Nors girdinčiųjų pasaulis Gedvilei neatrodo priešiškas, ji visgi pripažįsta, kad taisytinų dalykų netrūksta. Visų pirma, pasak jos, girdintieji turi per mažai informacijos apie kurčiuosius, dėl to atsiranda nepasitikėjimo ar net priešiškumo. Taip pat esą būtina operatyviau teikti kompleksišką pagalbą šeimoms, kuriose gimsta negirdintis vaikas.

Susikalbėti su Gedvile Eltos žurnalistei padėjo gestų vertėja, dirbanti Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijoje „Pagava“. Apie savo negalią Gedvilė sutiko kalbėti atvirai, kad galėtų prisidėti prie geresnės kurčiųjų ir girdinčiųjų pažinties.

– Vertėja pasakė, kad esate visiškai kurčia nuo gimimo. Ar jums negalėjo padėti klausos aparatas ar kochlearinis implantas?

– Taip, aš gimiau visiškai kurčia ir man negali padėti jokios priemonės. Aš tiesiog naudojuosi vertimo paslaugomis, kai man reikia.

– Ar jūsų šeimos nariai yra girdintys?

– Taip visi girdintys, ir tėvai, ir abu broliai. Aš esu pirmagimė, gimiau negirdinti ir dar yra du jaunesni broliai, jie girdintys. Mūsų giminėje nėra nė vieno kurčio asmens.

– Gal žinote, kaip reagavo jūsų tėvai, kai sužinojo, kad jų pirmagimė yra kurčia?

– Mano tėvams buvo šokas, jie labai išsigando ir visiškai nieko nežinojo apie kurčiuosius.  Mano tėvai iki man sukako šeši mėnesiai apskritai nežinojo, kad esu kurčia. Labai gerai, kad dabar yra įvesta privaloma tik gimusių kūdikių klausos patikra, anksčiau jos nebuvo. Jei mano tėvai būtų iš karto žinoję, kad aš gimiau kurčia, būtų anksčiau pradėtas tikslingas mano ugdymas, gal anksčiau būtų pradėta mokyti gestų, gestikuliuoti, būtų mažesnis raidos sutrikimas. Bet daug priklauso ir nuo paties vaiko, jo gebėjimų.

– Kada jūs pati supratote, kad esate kitokia nei kiti vaikai?

– Kai su bendrijos „Pagava“ vaikais pradėjau lankyti įvairius užsiėmimus (lankiau dailės būrelį), kai pradėjau lankyti kurtiesiems skirtą mokyklą, mes pradėjome bendrauti gestų kalba. Ir tada aš savo viduje supratau, kad esu kurčia, tada pradėjau atrasti save kaip kurčiąją, savo identitetą.

– Norėčiau paklausti apie jūsų lavinimą, mokymą. Ar jo užteko, kad galėtumėte įstoti į aukštąją mokyklą?

– Kai buvau maža, lankiau girdinčiųjų darželį. Tada pradėjau mokytis kurčiųjų mokykloje (Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčių švietimo centre – ELTA) ir kai baigiau mokyklą, dvylika klasių, tada įstojau į LEU (tuometinį Lietuvos edukologijos universitetą – ELTA) lietuvių filologijos ir pedagogikos programą. Ir dar buvo tekstų redagavimo grupė, aš papildomai mokiausi dar ir tekstų redagavimo, buvo galima pasirinkti. Labai norėjau išbandyti save keliose srityse.

Mokyklos žinių man visiškai pakako, kad įstočiau į universitetą. (Iš valstybinio istorijos egzamino Gedvilė gavo 100 balų, o kitų trijų dalykų įvertinimai buvo tik šiek tiek žemesni – ELTA).

– Sakėte, kad lankėte girdinčiųjų darželį. Kaip jums sekėsi, ar neskriaudė, nediskriminavo?

– Ne, nieko tokio nebuvo. Darželyje jaučiausi tikrai labai gerai. Visi buvo draugiški.

– Ar bendraujate su girdinčiais žmonėmis, ar turite draugų?

– Tikrai turiu daug pažįstamų girdinčiųjų. Tarkime, mano tėvų draugai, jie girdintys, aš su jais bendrauju. Draugų tarp girdinčiųjų neturiu, bet turiu nemažai pažįstamų. Studijuodama susipažinau su daug žmonių, bendraujame. Tai pažįstami, ne draugai. Bet turiu daug kurčių draugų.

Noriu pasakyti, kad mes puikiai galime gyventi viename pasaulyje, kartu dirbti ir vieni kitiems būti naudingi.

Galiu bendrauti tiek su girdinčiaisiais, tiek su kurčiaisiais. Su girdinčiaisiais aš bendrauju raštu arba kalbėdama, aš galiu kalbėti ir iš lūpų suprasti, ką man sako, jei kalba aiškiai. Žinoma, aš kalbu ne taip, kaip girdintis žmogus, ne tokiu balsu, nes negirdžiu savo balso tardama žodžius, sudėtinga taisyklingai kirčiuoti žodžius, bet galiu susikalbėti. (Kai kurie kurtieji žodine kalba išmoksta kalbėti kurčiųjų mokykloje. Užsispyrusi to išmoko ir Gedvilė – ELTA). Kai labai reikia, dar naudojuosi ir vertėjų paslaugomis.

– Iš kur kurtieji gauna vertėjų, ar jų užtenka?

– Yra Vilniuje Lietuvių gestų kalbos vertimo centras, didžiuosiuose miestuose jis turi padalinius. Į šį centrą kurtieji gali kreiptis, jei reikia paslaugos, pavyzdžiui, Skype programa ar SMS trumposiomis žinutėmis, e. paštu ar kitais būdais. Tai yra nemokama paslauga, valstybė finansuoja. Kai reikia, tada galime užsisakyti.

