Gyvenimas gali apvirsti aukštyn kojomis

Šilutėje gyvenantis daugiavaikis tėvas pasakojo, kad nemalonus pokalbis su Šilutės Žibų pradinės mokyklos darbuotoja įvyko dėl nepristatytų pažymų. Anot vyro, pas vaikų psichiatrę Klaipėdoje sūnus buvo užregistruotas praėjusių metų lapkričio mėnesį. „Gruodžio pradžioje įvyko vizitas. Vaikų psichiatrė paklausinėjo sūnų ir sakė, kad atsakymą nusiųs šeimos gydytojui. Šeimos gydytojas atostogavo, buvo Kalėdos, Naujieji metai ir užsitęsė reikalai su atsakymu. Nežinau, ar dėl pandemijos, ar kitų priežasčių, bet vaikų psichiatrės atsakymai šeimos gydytojo nepasiekė, – pasakojo pašnekovas. – Praėjusią savaitę paskambino iš mokyklos ir paprašė atnešti pažymą. Šeimos gydytojas teigė jos paieškosiantis, ieškojo savaitę, bet nerado. O tada mane mokyklos socialinė pedagogė – pavardės neatsimenu, tačiau ją pažįstu iš išvaizdos – užsipuolė. Šaukė ir grasino, kad iškvies man Vaiko teisių tarnybą. Aš stovėjau pasimetęs: kai prisižiūri, kai vaikus atiminėja be rimtos priežasties, tai išsigandau. Įsivaizdavau, kad grįšiu iš darbo ir neberasiu vaiko. Sūnų labai myliu ir išsigandau, kad gyvenimas gali apvirsti aukštyn kojomis.“

Vitalijus atviras – ši mokykla jam labai patinka, jį tenkina ugdymo procesas, iki šio įvykio su mokyklos darbuotojais sutarė gerai, tad toks nemalonus pokalbis jį paliko be žado. Anot vyro, pirmoje klasėje sūnui socialinė pedagogė prilygo tarsi mamai, mat pastaroji užsienyje gyvena jau penkerius metus.

Šaukė ir grasino, kad iškvies man Vaikų teisių tarnybą. Aš stovėjau pasimetęs: kai prisižiūri, kai vaikus atiminėja be rimtos priežasties, tai išsigandau. Įsivaizdavau, kad grįšiu iš darbo ir neberasiu vaiko.

„Mokykloje sako, kad sūnus – žvėriukas. Esmė tokia: jie teigia, kad sūnui reikia kažkokių vaistų ir įsivaizduoja, kad prigirdžius vaistų apdujęs vaikas pamokose sėdės ramiai. Jis juk berniukas, judrus, namuose su juo normaliai pavyksta susitvarkyti. Sūnus pasakoja, kad jį vaikai erzina, o jis turi jėgos ir susimuša“, –  tėvas tikina, kad vaikai erzino, o berniukas mušdavosi, stumdydavosi ir anksčiau. Anot pašnekovo, berniukas be priežasties nesimuša – jėgą naudoja, kai jį stipriai suerzina.

„Tokių vaikų nuotaikos labai greitai keičiasi, tad reikia mokėtis su jais elgtis – apsikabinu ir viskas būna gerai. Ant jo šaukti negalima, nes tada jo akys tik didėja, didėja ir sūnus gali pulti į isteriją. Jam reikia daug meilės ir švelnumo, nes jis geras vaikas, – apie mažametį pasakoja Vitalijus.  – Mokytis jam sekasi gerai, ypač matematika, lietuvių kalbą supranta prasčiau – prašo pagalbos ir laukia patvirtinimo.“

Vitalijus tikina, kad iki šiol vaiką pas gydytojus vežė ne kartą, dėl autizmo spektro sutrikimų prieš porą metų teko gulėti ir ligoninėje Vilniuje. „Jam gerti vaistų gydytojai nerekomendavo, jį reikia saugoti nuo kitų vaikų, nes jis, matyt, nori dėmesio, o tada kyla konfliktai“, – pasakojo daugiavaikis tėvas, kurio kiti vaikai jau yra pilnamečiai.

Paklausus, ar vyrui iki šiol teko susidurti su Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos specialistais, jis neneigė, kad su tarnybos darbuotojais teko pabendrauti, kai skyrėsi su žmona, ir maždaug prieš 14 metų. Šeima į šios tarnybos akiratį pateko dėl kito sūnaus ir dukros, tačiau šiuo metu šios tarnybos specialistai pagalbos vyrui neteikia.

„Mokyklos darbuotoja sako, kad aš nesirūpinu vaiku, tačiau juk aš ir į darbą turiu eiti, maistą pirkti, mokesčius mokėti, – teigė vyras. – Septintą vaiką auginu, aš negeriu, nerūkau, kitų žalingų įpročių neturiu, tai nėra ko manęs mokinti. Visi mano vaikai – tvarkingi.“

Vitalijus teigė dėl reikalingų pažymų pakartotinai skambinęs ir šeimos gydytojui, ir sūnų konsultavusiai psichiatrei.

Asociatyvi freepik.com nuotr.

Prašė pažymos

Šilutės Žibų pradinės mokyklos direktorė Elena Šarkienė portalui pasakojo, kad šiam berniukui mokykla nori padėti gauti ugdymą, atitinkantį jo specialiuosius poreikius. Anot pašnekovės, vaikas buvo įvertintas tarnybų ir buvo prieita prie išvados, kad mokiniui reikia apsilankyti pas vaikų psichiatrą.

„Socialinė pedagogė paprašė pristatyti psichiatro pažymą, nes berniukas agresyvėja, jis tampa nebevaldomas, jo pasiekimai smunka, tad norime jam pagelbėti: sužinoti, kaip prie vaiko prieiti, kokius būdus ir metodus pritaikyti, parinkti ugdymą, atitinkantį jo poreikius, gal vaikui būtų paskirtas medikamentinis gydymas. Mes nežinome, kaip dirbti, o kadangi tėtis yra įstatyminis vaiko globėjas, jis turi užtikrinti, kad sūnus gautų normalų ugdymą. Kitu atveju mes privalėsime kreiptis į tarnybą“, – sakė E. Šarkienė. Šilutės Žibų pradinės mokyklos direktorė teigė, kad mokykloje mokosi 300 vaikų ir klausė, kas liks kaltas, jei vyro sūnus sužalos kitą mokinį.

Socialinė pedagogė paprašė pristatyti psichiatro pažymą, nes berniukas agresyvėja, jis tampa nebevaldomas, jo pasiekimai smunka, tad norime jam pagelbėti.

„Darėme viską, ką galėjome. Jei ne mokyklos pastangos, tėtis būtų nieko nedaręs, nes jis nesiorientuoja, kur reikia kreiptis, ką sakyti, tad mūsų mokyklos darbuotojų, socialinės pedagogės, specialistų, vaiko gerovės komisijos dėka viskas buvo sudėliota taip, kaip vaikas būtų užrašytas vizitui pas gydytoją. Tėtis nepristato medikų pažymų, manau, kad jis nieko ir nedarė. Tad kaip mes galime pagelbėti vaikui – esame įstumti į kampą“, – pasakojo E. Šarkienė. 

Anot jos, mokinio tėvas dabar jau teigė paskambinęs visur, kur reikia, ir pažadėjo artimiausiu metu pažymas į mokyklą pristatyti.

„Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos jam nereikėjo išsigąsti. Jei jis būtų pristatęs visus dokumentus, ši situacija nebūtų kilusi. Tėčiui reikėjo daugiau kontaktuoti su mokyklos darbuotojais, o ne siuntinėti juos toli, toli, aiškinti, kad neturi laiko“, – sakė mokyklos vadovė.

Anot pašnekovės, specialus ugdymas mokykloje yra taikomas šešiems mokiniams. Jie mokyklą lanko ir karantino metu. „Mačiau, kad rajone daugėja tokių vaikų, tad šiais mokslo metais pirmą kartą suformavome tokį darinį. Šiems vaikams reikia tikrai didelės pagalbos, jiems turi būti pritaikytas ugdymas, priemonės ir aplinka. Yra klasės mokytojas ir mokytojo padėjėjas, kuris dirba vaiku klasėje. Taip pat yra ir specialioji klasė. Dabar specialiosios klasės mokiniams ugdymas vyksta kontaktiniu būdu – paslaugas teikia socialinis pedagogas, logopedas, psichologas ir spec. pedagogas. Visą šią pagalbą berniukas gauna, – aiškino E. Šarkienė. – Vaikui reikia režimo, namuose jis jo neturi. Jam reikia priežiūros, o jis iš mokyklos pats vienas grįžta namo ir būna vienas. Pas mus specialiųjų poreikių vaikus tėvai atveda į mokyklą ir pasiima iš mokyklos, o šis vaikas tokios kontrolės neturi. Vaikui patinka kompiuteriai ir žaidimai, tačiau šią veiklą reikia riboti, o tėtis to nedaro. Berniukas yra išpuoselėtas, tvarkingas, sušukuotas, švarus, bet jam reikia priežiūros pagal jo poreikius. O tėtis to suteikti negeba.“

Tarnybai šeima nėra žinoma

Klaipėdos apskrities Vaiko teisių apsaugos skyriaus patarėja Šilutėje Indra Pranaitienė portalui teigė, kad ši šeima tarnybai nėra žinoma, o mokykla dėl berniuko netinkamos priežiūros taip pat nesikreipė. 

„Šiandien, po jūsų kreipimosi (portalo kauno.diena.lt žurnalistės, aut.pats.), vaiko teisių apsaugos specialistai nedelsiant susisiekė su tėvu, mokyklos atstovais ir tarpininkauja sprendžiant iškilusią problemą. Specialistai išklausė, kas tėvą neramina, aiškinosi, ar vaikas gauna švietimo specialistų teikiamą pagalbą, ypač karantino laikotarpiu. Tarnybos atstovai suteikė visą informaciją, kur galima kreiptis pagalbos, paliko savo kontaktinius duomenis“, – teigė I. Pranaitienė.

Tėvas neatsisako bendradarbiauti su specialistais, esant poreikiui, sutinka nuvežti vaiką pakartotinėms konsultacijoms.

