YPATINGOS DUKROS MAMA: DABAR JI – AUTORITETAS KITIEMS

Už Dauno sindromo genetinį sutrikimą turinčią dukrą Alytė kovojo nuo pat pirmųjų jos gyvenimo dienų. Moteris buvo skatinama atsisakyti mergaitės, bet toks spaudimas nepalaužė nei jos, nei vyro Valdo. Priešingai – dukra juodu tik dar labiau suartino. O šiandien tėvai sako, kad jų mergaitė yra autoritetas kitiems vaikams.

Nelengvas gimdymas

Sugrįžusi mintimis į praeitį, kai būdama 23-erių laukėsi savo pirmagimės – dabar jau dvylikametės Deimantės, Alytė prisiminė, kad nėštumo pradžia buvo sudėtinga – grėsė persileidimas. Todėl kelis kartus teko gulti į ligoninę. Atlikti genetinių tyrimų medikai moteriai nesiūlė, nes pagal savo amžių ji nepateko į rizikos grupę. O ir daugybę kartų apžiūrėdami vaisių įsčiose echoskopu gydytojai nepastebėjo nieko tokio, kas sukeltų įtarimų.

„Gimdyti turėjau balandžio 27-ąją, bet dukra į pasaulį netikėtai pasibeldė dviem savaitėmis anksčiau – balandžio 9 d. Kai atvykau į Vilniaus gimdymo namus, mane sutiko viena medikų pamaina, o į skyrių paguldė jau kita ir pralaikė visą naktį, nes gimdymas vyko labai lėtai. Gimdymas sustojo ir man skubiai buvo atlikta Cezario pjūvio operacija. Tuo metu išgirdau gydytojos repliką, kad natūraliai pagimdyti nebūčiau galėjusi, nes dukra per gimdymo takus į priekį keliavo ne galva, o kojomis“, – pasakojo Alytė.

Valytojos akibrokštas

Po Cezario pjūvio naujagimė atsidūrė intensyviosios terapijos palatoje, kur jai tiektas deguonis. Pabudusi ryte Alytė neslėpė klustelėjusi medicinos seselės, kada jai atneš dukrą, kad galėtų ją pamaitinti. Ši tepasakė, kad viską paaiškins atėjęs gydytojas. Tačiau po kelių valandų į palatą įėjus valytojai, o Alytei dar kartą pasiteiravus to paties, moteris išgirdo šokiruojančią frazę: „Tau išvis jos neatneš, nes tu jos neauginsi.“

„Kad Deimantė gimė kitokia, aš sužinojau iš valytojos. Mane ištiko šokas, išbėgau į ligoninės koridorių ir pradėjau šaukti. Atėjusi medicinos seselė pasakė, kad mano dukrai įtariamas Dauno sindromo genetinis sutrikimas. Gydytojas, atsinešęs knygą rusų kalba, įkalbinėjo, kad atsisakyčiau dukros, nes sakė, kad iš jos nieko gero nebus, o aš jauna – pagimdysiu kitą vaiką. Bet pasakiau, kad man nesvarbu, nes tai mano dukra ir ją auginsiu“, – pasakojo pašnekovė ir pridūrė, kad šitaip įkalbinėjo atsisakyti savo pirmagimės ne ją vieną, bet ir pamatyti anūkės į ligoninę atvykusios jos tėvus.

Kovojo, kad pamatytų

Praėjus kelioms dienoms po gimdymo, medikai nusprendė perkelti Alytę į kitą skyrių, nes, atlikus Cezario pjūvio operaciją, neišvengta komplikacijų. Ji visomis išgalėmis kovojo, kad būtų perkelta čia kartu su dukrele. Moteris pasiekė savo. „Apglėbiau Deimantę, nes pagaliau ją gavau. Iki tol medikai neleido man paimti dukros ant rankų sakydami, kad taip tik prisirišiu prie jos. Girdėdama tokias kalbas, norėjau tik kuo greičiau išsinešdinti iš ligoninės“, – atviravo moteris.

Prisiminusi pirmąjį susitikimą su mažyle, Alytė sakė, kad dukra jai nepasirodė kitokia – buvo apvalutė, mažutė, kaip ir kiti vaikai. Be to, moteris prisipažino, kad niekada anksčiau savo aplinkoje nebuvo susidūrusi su žmonėmis, turinčiais Dauno sindromo genetinį sutrikimą, todėl gydytojų įtarimas apie šią diagnozę jai neatrodė itin bauginantis.

