Smerkiantys žvilgsniai – kasdienybė

Su vis pasikartojančiomis nemaloniomis situacijomis trijų atžalų mama pasakoja susidurianti jau dešimt metų – būtent nuo tada, kai pasaulį išvydo jos vidurinėlis Robertas, kartu atsinešęs ir skiriamąją ypatybę – neurologinį raidos sutrikimą – autizmą.

„Kai sūnus buvo dar kūdikis, iš pradžių nesimatė, jog jis yra ypatingas. Tačiau, kai pradėjo vaikščioti, supratau, –mano vaikas šiek tiek kitoks nei visi. Žinoma, norėjau tikėti, jog jis yra hiperaktyvus ir laikui bėgant charakteris pasikeis“, – atviravo Darja bei suskumba paaiškinti, kokiais skiriamaisiais bruožais pasižymi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai.

Iš dešimties atvejų maždaug trys būna neigiami, iššaukiantys agresyvią aplinkinių reakciją bei priekaištus, kokia esu bloga mama.

Žinias apie šį neurologinės kilmės raidos sutrikimą klaipėdietė sako besinešiojanti mintyse nuolat – ypač tada, kai šalia žengia jos sūnus, kurio elgesys viešose vietose neretai sulaukia kiaurai persmelkiančių žvilgsnių.

„Visi autistai – skirtingi. Kai kurie būna labai ramūs, galintys ilgai sėdėti toje pat vietoje, žiūrėdami į vieną tašką. Dažnas iš jų nekalba, nepalaiko akių kontakto su kitais ar visai nenori bendrauti. Gali pasislėpti ir po stalu... Mano vaikas yra itin aktyvus, fiziškai sveikas, moka skaityti, rašyti, skaičiuoti, mėgsta bendrauti su aplinkiniais. Dažnai priėjęs ima kalbinti žmones, užduoda pasikartojančius klausimus. Būdamas parduotuvėje gali garsiai šnekėti ar imti juoktis, rėkti be jokios priežasties, spjaudytis ar muštis. Toks elgesys paskatina žmones atsisukti ir įtariai žvilgčioti tarsi klausiant: „kas atsitiko?“ – niuansais iš kasdienybės dalijosi pašnekovė.

Robertas/Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Sulaukia kaltinimų iš aplinkinių

Darja neslepia – bene dažniausia visuomenės reakcija – manymas, jog jos sūnus prastai išauklėtas ir dėl to, žinoma, metama kaltė ant mamos pečių. Neretai tenka sulaukti ir pamokymų, ypač iš vyresnio amžiaus žmonių.

„Prieina prie mano vaiko ir klausia: „Kodėl neklausai mamytės? Kodėl esi toks blogas berniukas?“ Kaskart su sūnumi išėjusi į viešąsias erdves baiminuosi, kad kas nors iškvies policiją. Iš dešimties atvejų maždaug trys būna neigiami, iššaukiantys agresyvią aplinkinių reakciją bei priekaištus, kokia esu bloga mama. Pavargau nuo to“, – apmaudą liejo moteris.

Atsidūrusi minėto pobūdžio situacijose, Darja pasakoja paaiškinanti, kad jos sūnus – autistas ir būtent todėl elgiasi taip, kaip elgiasi. Tačiau net ir tada esą ne visada sureaguojama palankiai – vieni supranta ir atsiprašo, o kiti, deja, ima skųstis tuo, jog patys serga vienomis ar kitomis ligomis.

„Aš irgi negaluoju. Man irgi bloga. Nesilankykite su vaiku čia, kodėl turiu klausytis, kaip jis šaukia?“ Pasipylus tokiems klausimams ir nurodymams, kyla abipusė sumaištis – imu nervintis, o sutiktas žmogus – šaukti“, – atviravo klaipėdietė.

Bėdos neįgaliesiems skirtose vietose

Deramo supratimo Darja užsimena pasigendanti ir vietose, skirtose žmonėms su negalia. Viena iš tokių – Klaipėdos neįgaliųjų paplūdimys, kuriame tenka lankytis itin dažnai. Moteris atvyksta čia net žiemą, nes sūnui Robertui jūra turi ypatingą reikšmę. Jis gali stebėti bangų mūšą ir žaisti valandų valandas net tada, kai lauke spaudžia šaltukas. Tačiau vasaros sezonas, prisipažįsta klaipėdietė, baugina labiausiai.

„Šiame paplūdimyje lankosi ne tik žmonės su negalia, bet ir tie, kurie jos neturi. Čia gausu besilaukiančių moterų ir mamų su mažais vaikais. Kai kurios atvažiuoja su vaikiškais vežimėliais, nes labai patogu į teritoriją patekti nusileidžiant neįgaliesiems pritaikytu pandusu. Žmonės tikisi čia ramiai pailsėti, nors paplūdimys ir skirtas neįgaliesiems“, – pabrėžė ji.

Labiausiai klaipėdietę glumina tai, jog aplinkiniai nesupranta, kad ne visos negalios aiškiai regimos akimis. Pavyzdžiui, skirtingai nei žmogus, judantis vežimėliu, ar turintis Dauno sindromą, – autisto plika akimi iškart neatskirsi.

„Autistai – tai tie žmonės, kurie yra fiziškai sveiki. Konkrečiu momentu jie gali būti visiškai ramūs, elgtis tinkamai, tačiau viskas gali netrukus apvirsti aukštyn kojomis ir nepriekaištingas elgesys tapti neprognozuojamu“, – paaiškino Darja ir leidosi į situacijos, nutikusios Klaipėdos neįgaliųjų paplūdimyje, prisiminimus.

