MAŽASIS ADAMAS KOVOJA SU VĖŽIU: VILTIS YRA, BET TĖVAMS NEUŽTENKA PINIGŲ

Kovojant su klastinga liga mažajam Adamui reikia daug pastangų. Dar daugiau jų, o tiksliau – pinigų, reikia tėvams. Vaikui būtinos ląstelių terapijos kaina šeimai neįkandama, bet mes galime padėti.

Netikėtas verdiktas

Adamas buvo planuotas ir labai lauktas, o Eglės Jasinauskienės nėštumas – lengvas ir sklandus. Moteris džiaugėsi kiekviena laukimo diena ir mintyse planavo susitikimą su mažyliu. Pastarasis, anot moters, įvyko po skubios cezario pjūvio operacijos. Gegužės 13-ąją mažylis pasveikino tėvus ir pasaulį.

„Mažylį pernešiojau trylika dienų nuo termino datos. Pradėjus skatinti vaistais, tiesiog nieko nevyko, o po paros skatinimo, pasak daktarų, negalėjome rizikuoti, nes vandenys jau buvo nubėgę ir mano temperatūra buvo labai aukšta“, – E. Jasinauskienė pasakojo, kad po gimdymo jai ir sūneliui buvo skirtas antibiotikų kursas.

Kovotojas: nors Adamui vos dveji, jam jau teko patirti labai daug. (Eglės Jasinauskienės asmeninio archyvo nuotr.)

Namo jiedu iškeliavo tik tada, kai naujagimis sustiprėjo. Adamas augo sveikas, vystėsi puikiai, todėl kai berniukas ėmė kosėti, tėvai negalėjo pagalvoti, kad tai rimtos ligos ženklas. Netrukus mažyliui užkilo temperatūra, jis tapo nevalgus, padidėjo pilvas. Įtardama kvėpavimo takų infekciją, šeimos gydytoja, į kurią kreipėsi tėvai, skyrė antibiotikų kursą, tačiau pagerėjimas buvo laikinas.

„Pabaigus antibiotikų kursą, Adamas vėl sukarščiavo. Vėlai vakare jį atvežėme į vietinės ligoninės skubios pagalbos skyrių, kuriame jis buvo apžiūrėtas. Sūnui buvo atliktas vidaus organų ultragarso tyrimas. Po jo mūsų paklausė, gal kartais Adamas buvo kritęs. Mums pasakius „ne“, išgirdome, kad kažkas yra aplink jo kairį inkstą“, – po tyrimų išgirdus medikų žodžius, E. Jasinauskienei slydo žemė iš po kojų. Vos vienų metų berniukui buvo diagnozuotas neuroblastomos vėžys – navikas ant inksto.

Nevaikiška patirtis

Nuo to laiko gydymą perėmė Kembridžo Addenbrooke'o ligoninės Pediatrinis onkologijos skyrius, o Adamas su savo tėvais tapo nuolatiniais gydymo įstaigos lankytojais. Nors berniukas dar nesulaukė nė trejų metukų, jo patirtis labai nevaikiška.

Jis net vaikščioti išmoko besilaikydamas už chemoterapijos stovo.

Per beveik pusantrų metų mažasis ligoniukas patyrė inksto šalinimo operaciją, ne vieną chemoterapiją, kamieninių ląstelių transplantaciją, dvylika radiacijos seansų ir imunoterapiją. Deja, vėžys neapleidžia berniuko kūno, o dėl įvykusios vėžinių ląstelių mutacijos atrasti gydymą, kuris užkirstų kelią vėžiui, gana sudėtinga. Šiuo metu siūloma chemoterapija tik pristabdo vėžinių ląstelių vystymąsi, bet vėžio negydo. Viltis – CAR-T ląstelių terapija, kuri nėra kompensuojama. Gydymas, dėl kurio Adamui tektų vykti į Romą, kainuoja apie 300 tūkst. svarų. Šeimai tai – neįkandama suma.