Asmeninio archyvo nuotr.

Vilniaus gimdymo namus su naujagime Alytė paliko po 21 dienos. O kai mažajai Deimantei sukako du mėnesiai, atliktas genetinis tyrimas patvirtino: mergaitei – Dauno sindromas. „Buvau susitaikiusi su tuo dar prieš sulaukdama šios žinios. Praėjus pogimdyviniam stresui, naršiau internete ieškodama informacijos, o žvelgdama į dukrą mačiau ryškėjančius tam tikrus šiam genetiniam sutrikimui būdingus bruožus – tarpą tarp pirštukų, kitokią akyčių formą“, – atviravo moteris.

Išgirdę diagnozę, tiek ji, tiek vyras ir kiti artimieji reagavo gana ramiai.

Dukra išmokė mus pažvelgti į pasaulį kitaip – sustoti ir įkvėpti. Augindami ją, visko mokomės mažais žingsneliais – skubėti negalime.

Operavo širdies ydą

Tiesa, šeimos gydytoja Sigita Gailienė, pas kurią mažylė lankosi nuo kūdikystės iki pat dabar, įtarė širdies ydą – dažnai pasitaikančią diagnozę žmonėms, kuriems nustatytas Dauno sindromas. Tačiau šie nuogąstavimai pasitvirtino ne iš karto. Nerimą keliantis klausimas vėl iškilo tada, kai penkių mėnesių amžiaus Deimantei reikėjo atlikti specialią procedūrą, kad mergaitės nebevargintų pūliuojančių akyčių diskomfortas.

Tada dar kartą mažylę apžiūrėję medikai skubos tvarka išsiuntė ją į Vilniaus Santaros klinikas operuoti. „Dukra turėjo didelę širdies ydą, bet operacija pavyko puikiai. Apie metus Deimantė gėrė šlapimą varančius vaistus, o paskui gyvenimas pradėjo tekėti gera vaga – į priekį žengė ir dukros raida. Iki tol ji buvo mažutė, smulkutė, sunkiai priaugdavo svorio. Ropoti ir vaikščioti mergaitė pradėjo gerokai vėliau nei fiziškai sveikos raidos vaikai. Ilgai truko ir periodas, kol ji išmoko savarankiškai  pavalgyti ar nueiti į tualetą“, – pasakojo Deimantės mama.

Iki penkerių metų mergaitę kamuodavo įvairios peršalimo ligos. Ji neprigirdėjo, todėl į ausų angas teko įstatyti specialius vamzdelius, kad nesikauptų sekretas. O kai Deimantei sukako dešimt metų, medikai atliko kulnų pailginimo operacijas, kurios palengvino jos judėjimą.

Sunkios darželio paieškos

Iš pradžių mergaitė buvo lavinama raidos centre. Kai atėjo laikas eiti į vaikų darželį, Alytė neslėpė – sudėtinga buvo rasti bendrojo ugdymo įstaigą, kurią jos dukra galėtų lankyti. Moteris svarstė, kad tuomet, maždaug prieš dešimtmetį, pedagogams veikiausiai itin trūko žinių, kaip ugdyti Dauno sindromą turinčius vaikus.

Vienus metus Deimantė lankė Vilniaus specialiojo ugdymo centrą „Aidas“. Jis buvo per toli nuo gyvenamosios vietos, bet Alytė nenuleido rankų ir vieną dieną nuvyko pasikalbėti su Vilniaus specialiojo lopšelio-darželio „Čiauškutis“ direktore.

„Kalbėjomės ilgai – bandžiau įkalbėti direktorę, kad mano dukrai reikia lankyti būtent šį darželį. Man pavyko ją įtikinti – Deimantė praleido čia ketverius nuostabius metus ir buvo ugdoma tikrai stiprių pedagogų. Be to, galėjo lankyti ir po kurio laiko čia duris atvėrusį dienos centrą, kuriame vykdavo ergoterapeuto, kineziterapeuto, psichologo, žaidimų, muzikos terapijos užsiėmimai, masažai. Dukra jį lankė penkerius metus, kol jai sukako dvylika“, – sakė moteris.