Bet šiaip gestų kalbos vertėjų Lietuvoje trūksta, norėtųsi, kad jų būtų daugiau. Kurčiųjų studentų vis daugėja, todėl vertėjų reikia daugiau. Aš pati, kai mokiausi universitete, dažnai naudojausi vertimo paslaugomis, bet vertėjų trūkdavo. Jais galėdavau naudotis tik du kartus per savaitę po tris valandas. Paskui sąlygos šiek tiek pagerėjo. Kai negaudavau vertėjų, tardavausi su dėstytoju, kad duotų medžiagą arba bendrakursiai duodavo nusikopijuoti, buvo draugiški.

Bet yra dar viena problema studijuojant – labai trūksta konspektų, nes turint vertėją, žiūri į vertėją ir tuo pačiu dar ir konspektuoti yra labai sudėtinga. Dėl to labai reikėtų konspektuotojo paslaugų.

O šiaip gyvenime kai kokius nors reikalus reikėdavo tvarkyti, vertėjus užsisakydavau iš centro, bet  aš esu gana savarankiška, reikalus susitvarkau ir pati.

– Kaip jūs jaučiatės mūsų visuomenėje? Ar jums gera, ar nėra problemų?

– Šiaip iš tikrųjų jaučiuosi labai gerai. Vienintelė bėda yra informacijos neprieinamumas. Trūksta gestų kalbos vertimų, trūksta titrų televizijoje. Situacija šioje srityje gerėja ir tikiu, kad ateityje bus dar geriau.

– Kodėl pasirinkote studijuoti lituanistiką?

– Man lietuvių kalba labai patiko, labai ją mėgau. Svajojau, kad ateityje galbūt būsiu lietuvių kalbos mokytoja ir mokysiu kurčiuosius. Lietuvoje mes, kurtieji, kalbame lietuvių gestų kalba.

– O kaip jūs bendraujate su savo šeima?

– Mano tėvai ir broliai nemoka gestų kalbos, mama šiek tiek moka gestų pagrindus. Tai mes bendraujame šnekamąja kalba. Aš suprantu, ką jie man sako ir galiu atsakyti.

– Ar jūs turite darbą?

– Taip turiu, žurnale „Ateitis“ aš nuotoliniu būdu redaguoju tekstus. Gavau pasiūlymą ten dirbti ir sutikau.

– Ar jums pavyksta savarankiškai pragyventi?

– Aš gyvenu viena, savarankiškai. Man užtenka pajamų pragyventi. Dirbu, gaunu atlyginimą ir dar sportuoju, sporte gaunu stipendiją. Aš užsiimu orientavimosi sportu ir gaunu stipendiją, nes olimpinėse žaidynėse (Kurčiųjų olimpinėse žaidynėse – ELTA) esu iškovojusi medalį ir dėl to valstybė man moka stipendiją, kad toliau treniruočiausi, kad galėčiau įsigyti sporto inventoriaus. Buityje kokių nors sunkumų dėl to, kad esu kurčia, neturiu, viską susitvarkau pati.

– Kaip atrodo jūsų laisvalaikis?

– Dažniausiai labai daug treniruojuosi. Taip pat labai mėgstu skaityti knygas, skaitau visokias, iš įvairių sričių, kas sudomina, tą ir skaitau, grožinę literatūrą irgi labai mėgstu. Taip pat mėgstu daug būti gamtoje, keliauti.

– Norėjau paklausti apie jūsų tėvus, kokių jie profesijų? Ar jiems nereikėjo keisti gyvenimo būdo, planų kai paaiškėjo, kad jų dukra yra kurčia?

– Jie abu yra baigę inžineriją. Tėtis dirba statybų sektoriuje, o mama – batų parduotuvėje. Ne, jiems tikrai nieko nereikėjo keisti dėl manęs. Jie užaugino tris vaikus. Mano šeimoje viskas buvo gerai. Tėvai stengėsi kuo daugiau man duoti.

Deja, aš žinau ir blogesnių pavyzdžių. Įvairių būna reakcijų, kai sužinoma, kad vaikas kurčias. Labai priklauso nuo to, kiek tėvai turi informacijos apie kurčiuosius apskritai. Iš pradžių jie dažniausiai gauna tik tokią informaciją: jūsų vaikui reikia klausos aparato ar kochlearinio implanto ir viskas. O plačiąja prasme apie kurčiuosius, apie bendruomenę ir kitus dalykus informacijos jie operatyviai negauna, ir tai yra labai blogai.

– Ką jūs norėtumėte pasakyti girdintiems žmonėms?

– Noriu pasakyti, kad mes puikiai galime gyventi viename pasaulyje, kartu dirbti ir vieni kitiems būti naudingi.

– Ar galėčiau paklausti apie širdies reikalus?

– Žinoma. (šypsosi)

– Ar jūs turite draugą? Ar kurtieji kuria šeimas tik savo rate?

– Ne, draugo aš neturiu. (šypsosi). Kurčiųjų bendruomenėje viskas vyksta lygiai taip pat kaip girdinčiųjų. Šeimų būna visokių. Tuokiasi ir abu kurtieji, ir su girdinčiaisiais. Tikrai būna, kad girdinčios išteka už kurčiųjų ar atvirkščiai. Arba būna, kad šeimas sukuria neprigirdintys. Bet susipažįstama dažniausiai besisukant toje pačioje kurčiųjų bendruomenėje, tik toks skirtumas.

Viena jų – angelišku balsu dainuojanti ir ukulele grojanti 29-erių Mandy Harvey, kuri savo dainos nė negirdi. Mergina apkurto dėl ligos būdama 18 metų ir, rodos, turėjo pamiršti savo svajonę tapti dainininke. Ne tik nepamiršo, bet ir ėmė tobulinti vokalą pasinaudodama muzikos vibracija, kurią jaučia pėdomis, ir raumenų atmintimi.

Į „Amerikos talentų“ sceną mergina lipo su jausminga daina „Try“ apie savo išgyvenimus. Ar reikia sakyti, kad toks pasirodymas pravirkdė publiką, teisėjus privertė ploti atsistojus, o projekto „tėvas“ Simonas Cowellas nedvejodamas paspaudė auksinį mygtuką, Mandy nusiuntusį tiesiai į tiesioginių atrankų etapą, ir pripažino, kad jos pasirodymas buvo vienas geriausių jo kada nors matytų.