„Pabendravus su tėvu, paaiškėjo, kad vaikas gauna ugdymo įstaigoje visą reikalingą švietimo pagalbą. Tėvas neatsisako bendradarbiauti su specialistais, esant poreikiui, sutinka nuvežti vaiką pakartotinėms konsultacijoms. Tėvas taip pat sutinka bendradarbiauti su mokyklos administracija ir tikina, kad gavęs rekomendacijas, jas iškart pristatys ugdymo įstaigai. Mokyklos atstovai laukia minėtų rekomendacijų iš gydymo įstaigos, kad žinotų, kaip padėti vaikui sklandžiai dalyvauti ugdymo procese, – teigė tarnybos atstovė ir pridūrė – Mokyklos administracijos atstovai, įtardami apie galimai pažeidžiamas vaiko teises, turi teisę ir pareigą pranešti apie tai teritoriniam Vaiko teisių apsaugos skyriui.“

Vaiko teisių apsaugos specialistai pažadėjo domėtis tolimesne šio atvejo eiga.

Aspergerio sindromu, viena autizmo formų, sergančiam vyrui buvimas gamtoje ir rūpinimasis ja padėjo įveikti ligos simptomus, nugalėti jos keliamus iššūkius, neprarasti vilties. O autistams būdingos savybės – nestandartinis mąstymas, absoliutus atsidavimas tam, kuo žavisi, tapo jo pranašumais.

Aistringas gamtos advokatas

"Aš esu susižadėjęs su gamta", – juokauja Chrisas. Kova už jos išsaugojimą ir tausojimą tapo tikslu, kurio jis siekia su didžiuliu užsidegimu.

Gamtininko nuomone, mirtinas virusas yra priemonė suvaldyti situaciją, kuri veda mūsų planetą į pražūtį, – sumažinti nepaliaujamai augančią žmonių populiaciją, nemokančią gyventi harmonijoje su natūralia aplinka. "Mes manome, kad esame aukščiau gamtos, o iš tiesų esame jos dalis. Ir būtent ta dalis, kuri kelia problemų", – toks radikalus pareiškimas viešojoje erdvėje sukėlė pasipiktinimo bangą.

Koronaviruso pandemija yra skaudi, bet labai reikalinga pamoka, kuri privers suvokti, kad esame ne visagaliai šeimininkai, egoistiškai gyvenantys taip, kaip mums patogu, o jautrios ekosistemos nariai.

Tačiau C.Packhamas, visada atvirai sakantis, ką galvoja, savo žodžių atsiimti neketina. "Turėkite mažiau vaikų ir nustokite valgyti mėsą", – ragina aplinkosaugos aktyvistas, susirūpinęs dėl klimato kaitos padariniųių, žemei gresiančios katastrofos, ir pabrėžia, kad tokį vertinimą lemia pragmatiškas biologo mąstymas.

Koronaviruso pandemija, jo žodžiais tariant, yra skaudi, bet labai reikalinga pamoka, kuri privers suvokti, kad esame ne visagaliai šeimininkai, egoistiškai gyvenantys taip, kaip mums patogu, o vienos jautrios ekosistemos nariai.

"Kiekvienas gyvas organizmas joje vaidina tam tikrą vaidmenį, taip pat ir virusai. Jų funkcija yra sustabdyti ydingą ratą, į kurį esame įsisukę, – besaikis vartojimas skatina klimato kaitą ir laukinės gamtos praradimą", – dėsto C.Packhamas.

Jis deda pastangas, kad būtų išsaugotos nykstančios rūšys, sustabdyta beprasmė pramogai skirta medžioklė, migruojančių paukščių žudymas. Dėl to dažnai sulaukia grasinimų, ne kartą prie savo vartų yra radęs negyvų lapių, kurapkų. Tačiau nesiduoda įbauginamas, toliau dalyvauja debatuose, organizuoja manifestacijas.

Požiūris: C. Packhamo gamtos fotografija – ne šiaip mieli vaizdeliai. Fotomenininkas apnuogina skaudžią aplinkotaršos problemą

Buvo laikomas keistuoliu

Gamtininkas savikritiškai vertina savo veiklą ir vadina ją apsėdimu, tačiau gerąja prasme. Ir šis apsėdimas yra vienas iš Aspergerio sindromo, kuris jam buvo diagnozuotas tik sulaukus 41-ų, požymių.

Mažas Chrisas buvo laikomas tiesiog keistuoliu. Paauglystėje jis išgyveno sudėtingą laikotarpį, kentė patyčias. Laimė, visuomet jautė šeimos palaikymą. Mama dirbo teismo sekretore, tėtis buvo jūrų inžinierius. Chrisas turi jaunesnę seserį Jenny, kuri dabar yra žinoma drabužių dizainerė.

Šeima gyveno Sautamptone, nedideliame name su sodu miesto pakraštyje, tad berniukas turėjo laisvę tyrinėti jį supančią aplinką, domėjosi visomis jos gyvybės formomis – gaudė gyvates, driežus, sliekus ir nešdavosi juos į namus, apgyvendindavo savo kambaryje.

Tėvai buvo tolerantiški. Niekas nežinojo, kad berniukas serga, o prie keistenybių artimieji įprato ir manė, kad tiesiog toks jo charakteris. Jei Chrisas kuo nors susižavėdavo, visa kita atsidurdavo antrame plane. Susidomėjimo objektai keitėsi – nuo meno iki gamtos istorijos.

Kurį laiką Chrisas kraustėsi iš proto dėl šikšnosparnių, o galiausiai, būdamas keturiolikos, susidomėjo paukščiais. Kartą miške rado iš lizdo iškritusį sakalo jauniklį ir jį tiesiog įsimylėjo. Tai pastūmėjo su dar didesniu entuziazmu tyrinėti laukinį pasaulį, skaičiuoti, piešti žemėlapius, daryti įrašus, registruoti faktus, galima sakyti, tapo jaunuoju mokslininku. Biologijos mokytojos padrąsinimai skatino toliau eiti šiuo keliu, kuris galiausiai atvedė į Sautamptono universitetą, kur studijavo zoologiją. Studijų metu susidomėjo gamtos fotografija ir pasinėrė į ją.

Rengia protesto akcijas

Tapti televizijos žvaigžde jaunuolis neplanavo. Baigęs mokslus, Chrisas ieškojo veiklos, susijusios su mėgstamu užsiėmimu, ir įsidarbino operatoriaus asistentu kompanijoje, kūrusioje dokumentinius filmus apie gamtą. Įgijęs patirties ir pats tapo operatoriumi.

O tada palaipsniui įsitraukė į filmų pristatymus visuomenei, diskusijas apie gamtos problemas, nejučia tapdamas aktyviu jos interesų gynėju. Į televiziją pateko, kai tapo populiaraus devintojo dešimtmečio BBC dokumentinio serialo apie gamtą "The Living Planet" kūrusios komandos nariu.

C.Packhamo laidų ir šou apie gamtą vedėjo karjera prasidėjo po poros metų, kai jaunas vyras jau buvo atkreipęs visuomenės dėmesį kaip labai nuoširdus ir kupinas entuziazmo gamtos gynėjas, tai, kad yra šios srities profesionalas, buvo dar vienas pranašumas.

Dirbdamas televizijoje C.Packhamas išgarsėjo, pelnė ne vieną apdovanojimą. Vėliau įsteigė savo įmonę, kūrusią programas BBC, televizijai, kanalams "Animal Planet", "National Geographic".

Karjeros pradžioje jis tik dalyvaudavo įvairiose protesto kampanijose, susijusiose su aplinkosauga, o vėliau ir pats jas ėmėsi organizuoti. 2019 m. jis Londone surengė taikią demonstraciją "Žygis už laukinę gamtą", kurioje dalyvavo daugiau nei 10 tūkst. žmonių. Ją vainikavo manifesto, apimančio 200 praktinių aplinkosaugos sprendimų, pasirašymas ir įteikimas valdžios atstovams.

Vienas naujausių C.Packhamo projektų – marškinėlių su šokiruojančiomis nuotraukomis ir žinutėmis, atkreipiančiomis dėmesį į nykstančias rūšis, klimato kaitą, aplinkos taršą, kūrimas.

Išmoko neišsiskirti

Į aktyvią veiklą nuolatos pasinėręs, didžiąją dalį laiko praleidžiantis viešumoje gamtininkas tikrai neprimena autisto. Žinoma, per daugelį metų išmoko prisitaikyti, neišsiduoti, kai būna sunku, neišsiskirti iš kitų.

Kai buvo jaunas, dėl to patyrė daug kančių. Jam visuomet geriau sekėsi bendrauti su gyvūnais, kurie niekada neišduoda, nesistebi, priima tave tokį, koks esi, nei su žmonėmis. Iki 30 metų palaikė ryšius tik su šeima, artimų draugų rateliu. Buvo vienišius, bet nesijautė vienišas, be to, gamta visuomet buvo šalia.

Kaip ir daugelis žmonių, sergančių Aspergerio sindromu, C.Packhamas mėgsta kraštutinumus, jam neegzistuoja pilka spalva, tik juoda ir balta. Įkyrios mintys ir manijos yra kasdienybė. Jam vis dar sunku susikoncentruoti ties tais dalykais, kurie jo nedomina. Sudėtinga prisitaikyti prie staigių aplinkos pasikeitimų, jeigu šalia nėra įprastų daiktų – apima nerimas ir panika. Pastovumas teikia saugumo jausmą, todėl, jei galėtų, kasdien vilkėtų tais pačiais drabužiais, sėdėtų toje pačioje kėdėje ir dešimt metų rašytų tuo pačiu rašikliu. Kuo daugiau rutinos, tuo jam geriau.

Mama man visuomet sakydavo, kad kiekviename blogame dalyke reikia ieškoti kažko gero, ir aš visą laiką stengiausi tai daryti. 

C.Packhamui patinka knygos, tačiau knygynų negali pakęsti, todėl apeina juos iš tolo. Visos tos skirtingos spalvos, formos, geometrija, knygų nugarėlių eilės lentynose varo jį iš proto. Kai kada jam kyla sunkumų vertinant kitų asmenų kūno kalbą, būna sudėtinga suprasti jausmus, pajuokavimus ir ironiją, jis nejaučia empatijos žmonėms. Vaizdiniai ir garsiniai dirgikliai, ypač jų perteklius aplinkoje, verčia nerimauti ir blogai jaustis. Kai įsijaučia, jis kalba labai greitai, ir kitiems sunku sekti jo mintį. C.Packhamas ne kartą išgyveno gilią depresiją.