Patikėjo gabumais

„Dukra pradėjo lankyti ir sportinės gimnastikos treniruotes. Jas man rekomendavo draugė, auginanti berniuką, kuriam taip pat nustatytas  Dauno sindromas. Pamenu, kai pirmą kartą nuėjau pasikalbėti su treneriais – Vasilijumi ir Valentina Gavrinais, pasakiau, kad labai norėčiau, jog ir mano dukra sportuotų. Jie sutiko, tik paprašė surinkti dešimties vaikų, turinčių šį genetinį sutrikimą, grupelę ir pabandyti. Mums pavyko! Aišku, pirmoji treniruotė mums, tėvams, sukėlė euforiją, nes treneriai patikėjo, kad mūsų vaikai, kuriems nustatytas Dauno sindromas, taip pat gali atskleisti savo gabumus. Nors jiems ir prireikia daugiau pastangų nei fiziškai sveikos raidos vaikams“, – džiaugėsi Alytė.

Gimnastikos užsiėmimus Deimantė sėkmingai lanko jau septinti metai, dalyvauja varžybose. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Pirmą kartą į gimnastikos treniruotę Deimantė atėjo būdama šešerių, o dabar sėkmingai šiuos užsiėmimus lanko jau septinti metai, dalyvauja varžybose. Mergaitės mama pasakojo, kad ne vienus metus šie gimnastikos treneriai vaikus, kuriems nustatytas Dauno sindromo genetinis sutrikimas, treniravo nemokamai. Į kalbas apie užmokestį jie nė nesileisdavo sakydami, kad jų tikslas – padėti tokiems vaikams. Vėliau, po kreipimosi į savivaldybę, pavyko iškovoti, kad trenerių darbas būtų apmokėtas.

„Po kurio laiko susipažinau su dar viena trenere – Asta Misiūnaite, mokančia plaukti vaikus, turinčius įvairaus tipo negalias. Ji pasiūlė, kad mano dukra taip pat lankytų plaukimą. Aišku, per pirmąsias treniruotes į baseiną kartu su Deimante lipau ir aš – plaukti mokėmės kartu. Bet dukra labai greitai perprato plaukimo specifiką. Prie to, neabejoju, daug prisidėjo ir lankomos gimnastikos treniruotės – ji jau turėjo tvirtą fizinį pasirengimą. Nuolatinis darbo krūvis vaikams, kuriems nustatytas Dauno sindromas, yra labai svarbus. Treniruotės ir per varžybas iškovoti medaliai yra jų stimulas stengtis dar labiau, įrodant, kad jie taip pat gali pasiekti rezultatų, kaip ir fiziškai sveikos raidos vaikai. Deimantė jau antrus metus vyksta į plaukimo varžybas ir laimi medalius“, – šyptelėjo Alytė.

Mamai įkvėpė drąsos

Ne vieną gabumą pradėjusi demonstruoti mergaitė įkvėpė drąsos ir savo mamai. Todėl vilnietė sakė sumaniusi vesti dukrą į bendrojo ugdymo mokyklą kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais. „Prie mūsų namų buvo Vilniaus „Vaduvos“ darželis-mokykla. Nuėjusi pas direktorę pasakiau: „Į darželį nepriėmėte, bet dabar aš jau stipri, o ir dukra daug ką moka, todėl noriu pamėginti.“ Tada ji pasakė tais mokslo metais Deimantės priimti negalinti, tačiau pažadėjo, kad priims po metų“, – prisiminė dvylikametės mama.

Direktorė tesėjo duotą pažadą – kitąmet priėmė mergaitę mokytis savo vadovaujamoje ugdymo įstaigoje. Čia Deimantė praleido ketverius metus. „Kai nuėjau į pirmąjį klasės tėvų susirinkimą, buvau parengusi aprašymą apie dukrą, kuriame papasakojau, kokia ji yra, kad daug ką daro lėčiau, todėl gali prireikti pagalbos. Tačiau jos negalios bijoti nereikia. Man pasisekė, nes didžioji dalis bendruomenės jau pažinojo Deimantę, tačiau kai kurie manė, kad vaikas, turintis negalią, gali būti agresyvus – mušti kitus vaikus, kandžiotis, rėkti ar kitaip trukdyti ugdymo procesui“, – atviravo pašnekovė.

