungtinėse Amerikos Valstijose dauguma sergančiųjų susiduria su depresija ir nerimu. Panaši situacija ir Lietuvoje.

Per pirmuosius ligos metus žmonės, išgirdę diagnozę, išgyvena psichologinę krizę. A.Staševičienę nustebino ir nuliūdino, kad priklausantieji šiai kategorijai pacientai savo sveikatą vertina kur kas blogiau nei sėdintieji vėžimėlyje.

Nors pirmaisiais ligos metais išsėtinės sklerozės požymiai nebūna tokie ryškūs kaip tų, kurie dėl progresuojančios ligos priversti atsisėsti į neįgaliojo vėžimėlį.

Planuoja stovyklą naujokams

Ana prasitarė apie planus organizuoti stovyklas neseniai apie diagnozę sužinojusiems žmonėms. Specialistai ir turintieji didesnę ligos patirtį naujokams padėtų lengviau susitaikyti su nepagydomos ligos diagnoze.

"Pirmais metais labai nukenčia socialiniai santykiai, kol adaptuojamasi prie ligos. Naujokus skatintume susirasti nors vieną panašaus likimo žmogų, su kuriuo būtų galima pasidalinti užgriuvusia našta", – sakė visuomenės sveikatos specialistė.

Pastebima, kad kuo stipriau apribojama veikla dėl prastos emocinės būklės, tuo stipriau jaučiamas psichologinis nuovargis. Tokie žmonės dažniau išgyvena stiprų nerimą, depresines nuotaikas, blogiau sutaria su aplinkiniais.

Nervinga nuotaika atsiliepia ir fizinei savijautai: greičiau pavargstama, dažniau kamuoja įvairaus pobūdžio skausmai.

O štai geri santykiai su aplinkiniais, šeimos nariais didina optimizmą, mažina nerimą ir net prisideda prie geresnės finansinės padėties.

Padeda fizinis aktyvumas

Tyrimas parodė, kad 5–10 ligos metais psichologinių krizių patiriama mažiau, tačiau pasireiškia įvairių funkcinių sutrikimų, daugiau kyla socialinių problemų.

Progresuojant ligai ir didėjant jos stažui, keičiasi ir problemų pobūdis. Sergantiesiems prireikia ne tik sveikatos priežiūros, bet ir techninių pagalbos priemonių, slaugos ir panašiai.

Tyrimo metu padaryta išvada, kad didesnis fizinis aktyvumas sergantiesiems išsėtine skleroze didina seksualinį pasitenkinimą, stiprina socialinius ryšius su aplinkiniais, mažina psichologinį nuovargį ir nerimą, gerina pažintines funkcijas.

Mažas fizinis aktyvumas blogina sugebėjimą valdyti emocijas, didina šlapinimosi, tuštinimosi ir regėjimo sutrikimus. Kaip pavyzdį tyrimo vadovė paminėjo Kėgelio pratimus, padedančius palengvinti šlapinimosi sutrikimus.

Linksta į kraštutinumus

A.Staševičienė pastebėjo, kad dauguma sergančiųjų net nežino savo ligos eigos ir mažai išmano apie pačią ligą.

Ją nustebino, kad net 15 proc. apklaustųjų savo būklę apibūdino kaip recidyvuojančią bei progresuojančią, nors pasaulio statistika rodo, kad tokia ligos forma būdinga vos 5 proc. sergančiųjų.

Visuomenės sveikatos specialistę nustebino ir kraštutinumai, į kuriuos linksta sergantieji: vieni neigia ligą ir net nesikreipia į gydytojus, o kiti, atvirkščiai, laukia stebuklingos piliulės, padėsiančios pasveikti.

Šiandien išsėtinė sklerozė yra nepagydoma, progresuojanti liga, tačiau nuo jos nemirštama, o mokslininkai visame pasaulyje ieško efektyvių gydymo būdų.

Išsėtinės sklerozės simptomai, eiga ir progresavimas kiekvienam pasireiškia individualiai. Nėra dviejų vienodų žmonių, sergančių vienoda šios ligos forma.

Svarbiausia – kokybė

"Svarbiausia – ne diagnozė, o kaip mes gyvename", – ne kartą pabrėžė optimizmu spinduliuojanti A.Staševičienė.

Kaip pavyzdį ji pateikė Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkę Neringą Venckienę, kuriai liga netrukdo antrą dešimtmetį vadovauti organizacijai ir keliauti po pasaulį.

Pasak A.Staševičienės, tyrimas patvirtino, kad Lietuvoje turime visus pasaulyje naudojamus gydymo būdus, tačiau svarbiausia nepamiršti, kad net 50 procentų savijautos lemia gebėjimas suvaldyti bei pripažinti lėtinę ligą.

"Svarbiausios priemonės, galinčios padėti įveikti išsėtinės sklerozės keliamus sunkumus ir iššūkius, yra prisitaikymas prie ligos, sąmoningumas ir gydymo režimo laikymasis", – tyrimą reziumavo viešnia iš sostinės.