Tačiau, regis, Zoe jai suteiktą vardą pateisino – nuo mažens iki pat šiol mergaitė visomis jėgomis kabinasi į gyvenimą, nors kelias, kurį tenka eiti, ir nėra lengvas. Artimieji deda visas pastangas, kad mažametė į ateitį žengtų vis tvirtesniu žingsniu. Lietuvoje ir užsienyje atliekamų reabilitacijų rezultatai pamažu ryškėja ir šeima kaskart įkvepia vilties, jog viskas kada nors bus gerai. Gal ne šiandien, ne rytoj, bet bus.

Žinojo mergaitei dar negimus

„Paskutinį nėštumo mėnesį laukiant į pasaulį atkeliaujančios dukros, tyrimas echoskopu parodė, jog mergaitės galvoje, tarp smegenų, susiformavusi cista. Nors gyvenau Vilniuje, medikai patarė toliau stebėti situaciją prižiūrint Kauno klinikų specialistams ir šioje gydymo įstaigoje gimdyti. Kai Zoe gimė, ją apžiūrėję neurochirurgai įvertino būklę kaip pakankamai gerą ir išleido namo. Tačiau patarė kiekvieną mėnesį lankytis Kauno klinikose ir metus tyrimais sekti smegenyse esančios arachnoidinės cistos pokyčius“, – prisiminė Zoe mama Laura.

Pirmąjį mėnesį medikai bauginančių pokyčių neaptiko, tačiau atvykus į Kauno klinikas antrą kartą, pastebėta, jog minėtas darinys mergaitės galvoje – keliais milimetrais didesnis nei anksčiau.

„Zoe buvo skubiai paguldyta į Neurochirurgijos skyrių atlikti magnetinio rezonanso tyrimą. Bet operuoti cistos tada gydytojai nerizikavo baimindamiesi, jog operacija gali pakenkti paskatindama Vandenės atsiradimą (aut. past. anormalus cerebrospinalinio skysčio (likvoro) susikaupimas kaukolės ertmėje). Be viso to, minėtas tyrimas atskleidė ir dar vieną bėdą – gydytojai pasakė, kad Zoe akys neišsivysčiusios. Nors iš pradžių manyta, jog tiesiog vėluoja jos raida ir matyti mergaitė pradės vėliau, akių specialistų verdiktas buvo negailestingas – Zoe niekada neišvys dienos šviesos“, – atviravo mažametės mama.

Sveikata vis prastėjo

Bėgant laikui ėmė ryškėti ir kitos su mergaitės sveikata susijusios problemos – regos, miego bei rijimo sutrikimai, o vėliau atsirado ir epilepsijos priepuoliai bei itin retos formos ataksinis cerebrinis paralyžius. Tačiau ar pastarosioms bėdoms įtakos turėjo įgimta arachnoidinė cista, specialistai nežino iki šiol.

„Pasireiškus epilepsijos priepuoliams labai sutriko dukros miegas, dingo kalbos raida ir jos supratimas, nors iš pradžių Zoe buvo žingeidi – ištardavo pavienius žodžius, skiemenimis dainuodavo daineles“, – pasakojo Laura.

Pastarąją bėdą, sako ji, gydytojai sprendė skirdami specialius medikamentus nuo epilepsijos, tikėdamiesi, kad jei vaistai pažabos priepuolius, mergaitė vėl ims ne tik suprasti, kas sakoma, bet ir galės kalbėti. Tačiau pastarosios priemonės buvo ne visai veiksmingos.

Smogė virusas

„Kai dukrai buvo treji su puse metų, gydytojai pasiryžo operuoti įgimtą cistą jos galvoje. Po operacijos Zoe raida šoktelėjo į aukštesnį lygį, pagerėjo stambioji motorika. Tačiau pozityviais pokyčiais teko džiaugtis neilgai – praėjus maždaug dienai po ketvirtojo jos gimtadienio, dukra susirgo gripu – pakilo itin aukšta temperatūra, Zoe nustojo valgyti. Kai nuvykome į Santaros klinikas Vilniuje, specialistai nustatė, jog mergaitė susirgo gripo A virusu. Nuo tada jos raida vėl smuktelėjo žemyn, o judesiai tapo apsunkinti. Mergaitė tiesiog gulėjo ir visiškai nieko nevalgė“, – mintimis apie dukrai tekusius nelengvus išbandymus dalijosi Laura.

Pasak mažametės mamos, nuo to laiko Zoe buvo įstatytas nazogastrinis zondas tam, kad būtų įmanoma sugirdyti vaistus nuo epilepsijos. Mergaitė buvo maitinama specialiais mišiniais bei per lašelines. Tačiau vėliau esą nuspręsta nazogastrinį zondą pakeisti gastrostoma.

„Per gastrostomą pradėjome maitinti dukrą pertrintu maistu. Tačiau problemos nesibaigė. Mergaitė vemdavo, springdavo, ženkliai krito jos svoris. Todėl iki pat šiol maitiname ją specialiu medicininiu dietologų rekomenduotu mišiniu per maitinimo pompą. Toks mišinys per mėnesį mums kainuoja maždaug 600 eurų. Jį siunčiamės iš užsienio“, – kalbėjo Zoe mama.

Įžiebė viltį

Minėtas specialus mišinys padėjo priaugti mergaitei svorio. Nors Zoe kol kas ir nesuvalgo visos jai reikiamos maisto normos per parą, svoris beveik atitinka bendraamžių. Šiuo metu, džiaugėsi Laura, ženkliai pagerėjusi ir fizinė jos dukros būklė.