Paplūdimyje – akibrokštas

Pasak moters, kai jos sūnus braidžiojo jūros vandenyje, šokinėdamas koja aptaškė šalia su vaikais buvusią mamą. „Ant mano vaiko ji pradėjo garsiai šaukti: „Ką tu darai?!“ ir kone apimta agresijos aptaškė berniuką trigubai daugiau. Stovėdama šalia, stebėjau situaciją, nes sūnui nepatinka, kai esu prie pat. Netrukus paprašiau jo pereiti į kitą vietą, tačiau jis nepaisė, nes, kai berniukas išsirenka vieną jam patinkančią teritorijos dalį, iš jos nesitraukia ilgą laiką“, – paaiškino klaipėdietė.

Nemaloni situacija tądien vien minėtu niuansu nesibaigė. Kai šiek tiek vėliau jos sūnus priėjęs stumtelėjo kitą vaiką, o šis susvyravęs nestipriai pliumptelėjo į vandenį prie kranto, prisiartinusi jo mama stūmė vaiką gerokai stipresne jėga ir, žinoma, sulaukė atgalinės Darjos reakcijos.

„Priėjusi atsiprašiau ir pasakiau, kad mano sūnus – autistas. Ji man paliepė prižiūrėti berniuką. Pasakiau, jog tikrai nepaleidžiu savo vaiko iš akių. Tačiau lyg negirdėdama ir toliau garsiai dėstė savo: „Jūs turite stovėti šalia, kad jis niekam netrukdytų!“ Tuomet priminiau moteriai, kad čia – neįgaliųjų paplūdimys ir, jei ji nori pailsėti, tegul renkasi kitą paplūdimį, kur niekas netrukdys. Regis, ji nenorėjo manęs girdėti ir toliau nesiliaudama šaukė. Tarsi mėgindama įtikinti aplinkinius, jog aš – bloga mama sūnui“, – svarstė pašnekovė.

Darja neslepia, jog tokios situacijos išmuša iš vėžių, priverčiančių mąstyti apie drastiškus sprendimus, kuriuos priėmus netektų nuolat aiškintis aplinkiniams ir šimtus kartų per dieną atsiprašinėti dėl sūnaus elgesio.

„Galbūt reikia nupirkti berniukui kepurę su užrašu: „Atsiprašau, aš – autistas“, arba ryškios spalvos marškinėlius, kad žmonės matytų, jog mano sūnus – kitoks ir reaguotų kitaip, pasistengtų suprasti“, – apmaudą liejo moteris.

Robertas/Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Trūksta specialistų pagalbos

Darja sako supratimo ir tolerancijos pastaruoju klausimu pasigendanti ne tik visuomenės narių elgesyje. Esą juntamas ir ženklus specialistų, kurie padėtų tėvams, auginantiems autizmo sutrikimą turinčius vaikus.

„Pastebiu, jog specialistai didžiausią dėmesį skiria žmonėms su judėjimo negalia. O taip reikėtų, kad kas nors patartų, o kartais bent trumpą laiką ir padėtų pasirūpinti vaiku, jei, pavyzdžiui, kitos šeimoje augančios atžalos kartu su tėvais nori išvykti į vietas, kuriose, deja, ypatingi vaikai nepageidaujami dėl visuomenę trikdančio elgesio“, – atviravo klaipėdietė.

Moteris pasakoja, jog tuomet, kai jos sūnus buvo mažas, reakcijų iš aplinkinių tekdavo sulaukti rečiau. Mat, pastarieji rasdavo paaiškinimą – mažas vaikas, todėl galima pateisinti įvairų jo elgesį. Tačiau dabar, kai berniukui – dešimt, ne visi esą supranta, kad, atrodytų, jau didelis vaikas gali elgtis kitaip nei jo bendraamžiai.

Abejoms pusėms galioja tas pats pasiūlymas – bet kuriame konflikte gebėti pažvelgti į situaciją iš kito žmogaus pozicijų.

„Psichologai ir kiti specialistai neturėtų numoti ranka į negalią turinčių vaikų ugdymą ar specializuotų programų diegimą mokymo įstaigose. Juk, pavyzdžiui, paauglystėje neprognozuojamas elgesys autistams ima reikštis kur kas dažniau. Būtina išskirtinė priežiūra“, – pokalbio pabaigoje viltingai kalbėjo Roberto mama.

Iniciatyvos turi imtis tėvai

„Eilinis žmogus nėra psichologas ar psichiatras, todėl negeba diagnozuoti tam tikros vaiko negalios vien iš to, kaip pastarasis su juo kalbasi, ar aptaško vandeniu. Tokiais atvejais žmonės reaguoja paprastai – kaip į vaiką, besielgiantį iššaukiančiai – iš piktos valios. Todėl kantrybę ugdyti reikia abiems pusėms – tiek neįgalų vaiką auginantiems tėvams, tiek jį sutinkantiems aplinkiniams“, – paprašytas įvertinti problemas, su kuriomis susiduria klaipėdietė, teigė Vytauto Didžiojo universiteto (VDU) Psichologijos katedros docentas daktaras Visvaldas Legkauskas.

Visvaldas Legkauskas

Kaip portalui akcentavo specialistas, visuomenei šiuo klausimu reikia švietimo, bet dažniausiai pirmieji pastarojo vaidmens turi imtis vaiką su negalia auginantys tėvai „čia ir dabar“.

„Auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais, susiduriama su neįprastomis situacijomis, kurios išmoko to, ko joks kitas žmogus, negyvenantis panašiomis aplinkybėmis, savaime neišmoks. Todėl abejoms pusėms galioja tas pats pasiūlymas – bet kuriame konflikte gebėti pažvelgti į situaciją iš kito žmogaus pozicijų. Ne dėl to, kad kitas patyrė nepatogumą, bet dėl to, kad jis tiesiog nežino, su kuo susidūrė, ir neidentifikuoja vaiko kaip turinčio negalią“, – patarė jis.

V. Legkauskas pabrėžia, kad bet kurioje situacijoje – net ir toje, kurios negalime kontroliuoti, itin praverčia žodis „atsiprašau“. Jis gelbsti mažinant konfliktinės situacijos židinį bei nusiraminant.

Planas stiprina viltį

Stiprinti ankstyvą vaikų autizmo ir kitų raidos sutrikimų diagnostiką, užtikrinti kokybišką sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą jiems, suteikti reikiamas kompetencijas specialistams, teikiantiems paslaugas šiems vaikams, o jų tėvams garantuoti mokymus ir psichologinę pagalbą.

Tai pagrindiniai įsipareigojimai, kuriuos praėjusią savaitę prisiėmė Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos.

Koks yra vaikas, kuriam diagnozuotas autizmas, ir kiek pastangų bei išminties reikia jį auginant bei auklėjant, geriausiai žino jų tėvai. Informacijos stoka nestebina: pats raidos sutrikimas pirmą kartą įvardintas 1943 m., ir dar ilgai žmonės, kurie elgiasi kitaip, nei įprasta, vadinti psichiškai nesveikais. Iki šiol autizmo sutrikimą turintys suaugusieji priskiriami psichikos ligoniams ir gydomi psichotropiniais vaistais, nors jau seniai pripažinta, kad autizmas nėra liga.

Tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio raidą ar jos sulėtėjimą. Tinkamas auklėjimas, supratimas, kad neadekvatus elgesys nėra silpnaprotystės išdava, visuomenės tolerancija kitaip besielgiantiems gali maksimaliai sušvelninti autizmo simptomus. Šiandien žinoma bent tiek, kas tyrimais ir garsių žmonių istorijomis įrodyta: autizmo sutrikimą turinčių intelektas gali būti labai aukštas. Teigiama, kad šį sutrikimą turėjo Wolfgangas Amadeus Mozartas, Albertas Einsteinas, Charlesas Darwinas. Ar jie būtų tapę genijais, jei būtų buvę izoliuoti nuo visuomenės kaip psichikos ligoniai?

Iki šiol autizmo sutrikimą turintys suaugusieji priskiriami psichikos ligoniams ir gydomi psichotropiniais vaistais, nors jau seniai pripažinta, kad autizmas nėra liga.

Pinigai dvejiems metams

Lietuvos autizmo asociacijos "Lietaus vaikai" pirmininkės Linos Sasnauskienės sūnui – trylika. Autizmas jam buvo diagnozuotas prieš vienuolika metų. Moteris teigiamai vertina trijų šalies ministerijų patvirtintą veiksmų planą, bet apgailestauja, kad jis – tik dvejiems metams, kai kitose Europos šalyse darbai numatomi dešimtmečiais į priekį ir vykdomi etapais.

Dar prieš dvejus metus "Lietaus vaikai" ir kitos nevyriausybinės organizacijos memorandumu kreipėsi į ministrą pirmininką dėl autizmo.

"Tuomet buvo pasirašyta rezoliucija, siekiant padėti autistams ir jų šeimoms. Buvo sudaryta darbo grupė, bet jos veikla vis stojo. Prisijungus naujiems Sveikatos apsaugos ministerijos atstovams prieita iki veiksmų plano", – L.Sasnauskienė nuogąstauja dėl plane numatytų darbų finansavimo, ypač tų punktų, kaip, pavyzdžiui, skirti mokiniui padėjėją, kitus specialistus, plėtoti dienos socialinės priežiūros, laikino atokvėpio, integralios pagalbos namuose paslaugas, už kurių įgyvendinimą atsakingos savivaldybės.

Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga visais klausimais nusiteikęs optimistiškai. Jis tvirtina, kad už šeimos gydytojų ar pediatrų darbą, kai pagal planą būtent jiems priskiriamas profilaktinis vaikų psichomotorinės raidos tikrinimas, bus apmokėta papildomai iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto. Tam, numatoma, prireiks apie 250 tūkst. eurų.

"Yra priemonių, kurios bus finansuojamos iš ES fondų, dalis jų galės būti apmokėta iš Sveikatos stiprinimo fondo", – žadėjo A.Veryga.

Planą tik dvejiems metams sveikatos apsaugos ministras pateisina šios Vyriausybės kadencija.

"Susidėliojome, ką mes realiai galime suspėti padaryti, bet aš tikrai pritarčiau tolesnei dešimties metų strategijai, įtraukiant ir tarptautinius ekspertus. Tai būtų racionalus sprendimas", – akivaizdu, kad A.Veryga nėra garantuotas dėl tokių svarbių ir reikalingų darbų tęstinumo.

Infrastruktūros projektams per dvejus metus iš ES fondų bus skirta apie 12,3 mln. eurų: Vilniaus Santaros klinikų Vaikų ligoninės padaliniams – Vaikų raidos centrui – 7,5 mln., Druskininkų sanatorijai "Saulutė" – beveik 1,9 mln. eurų. Beveik 2,9 mln. paskirta Kauno klinikų filialui – Vaikų reabilitacijos ligoninei "Lopšelis".