Diagnozę kurį laiką slėpė

Neįtikėtina, kad su tokiomis problemomis kone kiekviename žingsnyje susiduriantis žmogus sugeba dirbti ne tik vadovaujamas kitų, bet ir pats vadovauti, ne tik filmuoja, fotografuoja, bet ir veda laidas, šou, rengia protesto akcijas ir jose dalyvauja, sako kalbas viešuose renginiuose.

Paradoksas, tačiau C.Packhamas įsitikinęs, kad jeigu ne Aspergerio sindromas, viso to nebūtų pasiekęs. Prieš tris dešimtmečius apie autizmą buvo dar mažai žinoma, todėl didžiąją gyvenimo dalį garsusis gamtininkas nugyveno spėliodamas, kas jam iš tiesų yra.

Tačiau prasidėjus platesniems autizmo tyrimams, atsiradus daugiau informacijos apie tai, C.Packhamas pats priėjo prie išvados, kad jo protas šiek tiek kitaip veikia greičiausiai dėl šio sutrikimo. Kai diagnozė buvo galiausiai patvirtinta, po ilgai trukusios psichoterapijos gydantis nuo depresijos, jis labai nenustebo ir neteikė tam didelės reikšmės. Šį faktą paviešino ne iškart, tik po penkerių metų, norėdamas, kad visuomenė daugiau sužinotų apie šią ligą, pakeistų požiūrį į sergančius ja, kad sumažėtų stigma, kurią jaučia šio sutrikimo varginami žmonės.

Prieš trejus metus jis sukūrė dokumentinį filmą apie save "Chris Packham: Asperger's and Me", kuris sulaukė didelio pasisekimo. Jis nufilmuotas atokiame Hampšyro ūkyje, supamame seno ąžuolyno, kur gamtininkas gyvena vienas su savo mylimu 14 metų pudeliu (jų buvo du, bet vienas neseniai nugaišo). Filme pasakojama ir apie jo santykius su mylimąja Charlotte, privataus zoologijos sodo savininke. Jiedu drauge jau dešimtmetį, bet gyvena atskirai. Chrisas padėjo užauginti jos dukrą gamtininkę Megan. Nuo šių artimiausių žmonių savo diagnozę vyras ilgokai slėpė, kol jos pačios neprirėmė jo prie sienos.

Žavi nesenkančiu optimizmu

"Jaučiuosi labai laimingas, – tikina laidų vedėjas. – Mama man visuomet sakydavo, kad kiekviename blogame dalyke reikia ieškoti kažko gero, ir aš visą laiką stengiausi tai daryti. Mane supa mylimi žmonės, kuriems esu atsidavęs, mylimi augintiniai. Šiuo metu esu vienas iš BBC laidos apie gamtą skirtingais metų laikais vedėjų, šis darbas man teikia didžiulį džiaugsmą. Tačiau geriausias dalykas mano, kaip gamtininko, karjeroje, kad aš turėjau galimybę sutikti, iš arti pamatyti, pabūti su daugybe gyvūnų."

Apie tai jis pasakoja ir autobiografinėje knygoje. Tiek knyga, tiek dokumentinis filmas laimėjo ne vieną apdovanojimą ir yra labai populiarūs.

Optimizmo netemdo nei liūdnas faktas, kad jis vis prasčiau girdi. Dėl to kalta Menjero liga, išsivysčiusi po nesėkmingo nardymo. Tai įvyko prieš 20 metų. Vidinės ausies pažeidimas sukelia spengimą ir svaigulį, lydimus pykinimo ir vėmimo. Viena ausimi Chrisas apkurto seniai, kitos klausa irgi sparčiai silpnėja. Ne kartą dėl šių negalavimų atsidūrė kritiškose situacijose – tarkime, kai užlipus ant scenos skaityti pranešimo staiga visas pasaulis ima suktis ir tenka prisilaikyti sienų, kad nenugriūtų, ar praranda pusiausvyrą filmuojant džiunglėse, kopiant į kalnus.

Nauji vaistai ir gydymas padeda stabilizuoti būklę, tačiau priepuoliai gali ištikti bet kada. "Gyvenimas pernelyg trumpas, kad labai išgyvenčiau, bandau prisitaikyti ir judu toliau", – paaiškina Chrisas. Ir juokauja, kad nėra to blogo, kas neišeitų į gera, mat prasta klausa labai pagerino jo miego kokybę.

"Net jei staiga atsirastų efektyvus Aspergerio sindromo gydymas, nežinau, ar aš jo norėčiau. Prie žmonijos klestėjimo daug prisidėjo asmenys, turintys autizmo sutrikimų. Be jų nebūtume nuskridę į Mėnulį, neturėtume kai kurių kompiuterinių programų", – samprotauja garsusis gamtininkas, įrodęs, kad beveik viskas įmanoma, jei labai trokšti.

Garbingi įvertinimai

2014 m. C.Packhamas buvo išrinktas Didžiosios Britanijos Metų gamtosaugos herojumi.

2015 m. pateko į įtakingiausių Didžiosios Britanijos aplinkosaugininkų sąrašą.

2016 m. tapo Sautamptono universiteto garbės mokslų daktaru.

Ypatinga meilė augintiniams

Daugelyje fotografijų, televizijos laidose, renginiuose greta C.Pakhamo matomi jo du jo augintiniai pudeliai. Vienam jų pernai nugaišus, gamtininkas tai sunkiai išgyveno. Vyras šunis vadina svarbiausiomis gyvomis būtybėmis jo gyvenime. Tikina, kad meilė jiems ir Charlotte'ei – skirtinga, bet vienodai svari. Ji gali išgyventi be jo, o augintiniai – ne, paaiškina. Netekęs vieno iš pudelių sukūrė planą, kuris padeda ištverti skausmą. Nugaišęs gyvūnas laikomas šaldiklyje ūkiniame pastate. Kai nugaiš ir kitas, abu kartu bus kremuoti, jų pelenai saugiai padėti, o kai mirs Chrisas ir bus kremuotas, visų trijų pelenai bus sumaišyti ir išbarstyti miškuose. "Taip mes susiliesime su gamta, kurią labai mylime", – dalijasi planais C.Pakhamas. Kitiems žmonėms šis planas gali pasirodyti kiek makabriškas, tačiau Chrisui jis visiškai normalus. Tai viena iš keistenybių, būdingų autistams.

Vadina supergalia

Klimato aktyvistei Gretai Thunberg taip pat diagnozuotas Aspergerio sindromas. Mergaitė, tapusi judėjimo už klimato išsaugojimą veidu, teigia, kad dėl šio sindromo yra kitokia, tačiau taip pat jį vadina supergalia. Aspergerio sindromas pavadintas austrų pediatro Hanso Aspergerio vardu, kuris 1940 m. apibūdino kai kurias sindromo charakteristikas, tarp kurių – socialinio bendravimo bei neverbalinės komunikacijos sunkumai.

2013 m. Aspergerio sindromas pateko į platesnio autizmo spektro sutrikimo diagnozės apibrėžimą. Tony Attwoodas, pasaulinio lygio autoritetas Aspergerio klausimais, teigia, kad žmonės, kuriems diagnozuota ši liga, paprastai yra tiesmuki, sako tai, ką galvoja, yra sąžiningi, nemeluoja, yra užsispyrę ir turi stiprų socialinio teisingumo pojūtį.

Klaipėda ruošiasi ypatingiems metams, 2021 metais uostamiestis taps Europos jaunimo sostine. Plėtojant sostinės platformą „Spalvos“ jos projektų vadovas Jevgenijus Sokolovas pakvietė į diskusiją, kurioje buvo diskutuojama itin aktualia tema – autizmo mitus visuomenėje.

Pasak iniciatoriaus, tai tema, kuria būtina diskutuoti visuomenėje ir sugriauti mitus, kurie sklando dėl informacijos stygiaus ar moksleivių neįsigilinimo į tai.

„Vienoje klasėje su vaikais be sutrikimų besimokančių ypatingų vaikų uostamiestyje kasmet daugėja, todėl tik griaudami mitus bei sklaidydami dėl paprasčiausio nežinojimo kylančias baimes, padėsime vaikams su autizmu mokytis, bendrauti bei tapti visaverčiais“, – pažymėjo J. Sokolovas.

Tyrimai rodo, kad Lietuvoje visuomenė yra nepakankamai išprususi ir nesugeba atpažinti vaikų su įvairiausiais raidos sutrikimais, nežino ir nesupranta jų poreikių. Nėra išimtis ir švietimo sistema – mokytojai ir kiti specialistai beveik nieko nežino apie šią problemą.

Klaipėdos gimnazistai dvylikoje diskusijų sužinojo, kaip atpažinti autizmo spektro sutrikimą turintį žmogų, išgirdo patarimų, kaip jį geriau suprasti, su juo bendrauti bei kaip jam padėti, bet ir galėjo atlikti specialų „Baubo testą“.

Diskusiją moderavo Marius Drukteinis, o juose dalyvavo VšĮ „ISADD Lietuva“ skyriaus vadovė Giedrė Skaisgirytė – Kairė, VšĮ „Ypatingas požiūris“ įkūrėja Mindvilė Kaušpėdaitė, jūrų skautas ir projekto „Draugystė veža“ dalyvis Gytis Lengvenis, irklenčių ir banglenčių mokyklos „Vandens SUP‘ynės“ direktorius, Surfcamp.lt instruktorius Averjanas Asočakovas.

Diskusijos dalyviai pasidalijo savo asmeninėmis patirtimis, kurios susijusios su autizmo atvejais šeimos bei darbo aplinkose. Pašnekovai paneigė mitus bei įrodė, kad šis sutrikimas nėra problema integruotis į visuomenę bei būti pilnaverte jos dalimi.

Organizatoriai primena, kad diskusijos „Nepatogios temos – autizmas mūsų visuomenėje“ yra „Klaipėdos – Europos jaunimo sostinės 2021“ platformos „Spalvos“ dalis. Šiemet ir ateinančiais metais įgyvendintais platformos projektais bus siekiama ugdyti visuomenės atvirumą ir sąmoningumą, suteikti saugią terpę bręsti visiems bei sudaryti galimybes atsiskleisti, dėmesį skiriant tiems bendruomenės nariams, kurie dėl Klaipėdai būdingo selektyvaus solidarumo, kai investuojama ir dirbama su „patogiais“, dažniausiai vis dar laikomi „neegzistuojančiais“.