Maždaug po metų Deimantės mama paprašė pažįstamos socialinės darbuotojos papasakoti apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą ne tik dukros klasės draugams, bet visai mokyklai. Alytė neslėpė, kad noras supažindinti mokinius su šio genetinio sutrikimo specifika buvo toks didelis, kad ji kasmet sugalvodavo vis ką nors naujo, pavyzdžiui, rodydavo mokomuosius pažintinius su šia diagnoze susijusius filmukus. Palaikymą šiuo klausimu moteris sakė jutusi ir iš darželio-mokyklos direktorės.

Ne vieną gabumą pradėjusi demonstruoti mergaitė įkvėpė drąsos ir savo mamai. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Didis bendraklasių poelgis

„Mokinių tėvai džiaugėsi, kad mano dukra mokėsi šioje klasėje. Pasakojo, kad, atsiradus Deimantei, broliai su seserimis namuose nustojo pyktis, nes ji savo buvimu išmokė juos tolerancijos, tarpusavio draugystės be pykčio“, – šyptelėjo vilnietė.

Alytė užsiminė ir apie jai itin į atmintį įsirėžusį įvykį, kai dar pirmoje klasėje Deimantė sulaukė patyčių iš trečiokų. „Mokytoja man papasakojo, kad pirmokai – mano dukros bendraklasiai – ėjo sudrausminti trečiokų sakydami: „Jūs iš mūsų klasiokės nesityčiosite, nors ji ir yra kitokia, bet neleisime, kad iš jos juoktumėtės.“ Didžiavausi tuo, kad Deimantės buvimas tada vos per pusmetį bendro mokymosi vis dėlto suvienijo bendraklasius ir vaikai neleido kitiems jos skriausti“, – sakė pašnekovė.

Lemtingas apsisprendimas

Šiemet Deimantė – jau penktokė. Baigusi pirmąsias keturias klases „Vaduvos“ darželyje-mokykloje, kur buvo integruota į fiziškai sveikos raidos vaikų klasę, šiais mokslo metais mergaitė pradėjo lankyti Vilniaus „Šilo“ specialiąją mokyklą. Paklausta, kodėl priėmė sprendimą leisti mergaitę į ugdymo įstaigą, kurioje mokosi tik negalią turintys vaikai, vilnietė atvira – pabijojo patyčių.

„Mokykla, kurią Deimantė lankė, buvo nedidelė. Be to, joje mokėsi pažįstamos bendruomenės vaikai. Todėl dukrai ta aplinka buvo saugi, o jei ji kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais atsidurtų didesnėje ugdymo įstaigoje, nei mokytojai, nei vadovai nesusidorotų su patyčių problema“, – įsitikinusi moteris.

„Jei kiekvienoje bendrojo ugdymo įstaigoje būtų sudaryta galimybė mokytis bent vienam ypatingam vaikui, pasaulis taptų geresnis. Tačiau ši integracija turėtų būti tikslinga ir vykti nuo pat mažens, o ne nuo septynerių aštuonerių metų. Integracija turi vykti palaipsniui. Jei Deimantė kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais būtų buvusi integruota darželyje, galbūt nebūčiau prieštaravusi eiti ta pačia linkme ir toliau. Tačiau, įvertinusi tiek specialiojo, tiek bendrojo ugdymo įstaigas, kurias dukra lankė, supratau, kad bendrojo ugdymo pedagogai nori ir gali ugdyti kitokius vaikus, tačiau jiems stinga tam tikrų žinių“, – atviravo pašnekovė.

Tokią nuomonę Alytė sakė susidariusi tada, kai neseniai apsilankė ne vienoje bendrojo ugdymo mokykloje esančiose specialiosiose klasėse. „Man labai nepatiko jų politika – specialiųjų poreikių turintis vaikas į pamokas ateina ne nuo 8 val. kaip fiziškai sveikos raidos vaikai, o nuo 8.30 val. Pertraukos jiems taip pat būna ne tuo pačiu laiku. Taip išeina, kad vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, klasė gyvena atskirą gyvenimą. Toks vaikas jokių papildomų būrelių lankyti negali, o pasibaigus pamokoms, apie 14 val., tėvai turi jį pasiimti, nes penktokai, šeštokai ir vyresni negali būti prailgintoje grupėje. Mūsų tai netenkino“, – atviravo dvylikametės mama.