Svarbu nepavėluoti

Kauno klinikų filialo – Vaikų reabilitacijos ligoninės "Lopšelis", kur gydomi ir ugdomi autizmo sutrikimą turintys vaikai, vadovė docentė Audronė Prasauskienė buvo darbo grupės, rengusios pagalbos jiems planą, narė. Anot jos, jau vien tai, kad planą pasirašė trys ministrai, yra nepaprastai svarbu.

"Autizmas yra tokia sudėtinga problema, kad be tarpinstitucinio bendravimo padėti vaikams ir jų šeimoms neįmanoma. Dauguma priemonių yra konkrečios ir įgyvendinamos, dalis jau pradėtos įgyvendinti ir joms numatytas finansavimas", – pabrėžia docentė A.Prasauskienė.

Į klausimą, ar nieko negalima padaryti be didelių finansinių investicijų, Lietuvos autizmo asociacijos "Lietaus vaikai" pirmininkė L.Sasnauskienė atsako ne be ironijos: "Kiek tėvai turi finansinių galimybių, tiek ir padaro."

Ilgai autizmas buvo diagnozuojamas ne mažesniam kaip ketverių metų vaikui. Gydytojai skatinami įtarti šį raidos sutrikimą kuo anksčiau, kad būtų galima pradėti ankstyvąją reabilitaciją ir teikti kompleksinę pagalbą šeimai. Docentė A.Prasauskienė atkreipia dėmesį, kad laiku nesuformavus komunikacijos sistemos, nepritaikius terapinių ugdymo programų, elgesio problemos didėja net iki agresijos savo ar kitų žmonių atžvilgiu.

"Deja, ankstyvosios reabilitacijos limitai tesudaro 60 valandų, o su mūsų vaikais reikia dirbti kasdien. Kai jie ankstyvo amžiaus negauna deramos pagalbos, suaugę atsiduria atitinkamose įstaigose", – pastebi L.Sasnauskienė, finansininkė, tapusi kone neurologijos mokslų daktare, kai asmeniškai susidūrė su autizmu.

Diagnostikos klystkeliai

Docentė A.Prasauskienė pasakoja, kad autizmo diagnostikai "Lopšelis" dar 2010 m. įsigijo auksiniu standartu laikomus testus ADOS ir ADI, taikomus vaikams nuo dvejų metų.

"Trys iš keturių mūsų psichologių Londone baigė kursus, reikalingus ADOS testo taikymui. Mūsų gydytojai turi pakankamai patirties vertinti autizmui būdingus klinikinius požymius", – privalumus vardija ligoninės vadovė A.Prasauskienė.

Šeimos gydytojams sudėtinga įtarti autizmą dėl to, kad ši diagnozė dar gana jauna ir dalis medikų studijų metais apie ją nebuvo girdėję. Dauguma vaikų, kuriems autizmas diagnozuojamas, į "Lopšelį" atvyksta tik dėl kalbos raidos sutrikimo. Dėl to, docentės A.Prasauskienės įsitikinimu, būtina atkreipti šeimos gydytojų, slaugytojų dėmesį į šią gana dažnai sutinkamą būklę kvalifikacijos kėlimo kursuose, profesinėse konferencijose, adaptuoti ankstyvos autizmo diagnostikos testus bei užtikrinti jų taikymą. Tai, beje, numatyta trijų ministrų patvirtintame plane.

"Siekdami padėti šeimos gydytojams įtarti raidos sutrikimą ar autizmą konkrečiai, planuojame įsigyti testus M-CHAT ir A&SQ, juos išversti, adaptuoti ir apmokyti pirminės sveikatos priežiūros grandyje dirbančius gydytojus bei slaugytojas juos taikyti kasdienėje praktikoje. Kartu su Psichiatrijos klinika planuojame parengti metodikas pagal naujausią mokslu pagrįstą informaciją apie autizmo diagnostiką ir valdymą tiek ankstyvame, tiek ir vyresniame amžiuje", – vardindama šiuos planus gydytoja vaikų neurologė A.Prasauskienė pabrėžia, kad plane numatytos priemonės neišspręs visų problemų, bet taps paleidžiamuoju mechanizmu, kuris skatins pokyčius kuriant naujus teisės aktus ir paslaugų sistemą.

Be patyčių

Visa tai yra būtina. Ministras A.Veryga pabrėžia, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra tokie pat lygiaverčiai mūsų valstybės piliečiai, tik jiems reikia labai daug dėmesio, specifinio ugdymo, nes tik tai yra kelias į sėkmingą jų ateitį.

"Ypač svarbu, kad visuomenė suprastų ir palaikytų kasdien su nemažais iššūkiais susiduriančius tėvus, nesmerktų, neatstumtų autistiškų vaikų", – perspėja A.Veryga.

Nesunku suprasti, kokias patyčias gali patirti šie "kitokie" vaikai mokykloje, bendraamžių kolektyvuose. Šeimų, kurios augina tokius vaikus, vis daugėja, tačiau tikslūs skaičiai nėra žinomi, kai kurie autizmo atvejai netgi nediagnozuojami.

Sveikatos apsaugos ministerijos duomenimis, pernai vaikų, turinčių įvairių raidos sutrikimų, iš viso buvo 1 896, 2017 m. – 1 719, 2016 m. – 1 434 vaikai. Naujai diagnozė pernai nustatyta 710 vaikų, 2017-aisiais – 409, 2016-aisiais – 323 vaikams.