Mamų patirtys – ne visada malonios

Autizmo spektro sutrikimą turintį Mangirdą auginanti šiaulietė Ingrida Jurevičiūtė atvirauja: „Labiausiai pasigendu žiūrėjimo į tokius žmones kaip į sau lygius, tokius, kaip visi. Tai nėra lengva – reikia prisitaikyti, pritaikyti aplinką, bendrauti taip, kaip bendrautumėte su kitais, bet nesitikėti „normalaus“ atsako“. Mama pastebi, kad svarbu rasti būdą autizmo spektro sutrikimų (ASS) turinčius vaikus išmokyti laikytis pagrindinių taisyklių, parodyti, kokio elgesio iš jų tikimasi. Net atliekant labai elementarius dalykus. Pavyzdžiui, kad paėmus ir pavarčius knygą, reikėtų ją padėti atgal į lentyną: „Pasakyti tokiam vaikui „pasėdėk tyliai“ arba „pabūk ramiai“ yra tas pats, kas aklam žmogui pasakyti: „matyk“ arba nevaikštančiam žmogui liepti pakilti ir eiti. Tai neveikia“. Ne tik ASS turintys asmenys turi mokytis gyventi visuomenėje – visuomenė taip pat turi išmokti priimti ir suprasti šią socialiai jautrią visuomenės grupę.

Jokūbo mama Živilė Kulėšė pritaria, kad autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms labai padeda vaizdinė informacija, kai bibliotekoje jiems pritaikyta vaizdine informacija parodoma, kur dedamos knygos, kur eiti, pagaliau – kur yra tualetas: „Mes dabar daug kalbame apie integraciją, bet autistišką vaiką turinčiai šeimai kartais yra sunku išeiti į viešumą. Ji bijo, nes nežino, kaip vaikas elgsis bibliotekoje, bijo kitų žmonių reakcijų“.

Bibliotekos kuria saugią aplinką

Nuo lapkričio mėnesio Lietuvos viešųjų bibliotekų duris puošia spalvota dėlionė „Biblioteka visiems“. Tai ženklas, kad biblioteka nuo šiol tampa dar atviresnė ir draugiškesnė vieta visiems, nepaisant skirtumų ir įvairumo.

Dauguma asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, informaciją geriau supranta ne tada, kai ją girdi, o kai mato, be to, jie nemėgsta nekonkretumo ir nežinomos aplinkos. Todėl visos Lietuvos viešosios bibliotekos nuo šiol turi parengtas vizualines socialines istorijas ir plakatus, kurie padeda šiems lankytojams pasiruošti vizitui į biblioteką. Socialinė istorija ir plakatas, kuriuos lankytojai ras bibliotekų interneto svetainėse, leidžia dar prieš atvykstant susipažinti su bibliotekos erdvėmis, taisyklėmis, darbuotojais, kurie čia pasitiks.

Taip pat vaikams su autizmo spektro sutrikimais būdingas jautrumas ir reakcija į sensorinius dirgiklius, sukeliančius nerimo, panikos priepuolius. Tad kiekvienai iš viešųjų bibliotekų parengtas specialus rinkinys („sensorinis gesintuvas“), kurį sudaro palapinė bei taktilinės, garsinės ir vizualinės priemonės, padedančios lankytojams suvaldyti kilusį nerimą, nusiraminti ir atsipalaiduoti. Šios priemonės skirtos ne tik autizmo spektro, bet ir kitų kalbos ir komunikacijos sutrikimų turintiems lankytojams.

Už pagalbą ir konsultacijas rengiant šias priemones bibliotekos dėkoja Šiaulių universiteto lektorei, Šiaulių „Ringuvos“ mokyklos spec. pedagogei dr. Margaritai Jurevičienei, asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narei Barborai Suisse ir asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkei Dainai Šiekštelytei-Valkerienei.

Griaukime stereotipus kartu

Barbora Suisse, asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė ir žurnalo „Lietaus vaikai“ vyr. redaktorė džiaugiasi bibliotekų proveržiu ir sako, kad vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančioms šeimoms tai yra labai svarbu: „Kaip asociacijos narei ir kaip mamai, auginančiai vaiką su ASS, man džiugu, kad bibliotekos dar plačiau atveria duris bendradarbiavimui. Priemonės ir žinios, kurias nuo šiol turi bibliotekos, yra labai svarbios – tai didelis žingsnis pirmyn, leidžiantis pažinti vaikus su autizmo spektro sutrikimais, domėtis jais ir susidraugauti. Labai svarbu, kad vaikai skatinami ateiti į bibliotekas ir pamėgti knygas. Kartais galvojama, kad vaikai su ASS turi didelių sutrikimų, jie nekalba, neskaito, bet jų yra labai įvairių. Autistiški vaikai mėgsta knygas, jiems patinka skaityti. Labai smagu, kad bibliotekos padeda griauti stereotipus. Tai keičia mąstymą“, – sako pašnekovė.

Pavyzdys visoms viešosioms įstaigoms

Naujausi didelės apimties apklausų rezultatai rodo, kad autizmo spektro sutrikimas būdingas 1–2 proc. gyventojų. Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, autizmo atvejų tik daugėja. Autizmo spektras labai platus, vis dėlto dažniausios probleminės sritys yra socialinė sąveika, kalbinis ir nekalbinis bendravimas, pasikartojantis elgesys ir riboti pomėgiai. Visgi, kaip rodo tyrimai, asmenys, turintys autizmo spektro sutrikimų, biblioteką įvardija kaip puikią relaksacijos, edukacijos ir bendraminčių susibūrimo vietą. Apie 90 proc. apklaustųjų teigia, kad bibliotekose lankytųsi dažniau, jeigu šios pritaikytų savo fizinę aplinką. Tai, kad Lietuvos bibliotekos tampa dar labiau draugiškos žmonėms su autizmo spektro sutrikimais – didelis žingsnis pirmyn, teikiantis vilties, kad gražiu pavyzdžiu paseks ir kitos viešosios įstaigos.

Projektą „Autizmo spektro ir kitų kalbos, komunikacijos ir elgesio sutrikimų turintiems asmenims draugiškų bibliotekų tinklo diegimas“ inicijavo Šiaulių apskrities Povilo Višinskio viešoji biblioteka. Jį finansuoja LR kultūros ministerija. Projekto vykdytoja – Lietuvos apskričių viešųjų bibliotekų asociacija. Projekto partneriai: Lietuvos savivaldybių viešųjų bibliotekų asociacija, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, asociacija „Šiaulių lietaus vaikai“. Informacinis partneris – Lietuvos nacionalinis radijas ir televizija.

Vieno recepto nėra

"Dažnai žmonės vaikus autistus įsivaizduoja labai vienpusiškai, nesuprasdami, kokie jie yra skirtingi, – pasakoja mama Lina. – Todėl nėra vieno bendro recepto nei kaip juos auklėti, nei ugdyti. Nepatikėsite, bet vienoje mokykloje gali mokytis trys vaikai autistai ir visiems jiems reikės skirtingos pagalbos. Mūsų šeimoje gyvena du vaikai su skirtingais raidos sutrikimais, ir mums, tėvams, reikia išlaviruoti tarp jų taikant skirtingas namų taisykles ir ugdymo metodus."

Laimučio Brundzos nuotr.

Lina sakosi nenorinti likti anonime. Prašo nurodyti ir vardą, ir pavardę. Jai – 30 metų, dirba bendrosios praktikos slaugytoja. Vyresnėliui Augustui jau daugiau nei prieš penkerius metus nustatyta vaikystės autizmo diagnozė. Būtent ji ir skatina drąsią moterį netylėti. "Tai mūsų šeimos gyvenimas", – sako Lina, dažnai dalyvaujanti diskusijose, seminaruose ta tema, lankanti Lietuvos autizmo asociacijos "Lietaus vaikai" renginius.

"Diagnozę – autizmo spektro sutrikimas – sužinojome, kai Augustas ėjo trečius metus. Pastebėjome, kad sūnaus kalba vystėsi tol, kol jam sukako dveji metukai. Paskui garsažodžių pastebimai mažėjo, o akių kontaktas tapo vis retesnis... Berniukas domėjosi tik tuo, kas jam buvo įdomu, o mūsų pasaulio naujovės – nauja gėlė senelių kieme ar naujas žaislas – jo nedomindavo. Apie trečius metus suvokimas dar labiau suprastėjo. Sūnelis ėmė nebesuprasti daugelio dalykų. Prasidėjo iššūkiai darželyje", – prisimena nerimo laiką.

Netrūko ir iššūkių šeimai, nors egzistencinių problemų faktas apie diagnozę nesukėlė. "Kokį Augustuką nusivežėme į raidos centrą, tokį namo ir parsivežėme – tą patį savo mylimą vaiką!" – sako Lina, tąkart vis dėlto suvokusi, kad gyvenimas keisis.

"Norėjome, kad jis įsileistų mus į tą savo kitokį pasaulį, – sako moteris ir siūlo įsivaizduoti vaiką akvariume, esantį už stiklo. – Jis ten gyvena, visai šalia mūsų, bet… už stiklo. Tad iš pradžių reikia stengtis pasisveikinti per stiklą, pabelsti, sulaukti jo atsako, o tik tuomet įeiti į vidų ar pasikviesti vaiką trumpam išeiti iš savo akvariumo ir pabūti drauge. Stiklas, laikui bėgant, plonėja, kol galų gale tampa visai permatomu burbulu."

Išdrįso kalbėtis

Deja, burbulas visada išlieka. Lina primena, kad autizmas duotas visam gyvenimui. Tai tarsi žmogaus asmenybės dalis, kurią privalome gerbti. Gydyti nuo autizmo ar bandyti vaiką keisti, pasak jos, būtų tas pats, kas sunaikinti patį žmogų. Jo esmę.

Ji nori ir linki, kad Augustas išliktų toks, koks yra, tik išmoktų labiau prisitaikyti – kaip ir mes visi gyvenime mokomės prisitaikyti prie kitų žmonių, socialinių normų.

