Klaipėdietei Rasai Brasienei laikas sustojo prieš devynerius metus, kai gydytojai nustatė išsėtinę sklerozę. Tačiau dabar moteris vėl kupina vilčių – ji pirmoji pacientė iš Lietuvos, kuriai atlikta kamieninių ląstelių transplantacija.
Ryžosi eksperimentui
Nepagydoma liga serganti 35 metų Rasa vaikšto sunkiai, pasiramsčiuodama į sienas. Bet moteris tiki, kad po šešerių metų šoks vienturtės dukters Urtės mokyklos išleistuvių vakare.
Ši svajonė klaipėdietei neleidžia nuleisti rankų ir skatina imtis visų įmanomų priemonių, kad nors šiek tiek išvaduotų kūną iš ligos gniaužtų.
R.Brasienė neseniai grįžo iš Palangos reabilitacijos ligoninės.
"Padėjau savo persodintoms kamieninėms ląstelėms prisiminti, kaip reikia vaikščioti. Per ligą buvau tai pamiršusi", – šypteli pašnekovė.
Birželį Rasai, pirmajai išsėtine skleroze sergančiai pacientei iš Lietuvos, buvo transplantuotos jos pačios kamieninės ląstelės. Ši procedūra atlikta Vokietijoje, Kelno regeneracinės medicinos institute.
Kol kas ji vadinama eksperimentine ir atliekama vos keliose pasaulio klinikose. Kelno regeneracinės medicinos instituto tinklalapyje rašoma, kad išsėtinė sklerozė kol kas neišgydoma liga. Tačiau kamieninių ląstelių transplantacija padeda pristabdyti jos progresavimą, palengvina simptomus.
Vokietijos gydytojai Rasai situacijos nepiešė rožinėmis spalvomis. Pagerėti gali vos keliais procentais, aiškino jie.
"Neturiu, ko prarasti. Tik pinigus", – optimistiškai nusiteikusi Rasa.
Transplantacija klaipėdietei kainavo 7,5 tūkst. eurų.
Liga kaip akmuo
Diagnozę "išsėtinė sklerozė" R.Brasienė išgirdo, praėjus pusmečiui po magistrantūros studijų. Smogė atslūgusi nuolatinė įtampa – tokią išvadą padarė pati ir gydytojai. Rasai buvo 26-eri.
Nors moteris jau paauglystėje jautė pirmuosius ligos požymius. "Kodėl tavo plytelės taip į šoną nukrypsta?" – juokaudavo draugai, pastebėję, kaip nelygiai ji eina šaligatviu.
Mergina ignoravo šiuos ir kitus ligos požymius: nuovargį, silpnumą, galvos svaigimą, sulėtintus judesius. Nors viduje nujautė, kas laukia.
Nuo ketverių metų Rasa lankė šokius. Buvo susidomėjusi net kultūrizmu ir sportine gimnastika. Vėliau aktyvi socialinio darbo studentė susilaukė pirmagimės.
Vieną rytą Rasa sukniubo šalia lovos – nelaikė kojos. Tada kreipėsi į gydytojus, kurie ir pranešė verdiktą. Net sirgdama kelerius metus ji dar dirbo Vytauto Didžiojo gimnazijoje socialine darbuotoja.
"Išgirdusi diagnozę, kelerius metus išgyvenau depresiją. Kaip per laidotuves, stovi akmuo ir negali pravirkti. Man ištisai galugerklyje stovi tas akmuo. Negaliu savęs tokios priimti. Manyje gyvena du skirtingi žmonės: vienas aktyvus, o kitas – stabdomas ligos. Nuolat su jais abiem ir grumiuosi", – atviravo Rasa.
Pinigus surinko artimieji
R.Brasienė tiki, kad kažkas iš aukščiau jai padeda. Svečiuodamasi pas Vokietijoje gyvenančią mamą atsitiktinai laikraštyje rado straipsnį apie naują neurologinių ligų gydymo metodą.