"Būtina tiksli statistika, nes kai ji nežinoma, – problemos mastas neapibrėžtas ir pagalbos nepakanka. Pavyzdžiui, pedagogus apmoko, bet nuoseklaus darbo trūksta. Dienos centrai nežino, kaip tvarkytis. Autizmo spektras labai platus, atvejai labai įvairūs, iškyla ir elgsenos problemų. Apmokoma 50 tėvų, kai sutrikimas diagnozuojamas 700", – trūkumus įvardija L.Sasnauskienė.

Kodėl autizmas diagnozuojamas vis daugiau vaikų? Atsakymas į šį klausimą, anot moters, vertas milijono. Ji svarsto, kad, galbūt, didėjantį skaičių lemia gerėjančios diagnostikos galimybės, kai kurie aplinkos veiksniai, infekcinės ligos. Skiepai?

"Nėra moksliškai įrodyta, kad šį sindromą provokuotų skiepai", – atsako L.Sasnauskienė, aktyvi nepalūžusi moteris, patyrusi, kad jėga yra vienybėje, todėl prieš šešerius metus kartu su dar 30 šeimų, auginančių "lietaus" vaikus, subūrusi nevyriausybinę organizaciją, kurios balsas girdimas labiau nei pavienių žmonių.

Tinkamas auklėjimas, supratimas, kad neadekvatus elgesys nėra silpnaprotystės išdava, visuomenės tolerancija kitaip besielgiantiems gali maksimaliai sušvelninti autizmo simptomus.

Sukelia nepelnytų kančių

Pagrindiniai autizmo požymiai esant ankstyvam amžiui – kalbos, komunikacijos, socializacijos ir vaizduotės sutrikimas. Vaikai gali būti itin jautrūs garsui, šviesai, temperatūrai, jie gali turėti nepakankamą ar visai neturėti savisaugos instinkto.

Jiems būdingas ritualinis elgesys, dažnas turi manijų. Besikaupianti vaiko įtampa dažnai perauga į agresiją kitiems ir sau. Dėl kalbos įgūdžių stokos vaikai negali bendrauti socialiai ir emociškai, nesugeba suprasti socialinių užuominų.

Jiems sunkiai sekasi mokykloje: vis kas nors atsitinka, kiti vaikai jų šalinasi, atstumia, erzina, terorizuoja. Netgi nesunki autizmo forma gali sukelti didžiulę kančią. Šie vaikai puikiai suvokia, kad yra kitokie.

Mokslas ir praktika

ADOS testas gali būti atliekamas ir suaugusiesiems, bet ilgainiui to beveik neprireiks, nes autizmas bus diagnozuotas pirmaisiais trejais gyvenimo metais. Šiuo metu nėra aparatų, kurie patikimai galėtų patvirtinti ir atmesti autizmo diagnozę. Bandoma kurti kompiuterines programas, yra mokslinių straipsnių, kuriuose teigiama, kad, atliekant sudėtingus vaisiaus smegenų tyrimus, autizmą 70 proc. tikslumu galima įtarti jau septintą nėštumo mėnesį. Bet kol kas tai – tik tyrimai, praktikoje tokie metodai netaikomi.

Dvejų metų veiksmų plane numatyta 16 priemonių – kai kurias ketinama įgyvendinti dar šiemet, kitas – kitąmet. Priemonėmis siekiama stiprinti ankstyvą vaikų autizmo diagnostiką, užtikrinti kokybiškų sveikatos priežiūros, socialinių ir ugdymo paslaugų prieinamumą autizmu sergantiems vaikams, kelti paslaugas teikiančių specialistų kompetenciją. Taip pat – užtikrinti psichologinę pagalbą tėvams, kurie augina autizmu sergančius vaikus.

Pasak sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos, kol kas bendras lėšų poreikis priemonėms įgyvendinti dar skaičiuojamas, tačiau jis teigia, kad priemonės bus finansuojamos įvairiais būdais.

„Priklauso nuo priemonės. Ten, kur yra skatinamosios paslaugos, tai iš privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto bus finansuojamos. Yra priemonių, kurios iš Europos Sąjungos fondų bus finansuojamos, taip pat dalis priemonių galės būti finansuojama iš Sveikatos stiprinimo fondo“, – žurnalistams sakė Aurelijus Veryga.

Pirminiais duomenimis, vien SAM šiame plane numatytoms skatinamosioms priemonėms kasmet papildomai iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) prireiks apie 250 tūkst. eurų.

Infrastruktūros projektams lėšos bus skiriamos iš Europos Sąjungos fondų, iš viso – 12,3 mln. eurų, iš kurių 7,5 mln. bus skirti Vilniaus vaikų raidos centrui, beveik 2,9 mln. – Kauno vaikų raidos centrui, taip pat beveik 1,9 mln. – Druskininkuose esančiai tokias paslaugas teikiančiai „Saulutės“ sanatorijai.

Vis dar negalios yra bijoma, autistų vaikų irgi dar bijoma, čia turime vystyti pažinimą, kad visuomenėje to artumo, bendravimo – tam būtų kuo palankesnės sąlygos.

Pasak socialinės apsaugos ir darbo ministro Lino Kukuraičio, prie šio susitarimo prisidėjo ir patys tėvai. Anot ministro, numatyta ne tik apmokyti socialinius darbuotojus, tačiau ir vystyti dienos centrus, kad paslaugos būtų lengviau pasiekiamos regionuose.