Vis dėlto visuomenė dar labai atsargiai pripažįsta ir supranta kitokius žmones. "Ne kartą dėl to buvau įskaudinta. Juk vaikų žaidimų aikštelėje mano vaikas niekuo nesiskiria nuo kitų: jis žaidžia su smėliu, čiuožia nuo čiuožyklos, mėto kamuolį… Na, gal jis leidžia keistus garsus ar dėlioja akmenukus, kas kitiems vaikams beveik neatrodo keista. Jie kartais ateina manęs paklausti, kodėl tas berniukas nekalba. Bet jokiu būdu nesišalina jo kaip kai kurie suaugusieji", – dalijasi Lina.

Vaikams paaiškindavo, kad jos sūnelis nekalba, bet bendrauja mintimis, ir pridurdavo, kad Augustas mielai pažaistų su jais gaudynių. Dažnai tokio atsakymo jiems kuo puikiausiai užtekdavo. Tik jau ne tėvams. "Pasitrauk toliau, nežaisk su tuo berniuku: jis nesveikas, jis serga…" – girdėdavo ne kartą iš piršto išlaužtas tiesas.

Lina pamena, kad su dar mažu sūnumi būdavo sunku apsipirkti dideliuose prekybos centruose. Berniukas dažnai susinervindavo. "Sykį Augusto reakcija buvo tokia stipri, kad nieko nebegalėjau padaryti. Tada paleidau jo ranką, o Augustas tiesiog atsigulė ant žemės ir pradėjo žiūrėti į dideles spindinčias prekybos centro lempas. Kas man beliko – tik… atsigulti šalia jo. Taip ir gulėjome abu, kol jis nusiramino. Užteko vos poros minučių. Tada abu atsistojome ir ramiai baigėme rinktis pirkinius. Supratau, kad Augustas tiesiog norėjo pasižiūrėti į lempas. Tuomet pamaniau: juk mes patys mėgstame žiūrėti į debesis danguje. Niekas mums to nedraudžia. Tai kodėl gi mano sūnelis negalėtų domėtis lempomis?" – svarsto mama.

Lina prisimena, kad tąkart žmonės prekybos centro salėje žiūrėjo į juos keistokai. Laimei, abu su vyru stengiasi nekreipti dėmesio į kitų žmonių komentarus ar replikas: "Mes žinome, kad mūsų šeimos gyvenimas yra kitoks, ir to užtenka."

Bėgant metams Lina privertė save kalbėti autizmo tema – nuo to gyvenimas tapo daug lengvesnis. Dabar, atėjusi su sūnumi į naują vietą (įstaigą ar polikliniką) ir matydama laukiamajame daug žmonių arba kitų Augustą jaudinančių sensorinių dirgiklių, moteris jau išdrįsta paprašyti darbuotojų pagalbos. "Mano sūnus turi autizmo spektro sutrikimą ir jam dabar sunkoka, gal galite mums padėti?" – užtenka paklausti, ir atsiranda vis daugiau žmonių, norinčių ir suprantančių, kaip padėti.

O ir tie nesuprantantys noriai stengiasi būti naudingi ir klausia, kaip galėtų palengvinti mūsų buvimą čia ir dabar. "Kažkada, – pamena Lina, – kai laukėme triukšmingame laukiamajame, mudu su Augustu net gavome atskirą kabinetą, kad ramiai galėtume pasėdėti."

Tėvai pereina visas susitaikymo su vaiko negalia fazes – pyktį, liūdesį, derybas, taip tą patį kelią turi įveikti ir kiti artimieji. Ir visi su tuo susidoroja skirtingai.

Apie tai, kas žudo

Ar aplinkiniai jos ir šeimos gailisi? Lina tik nusišypso: "Pas mus dar priimta galvoti, jei žmogus yra neįgalus arba turi neįgalų vaiką, tai jo būtinai reikia gailėti. Nes jis juk, matote, nelaimingas, vargšas. Labai džiaugiuosi tais artimaisiais ir draugais, kurie neleido man pasijusti nepatogiai, kurie nežiūrėjo į mus užjaučiančiai, o tiesiog buvo šalia. Nes tas gailestis, kurį matydavau kitų žvilgsniuose, kartais būdavo baisesnis už atstūmimą ar nesupratimą. Jis žudydavo."

Lina stebisi, kodėl žmonėms taip sunku suprasti, kad jų šeima gyvena laimingą, nuostabų gyvenimą. Moteriai smagu, kai draugai, artimieji džiaugiasi jų šeimos laime, nes tada ir sunkumus ištverti kur kas lengviau. "O tie, kuriems buvo per daug mūsų gaila, – šypsosi pašnekovė, – tiesiog atsitraukė."

Bet Linos šeima neužsidarė tarp keturių sienų. Jauni tėvai stengėsi gyventi taip, kaip visi. Tik daryti tai sau patogiais būdais. Tarkim, šventėse dalyvauti tik tiek, kiek tai patogu ir linksma. Nebūti niekur iš pareigos, o savo laisvalaikį, atostogas planuoti patogiose ir jiems saugiose erdvėse.

Mamytė džiaugiasi, kad gyvenimas su ypatingu vaiku ne tik atima, bet ir daug duoda. Jis moko gyventi kitaip. Sūnus bręsta ir keičiasi, ugdymo ir supratingesnės visuomenės dėka jis auga laisvas, savarankiškas.

Laimučio Brundzos nuotr.

"Kaune yra puiki mokykla vaikams su autizmo spektro sutrikimais ir net keletas dienos centrų, kurie ne tik ugdo patį vaiką, bet ir suteikia šeimos nariams galimybę dirbti galų gale skirti laiko sau. O neužsidaryti namuose be galo svarbu: tai žudo pasitikėjimą savimi ir savo vaiku", – įvardija svarbiausią priežastį.

Vienas kitam – užuovėja

Auginant specialiųjų poreikių turintį vaiką dažnai pagalbos reikia ne tik jam, bet ir tėvams. Lina be galo dėkinga savo vyrui, kuris buvo ir yra jos didžiausias pagalbos ramstis.

"Žinau, kad nemažai moterų lieka auginti vaikus vienos, bet man pasisekė: reikiamu metu mano vyras stojo kaip užuovėja. O kai jam buvo sunku – tokia pat užuovėja tapau aš. Taip palaikydami vienas kitą ir gyvename. Reikia suprasti, kad kaip tėvai pereina visas susitaikymo su vaiko negalia fazes – pyktį, liūdesį, derybas, taip tą patį kelią turi įveikti ir kiti artimieji. Ir visi su tuo susidoroja skirtingai. Puikiai mačiau, kad ši žinia skaudžiai paveikė mano ir vyro tėvus, kitus artimuosius, bet jie visi stengėsi suprasti ir mus palaikyti", – pasakoja apie visų susitelkimą.

Iš pradžių, susidūrus su diagnoze "autizmas", moteriai viskas atrodė keista ir nesuprantama. Bet vėliau – skaitant, klausinėjant, lankant seminarus ir mokymus – pasidarė lengviau kvėpuoti. Išsiplėtė draugų ratas.

"Socialiniuose tinkluose yra keletas didelių grupių, – sako Lina, – kur galima rasti atsakymus į beveik visus klausimus. Na, pavyzdžiui: kas pažįstate kirpėją, galinčią apkirpti vaiką namuose ar automobilyje, kur rasti gerą odontologą, kuris skirtų keletą užsiėmimų vaiko pratinimui sėdėti odontologo kėdėje? Manau, kad tik drąsių, bendraujančių tėvų ir "Lietaus vaikų" asociacijos narių dėka autizmas Lietuvoje jau nebėra tabu."

Negraužia savęs

Kai žmogus suserga, dažniausiai jam iškyla klausimas, kodėl man? Už ką? Lina sakosi nebuvusi išimtis, bet neužsižaidusi ieškodama atsakymų į filosofinius klausimus.

"Nesu iš tų tėvų, kurie ilgai ieško autizmo priežasčių. Man svarbiau gyventi šia diena ir šią dieną padėti savo vaikui ir savo šeimai, – tikina Lina. – O dėl to "kodėl"? Na… vieni sako, kad ypatingus vaikus Dievas atsiunčia į tas šeimas, kurios gali jiems padėti; kiti aiškina, kad tai savotiškas atpildas už mūsų nuodėmes. Dar minima genetika, skiepų padariniai, aplinka. Bet mums su vyru tokie paaiškinimai situacijos nekeičia. Tai mūsų vaikas, mes jį mylime nepriklausomai nuo to, koks jis atrodo kitiems. Augustas yra visuomenės dalis nepriklausomai nuo to, nori ta visuomenė jo ar nenori."

Lina pasakoja, kad sūnelis su dukryte turi savitą bendravimo formą. Jie ir pešasi kaip brolis su sese, ir žaidžia kartu. O didžiausias iššūkis jai, mamai, yra laiko ir aplinkos planavimas. Moteris juokiasi, kad dabar tai jau išeina natūraliai – juodu su vyru visada turi planą A, B, netgi C ir dar porą atsarginių…

Vakare, po darbų, abu mėgsta ne pulti prie televizoriaus, o pasikalbėti – kaip praėjo diena, ar gerai sekėsi, kas kur nutiko, kaip vaikas reagavo į vieną ar kitą smulkmeną. Tokie pokalbiai padeda pasiruošti kitoms situacijoms.

"Jei vykstame į koncertą, visada esame suplanavę, kokia tvarka ir kur rengsimės, kur sėdėsime. Ir jau būtinų būtiniausiai – ką darysime, jei situacija keisis. Kai esame pakviesti į svečius, dažnai užduodame draugams iš pirmo žvilgsnio kvailai skambančių klausimų – ar yra tvora, ar yra tvenkinys, o laužas, šašlykinė? Kur ir kaip miegosime? Prioritetai visada yra saugumas ir gera savijauta. Mes mėgaujamės gyvenimu ir stengiamės būti laimingi kaip visi šio pasaulio žmones", – nudžiugina tvirta nuostata.

Tiesiog gyvenkite

Paklausta, ko palinkėtų mamytėms, išgirdusioms diagnozę "jūsų vaikui – autizmo spektro raidos sutrikimas", Lina atsako drąsindama.