Dievas visuomet parodo kelią, net kai atrodo, kad jo nėra.

Antrosios merginos – 27-erių Kechi Okwuchi – pasirodymas ne mažiau sujaudino auditoriją ir teisėjus. 2005-ųjų gruodį ji, būdama vos 16-os, patyrė Nigerijos lėktuvo katastrofą. Iš 109 juo skridusių žmonių teišgyveno du. Kechi buvo viena iš 60-ies jėzuitų mokyklos moksleivių, keliavusių po Kalėdų atostogų į namus, ir vienintelė iš savo draugų gavusi galimybę gyventi. Mergina nudegė 60 proc. kūno, patyrė per 100 operacijų ir nepaisant visko laiko save laimės kūdikiu ir džiaugiasi gyvenimu.

Kechi sako, kad dainavimas jai padėjo ištverti tamsų gyvenimo periodą ir atrasti jėgų kovoti. Po dvejų metų išsigydžiusi savo traumas ji su šeima persikėlė į JAV, kur toliau rūpinasi žuvusių draugų atminimu, jėzuitų mokykla ir kartu tobulina vokalą bei siekia dainininkės karjeros.

Ir rodos, ji pasuko reikiama linkme – „Amerikos talentuose“ ji atliko Edo Sheerano baladę „Thinking Out Loud“, o jos pasirodymas „Facebook“ jau peržiūrėtas daugiau kaip 45 mln. kartų. „Mano gyvenimas nėra tik mano pačios, aš taip pat gyvenu už visus žmones, kurie prarado gyvybes tą lemtingą dieną, ir jie tikrai nenorėtų, kad aš amžinai gedėčiau“, - sakė Kechi.

Neprarado ji ne tik optimizmo, bet ir tikėjimo – atvirkščiai, dar uoliau jį skleidžia. Prieš pat lėktuvo katastrofą ji šalia sėdėjusiai geriausiai draugei sakė, kad reiktų melstis, o dabar tik pakartoja savo mėgstamiausią frazę, kad Dievas visuomet parodo kelią, net kai atrodo, kad jo nėra.

Sekmadienį vykusiose 20 kilometrų bėgimo varžybose Briuselyje padarytoje nuotraukoje matyti, kaip skausmas iškreipia Ch.Michelio veidą, Belgijos karaliaus Philippe'o (Filipo) jaunesniajai seseriai Astrid paleidus šūvį netoli jo kairiosios ausies.

Dėl šio įvykio prancūzakalbiui premjerui antradienį teko atidėti savo pasirodymą parlamente, per kurį jis turėjo pristatyti nacionalinį investicijų planą, ir atlikti reikiamus tyrimus, nurodė atstovas.

Ch.Micheliui buvo nustatytas „dalinis apkurtimas“ ir „tinitas“ , arba „ūžimas ausyse“, sakė jo atstovas Fredericas Cauderlier (Frederikas Koderljė), atsisakydamas pateikti daugiau informacijos, kad būtų „išsaugotas privatumas“.

Premjerui pirmadienį ir antradienį buvo atlikti sveikatos tyrimai, siekiant išspręsti šią problemą „kaip įmanoma greičiau po šio incidento“, – pridūrė F.Cauderlier.

TV3 televizija jau ne kartą įrodė, kad rūpinasi kurčiųjų bendruomene. Ir šiuo metu visuomet titruojamas Didysis penktadienio filmas bei TV3 vakaro žinios. Jau rengiantis „Lietuvos garbei“, žinomi žmonės kvietė žiūrėti ceremoniją ir gestų kalba sakė „Aš myliu Lietuvą“.

Kovo 11 d. 19.30 val. tiesiogiai transliuojamas renginys bus ne tik verčiamas į gestų kalbą, taip pat bus imituojami ceremonijoje skambėsiantys muzikiniai kūriniai. „Dainos yra imituojamos, tai nėra tiesiog vertimas į gestų kalbą, todėl tai didžiulis iššūkis mūsų vertėjams. Jie jau dabar intensyviai ruošiasi, galima sakyti repetuoja, taip pat kaip dainininkai repetuoja pasirodymus“, – kalbėjo Vilniaus apskrities gestų kalbos vertėjų centro direktorė Danguolė Dragūnienė. Moteris pasakoja, kad savo profesiją pasirinko, nes su šia problema susidūrė dar vaikystėje. Jos tėvai yra kurtieji, todėl daugybę dalykų jai tekdavo jiems versti: „Prisimenu, kad tėvams versdavau ir „Lietuvos garbę“, nes jiems visada buvo labai įdomios ten rodomos istorijos, žmonių pasiekimai, gerumas, įkvepiantis pavyzdys“.

Ne tik išversti į gestų kalbą visą transliaciją, bet ir imituoti muzikinius pasirodymus pasiryžo trys gestų kalbos vertėjai: Karina Kulevičienė, Rūta Čiapaitė ir Artūras Kartanovič. Ceremonijoje skambės ir dainos anglų kalba, kurias vertėjai vers į lietuvių gestų kalbą.

Gestų kalbos vertėjų kvietimas žiūrėti „Lietuvos garbę“:

Negirdi nuo pat kūdikystės

„Labai mažai girdžiu abiem ausimis. Taip buvo nuo pat gimimo, todėl nuo mažens turėjau nešioti klausos aparatą. Jis padeda man girdėti tėvus, aplinkinius. Tačiau ne visada norisi klausyti pašalinių garsų. Ypač miegant. Tada jį tiesiog išjungi, nusiimi ir miegi ramiai“, – pasakoja Karolis.

Vaikinas pripažįsta, kad šalia ausies prikabintas aparatas išskirdavo jį iš kitų. O tai vaikystėje nebuvo labai malonu.

Jeigu artimiausiu metu nepavyks susirasti geresnio darbo ir Lietuvoje nepasikeis požiūris į neprigirdintį darbuotoją, emigruosiu ir aš.