„Mano galva, tai yra didžiulis pasiekimas tiek šiai negalios grupei, tiek bendrai neįgaliųjų bendruomenei, kadangi jau atėjo laikas, kada galime individualizuoti skirtingas negalias, sprendimus. Vis dar negalios yra bijoma, autistų vaikų irgi dar bijoma, čia turime vystyti pažinimą, kad visuomenėje to artumo, bendravimo – tam būtų kuo palankesnės sąlygos“, – sakė L. Kukuraitis.

„Esame numatę iš socialinės pusės plėtoti vaikų dienos centrų vystymą. Tai yra laikinas atokvėpis šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Tai yra paslaugos, kurios galėtų teikti įstaigos tiek pavaldžios ministerijai, tiek savivaldai. Ši paslauga iš lėto vystosi“, – pridūrė ministras.

Švietimo ministras Algirdas Monkevčius savo ruožtu vylėsi, kad „kad bus pritarta ir Švietimo įstatymo pataisai, numatančiai, kad kiekviena mokykla sudarytų sąlygas įvairių ugdymosi poreikių turinčių vaikų ugdymui ir reikalingos pagalbos teikimui“.

Sveikatos apsaugos specialistai teigia, jog pastebėjus, kad vaiko raida neatitinka jo amžiaus arba yra rizikos veiksnių vystytis vaiko raidos sutrikimui, svarbu laiku kreiptis pagalbos.

Tokia pagalba yra vaiko raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija. Tai – specialistų komandos teikiamos ambulatorinės ir stacionarinės sveikatos priežiūros paslaugos, užtikrinančios ankstyvą vaiko raidos sutrikimo nustatymą, ankstyvą kompleksinę pagalbą vaikui ir jo artimiesiems.

Ministras A. Veryga tikisi, kad ateityje bus parengta ilgalaikė dešimties metų strategija, į kurią bus įtraukti ir tarptautiniai ekspertai.

„Tie dveji metai yra tas, kas likę šitai Vyriausybei dirbt, tai mes ir planą susidėliojome, ką mes realiai galime suspėti padaryti. Bet aš tikrai pritarčiau tolimesnei dešimties metų strategijai, įtraukiant ir tarptautinius ekspertus. Tai būtų racionalus siūlymas“, – sakė A. Veryga.

Veiksmų planui pritaria ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Kristinos Košel-Patil, kuri teigia, kad ilgametė strategija – irgi būtina. 

„Paslaugų prieinamumas turi būti užtikrintas ne tik dideliuose miestuose, bet ir regionuose. Daugumai specialistų vis dar trūksta kompetencijos autizmo srityje, įstaigos nėra pasiruošusios aptarnauti autizmu sergančius asmenis. Mes džiaugiamės, kad šiandien valstybė įsipareigoja įgyvendinti konkrečius dalykus“, – sakė K. Košel-Patil.

„Tačiau ministerijas kviečiame žengti dar vieną svarbų žingsnį ir paruošti šalies Autizmo strategiją dešimčiai metų. Ją turi kitos Vakarų Europos šalys. Siūlome organizuoti darbo grupę su tarptautiniais ekspertais ir gerąsias praktikas perkelti į Lietuvą“, – sako K. Košel-Patil.

Jos teigimu, būtina dėti pastangas, kad būtų atskleistas tikras autizmu sergančių asmenų skaičius. Manoma, kad kol kas duomenys nėra tikslūs, kai kurie atvejai nediagnozuojami.

SAM duomenimis, pernai vaikų, turinčių įvairiapusių raidos sutrikimų, iš viso buvo 1896, 2017 metais – 1719 vaikai, 2016 metais – 1434 vaikai.

Naujai susirgusių vaikų pernai buvo 710, 2017 metais – 409 vaikai, 2016 metais – 323 vaikai.

Medelio sodinimo ceremonijoje dalyvavusi Aleksoto seniūnė Liukrecija Navickienė skatino šį medį dažnai lankyti. „Medis pasodintas labai gražioje vietoje, šalia tako – lengvai jį surasite. Jį sodinote savo rankomis, tad aplankykite jį, stebėkite, kaip auga“, – sakė seniūnė.

Autizmas – tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris labiausiai paliečia kalbos ir bendravimo, socialinių įgūdžių ir elgsenos vystymąsi. Šis sutrikimas lemia tai, kad žmogus kitaip bendrauja, jaučia bei suvokia pasaulį. Nuo 2007 m. Jungtinių Tautų organizacija balandžio 2 d. paskelbė Tarptautine Autizmo supratimo diena.

Svarbu būti dėmesingu tam, ką sakome – šie vaikai girdi, supranta ir jaučia. Jie turi stiprybių – tereikia jas pamatyti.

„Absoliučiai visi autistai yra skirtingi. Todėl vartojamas terminas – autizmo spektro sutrikimai. Vieni vaikai kalba, kiti ne, vieni turi intelekto sutrikimą, kiti – ne. Vieni vaikai bijo garsų, kiti kaip tik ieško garsinių stimulų. Vieni linkę sėdėti nuošalyje, kiti niekada nesiliauja judėję. O kur dar skirtingi amžiaus etapai, gretutinės diagnozės. Todėl šeimų iššūkiai ir poreikiai yra skirtingi“, – sakė VšĮ „Ištiesk pagalbos ranką“ projektų vadovė Eglė Mūrienė.