"Dažnai tenka bendrauti su tėvais, kurie dar tik pradeda šį ilgą kelią. Visuose juose matau save pradinėje stadijoje. Akyse – baimė, sutrikimas, kai paleidžia tave su popierėliu rankoje ant kurio parašytas kodas, ir viskas. Tuo metu tu negirdi nieko – jokių raminimų, jokių rekomendacijų. Girdi labiau tai, kas skaudina ar baugina. Tu paniškai imi ieškoti informacijos. Skaitai, bet nieko neperskaitai arba nesupranti, ką perskaitei. Nes visur skirtingai patariama. Galų gale pradedi ieškoti stebuklingo vaisto ar papildo, burtininko, kuris išgydytų tavo vaiką, o jo nėra. Bet ar galima kaltinti tėvus, kad jų pasaulis laikinai sugriuvo?!" – retoriškai klausia daug patirties su vaiku autistu įgijusi mama.

Ji tiesiog pataria atsikvėpti, apsikabinti savo vaiką ir duoti sau laiko atsistoti ant kojų. Paskui – tiesiog gyventi, kvėpuoti ir po truputį susipažinti su savo vaiku tokiu, koks jis yra.

Komentaras

Dalia Vėlavičienė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikos gydytoja vaikų ir paauglių psichiatrė

Autizmo spektro sutrikimas (ASS) yra raidos sutrikimas, kurio paplitimas per pastaruosius du dešimtmečius žymiai išaugo ir nuolat didėja. ASS paplitimo vidurkis yra 0,62–0,70 proc., kai kurios studijos netgi nurodo 1–2 proc. Tai iš dalies lemia geresnis visuomenės informuotumas ir sąmoningumas. Taip pat – pasikeitę diagnostiniai kriterijai, diagnostiniai testai, jaunesnis diagnozuojamų asmenų amžius, didėjantys rizikos veiksniai.

Higienos instituto duomenimis, Lietuvoje asmenų iki septyniolikos metų, kuriems ambulatorinėse ar stacionarinėse sveikatos priežiūros įstaigose užregistruotas bent vienas įvairiapusės raidos sutrikimo susirgimas, skaičius 100 tūkst. gyv. nuo 2014 m. iki 2018 m. išaugo 1,7 karto. Absoliutus skaičius padidėjo nuo 1 158 (2014 m.) iki 1 896 (2018 m.).

ASS išsivystyti įtakos turi daugelis veiksnių, bet nė vienas iš jų nėra lemiamas ar būtinas. ASS yra vienodai pasiskirstęs visuose socioekonominiuose sluoksniuose. Šis sutrikimas keturis penkis kartus dažniau pasireiškia berniukams nei mergaitėms. Kita vertus, mergaitėms neretai atpažįstamas vėliau arba gali likti visai nepastebėtas.

Tarkim, vaikystėje buvę, tačiau žymesnių problemų nekėlę socialinio elgesio ypatumai išryškėja paauglystės laikotarpiu, kai reikalingos didesnės socialinės kompetencijos.

Kuo stipriau išreikšti ASS simptomai, tuo anksčiau patvirtinama diagnozė. Patikimai diagnozuojama vaikui esant aštuoniolikos mėnesių. Jau iki metų tėvai gali pastebėti kitokį, nei įprasta to amžiaus kūdikiui, atsaką į aplinką ir elgesį (kalbinamas jis nereaguoja žvilgsniu ar šypsena ir atrodo, lyg negirdėtų), savireguliacijos sutrikimus (jautrumas aplinkos dirgikliams, miego problemos, maitinimo sunkumai). ASS atveju kognityvinės funkcijos (žmogaus gebėjimas gauti, perdirbti, išlaikyti ir atgaminti tam tikrą informaciją) gali būti labai skirtingos – nuo sunkaus protinio atsilikimo iki labai aukšto intelekto su išskirtiniais gabumais tam tikroje, neretai siauroje srityje.

Kuo anksčiau atpažįstamas ASS, tuo greičiau atsiranda galimybė pradėti taikyti specializuotą pagalbą, kuri turi didelę įtaką tolesniam vaiko psichosocialiniam vystymuisi ir jo integracijai į visuomenę. Labai svarbu, kad tiek tėvai, tiek bendrosios praktikos gydytojai ar kiti su vaikais dirbantys specialistai žinotų autizmo simptomus ir mokėtų juos atpažinti. Tai paskatintų tėvus kuo anksčiau kreiptis į specialistus diagnozei patikslinti. Vis dėlto visame pasaulyje autizmas diagnozuojamas vėliau, nei rekomenduojama, ypač lengvesnės jo formos.

Šiuo metu nėra intervencijos ar medikamento, išgydančio autizmą, bet kuo anksčiau pradedama teikti specializuota pagalba, tuo labiau tikėtinas geresnis socialinių įgūdžių išmokimas, geresnis socialinis funkcionavimas.

Mūsų dienomis taikoma į vaiką nukreipta terapija: aplinkos struktūravimas vizualiniu principu; vaiko atsiliekančių funkcijų skatinimas; bendravimo ir socialinių įgūdžių ugdymas; nepageidaujamo ir netinkamo elgesio mažinimas. Taip pat – intervencijų sistema, nukreipta į pagrindinių autizmo simptomų valdymą, elgesio problemų sprendimą, vaiko ugdymą. Vaikas mokomas bendrauti žodžiais ar bet kuria kita bendravimo priemone, pvz.: gestais, paveikslėliais, simboliais, naudojamos vaizdinės dienotvarkės. Taikomos įvairios metodikos – taikomoji elgesio analizė, autizmą ir komunikacijos sutrikimus turinčių vaikų terapinis ugdymas, Denverio modelis mažiems vaikams. Neatsiejama ir pagalba šeimai – šeimos narių konsultavimas, aktyvus šeimos narių įtraukimas į vaiko terapijos programą, šeimos narių tarpusavio supratimo ir bendravimo skatinimas.

Komentaras

Kristina Košel-Patil, LAA "Lietaus vaikai" pirmininkė

Lietuvos autizmo asociacija "Lietaus vaikai" buvo įkurta 2013 m., kai daugiau nei 30 šeimų iš visos Lietuvos nusprendė, kad tik drauge įmanoma kažką pakeisti, t. y. situaciją autizmo srityje.

Mūsų bendruomenė, spėjame, yra viena iš sparčiausiai augančių Lietuvoje. Vien tik praėjusiais metais autistų šeimos ir specialistai susivienijo į dar tris "Lietaus vaikų" asociacijos padalinius Šiauliuose, Mažeikiuose, Alytuje. Oficiali statistika rodo, kad naujai diagnozuotų atvejų daugėja. 2017 m. ASS (autizmo spektro sutrikimo) diagnozė buvo nustatyta beveik 300 vaikų. Nereikia pamiršti ir fakto, kad ne visos šeimos nori nustatyti vaikui autizmo diagnozę oficialiai. Yra prašančių parašyti kitą diagnozę, nes su kitokiais kodais jų vaikai gauna daugiau pagalbos. Maža to, mūsų šalyje yra ir nediagnozuotų suaugusiųjų, turinčių šį sutrikimą. Dalis jų keičia diagnozę vien dėl to, kad turėtų teisę į kompensuojamuosius vaistus. Mūsų spėjimu, Lietuvoje gyvena apie 7 tūkst. žmonių, vienaip ar kitaip paliestų šio sutrikimo, nors oficialūs skaičiai kalba ką kita.

Kai gimsta vaikas autistas, jis šeimoje pakeičia viską. Pats vaikas, jo tėvai ir kiti šeimos nariai susiduria su daugybe iššūkių – nevaldomu vaiko elgesiu, savęs žalojimu, išrankumu maistui, nemiga, pasipriešinimu pokyčiams. Dažnai spręsti šių problemų šeima paliekama viena. Liūdna, kad Lietuvos sveikatos sistema iki šiol neturi nė vienos visiškai adaptuotos autizmo diagnostikos priemonės (Kauno klinikos turėtų užbaigti ADOS testo adaptaciją 2020 m.). Šiuo metu mūsų gydymo įstaigos tegali pasiūlyti ankstyvos reabilitacijos kursą (ambulatoriškai arba stacionariniai iki trijų savaičių, dažniausiai vieną kartą per metus). Ši pagalba siūloma tik vaikams iki septynerių metų. Lietuvoje nėra autistiško vaiko stebėjimo sistemos.

Šeimos kreipiasi į rajonų švietimo tarnybas ir gauna rekomendacijas, kokių specialistų pagalbą (ir kaip dažnai) turėtų gauti vaikas. Deja, tai tik rekomendacijos. Realiai įstaiga, kurią lanko vaikas, gali neturėti nė vieno tinkamo specialisto. Tėvams nuolat tenka stoti į mūšį vien tam, kad jų vaikams būtų suteikta pagalba.

Daugumą mūsų švietimo sistemos darbuotojų per savo darbo praktiką apie autizmo spektro sutrikimus ir ypatingą darbą su tokiais vaikais nieko nėra girdėję arba girdėję labai mažai. Autizmo diagnozė Lietuvoje jau gyvuoja 20 metų, bet dauguma ugdymo įstaigų nėra pasiruošusios pasiūlyti ir užtikrinti kokybiško ugdymo autistiškam vaikui.

Ne geriau ir socialinėje srityje. Ten didžiausia pagalba, kurią gali gauti specialių poreikių turinčios šeimos, – tai neįgalumo ir specialiųjų poreikių išmokos. Dažniausiai šias lėšas šeimos skiria privačių paslaugų teikėjams. Deja, kartais tie pinigai gali būti ir vienintelis šeimos pajamų šaltinis. Žinau nemažai atvejų, kai vaikas turi stipriai išreikštą autizmo sutrikimą ir negali išbūti visą dieną ugdymo įstaigoje, o jį, pavyzdžiui, augina tik vienas iš tėvų.

Didelė paspirtis autistus auginančioms šeimoms yra specialūs dienos centrai (jų yra kai kuriuose Lietuvos miestuose), kurie priima vaikus ir gali pasiūlyti ilgalaikes, kokybiškas ir kompleksiškas paslaugas. Tai suteikia tėvams galimybę išlikti darbo rinkoje ir gauti paslaugas savo vaikams už prieinamą kainą.

Vakaruose šeimos, kurios augina vaikus su autizmo spektro raidos sutrikimais, gauna atokvėpio paslaugą savo namuose arba įstaigoje. Tai duoda galimybę tėvams pasirūpinti ir savo sveikata, šiek tiek atsikvėpti, aplankyti gimines, artimuosius. Lietuvoje ši paslauga yra teikiama labai mažai kur. Be to, jos kaina – apie 800–900 eurų per mėnesį – nėra prieinama daugeliui šeimų.