„Vaikystėje aš ir pats nesuprasdavau, kodėl man reikia nešioti kažkokį aparačiuką, kad viską girdėčiau, o kitiems ne. Jausdavau ir aplinkinių žvilgsnius. Sunku buvo susirasti draugų, kol nepradėjau lankyti  mokyklos, kurioje buvo ir daugiau neprigirdinčiųjų. Joje sutikau daug žmonių, su kuriais dar ir dabar puikiai bendraujame. Apskritai, kurčiųjų bendruomenė yra glaudi. Todėl dabar draugų tikrai netrūksta“, – sako Karolis.

Moka kalbėti ir gestais, ir lūpomis

Lankydamas specialią mokyklą, Karolis išmoko bendrauti ne tik gestais, bet ir įprasta kalba. Be to, komunikuoti su kitais padeda ir įvairios išmaniosios technologijos, telefonai.

„Anksčiau žmonės stebėdavosi mano kurtumu. O dabar jau viskas pasikeitė ir Lietuvoje tikrai daug civilizuotų žmonių, kurie nesistebi, jog aš negirdžiu. Ir apskritai vis dažniau pasitaiko atvejų, kai žmogus pradeda su manim bendrauti gestais. O tai jau man būna neįprasta. Aš pats moku tiek gestų, tiek verbalinę kalbą. Tačiau mano verbalinė kalba nėra tokia aiški kaip nuolat ja bendraujančiųjų. Tad jeigu kartais žmonės nesupranta, ką aš sakau, ar nepažįsta gestų, tiesiog į telefoną užrašau kelis žodžius ir parodau“, – teigia Karolis. 

Pragyventi nelengva

„Lietuvoje pragyventi turint klausos negalią nėra labai paprasta. Visų pirma dėl to, jog mūsų gaunama pašalpa nėra labai didelė. O susirasti gerą darbą, turint klausos negalią, irgi nelengva. Dažniausiai darbdaviai duoda tik kokius sunkius, pagalbinius darbus, už kuriuos moka minimumą. Štai man, pavyzdžiui, yra tekę dirbti viename parduotuvės centre salės darbuotoju. Darbas buvo tikrai sunkus.

Apskritai vis dažniau pasitaiko atvejų, kai žmogus pradeda su manim bendrauti gestais. O tai jau man būna neįprasta.

Grįždavau vėlai, tekdavo ir savaitgaliais bei švenčių dienomis padirbėti, o mokėdavo minimalų atlyginimą. Ištempiau ten vos pusę metų. Dabar susiradau darbą vienoje gamykloje. Nors tai ir nėra itin lengva, nes tenka dirbti su staklėmis, tačiau grafikas yra bent jau pastovus, o ir moka šiek tiek geriau. Visgi ateityje norėčiau susirasti kitokį darbą. Man labai patinka dirbti su kompiuteriu ir nuotraukų redagavimo programomis. Galbūt ateityje pavyks save realizuoti šioje srityje“, – svarsto Karolis.

Važiuos į užsienį

Karolis Lietuvoje turi didelį draugų bei artimųjų ratą, tačiau kartais pasijunta tarsi būtų svetimas savo šalyje. Labiausiai dėl to, jog yra neįvertintas ir nereikalingas. Todėl rimtai svarsto palikti Lietuvą.

„Užsienyje situacija tikrai geresnė. Pavyzdžiui, didžiojoje dalyje Vakarų Europos šalių kurtieji ne tik gauna didesnes pašalpas, bet ir jų integracija į darbo rinką yra kur kas pažangesnė. Mano keli draugai gyvena ir dirba užsienio šalyse. Tad jeigu artimiausiu metu nepavyks susirasti geresnio darbo ir Lietuvoje nepasikeis požiūris į neprigirdintį darbuotoją, emigruosiu ir aš“, – prisipažįsta Karolis.

Interviu

Vaikų ligoninės Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo vyresnioji gydytoja otorinolaringologė audiologė dr. Inga Julija Sruogienė.

– Klausos sutrikimai. Kokie jie būna? Kas juos sukelia?

– Žmogaus klausos mechanizmas yra sudėtingas. Jame dalyvauja tiek matomos, tiek nematomos ausies anatominės struktūros: ausies kaušelis, išorinė ausies landa, būgnelis, klausos kauliukai, klausos receptoriai sraigėje, klausos nervas bei centrinė klausos sistema, esanti smegenyse – kur ir vyksta visa gautos garsinės informacijos analizė. Kiekvienos iš jų ar kelių pažeidimas gali sąlygoti klausos sutrikimą. Klausos sutrikimai gali būti įgimti ir įgyti. Jų priežastys įvairios: genetinės, traumos (kaukolės, akustinės), meningitai, dažni ausų uždegimai, autoimuninės ligos, insultai, chemoterapinio gydymo šalutinis poveikis. Deja, bet vykstant organizmo senėjimui, klausa taip pat silpsta.

– Kokie naujausi metodai taikomi klausos sutrikimų gydymui? Kaip ateityje bus padedama žmonėms su klausos negalia?

– Tiek chirurginės, tiek konservatyvios klausą gerinančios sritys nuolat tobulėja. Šiandieną labai pažengusi ausies klausos atkuriamoji chirurgija – taikomi įvairūs, vidurinės ausies protezai, implantai. Neįtikėtinai sparčiai plėtojamos skaitmeninės kompiuterinės klausos aparatų technologijos, kurių tikslas atkurti kuo natūralesnę klausą.

– Ne kartą yra tekę girdėti kurčiųjų skundų, jog yra ypač sunku pritaikyti klausos aparatus? Kaip jie yra parenkami?

– Klausos aparatai gali būti pritaikomi tiek vaikams, tiek suaugusiems. Jeigu pažeistos ausies receptoriaus ar klausos nervo struktūros arba chirurginio gydymo dėl įvairių faktorių taikyti negalima, tinkamiausias klausos atkūrimo būdas – klausos aparatų parinkimas. Pacientui atliekami klausos tyrimai: toninė slenkstinė audiograma, kalbinė audiograma ar papildomi tyrimai.