Anot Eglės, labai svarbus visuomenės supratimas, priėmimas autizmo spektrą turinčių vaikų. „Labai svarbu susilaikyti nuo smerkimo. Svarbu būti dėmesingu tam, ką sakome – šie vaikai girdi, supranta ir jaučia. Jie turi stiprybių – tereikia jas pamatyti. Todėl ir sodinome supratimo medį – supratimas yra be galo svarbu“, – sakė Eglė Mūrienė.

Medelio sodinimo akcija vyko VšĮ „Ištiesk pagalbos ranką“ ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ iniciatyva.   

Faktą užtvirtina didžiulis Danijos Statens Serum Instituto atliktas tyrimas.

Dar daugiau – paaiškėjo, jog tikimybė, kad paskiepytiems vaikams išsivystys autizmas yra 7 proc. mažesnė nei neskiepytiems.

Studija apima 650 tūkst. vaikų. Buvo stebimi gimusieji per dešimtmetį nuo 1991 metų, o tada tyrimas dar ir pakartotas. Šiuo metu tą patvirtina 17 studijų atliktų 7-iose šalyse, 3-iuose žemynuose, tiriant šimtus tūkstančių vaikų.

Vaikų su autizmo spektro sutrikimu kasmet vis daugėja. Statistika negailestinga: prieš 20 metų šis sutrikimas būdavo diagnozuojamas vienam iš 2,5 tūkst. vaikų, o dabar – vienam iš 68.

Tėvams svarbu suprasti, kad, esant įtarimams, būtina kuo anksčiau nustatyti autizmo sindromą vaikui – tinkama priežiūra ir ugdymas jiems ypač reikšmingi.

"Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų įtraukimas į bendras veiklas turi prasidėti nuo pat pirmųjų vaiko ugdymo dienų", – Šiaulių universitete vykusiame tarptautiniame logopedų suvažiavime pabrėžė mokslininkė iš Izraelio Yael Kimhi, daug metų dirbanti su specialiųjų ugdymosi poreikių turinčiais vaikais, laikinai einanti Tarptautinio Levinskio edukologijos mokslų koledžo rektorės pareigas. Viešnia sutiko pasidalyti savo patirtimi.

– Visuomenėje egzistuoja įvairių stereotipų, mitų apie vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Kalbama, kad tokie vaikai yra labai protingi, turi išskirtinių gebėjimų. Kaip jūs apibūdintumėte, kokie tai vaikai?

– Pastaruoju metu keitėsi autizmo samprata. Tokie vaikai gali pasižymėti ir labai aukštais kognityviniais, ir labai menkais socialiniais gebėjimais, prastu supratimu apie savo funkcijas. Be abejo, tokie vaikai gali pasižymėti ir ypač žemais intelektualiniais gebėjimas.

Vaikai su autizmo sindromu – tai vaikai, turintys socialinių ir komunikavimo sutrikimų. Jie gali būti kategoriški, griežti, mėgdžioti aplinkinius, sunkiai priimti pokyčius, nukrypimus nuo rutinos. Visa tai yra apibrėžimas, tačiau vis dėlto tai nepaaiškina, kokie yra tie vaikai iš tikrųjų ir kaip su jais dirbti.

Dažniausiai visuomenėje kalbama apie tai, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, yra mažieji genijai, kad jie labai protingi, tačiau tai tik dalis tiesos, kurią visuomenė gauna iš žiniasklaidos ir populiariosios kultūros. Iš tiesų svarbiausias dalykas yra gebėjimas, žinojimas, kaip su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku elgtis.

Jei girdėsime tik ugdymo specialistų, profesionalų nuomonę, ignoruodami tėvų nuomonę, nepasieksime nieko.

– Kaip turėtų elgtis visuomenė, bendruomenė, klasė?

– Visų pirma reikia suvokti, kas yra autizmas. Tai labai svarbu, nes daugybė vaikų gali patekti į autizmo apibrėžimo lauką. Vaikai, turintys sunkių intelektualinių, komunikavimo sutrikimų, dažnai ugdomi specialiojo ugdymo mokyklose, kur, tikėtina, personalas žino, kaip su tokiu vaiku dirbti.

Mano manymu, kuo daugiau žinių turime apie autizmą ir apie tai, kad jo požymiai labai įvairūs, tuo lengviau ir vaikams, ir suaugusiesiems. Dažnai tėvai nusprendžia, kad vaikui viskas gerai, jis išaugs. Deja, reikia suprasti, kad sutrikimo nustatymas kuo anksčiau, ieškojimas pagalbos bei tinkama priežiūra ir ugdymas yra svarbiausi dalykai.

– Kas turi padėti visuomenei sužinoti, suprasti apie problemą, kad būtų galima tinkamai į ją reaguoti?

– Šiuo metu yra išleistos kelios tikrai geros knygos, aprašančios autizmo sindromą turinčius vaikus. Vienos iš knygų autorius pats yra autizmu sergančio vaiko tėtis, kuris nuostabiai aprašė kasdienį gyvenimą, paminėdamas visus vaiko rėkimus, klyksmus įvairiose vietose, daiktų mėtymus... Tai yra puiki priemonė šviesti visuomenę.

Lietuvoje daug specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų lanko bendrojo ugdymo mokyklas. Reikia užtikrinti, kad ne tik genijai, bet ir gilių problemų turintys vaikai turėtų tokias pačias galimybes mokytis. Mokytojai pripranta sutrikimų turinčius vaikus laikyti lygiais su kitais, o įprastai ugdomi vaikai mato pedagogų elgesį, nebemano, kad kažkuris vaikas yra kitoks, ir nepatiria sunkumų. Atlikta daugybė mokslinių tyrimų, kurių rezultatai rodo, kad maži vaikai neskirsto aplinkinių pagal kokius nors sutrikimus, skirtingumus – jie mato vaikus, kurie yra lygūs.