Vienos iš socialinės kampanijos iniciatorių, prodiuserės, laidų vedėjos Vaidos Skaisgirės teigimu, ši tema XXI a. visuomenėje „vis dar yra mistifikuojama, stigmatizuojama ir neretai nesuprantama“.

„Pati esu dviejų autizmo spektro sutrikimą turinčių berniukų teta ir iš labai arti žinau, kas tai yra ir su kokiu visuomenės nepakantumu, deja, vis dar dažnas (tėvas. – ELTA), auginantis kitokį vaiką, susiduria“, – konferenciją pradėjo V. Skaisgirė, pareiškusi viltį, kad naujoji socialinė kampanija praplės visuomenės suvokimą apie autizmą ir paskatins norą „ne tik suprasti, bet ir padėti“.

Yra šeimų, pasirinkusių nenustatyti diagnozės oficialiai

Spaudos konferencijoje dalyvavusi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil informavo, kad, remiantis oficialia statistika, naujų pripažintų autizmo atvejų daugėja kiekvienais metais.

„Oficiali statistika rodo, kad naujų atvejų daugėja kiekvienais metais. 2017 m. autizmo spektro sutrikimo diagnozės nustatytos beveik 300 Lietuvos vaikų. Turime šeimų, kurios pasirenka nenustatyti diagnozės oficialiai. Be to, mūsų šalyje yra nemažai nediagnozuotų suaugusių autistų“, – pažymėjo K. Košel-Patil.

Jos teigimu, oficialus autistų skaičius Lietuvoje šiuo metu yra 2061, tačiau, tvirtino asociacijos valdybos pirmininkė, spėjama, jog realus žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, skaičius yra apie 7 tūkst.

2017 m. autizmo spektro sutrikimo diagnozės nustatytos beveik 300 Lietuvos vaikų. Turime šeimų, kurios pasirenka nenustatyti diagnozės oficialiai. Be to, mūsų šalyje yra nemažai nediagnozuotų suaugusių autistų.

K. Košel-Patil taip pat teigė, kad šeima, supratusi, kad jų vaikas turi autizmo sutrikimą, susiduria su vaiko nevaldomo elgesio, savęs žalojimo, stipraus pasipriešinimo pokyčiams, nemigos ir kitais iššūkiais.

„Su tais iššūkiais šeima dažnai paliekama viena. Deja, pagalbos mūsų vaikams trūksta visose sistemose“, – sakė Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Vis dėlto ji pripažino, kad mato įvairių ministerijų pastangas įgyvendinti nustatytas priemones, pavyzdžiui, Švietimo, mokslo ir sporto ministerija 2019 m. atidarė Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrių, tačiau to, sakė K. Košel-Patil, nepakanka.

„Mes tikimės, kad ministerija dės žymiai didesnes pastangas savo pažadų įgyvendinimui, o gal juos ir viršys, nes situacija švietime yra labai sudėtinga“, – teigė K. Košel-Patil.

Kalbėdama toliau, moteris pasidžiaugė efektyviu Sveikatos apsaugos ministerijos darbu – Panevėžyje kovo mėnesį atsidarys vaikų raidos centras.

Tikisi visuomenės supratimo

Asociacijos valdybos pirmininkė pabrėžė, kad autizmo sutrikimą turintiems vaikams bei jų šeimoms pagalbos reikia ne tik iš institucijų, tačiau ir iš visuomenės. Neigiamos aplinkinių reakcijos, replikos, kalbėjo K. Košel-Patil, autistų vaikų tėvus priverčia imtis socialinės izoliacijos – niekur neiti su vaiku, užsidaryti namuose.

„Dažnai autistiškų vaikų išvaizda niekaip nesiskiria nuo bendraamžių, bet staiga šis vaikas gali griūti ant grindų ir pradėti garsiai rėkti arba verkti. Aplinkinių reakcijos būna labai neigiamos. Sunku po daugelio tokių patirčių nepasiduoti, toliau eiti su vaiku iš namų ir mokyti jį gyventi bendruomenėje“, – apmaudo neslėpė K. Košel-Patil, paraginusi aplinkinius, pamačiusius netipinį vaiko elgesį, prieiti prie žmogaus ir pasiūlyti pagalbą.

Medikai: ko nepažįsti, to labai bijai

Tuo metu Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų pediatrė Laima Mikulėnaitė visuomenės elgesį aiškino paprastai.

„Ko nepažįsti, to labai bijai“, – konstatavo medikė. Jos teigimu, autizmas – raidos sutrikimas, kai vaikas vystosi kitaip, nei yra įprasta.

„Vaikas neturi intuityvios arba įgimtos galimybės bendrauti. Jis kuria santykius (...) kitaip, pagal savo supratimą ir pagal tą pagalbos lygį, kokį jis galėtų gauti tam, kad jis visuomenėje galėtų bendrauti“, – vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, būklę aiškino L. Mikulėnaitė.

Mes buvome išmesti iš bendrojo ugdymo darželio, labai ilgai laukėme eilėje į specialų darželį.

Vis dėlto pediatrė pabrėžė, kad autistai dažnai turi ir daugiau kitų sveikatos sutrikimų.

„Moksliškai mes sakome, kad tas vaikas turi sensorinius sistemos sutrikimus – kvapą, skonį, garsą, tuos stimulus, kuriuos per regą vaikas gali priimti kitaip. (...) Tada atsiranda keisti judesiai, keistos reakcijos“, – sakė L. Mikulėnaitė.

„Jeigu mes jam duosime supratimą, kad jis yra visuomenėje, jei duosime gebėjimą išmokti, suprasti kitus žmones bei bendrauti, (...) tai to vaiko elgesys žymiai keisis ir jis ras savo vietą gyvenime“, – pridūrė Santaros klinikų pediatrė.

Jai antrino Sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikų vadovė prof. Audronė Prasauskienė.

„Mes visi – mūsų vaikai ir mes – mokomės kažką mėgdžiodami, pasinaudodami kažkokia patirtimi. Jei vaikas neturi galimybės būti su kitais vaikais, jis neturi galimybės mokytis iš jų“, – konferencijoje sakė A. Prasauskienė.

Medikės teigimu, visuomenė yra netolerantiška, o autistų vaikų tėvai yra paliekami tvarkytis su iššūkiais vieni. Informavus tėvus apie diagnozę, pripažino A. Prasauskienė, medikai neturi ką daugiau jiems pasiūlyti, nes nėra vieningos pagalbos bei konsultacinės sistemos.

„Šitoje vietoje atsiranda labai svarbus paslaugų tinklo, kuriame bendradarbiautų sveikatos priežiūros, ugdymo, socialines paslaugas teikiančios tarnybos buvimas. Dabar neretai tos tarnybos yra atsitvėrusios Kinų siena ir atrodo, kad kiekviena kuria savo sistemą. Nereikia savo sistemų, reikia, kad būtų viena sistema“, – konstatavo profesorė A. Prasauskienė.

Autisto mama: mes buvome išmesti iš darželio

Konferencijoje dalyvavusi socialinės kampanijos pristatytame vaizdo klipe nusifilmavusio berniuko Jono mama Inga Ambrasienė neslėpė, kad, išgirdus diagnozę, šeima susidūrė su didžiuliais iššūkiais.

„Vaikas mums liko lygiai toks pat, mums niekuo nepasikeitė. Deja, pasikeitė visuomenei. Mes buvome išmesti iš bendrojo ugdymo darželio, labai ilgai laukėme eilėje į specialų darželį“, – pripažino autizmo sutrikimą turinčio Jono mama.

Jos teigimu, negalių turinčių vaikų tėvams būtina psichologinė pagalba bei laikas sau.

Konferencijoje taip pat buvo parodytas socialinis vaizdo klipas, kuriame sportininkas Žydrūnas Savickas ragina visuomenę nenusisukti nuo neįprasto elgesio vaiko bei nebijoti pasiūlyti pagalbą.

Gerėja diagnostika

Sveikatos apsaugos ministerijos pateikti duomenys rodo, kad per pastaruosius kelerius metus Lietuvoje daugėja įvairių raidos sutrikimų turinčių vaikų. Nuo 2014 iki 2018 m. tokių atvejų padaugėjo nuo 219,9 iki 378,11 atvejo, tenkančių 100 tūkst. gyventojų.

Šis šuolis ypač akivaizdus pagal lytį: įvairių raidos sutrikimų sparčiai daugėja tarp berniukų. Per ketverius metus Lietuvoje tokių atvejų nustatyta beveik dvigubai daugiau.

2018 m. duomenimis, 100 tūkst. Lietuvos gyventojų teko 589,60 atvejo, kai berniukams nustatyti įvairūs raidos sutrikimai. Prieš ketverius metus šis skaičius buvo kur kas kuklesnis – 337,72 atvejo 100 tūkst. gyventojų.

Mergaitėms raidos sutrikimų nustatoma mažiau: 2018 m. 100 tūkst. gyventojų teko 155,93 atvejo. Prieš ketverius metus šie skaičiai buvo dar kuklesni: beveik 95 atvejai 100 tūkst. gyventojų.

Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė nelinkusi dramatizuoti situacijos dėl tokios statistikos.

"Tai ne epidemija, o gerėjančios diagnostikos ir specialistų pastangų rezultatas. Žinant tam tikrus rizikos veiksnius, vaikai kuo anksčiau turi būti nukreipiami specialistų konsultacijoms", – tikino Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos departamento Specializuotos sveikatos priežiūros skyriaus patarėja Anželika Balčiūnienė.

Pagal gyvenamąją vietą raidos sutrikimų turinčių vaikų daugiau gyvena didžiųjų miestų savivaldybėse, tarp jų ir Klaipėdos. Manoma, kad tokiai statistikai įtakos greičiausiai turi prieinamesnė specialistų pagalba.

Nėra kam dirbti

Respublikinės Klaipėdos ligoninės Vaikų psichiatrijos skyriaus vedėja Teresė Ramanauskienė patvirtino, kad ministerijos statistika nėra laužta iš piršto. Psichiatrė pastebi, kad iš tiesų daugėja įvairių raidos sutrikimų turinčių pacientų, ypač autizmo.