Susirasti gerą darbą, turint klausos negalią, irgi nelengva. Dažniausiai darbdaviai duoda tik kokius sunkius, pagalbinius darbus, už kuriuos moka minimumą.

Vaikų klausos tyrimai bei metodikos skiriasi nuo suaugusiųjų. Dažnai tenka atlikti objektyvius klausos tyrimus taikant narkozę, nagrinėjant sukeltus potencialus smegenyse. Taigi, klausos tyrimai gali būti psichoakustiniai, subjektyvūs ir objektyvūs. Gydytojas pagal klausos tyrimų duomenis įvertina sutrikimo pobūdį, laipsnį, reabilitacijos su klausos aparatais prognostinius faktorius. Ausis – porinis organas. Be galo svarbu, kiek tai įmanoma, atkurti abiejų ausų klausą, kad ji būtų fiziologinė. Jei blogai girdima abiem ausimis, skiriami du klausos aparatai. Klausos aparatai taikomi individualiai, pagal paciento poreikius, derinami ant paciento ausies.

Todėl klausos aparato neįmanoma nupirkti be žmogaus, pavyzdžiui, kam nors dovanų. Šiandieną šiuolaikinių klausos aparatų pasirinkimas yra labai didelis: nuo moderniausių technologijų iki ausies landoje telpančių „nematomų“ klausos aparatų. Linkiu pacientams pasitikėti klausos protezavimo specialistais, nes jų tikslas – yra parinkti jums tinkamiausią klausos aparatą.

– Ar įmanoma išvengti tokios negalios?

– Iš esmės ne. Reikia gyventi ir džiaugtis gyvenimu. Tik tada, jei pajutote, kad sutriko klausa, geriau greičiau kreptis į klausos srityje dirbantį specialistą. O naujagimių klausa sėkmingai rūpinasi naujagimių objektyvi klausos patikra, kuri yra privaloma.

Dauguma pasakys, kad septyniolikmetis išprotėjo, mat tokiai išvykai ryžosi nieko negirdėdamas, tačiau pačiam Rokui – tai nieko nuostabaus. Vaikinas taip gyvena nuo pat gimimo, o viskas prasidėjo tuomet, kai jo taip pat negirdinti mama susipažino su italų kilmės vyru. „Kai Lietuva atgavo nepriklausomybę, mūsų šalyje vyko pasaulinės kurčiųjų krepšinio varžybos. Į Lietuvą atvyko labai daug italų sportininkų. Būtent šių varžybų metu daug kurčiųjų lietuvių susipažino su kurčiaisiais vyrais iš Italijos. Po metų, nieko negirdėdamas, gimiau ir aš. Tai paveldėjau iš abiejų savo tėvų“.

Deja, italo ir lietuvės šeimyninis gyvenimas nesusiklostė ir jie išsiskyrė, kai vaikui buvo vos vieneri. Taip ir nepažinęs tėvo, vaikas visą vaikystę praleido be jo. Ėjo į mokyklą, kentė užgauliojimus ir augo tame pačiame kieme su būsimais nusikaltėliais. Rokas neabejoja – vyriškos rankos ir gero tėvo pavyzdžio namuose trūko labiausiai. „Mano geriausias vaikystės draugas buvo sunkaus elgesio berniukas. Aš ir pats nebuvau auksinis, iškrėčiau daug kiaulysčių. Vis tik, prasidėjus paauglystei, pasukau kitu keliu ir pradėjau užsiiminėti ekstremaliais sportais, o jis pasuko nusikaltimų link. Ir šiandien sėdi kalėjime už išprievartavimą ar apiplėšimą“.

Nuo neteisingų pasirinkimų Roką išgelbėjo mamos meilė. Tačiau vaikas nuolatos galvojo apie tėvą. Todėl vieną dieną nusprendė vykti į Italiją ir pasimatyti su juo. „Žinojau, kur jis gyvena, ir norėjau padaryti staigmeną, tad nesakiau, kad atvykstu. Kai pasibeldžiau į duris, atidarė jo žmona ir labai nustebo. Pamačiusi mane, nežinojo, kaip elgtis, sutriko. Tėtis taip pat pasimetė ir išsigando. Jis išsivežė mane į miestą, trumpai viską aprodė ir pažadėjęs susitikti kitą dieną, išskubėjo. Deja, tada jis man absoliučiai nerodė jokio dėmesio“.

Savo svajonėse vaikinas regėjo visiškai kitokį pirmąjį susitikimą su tėčiu. Vykdamas į Italiją Rokas tikėjosi tik pirmą naktį praleisti viešbutyje, tačiau tėvas net nepasiūlė apsistoti drauge. O galiausiai Rokas buvo išprašytas iš tėvo namų, nes taip liepė tuometinė jo žmona. Nieko nepešęs paauglys grįžo atgal į Lietuvą.

Laidoje „Bus visko“ vaikinas atskleis, kad jo tėtis, sulaukęs septyniasdešimties, jau turėjo aštuonis, o gal net devynis vaikus, ir visus – su skirtingomis moterimis. Todėl nenuostabu, jog dėmesio savo sūnui rodė nedaug. Grįžęs į Lietuvą Rokas nenurimo ir susisiekė su vienu iš gausaus skaičiaus brolių, taip pat gyvenančiu Italijoje. Nuotykius mėgstantis vaikinas, ėmėsi naujo iššūkio – į Italiją nusprendė keliauti autostopu. Susikrovęs daiktus ir teturėdamas 200 eurų, jis leidosi į savo didžiąją kelionę. Vaikinas miegodavo, kur papuola,  apsistodavo pas kitus pasaulio keliautojus arba žmones, kurie patys pasiūlydavo jam nakvynę. Nors kelionė buvo kupina įspūdžių, teko pabuvoti ir ligoninėje. „Buvo naktis, aš ieškojau, kur nakvoti. Radau medžiais apsuptą vietovę. Įsikūriau, tačiau iš kažkur atsirado šuo. Tada dar pasirodė kažkoks narkomaną primenantis žmogus, kuris ėmė visko klausinėti. Aš pamaniau, kad jis – šuns šeimininkas, todėl pasijutęs kiek saugiau sumaniau paglostyti tą šunį. Tai buvo didelė klaida – šuo mane užpuolė. Aš dar spėjau šiek tiek ranka prisidengti ir jį nuo savęs pastumti, tačiau man vis tiek stipriai įkando į kaklą. Vykom į ligoninę, siuvo“.