– Kokių kompetencijų turi turėti pedagogas, dirbantis su specialių ugdymosi poreikių turinčiais vaikais bendroje klasėje?

– Iki tol, kol pradedama dirbti mokytoju, labai svarbu turėti žinių apie įvairias negalias, sutrikimus, priimti įvairovę, turėti pačių bendriausių specialiosios pedagogikos žinių. Šiuo metu yra vartojama sąvoka "universalus dizainas", kuri kalba ne apie specialiuosius poreikius, o tiesiog apie poreikius. Pavyzdžiui, klasėje yra ne tik autizmo ar kitokių sutrikimų turinčių vaikų, bet ir tokių, kurie išgyvena tėvų skyrybas, yra alkani, nes gyvena sunkiai besiverčiančioje šeimoje, ir pan. Yra daugybė įvairių problemų.

Universalaus dizaino atveju mes kalbame apie tai, kad mokytojas visų pirma žvelgia į mokinius klasėje kaip į visumą, o tik paskui į kiekvieną vaiką individualiai. Pagalba, dėmesys, kurį suteiks mokytojas vienam vaikui, taip pat padės ir kitam.

– Koks yra švietimo sistemos ir pačios šeimos vaidmuo ugdant autizmo sindromą turintį vaiką?

– Nesant bendradarbiavimo nebus pažangos. Daugeliu atveju pokyčius atneša patys tėvai, nes nebijo, drąsiai reikalauja to, ko reikia vaikui, ir nepasiduoda. Ypač daug pasiekiama, kai tėvai susivienija – jų balsas tampa stiprus. Labai svarbu leisti tėvams išsakyti, ko jiems reikia, ir tai išgirsti.

Mes taip pat kalbame apie komandą žmonių, kurie dirba su vaiku, o tėvai yra tos komandos dalis. Jeigu girdėsime tik ugdymo specialistų, profesionalų nuomonę, ignoruodami tėvų nuomonę, nepasieksime nieko.

– Tam, kad visuomenė ir valdžios atstovai išgirstų specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų tėvus, jiems reikia apie tai kalbėti labai garsiai, antraip nebus išgirsti. Kaip tai vyksta kitose šalyse?

– Skirtingų šalių tėvų organizacijos dirba tarpusavyje, mokosi vieni iš kitų, kad galėtų suteikti viską, ko jų vaikams reikia. Visų pirma, vaikas priklauso tėvams, todėl tėvai už jį kovos ir niekas to neuždraus. Paprastai švietimo sistema yra finansuojama valstybiniu lygiu ir nesu girdėjusi, kad vyriausybė tiesiog duotų tokį finansavimą ir nekontroliuotų jo panaudojimo. Viską lemia prioritetai, deja, specialiųjų ugdymosi poreikių turintys vaikai nėra dauguma, todėl ir jų poreikiai nebus prioritetiniai. Tokia yra realybė ir daug lengviau sukelti pokyčius ne iš vyriausybės, o iš išorės – būtent tėvų. Galima pasidžiaugti, kad autizmo sindromą turinčių vaikų tėvų organizacijos kelia triukšmą ne tik nacionaliniu, bet ir tarptautiniu mastu, bendradarbiaudami su kitų šalių tėvų organizacijomis, sukeldami pasaulinių pokyčių.

– Teigiama, kad rašytojas Antuanas de Saint-Exupéry vieną garsiausių savo kūrinių "Mažasis princas" parašė įkvėptas būtent autizmą turinčio vaiko.

– Išties, autizmo sindromą turintys žmonės gali įkvėpti kitus įvairiems darbams, kūriniams. Ir tai nuostabu. Kalbama, kad kompozitorius Wolfgangas Amadeus Mozartas ir mokslininkas Albertas Einsteinas taip pat turėjo autizmo sindromą, o jų veikla buvo labai sėkminga. Tačiau yra ir kita pusė. Kartą viena mama pasakė, kad jos sūnus nėra nei Einsteinas, nei Mozartas ir jais niekada nebus – jis yra tik vaikas, kuriuo ji turi rūpintis, su juo nepaliaujamai dirbti, ir jam gyvenime pasiseks. Jeigu autizmu sergantis vaikas turi išskirtinių gabumų, tai yra puiku, o jeigu neturi? Visuomenei svarbu suvokti, kad vis tiek būtina ugdyti kitokį vaiką, su juo nuolat dirbti ir leisti jam būti visaverčiu piliečiu, visuomenės dalimi, tačiau ugdymas turi būti tinkamas.

Dažnai girdžiu, kad šeimos, kurių vaikai – autistai, su jais neina į parduotuves, restoranus, nes bijo, kad vaikui pradėjus neįprastai elgtis tėvai bus apkaltinti neauklėjantys savo atžalos. Tėvams, kurie turi specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų, labai sunku. Visuomenė gali replikuoti, kad jie yra blogi tėvai, ir tai yra mažų mažiausiai nesąžininga jų atžvilgiu. Visuomenė turėtų būti tolerantiškesnė, priimti ir bandyti padėti arba bent jau netrukdyti tokioms šeimoms turėti savo privačią erdvę kad ir restorane. Tai, žinoma, nelengva, bet reikia suprasti, kad specialių ugdymosi poreikių turintys žmonės turi visas teises, todėl šviesti visuomenę ypač svarbu.