Problema – kalbėjimas

Pašnekovė džiaugėsi, kad jos dukra geba savarankiškai nuvykti į mokyklą ir iš jos parvykti mokykliniu autobusiuku bei nueiti į klasę. Apsirengti ir nusirengti Deimantė taip pat moka savarankiškai.

„Pagrindinė jos problema šiuo metu yra kalbėjimas. Dukra kalba trumpais dviejų trijų žodžių sakiniais: „Aš noriu obuolio. Aš moku. Aš nemoku.“ Norėdami susikalbėti papildomai naudojame ir dešimt gestų, kuriais ji parodo tam tikrus pagrindinius dalykus. Kai kuriuos daiktus mergaitė pavadina tam tikrais trumpiniais. Pavyzdžiui, kai nori planšetės, ji sako: „Mano“, – atviravo Alytė.

Dėl to, kad sunku kalbėti, Deimantės kasdienybės dalis iki šiol yra ir papildomi logopedo užsiėmimai, už kuriuos šeima moka iš asmeninių lėšų.

„Specialistų paslaugų kainos šiuo metu labai didelės. Nors esu užregistravusi dukrą į nemokamus logopedo užsiėmimus poliklinikoje, bet, prasidėjus pandemijai, jau dvejus metus šios papildomos pagalbos negauname. Iš kineziterapeutų ir logopedų išmokau daugelį dalykų atlikti ir pati, nes Dauno sindromo genetinį sutrikimą turinčius vaikus reikia ugdyti nuolat“, – akcentavo pašnekovė.

Autoritetas kitiems

Pasiteiravus, ar nebaisu, kad mergaitė, dabar mokydamasi su kitais vien tik specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, nustos stengtis siekti rezultatų, moteris užsiminė: „Manau, kad Deimantė – sustiprėjusi. Ne kartą girdėjau mokytojus kalbant, kad mano dukra laikosi dienotvarkės režimo – pavalgiusi ar baigusi rašyti palaukia kitų. Gimnastikos, plaukimo treniruotės ir nuolatiniai paskatinimai „Tu moki! Tu gali!“, mergaitę išmokė disciplinos. Ji žino, kaip elgtis esant vienai ar kitokiai situacijai. Pavyzdžiui, žino, kad po pamokų galės žaisti, o per pamokas žaisti negalima. Ir, aš manau, šiuo metu ji yra autoritetas kitiems vaikams.“

Įkvėpimu stengtis Deimantė tapo ir dešimtmečiam savo broliui Lukui. Jis, šyptelėjo Alytė, yra geriausias mergaitės draugas. Su broliu ji visur kartu – ir šokinėja ant batuto, ir lanko plaukimo treniruotes. Kai sesuo plaukia vienu plaukimo taku, brolis – kitu.

Įkvėpimu stengtis Deimantė tapo ir dešimtmečiam broliui Lukui. (Asmeninio archyvo nuotr.)

„Mūsų savaitgaliai visuomet yra aktyvūs – žmonių nevengiame. Visa šeima lankomės kino teatruose, pažintiniuose takuose, einame į pramogų parkus – dukra įveikia ir lynų trasas, susitinkame su draugais. Šią vasarą Deimantė išmoko važinėti keturračiu – anksčiau bijodavo, neprieidavo. O šiemet atsisėdo – ir žiūrime, kad važiuoja. Vaikai, kuriems nustatytas Dauno sindromas, išmoksta daugelį dalykų – jie nėra kitokie, jie – tokie patys vaikai, kaip ir kiti, tik kažką išmokti jiems užtrunka ilgiau“, – pastebėjo vilnietė.

„Deimantė mus daug ko išmokė. Pirmiausia – atsirinkti draugus. Šiuo metu mus supa nuoširdūs ir geri žmonės. Dukra išmokė mus pažvelgti į pasaulį kitaip – sustoti ir įkvėpti. Augindami ją, visko mokomės mažais žingsneliais – skubėti negalime. Mergaitė padėjo mums suprasti, kad nereikia sielotis dėl menkniekių. Ji parodė, kad kiekvienas mažas pasiekimas iš tiesų yra didelis. Mūsų šeimą Deimantė išmokė tarpusavio bendrumo – mes visur kartu, vieni kitus palaikome, vieni iš kitų mokomės ir žengiame į priekį“, – džiaugėsi dvylikametės mama.