Sužinojusi interneto puslapį, susisiekė su klinikomis. Po pusantro mėnesio sulaukė atsakymo, kad kviečiama atlikti procedūros. Žinodama, kad per mėnesį nesurinks reikiamos sumos, paprašė procedūrą atidėti.
Pinigus, reikiamus dokumentus ir tyrimų rezultatus reikėjo surinkti per trumpą laiką. Kol Rasa vargo su dokumentais, draugai, giminės ir artimieji neprašomi siuntė jai pinigų.
Pridėjus šeimos santaupas, moteris išvažiavo į Vokietiją.
Klaipėdietę nustebino, kad klinikos atstovas prieš išvykstant atsiuntė net pritaikytų neįgaliesiems svečių namų sąrašą su kainininkais. Sužavėjo ją ir Vokietijos medikų elgesys.
Vienintelis minusas – po procedūros R.Brasienė pati turėjo rūpintis reabilitacija.
Klinikose neužtruko
Kamieninių ląstelių transplantacijai buvo paskirta konkreti diena ir laikas. Prieš procedūrą gydytojas paaiškino ir vizualiai parodė, kaip ji bus atliekama. Pritrūkus kalbos žinių, pravertė gestai.
Procedūrinį primenančiame kabinete lietuvei iš dubens kaulų buvo paimta skysčio. Po pusvalandžio 25 ampulės su skysčiu malūnsparniu buvo išskraidintos į Olandijos kliniką.
Po poros dienų į klinikas sugrįžusiai Rasai į apatinius stuburo slankstelius buvo suleistos išvalytos gerosios jos pačios kamieninės ląstelės. Po trijų valandų ją išleido namo.
Klinikos atstovai įdėjo vaistų nuo pykinimo, temperatūros ir kitų negalavimų, paaiškino, kad dabar viskas – jos organizmo valioje.
R.Brasienei susidarė įspūdis, kad procedūra nėra sudėtinga. Tad ji apgailestauja, kad tokie specialistai neruošiami Lietuvoje.
Pokyčiai nustebina
Per pusmetį paaiškės Rasos organizmo reakcija į procedūrą. Kol kas ji gyvena laukimu, nors pirmuosius ženklus – impulsus kojose – pajuto vos po dešimties dienų nuo transplantacijos.
"Kaip reaguos organizmas? Gydytojas nieko nežadėjo, nes sergančiųjų išsėtine skleroze organizmas reaguoja skirtingai. Nejaučiu, kad būtų blogai", – sakė ji.
Artimi žmonės pastebi, kad pagerėjo moters koordinacija. Moteris jaučia didesnį kojų tvirtumą. Kartą ji taip lengvai perėjo per virtuvę, kad nustebino iki šiol mamos taip vaikščiojant nemačiusią dukrą. Kai Rasa susirgo, mergytei tebuvo treji.
"Iki transplantacijos sunkiai vaikščiojau, tad ir kelyje pasipainiojęs siūlas ar adata buvo kliūtis", – su šypsena prisimena ji.
Moteris nustebino ir gydytojus, kai netikėtai pačiai sau sulenkė koją. Ligonei – tai didelis pasiekimas.
"Vakare, kai atsipalaiduoju, galiu net kojų pirštus pajudinti. Nors paprastai visos kojos nesulenkiu. Smegenys turbūt gauna kokius impulsus, kad staiga galiu padaryti kokius nors judesius, o paskui vėl išsijungia", – pasakojo pagerėjimu besidžiaugianti Rasa ir priduria, kad po procedūros aplankiusio skausmo niekam nelinkėtų.
Moteriai atrodė, kad kūnas plėšomas į dvi skirtingas puses. Stiprus skausmas prasidėjo nuo kojų pirštų, kitądien varstė iki kelių, ir taip po truputį, kol perėjo visą organizmą.