„Norėdami Adamui suteikti galimybę pasveikti, turime susimokėti patys. Šie klinikiniai tyrimai jau yra padėję vaikams su tokiu pačiu vėžiu kaip Adamo, todėl labai tikimės, kad ir mūsų vaikui pavyks. Romos „Bambino Gesù“ vaikų ligoninės mokslininkai parodė, kad gydymas, vadinamas chimeriniu antigeno receptorių T ląstelėmis (CAR-T), jau naudojamas kraujo navikams gydyti, taip pat yra saugus ir veiksmingas prieš neuroblastomą – labiausiai paplitusį vaikų solidinį naviką“, – apie įsižiebusią viltį ir jos kainą pasakojo rankų nenuleidžianti mama.

Po gydymo Romoje sveiksta net 57 proc. ligoniukų su tokia pat diagnoze kaip Adamo. Bendrai pavyksta padėti daugiau nei 80 proc. pacientų.

Skubu: laikas nėra Adamo sąjungininkas – svarbi kiekviena diena. (Eglės Jasinauskienės asmeninio archyvo nuotr.)

Nesiliauja tikėti gerumu

Sužinojus apie sūnaus ligą, šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, o pastaruosius pusantrų metų Eglė su vyru gyvena Adamo ritmu. Kad prižiūrėtų vaiką, moteris turėjo išeiti iš darbo. Norėdamas aprūpinti šeimą, jos vyras bando dirbti visu etatu. Tiesa, dėl sūnaus gydymo tai ne visada pavyksta.

„Ligą diagnozavo, kai Adamas buvo dar labai mažiukas. Jis net vaikščioti išmoko besilaikydamas už chemoterapijos stovo. Mes, kaip tėvai, nežinome, ką reiškia ramybė. Visada gyvename įtampoje. Net nuo namų negalime nuvažiuoti daugiau kaip valandai laiko, nes, jei Adamui sukiltų temperatūra, turime jį pristatyti į ligoninę, kad pradėtų antibiotikų kursą. Esant svetimkūniui portui (porto kateteris, – red. past.) kūne, negalime rizikuoti“, – apie pasikeitusią kasdienybę pasakojo E. Jasinauskienė.

Sunkiausia, anot mamos, matyti, kad Adamas negali mėgautis vaikyste. Nėra savaitės, kad jam nebūtų atliekami tyrimai.

„Kaip mama ir tėtis stengiamės palaikyti vienas kitą visomis išgalėmis. Esame susituokę beveik devynerius metus, tad puikiai vienas kitą pažįstame. Visgi, didžiausias mūsų stiprybės šaltinis yra Adamas. Jis neleidžia mums liūdėti, jis kaip tikras superherojus per visą gydymo laiką išlieka pozityvus ir gana energingas“, – Adamo mama neslėpė, kad būna akimirkų, kai širdį plėšo skausmas, o skruostais teka ašaros, kurias ji slepia nuo dvejų metų sūnaus.

Padėkime: šeimai ląstelių terapijos kaina neįkandama, tačiau surėmus pečius galima padaryti stebuklą. (Eglės Jasinauskienės asmeninio archyvo nuotr.)

Supergalių kasdien pasisemiantys iš mažojo akių, jo šypsenos, tėvai tęsia kovą su klastinga liga. Jie supranta, kad sūnaus situacijoje daugelio dalykų negali kontroliuoti, tačiau sužinoję, kad vienturčiui galima padėti, sukūrė „GoFundMe“ puslapį, kur visų geros valios žmonių prašo padėti surinkti 300 tūkst. svarų sumą.

„Darysime viską, ką tik galime, iki kol bus viltis Adamui pasveikti. Labai norime padėkoti žmonėms, kurie jau aukojo ar kurie dar tik aukos. Jūs visi nuostabūs, ir mes tai labai vertiname, mums tai reiškia labai daug“, – E. Jasinauskienė nesiliovė tikėti žmonių gerumu ir laiminga sūnaus istorijos pabaiga.

Padėti Adamui pasveikti galite:

Eglės sukurtame gofundme.com puslapyje

https://gofund.me/3c0bb7fd

Paramos ir labdaros fondas „Gėrio trupinėlis“

Paskirtis: parama Adamo gydymui

„Swedbank“ banko kodas 73000, SWIFT kodas HABALT22

Banko sąskaita LT837300010145919639

SEB banko sąskaita LT577044060008196348

paypal.me/GerioTrupinelis

Šeimos sąskaita

British Pound account Beneficiary

Egle Jasinauskiene

IBAN GB55 REVO 0099 7016 9304 36 BIC / SWIFT code REVOGB21