Situacija: ilgametę darbo patirtį turinti T.Ramanauskienė pastebi, kad daugėja elgesio, emocijų ir raidos sutrikimų turinčių vaikų. (Vytauto Liaudanskio nuotr.)

Palyginimui vedėja pateikė skyriuje gydytų ir ambulatoriškai konsultuotų pacientų statistiką: prieš ketverius metus tokių būta vos 8, o štai prieš porą metų vaikų skaičius išaugo daugiau nei tris kartus.

Užpernai skyriuje dėl raidos sutrikimų gydyti ir ambulatoriškai konsultuoti 25 jaunieji pacientai. Gal ši statistika būtų dar didesnė, jei netrūktų specialistų, galinčių dirbti su tokiais vaikais.

T.Ramanauskienė pripažįsta, kad praktiškai nėra kam teikti pagalbos: trūksta ne tik vaikų psichiatrų, bet ir specialistų, dirbančių su autizmo spektro sutrikimais. Daugiau tokių metodikų turi privačios įstaigos. Tad tėvai neretai lieka vieni su vaiko diagnoze.

Vienija tik diagnozė

"Nėra sistemos ar komandos, dirbančios su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais. Pavyzdžiui, ne visi logopedai sugeba su jais dirbti. Dirbti su tokiais vaikais nėra lengva. Bendravimas su jais būna specifinis, jų elgesys – ne visada nuspėjamas.

Kai kurie vaikai iš viso atsisako bendrauti, kalbėti, tad reikia mokėti užmegzti ryšį per vaizdus, piešinius. Tokių vaikų kalbos supratimas yra labai ribotas", – aiškino vaikų psichiatrė.

Gydytoja atkreipė dėmesį, kad nors vaikus vienija diagnozė – autizmas, prie kiekvieno reikia rasti savitą priėjimą. Kai kurie vaikai būna labai dirglūs, neprisileidžia suaugusiųjų, sunkumų kyla darželyje ir mokykloje.

Sunku pasakyti, kodėl daugėja autizmo sutrikimų. Vieni dėl autizmo kaltina oro užterštumą, kiti mini genetinius faktorius.

Kai kurie vaikai neapsitarnauja savęs, neturi asmens higienos įgūdžių. Kartais skyriuje guli po kelis tokius vaikus, kuriems būtina visokeriopa priežiūra.

"Sunku pasakyti, kodėl daugėja autizmo sutrikimų. Vieni dėl autizmo kaltina oro užterštumą, kiti mini genetinius faktorius. Vyksta moksliniai tyrimai, rodantys pernelyg didelio jungčių tarp nervinių ląstelių skaičiaus formavimąsi smegenyse, tam tikrų smegenų dalių funkcijų sutrikimus.

Spėlionių daug, tačiau niekas negali pasakyti tiksliai. Lieka tik konstatuoti faktą, kad tokių sutrikimų daugėja. Gal anksčiau nebuvo tokia gera diagnostika?" – spėjo gydytoja.

Hiperaktyvumui gydyti – vaistai

Pasak T.Ramanauskienės, didžiausia problema ir daugiausia vaikų – su elgesio ir emocijų sutrikimais, daugėja hiperaktyvumo atvejų, ypač prasidėjus mokslo metams. Mokytojai neretai nesusitvarko su tokiais vaikais: sudėtinga dirbti klasėje su daug mokinių, kai vienam reikia gerokai daugiau dėmesio nei likusiems.

Psichiatrės manymu, kad sutrikimų turintys vaikai mokytųsi su bendraamžiais bendrojo ugdymo grupėje ar klasėje, būtinas mokytojo padėjėjas. Tačiau tokias galimybes riboja finansinės galimybės.

Kartais hiperaktyviam vaikui tenka taikyti specifinį gydymą medikamentais. Nors šie vaistai visame pasaulyje pradėti taikyti gerokai anksčiau, Lietuvoje jie atsirado vos prieš kelerius metus. Per tą laiką gydytoja įsitikino, kad šie stiprūs, psichotropinėms medžiagoms priskiriami vaistai yra veiksmingi.

"Įrodyta, kad šie vaistai gerina dėmesingumą, mažina hiperaktyvumą. Tėvai ir mokytojai pastebi, kad pradėjus vartoti šiuos vaistus pagerėja vaiko elgesys, nebelieka agresyvumo, pykčio protrūkių", – pasakojo gydytoja.

Pagalba: šiame skyriuje gydomi pacientai dėl įvairiausių priežasčių: elgesio, raidos sutrikimų, depresijos, po savęs žalojimo ir pan. (Vytauto Liaudanskio nuotr.)

T.Ramanauskienė apgailestauja, kad šie vaistai kartais įtraukiami į kompensuojamųjų sąrašą, o kitą kartą – ne, tad gydytojui tenka stebėti situaciją. Šie vaistai – gana brangūs, tad kol nebuvo kompensuojami, retas kuris iš tėvų sutikdavo juos pirkti.

Kai kurie pabandydavo, tačiau vėliau atsisakydavo juos pirkti dėl pernelyg didelių išlaidų, nes vaistus vaikui būtina vartoti ne vieną mėnesį.

Serga ir aštuonmečiai

Medikamentai taip pat reikalingi psichozėms, šizofrenijai, ūminiams psichoziniams sutrikimams gydyti. Pasitaiko, kai ūminė psichozė išsivysto po narkotinių medžiagų pavartojimo. Tada tenka sekti vaikų psichiatrijos skyriuje gydomo paciento būklę ir skirti vaistus, taip siekiant užkirsti kelią psichikos ligai.

Vaistai skiriami ir sunkiais depresijos atvejais. Jie gali būti skiriami vaikams nuo 8 metų. Gydytojos T.Ramanauskienės praktikoje tokių jaunų pacientų nebuvo, depresija dažniau užklumpa paauglystėje.

Į Vaikų psichiatrijos skyrių pacientai patenka po savęs žalojimo atvejų, neturint suicidinių ketinimų. Tai tampa net savotišku įpročiu.

"Pagal ministro nurodymą, savižudybių atvejais turime pildyti tam tikrus aprašus: pavyzdžiui, kur paauglys kreipsis pagalbos, kilus suicidinėms mintims, kur galima rasti psichologinę pagalbą. Tokiam pacientui surašoma atmintinė, kur ieškoti pagalbos. Pastebime, kad tai padeda", – pasakojo vedėja.

Kai kuriuos pacientus į skyrių atveža iš Klaipėdos vaikų ligoninės reanimacijos-intensyvios priežiūros skyriaus po bandymo nusižudyti vaistais ar rimtesnio savęs sužalojimo, kai žaizdą tenka siūti. Tokiais atvejais pacientą privaloma guldyti į Vaikų psichiatrijos skyrių.

Nepripažįsta kitoniškumo

"Vaikų ir paauglių psichiatro darbas – sudėtingas: tenka dirbti ne tik su vaiku, bet ir su šeima, ypač su ja. Labai dažnai reikia gydyti ne vaiką, o tvarkyti aplinką. Turime nemažai vaikų su emocijų, elgesio sutrikimais, kurie pasireiškia dėl netinkamų situacijų šeimoje. Vaikai pradeda elgtis agresyviai ne tik kitų vaikų atžvilgiu, bet ir suaugusiųjų", – pasakojo vedėja.

Psichiatrės pastebėjimu, tėvai dažnai nenori pripažinti problemų. Kai vaikas gydomas skyriuje, tėvams rekomenduojama atvykti pabendrauti su psichologu, tačiau jie vengia šių konsultacijų.

Dalis tėvų nenori pripažinti, kad jų vaikas yra kitoks ir turi raidos sutrikimų, tad išleidžia jį į bendrojo ugdymo įstaigą. Tačiau sunkiausia būna ne pedagogams ar kitiems vaikams.

"Autizmo spektro ar kitokių raidos sutrikimų turintys vaikai ir taip nenoriai bendrauja, o būti su kitais vaikais jiems tampa itin sudėtinga", – apgailestavo psichiatrė.

Žinome, kad laimingesnė visuomenė – mūsų vaikų rankose, tačiau elgiamės taip, tarsi tie laimingi vaikai atskris iš kosmoso ir padarys mūsų gyvenimą gražesnį. O savo vaikus, kurie jau ryt bus mūsų gydytojai, mokytojai, parlamentarai etc., paliekame augti "kaip nors"…

Vėjais pro ausis prašvilpia ir grėsminga statistika: kas trečias vaikas Lietuvoje patiria žemą emocinę gerovę, kas ketvirtas – patyčias, kas penktas susiduria su neigiama patirtimi, bendraudamas su tėvais ir bendraamžiais. Džiaugiamės, kad čia – ne Zambija, mūsų vaikai nežino bado, tačiau niekaip nesugebame priimti fakto, jog net lyginant su kaimyninėmis šalimis – mūsų vaikai, piktesni, liūdnesni, prislėgtesni. Sakote, tai – ne mano vaikas! O kieno?

Žinome, kad laimingesnė visuomenė – mūsų vaikų rankose, tačiau elgiamės taip, tarsi tie laimingi vaikai atskris iš kosmoso ir padarys mūsų gyvenimą gražesnį.

Valstybė stipri tiek, kiek stipri jos silpniausia grandis. Senoliai sakydavo: jei turi kojas, rankas ir galvą – neprapulsi. O jei ne? Vaikus su specialiaisiais poreikiais auginantys tėvai aimanuoja: už tokio vaiko gerovę atsako net trys ministerijos, bet negalios našta visu sunkumu krenta ant jų pačių pečių. Ar galite suvokti, kad tūkstančiais skaičiuojami vaikai, negaunantys elementariausios gerovės – ugdymo?!

Dar liūdniau, kai išvis nieko neskaičiuojame. Pasaulyje jau seniai kalbama apie autizmo epidemiją, o mes net nežinome, kiek vaikų Lietuvoje turi šį sutrikimą. Kita vertus, sutrikimu autizmas buvo laikomas anksčiau, dabar jis dažnesnis už diabetą, vėžį. Irgi sakote, kad tai – ne jūsų vaikas? O jei identifikavimo ekspertizei pritaikytume ne pasenusią metodiką, kuri tebeveikia Lietuvoje, ko gero, paaiškėtų, kad ir šalia jūsų – lietaus vaikas. Arba Mažasis princas, labai ieškantis draugų ir nesuprantantis, kodėl niekas su juo nenori draugauti.