Spalvingoje vaikino kelionėje buvo visko: jį vežusių girtų policijos pareigūnų, narkotikus vartojusių porelių, ekstremalių ir vos mirtimi nesibaigusių pasivaikščiojimų aukščiausiomis Europos viršukalnėmis.

Ar galų gale jam pavyko susitikti su broliu, žiūrovai sužinos jau šeštadienį, 16.40 val., per LNK.

Nereagavo į šuns lojimą

Vilniuje gyvenantys sutuoktiniai prieš kelerius metus pastebėjo, kad jų vienturtis sūnus Kristijonas galimai turi klausos problemų. „Auginome mažos veislės šunelį, kuris labai garsiai lodavo. Pastebėjome, kad sūnus nereaguoja į augintinio lojimą, nekrūpčioja. Vėliau atkreipėme dėmesį, kad berniukas nereaguoja ir į durų skambutį“, – pasakoja Indrė, paklausta, kas privertė susimąstyti, jog kažkas negerai su vaiko klausa.

Tėveliai, norėdami kuo greičiau patekti pas specialistus, iš karto kreipėsi į privačią kliniką. Deja, atlikus tyrimus jų nuogąstavimai pasitvirtino. Medikai nustatė, kad berniukas gyvena visiškoje tyloje.

„Gydytojai mums pasakė, kad tai – gilaus laipsnio abipusis neurosensorinis klausos sutrikimas. Tyrimų metu buvo aptiktas genas, turinti įtakos mūsų vaiko klausos negaliai. Kai laukėmės pirmagimio, buvome tikri, kas viskas yra gerai. Tuo labiau, kad mano nėštumas praėjo sklandžiai, buvau prižiūrima labai gerų ir rūpestingų medikų. Giminėje irgi niekas neturėjo klausos problemų. Iš pradžių buvo apėmusios liūdnos nuotaikos.

Bet kuomet sužinojome, kad yra sprendimas ir mums paaiškino, kad vaikas po implantacijos girdės, nurimome. Tuomet pradėjome bendrauti su panašių problemų turinčiomis šeimomis. Pamatėme, kad yra puikių rezultatų, ir apėmė vidinė ramybė“, – patirtimi dalijasi sūnaus mama.

Švenčia dar vieną gimimo dieną

Po Kristijonui atliktos implantacijos jau praėjo treji metai. Tai buvo profesoriaus Eugenijaus Lesinsko, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Ausų, nosies, gerklės ligų centro vadovo, atlikta pirmoji abipusė kochlearinė implantacija.

„Kai įsigilinome, kas yra kochlearinis implantas, pasidarė ramiau ir operacijos dienos laukėme kaip išganymo. Iš tikrųjų ramino tai, kad sūnų patikėjome profesionalams. Kiekvienais metais važiuojame jų aplankyti ir įteikiame gėlių. Tą dieną, kai Kristijonui buvo atlikta implantacija, švenčiame savotišką gimtadienį“, – pasakoja I. Petkevičienė.

Mama džiaugiasi, kad šiuo metu sūnelis jaučiasi gerai. „Jis girdi, kaip ir sveikieji, kartais gal ir geriau. Tačiau jo kalbos lygis šiek tiek atsilikęs. Lankome užsiėmimus du kartus per savaitę pas specialistę, kuri moko klausti, tarti, aiškiai kalbėti. Šiems vaikams, bent jau mūsų supratimu, reikia kuo daugiau pamatyti ir patirti įspūdžių, kad būtų skatinama kalbos raida. O klausos atžvilgiu jis girdi puikiai, implantus nešioja labai gerai. Tėvai yra sugalvoję įvairiausių sprendimų. Mūsų kaimynai, kurie irgi turi vaiką su klausos negalia, sugalvojo pritaikyti galvos juostas, kuriose įsiuvamos implantus prilaikančios kišenėlės. Būna, kartais sūnus grįžta iš darželio pavargęs ir kelioms minutėms nusiima implantus. Einant miegoti paklausiame sūnelio, gal jis norėtų nusiimti aparatą, bet jis dažniausiai nesutinka. Sako, kad tai yra jo ausytės“, – pasakoja Kristijono mama.

Interviu

Apie klausos problemas kalba Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Ausų, nosies, gerklės ligų centro vadovas prof. Eugenijus Lesinskas.

– Kuomet jau galima įtarti, kad vaikas turi klausos problemų?

– Trijų keturių mėnesių vaikui jau galima įtarti negirdėjimą arba blogesnę klausą. Minėtas pacientas gimė kurčias, o atlikus operaciją ir įdėjus kochlearinius implantus, girdi ir auga normaliai. Pacientas dar yra mažas ir nelanko mokyklos, bet, tikėkimės, kad jis pradės eiti į bendrojo lavinimo mokyklą ir vystysis taip, kaip ir jo bendraamžiai.

Maždaug pusei tokių pacientų kurtumą lemia genetinės priežastys. Tokios problemos gali atsirasti ir dėl patologijos nėštumo arba gimdymo metu.

Kad išvengtume pražiopsotų atvejų, Lietuvoje, kaip ir visoje Europoje, naujagimiams atliekamas specialus testas. Tai yra, sveikatos apsaugos ministro įsakymu nuo 2014 metų atliekama visuotinė naujagimių klausos patikra.

Dar gimdymo namuose daromas nesudėtingas vadinamasis otoakustinės emisijos tyrimas, kuris leidžia įtarti klausos pažeidimą.

Esant reikalui, jie gana greitai atliekami ir išsiaiškinama, kiek vaikas negirdi, viena ausimi ar abiem, ar jam reikia klausos aparato. O jeigu neužtenka klausos aparato, tuomet yra siūloma kochlearinė implantacija.