Tam įtakos, pasak mažametės mamos, turėjo 2018-ųjų reabilitacija Slovakijoje, į kurią juodvi išvyko „Išsipildymo akcijos“ metu žmonių suaukotų lėšų dėka. Laura atvira – iki tol mergaitei reabilitacija buvo skiriama ir Lietuvoje, bet pirmą kartą nuvykus į Slovakiją, specialistai tikrąja tų žodžių prasme pastatė Zoe ant kojų pritaikę vadinamąją „smūginę“ reabilitaciją, trukusią dvi savaites. Moteris su dukra buvo nuvykusi pas tenykščius specialistus iš viso jau keturis kartus.

„Pamenu, kai grįžusi iš minėtos reabilitacijos Zoe, vedama už rankos, pati užlipo laiptais į butą penktame aukšte. Iki tol man visada tekdavo ją nešti. Šiandien kelias laiptų pakopas ji taip pat užlipa pati. Žinoma, padedame jai, nes mergaitė nemato ir sunkiai orientuojasi erdvėje. Tačiau pakankamai gerai pažįsta ir tyrinėja namus. Vedama už rankos ji jau apeina aplink daugiabutį. Tai – mums didelis laimėjimas“, – esamais pasiekimais džiaugėsi Laura.

Speciali terapija

Moteris sakė dėl dukros gerovės vykusi ir į „Atlantis“ kliniką Belgijoje, kur taikant specialų „Tomatis“ metodo kursą, vaikams padedama grąžinti kalbą. Kurso metu per specialias ausines klausomasi adaptuotos Mocarto, grigališkojo choro muzikos bei įrašyto motinos balso.

„Belgijoje kartą jau apsilankėme lapkričio mėnesį. Dvi savaites be pertraukos dalyvavome „Tomatis“ kurse. Ten vykstantys užsiėmimai skatina vaiko smegenų veiklą, vysto kalbą ir jos supratimą, stiprina pusiausvyrą, nes klausantis muzikos rekomenduojama judėti – eiti į žaidimų aikšteles ar mankštintis specialiais treniruokliais. Kalbos supratimas mano dukrai pamažu sugrįžta. Ji jau supranta nesudėtingas komandas tokias kaip: „paduok ranką“, „einam“... kartais ištaria ir žodelius: „atia“, „ne, ne“, tačiau neilgai trukus jie vėl tarsi prapuola... Jos kalba yra tarsi išprovokuojama labai gerų arba blogų emocijų“, – tarstelėjo pašnekovė.

Laukiantys iššūkiai

Tačiau Laura sako ir toliau besistengsianti bei sausį jau antrą kartą kartu su Zoe vyksianti į Belgijoje rengiamą minėto pobūdžio kurą, kurį iš viso sudaro trys dalys. Vieno tokios reabilitacijos karto kaina kartu su pragyvenimu ir skrydžio bilietais siekia 1500 eurų.

„Kai kovo mėnesį apsilankysime ten trečia sykį, specialistai spręs, ar terapija davė rezultatų, ir ar mergaitei reikia ją tęsti toliau. Gegužę esu rezervavusi dukrai vietą „Adeli“ reabilitacijai Slovakijoje, kur masažais ir kineziterapijos pratimais bus gerinama jos fizinė būklė. Tačiau dar nesame apmokėję sąskaitos, nes dvi savaitės buvimo čia kainuoja 3480 eurų. Birželį taip pat ketiname vykti į delfinų terapiją Klaipėdoje, kurios kaina – 1000 eurų“, – artimiausios ateities planus vardijo Zoe mama.

Be visų anksčiau paminėtų reabilitacijų specialistai mergaitei, pasak Lauros, rekomendavo mankštinti kojas ir rankas su specialiai tam pritaikytu elektroniniu dviračiu „Motomed“, kurį pataria įsigyti ir namuose treniruotis bent pusvalandį per dieną. Vilniaus savivaldybė šiam tikslui esą pažadėjo skirti 1900 eurų, tačiau dar 2500 eurų šeimai teks pridėti iš asmeninių lėšų.

„Prašyti pagalbos yra sunkiausia, nes prieš taip elgdamasi, visada pagalvoju, kad kažkam galbūt yra daug blogiau nei mano dukrai. Tačiau, įsitikinau, – gerumas egzistuoja, nes tik gerų žmonių dėka už jų suaukotus pinigus išvykome gydytis į užsienį ir galime pasidžiaugti teigiamais rezultatais“, – prisiminusi šyptelėjo Laura.

Mažametei jau atlikti genetiniai tyrimai JAV ir Japonijoje, bet iki šiol taip esą ir nebuvo patvirtintas joks sindromas. Taikant jau minėto pobūdžio reabilitacijas Lietuvoje ir užsienyje, Lauros teigimu, tikimasi, jog gali ženkliai pagerėti jos septynmetės dukros būklė. Viliamasi, kad Zoe pradės kalbėti, pagerės fizinė mergaitės raida, supratimas. Galbūt ji pradės pati net valgyti.

Visi galintys ir norintys prisidėti prie Zoe sveikatos būklės gerinimo, gali tai padaryti:

Paramos fondas „Zoe Keršytė“

Į.k.304492979

Sąskaitos nr.: LT 547044060008151685

Bankas: SEB

Paskirtis: Skirta Zoe

Paypal – čia.