"Antrąkart bus geriau. Žinosiu, kas laukia", – ramina save R.Brasienė.
Vienos transplantacijos procedūros neužtenka. Norint kuo geresnių rezultatų, reikia kelių. Tad moteris tikisi surinkti reikiamą pinigų sumą ir antrajai procedūrai.
Kovoja ne tik su liga
Pasak Rasos, suleistos kamieninės ląstelės – kaip švarus popieriaus lapas. Tad Vokietijos gydytojai akcentavo reabilitacijos būtinybę.
Moteriai buvo apmaudu, kai grįžusi į Lietuvą sužinojo, kad reabilitacinis gydymas jai nepriklauso, nes pirmąją neįgalumo grupę turi ilgiau nei trejus metus.
Į Palangos reabilitacijos ligoninę teko važiuoti už savo pinigus. 20 dienų kainavo tris tūkst. litų, nors reikėtų mažiausiai poros mėnesių gydymo. Šeima negali sau leisti tokios prabangos. Rasa ir taip dėkinga savo vyrui Valdui už supratingumą ir palaikymą.
"Kovoti tenka ne tik su liga, bet ir valdininkais", – atsidūsta pašnekovė.
Laiškas į Prezidentūrą įnešė aiškumo – sergant išsėtine skleroze per metus priklauso 24 dienos reabilitacinio gydymo.
Tad Rasa tikisi kitąmet gauti jai priklausantį reabilitacinį gydymą. Tiki, kad po šešerių metų šoks dukters išleistuvėse. Tuo tiki ir kai kurie prieš transplantaciją skepticizmo neslėpę giminaičiai. "Rasa tikrai šoks", – pripažino jie.
Norintiems ir galintiems paremti Rasą Brasienę
Labdaros ir paramos fondas "Rasurtė"
Fondo kodas: 302342945
Įregistravimo data: 2009 05 25
AB SEB bankas, Vilnius; SWIFT:CBVI LT 2X
Banko kodas: 70440
Sąskaita (IBAN): LT 707044060006995642
Lina Malcienė, Klaipėdos išsėtinės sklerozės centro vadovė
Rasos situacija dabar stabili. Kamieninių ląstelių transplantacija veikia teigiamai. Remiantis medicinos literatūros apžvalga, sunku pasakyti apie pačią procedūrą, nes kol kas jų nedaug padaryta. Pateikiamos keturios ligonių kategorijos: situacija nepasikeičia, pablogėja, pagerėja arba žmogus miršta. Trečdaliui ar ketvirtadaliui ligonių po procedūros pagerėja. Šis gydymo metodas daugeliui sergančiųjų suteikia vilties. Bet kol kas jį galime pavadinti labai ankstyvosios stadijos, eksperimentiniu, nes trūksta pagrįstų įrodymų. Ar reikalinga antroji procedūra, gali spręsti tik ją atlikę gydytojai. Daugelio šalių medikai, tarp jų ir mes, negalime apie tai spręsti, nes neturime tokios praktikos. |
---|
Kas yra išsėtinė sklerozė?
Tai nepagydoma, lėtinė progresuojanti centrinės nervų sistemos liga, kuria sergant nyksta tam tikros smegenų dalys. Tuo pačiu tai autoimuninė liga, nes sergant išsėtine skleroze žmogaus imunitetas kovoja prieš smegenų baltymus. Liga pasireiškia jauniems (dažniausiai 20–40 m. amžiaus žmonėms) ir sukelia nuolat progresuojančią neurologinę negalią. Pasaulyje šia liga, kurios priežastys nėra aiškios, serga per milijoną žmonių, dažniau – moterys.
Pirmieji galimi ligos požymiai
staigus regėjimo susilpnėjimas
pusiausvyros sutrikimai
nuovargis be aiškios priežasties
galvos svaigimas
galūnių tirpimas
nepaaiškinamas skausmas, ypač veido ir nugaros
Naujausi komentarai