– Ar mažasis pacientas po tokios operacijos gali gyventi visavertį gyvenimą?

– Tai yra operacija, kuri iš esmės pakeičia tiek vaikų, tiek galinčių apkursti suaugusiųjų ligos eigą. Netgi gyvenimo kokybę, kadangi kurčias vaikas po operacijos gali girdėti, suprasti žodžius, eiti į mokyklą, klausytis muzikos. Kuo anksčiau vaikui diagnozuojamas kurtumas, tuo greičiau galima atlikti operaciją, tai yra pritaikyti kochlearinės implantacijos technologijas.

Dažniausiai operuojami vienerių metų kūdikiai, jeigu nėra kitų sveikatos sutrikimų. Tuomet toks vaikas pasiveja savo bendraamžių raidą, nebent trukdo kitos ligos, kurios gali eiti kartu su kurtumu.

Dviem trečdaliams išoperuotų vaikų gaunami geri rezultatai, trečdaliui dėl kitų sveikatos sutrikimų šiek tiek blogesni, bet iš esmės tokių žmonių gyvenimas jau yra pakeičiamas ir jie tampa visaverčiai visuomenės nariai.

– Kaip yra dėl apmokėjimo – ar tėveliams nebetenka papurtyti kišenės?

– Ligonių kasos visiškai kompensuoja. Šiuo metu galime pasidžiaugti situacija, kuri, kalbant apie mažuosius pacientus, neatsilieka nuo Vakarų Europos valstybių. Anksčiau tėvai turėdavo rinkti pinigus ir apmokėti dalį sumos. Jau kurį laiką visiškai kompensuojama vieno aparato kaina, o pastaruosius dvejus trejus metus valstybė priėmė sprendimą vaikams finansuoti abiejų ausų kochlearinę implanto kainą.

– Ar vaikai greitai pripranta prie aparato?

– Pripranta gana greitai. Dalis aparato implantuojamas pacientui po oda, bet išorinėje dalyje yra baterijos maitinimas, mikrofonai, kompiuterio procesorius. Žodžiu, neišjungiama išorinė aparato dalis, kuri po truputį mažėja ir, tikėkimės, ateityje bus visiškai nepastebima. Aparatą nešiojant kiekvieną dieną reikia saugotis drėgmės, tad negalima su juo maudytis vandens telkiniuose, nors jau dabar yra sukurtos apsaugos.

Be abejo, tai yra elektroninis prietaisas, kuris genda. Ligonių kasos kas penkerius metus kompensuoja naujo išorinio protezo pakeitimą. Galime tik pasidžiaugti, kad technologijos sulig kiekviena diena eina į priekį ir negirdinčiam žmogui galime sugrąžinti klausą.

2014 metais mergina tapo Europos kurčiųjų grožio konkurso nugalėtoja ir dabar nuolat dalyvauja įvairiose fotosesijose. Maža to, Vaiva intensyviai ruošiasi 2017-ųjų metų Pasaulio badmintono čempionatui, kuriame tikisi užkopti ant aukščiausios apdovanojimų pakylos.

Vaivos gyvenimo draugas modelis Deividas Statauskas taip pat negirdi, tačiau pora puikiai jaučiasi bendraudama su aplinkiniais.

„Viskas priklauso tik nuo paties žmogaus, aš jaučiuosi visai normaliai, man tai nesukelia kažkokių problemų. Viskas priklauso nuo žmogaus, mes viską galime ir skiriamės tik tuo, kad negirdime“, - LNK laidoje pasakos V. Žymantaitė.

Jos šeimoje klausos negalią turi visi. „Aš gimiau kurčia, mano visa šeima kurčia. Nėra kažkokios priežasties, tikriausiai paveldėjimas. Tėvai ir brolis – visi kurti, tik seneliai girdintieji“, - atviravo mergina.

V. Žymantaitė yra ir profesionali badmintono žaidėja ir aktyviai ruošiasi artėjančiam Pasaulio badmintono čempionatui. „Reikia pasitikėti savimi, nereikia žiūrėti į kitus, klausytis kitų nuomonių, reikia siekti savo svajonių ir viską galėsite“, - kalbės V. Žymantaitė.

Per trumpą sportininkės karjerą Vaiva yra pasiekusi ne vieną pergalę tarptautinėse varžybose – 2012 metų Pietų Korėjoje vykusiame Pasaulio kurčiųjų čempionate komandinėje rungtyje mergina užėmė III vietą, o 2014 metais Šveicarijoje Europos kurčiųjų čempionate Vaiva moterų dvejetų bei mišrių dvejetų rungtynėse laimėjo bronzos medalius.

Laida KK2 – trečiadienį 19 val. 30 min. per LNK.

Kauno klinikų pacientė, kuriai abipusės kochlearinės implantacijos operacijos atliktos dar iki pirmojo gimtadienio, jau girdi abiem ausimis. Ketvirtadienio rytą Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų ambulatorinio skyriaus kabinete mergaitė antrą kartą patyrė stebuklą – išgirdo pirmuosius garsus kairiąja ausimi.

Gerokai prieš laiką gimusiai Viltei abiejų ausų kurtumas buvo įtartas jau ankstyvosios patikros metu. Be to, mergaitė, būdama vos 4 mėnesių, persirgo sunkia infekcija – meningitu, kuri buvo gydoma klausą galinčiais pažeisti antibiotikais.

Viltę prižiūrinti gydytoja Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos gydytoja otorinolaringologė Ieva Rastenienė pasakoja, kad sprendimas atlikti kochlearinę implantaciją turėjo būti priimtas greitai, nes reikėjo spėti, kol neprasidėjo sraigės kaulėjimas. Valstybinė ligonių kasa kompensavo abu implantus: dešiniosios ausies operaciją Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos gydytojas otochirurgas Giedrius Gylys atliko spalį, o į kairiąją implantas įdėtas vasario viduryje.

„Vien operacija klausos reabilitacija nesibaigia, toliau didelį darbą turi nuveikti logopedai, surdopedagogai ir patys tėvai, kurie turi bendrauti su vaiku, nes reikia ne tik girdėti, bet ir suprasti žodžius, susieti juos su vaizdu“, – teigia I.Rastenienė.

Ar implantas veikia, ar gaunamas atsakas į garsinį stimulą, tikrinama operacinėje, o tolesnis procesoriaus programavimas vyksta prižiūrint kochlearinės implantacijos specialistų komandai. Pasak Ausų, nosies ir gerklės ligų ambulatorinio skyriaus vyr. slaugytojos-slaugos administratorės Ramintos Urkienės, implantas programuojamas po operacijos praėjus mėnesiui – iš pradžių pradedant nuo silpnesnio garso ir palaipsniui, keičiant programas, pereinama prie sveikiems žmonėms įprasto girdimumo. Jau  po pirmosios operacijos, kai buvo įjungtas kalbos procesorius, mergaitės tėvai pastebėjo, kad vaikas pasikeitė – pradėjo tarti balses, reaguoti šaukiama vardu.

Nuo 2014 metų visiems Lietuvoje gimusiems naujagimiams atliekama klausos patikra otoakustinės emisijos metodu, siekiant kaip galima anksčiau nustatyti įgimtą klausos sutrikimą. Todėl tikimybė, kad vaikas pateks pas specialistus laiku, padidėja. Kuo anksčiau pradedamas gydymas, tuo geresni būna jo rezultatai.

„Dažniausiai kurtiems vaikams kochlearinės implantacijos atliekamos 1–2 metų amžiuje, kol galvos smegenų plastiškumas yra didžiausias“, – tvirtina operacijas atlikęs gydytojas G.Gylys. Tuo tarpu mažajai Viltei gydytojas pirmąją operaciją atliko, kai jai buvo vos 7 mėnesiai.

Valstybinės ligonių kasos duomenimis, 2015 metais abipusė kochlearinė implantacija (t. y. implantuoti 2 kochleariniai implantai vienu metu) arba implantacija antrai ausiai atlikta iš viso 9 vaikams. Iš viso per metus implantuojami apie 50 pacientų (vaikų ir suaugusiųjų). Vieno kochlearinio implanto kaina – apie 25,5 tūkst. eurų, tad VLK kasmet šioms priemonėms ir intervencijoms skiria apie 2 milijonus eurų.​

Kochlearinės implantacijos Lietuvoje atliekamos dviejuose centruose – Kauno klinikose ir Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose. Pirmąją kochlearinės implantacijos operaciją Baltijos šalyse 1998 metais atliko Kauno klinikų medikai. Per aštuoniolika metų Kauno klinikose iš viso atlikta daugiau nei 250 operacijų vaikams ir suaugusiems. Kaune taip pat atliekamos klausos atkūrimo operacijos BAHA įsriegiamaisiais kauliniais implantais.

Konferencijoje Seime aptartos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, problemos. Konferencijos organizatorių teigimu, šią negalią turinčių žmonių padėtis gerėja, bet pagrindinė problema jau daug metų išlieka ta pati – klausos aparatų įsigijimas ir jų kompensavimo tvarka.

Bendrijos „Pagava“, vienijančios klausos negalią vaikus auginančius tėvus, vadovė teigia, kad nors visuomenės požiūris į neprigirdinčius ar kurčiuosius vaikus gerėja, pagrindinė problema išlieka klausos aparatų, kuriuos kompensuoja valstybė, trūkumas.

„Šiuo metu valstybė kompensuoja du klausos aparatus vaikučiams, tai džiugu, bet jie parenkami iš tam tikro nupirkto aparatų kiekio. Tai gali būti, kad nėra tinkamo aparato tam vaikui, o jeigu tėveliai perkasi jo vaikui reikalingą, pagal jo klausos netekimo laipsnį, pritaikytą aparatą, tai kompensuojama tik iki 10 proc. [...] Mes norėtume, kad tėveliai galėtų nupirkti savo vaikams tokius aparatukus, kokių reikia ir valstybė galėtų kompensuoti bent jau 3–4 tūkstančius, o likusią sumą tėvai susimokėtų patys“, – teigia bendrijos „PAGAVA“ pirmininkė Rima Sitavičienė.

„Ateina laikas, kai mums reikia išsirinkti aparatus ir jų nėra rinkoje. Turi visi tėvai pirkti, kaip suprantu, nėra kompensuojamų aparatų šiuo metu, visi kalba, eina, bet vis nenusprendžia. Aš visai neseniai buvau pas savo audiologijos meistrą ir sakau – kokius aparatus pasiūlytumėte mums? Kaip kompensuojamus? Sako – šiuo metu nėra. Šiuo metu sustojo. Kaip? Nežinau“, – teigia neprigirdinti dviejų klausos negalią turinčių vaikų mama Indra.

Pirmininkė sako, kad bendrojo lavinimo mokyklose norintys mokytis vaikai, dažnai susiduria su problema, kad mokyklos negali mokytojams skirti padėjėjų, kurie pamokose dirbtų su neįgaliaisiais.

Neprigirdinčios ir du klausos negalią turinčius vaikus auginančios mamos teigimu, mažieji patys suvokia situaciją, tam šeimoje jie rengiami psichologiškai.

„Jie gyvena su mumis ir tiek. Tarp kitko, trečiokas lanko bendrojo lavinimo mokyklą. Mes jį paruošėme, kad bus visko, pasijuoks ir dar kažko. Mes jį ruošiame ir psichologiškai. Kol kas nesusiduriame su problemomis. Mažasis dar tik mokosi skaityti. Labai džiugu, kad penkiametis jau skaito ir tikiuosi, kad pasieksime gerų rezultatų“, – viliasi I. Šimanauskė.

Tarptautinėje konferencijoje „Visuotinė naujagimių klausos patikra ir pagalba šeimai“ taip pat aptarti ir pastarųjų metų pokyčiai bei laimėjimai kurčių vaikų gyvenime.

Nors dar neveikia klausos negalią turinčių naujagimių registras, skaičiuojama, kad kasmet gimsta apie 30–40 neprigirdinčių ar kurčių mažylių.