Jaunas vyras jį pasirinkusiai retai ligai reveransų nedaro. "Jei ji pas mane atėjo, tegul ir taikosi prie manęs", – tokia ligonio filosofija jam teikia stiprybės.

Jaunas vyras jį pasirinkusiai retai ligai reveransų nedaro. "Jei ji pas mane atėjo, tegul ir taikosi prie manęs", – tokia ligonio filosofija jam teikia stiprybės.

Kartą per savaitę

Net labai daug matę Kauno klinikų medikai buvo nustebinti, kai reta liga sergantis jų pacientas, pakviestas į susitikimą ligoninėje, paklausė, ar bus, kur palikti dviratį. Juo važiuoti reikia jėgų, o imunodeficitas, diagnozuotas šiam vaikinui, lemia silpnas organizmo gynybines funkcijas.

"Esu kaip ir sveikas, jaučiuosi gerai", – nulipęs nuo dviračio, kuriuo atvažiavo iš Vilijampolės į miesto centrą, nusišypsojo Laurynas.

Vaikinas pasirengęs dalyvauti ir šeštadienį vyksiančiame Kauno plento maratone – važiuos 47 km, kaip visi kiti sportininkai ir Kauno dviratininkų mėgėjų komanda "Drym Tym", kurios narys jis yra. Nepaisant, kad medikai savo pacientų, kuriems diagnozuotas imunodeficitas, prašo saugoti savo sveikatą kaip akies vyzdį, Laurynui tai daryti pabodo, o ir jaučiasi jis puikiai ne tik sėdėdamas ant dviračio.

Tiesa, gerai jaučiasi penkias dienas per savaitę, o dvi tenka aukoti ligai. Viena dienų būna apkartinta, kai reikia keturias valandas lašintis vaistus, o kitą – kol išnyksta šalutinis jų poveikis.

"Kas savaitę reikia save badyti, į pilvą skirtingose vietose durtis tris adatas, kad leidžiami vaistai išsiskaidytų. Vaistai skirti imuninei sistemai stiprinti. Gydytojai nustatė, kad mano imunitetas labai minimalus", – atvirai, nuoširdžiai kalba 29-erių Laurynas.

Darbas – būti pacientu

Imunodeficitas Lauryno gyvenimą apkartino pačioje jaunystėje, prieš dešimt metų.

Tada, sužinojus diagnozę, buvo visko: ir nevilties, ir nepasitikėjimo, dvasinio skausmo. Fizinio skausmo Laurynas dėl ligos nejautė – tik silpnumą, nes nuolat kankino virusinės kvėpavimo takų ligos, gripas, plaučių uždegimas.

"Jei kas šalia nusičiaudi – dvi savaites sergu. Jokie vaistai, net antibiotikai neveikdavo. Pasveikęs, būdavo, nueinu į universitetą, po dviejų trijų dienų vėl sergu. Buvo dienų, kai iš ryto jausdavausi neblogai, o apie pietus staiga kūno temperatūra pašokdavo iki 39 laipsnių. Tada pareidavau namo ir miegodavau kone visą parą", – būklės, kuri kankino prieš diagnozuojant pirminį imunodeficitą, Laurynas nepamiršta.

Iki 20-ies vaikinas sirgdavo šiek tiek dažniau nei kiti, bet medikai nieko blogo neįtarė. Dar vaikystėje dėl dažnų ausų, gerklės uždegimų siūlė operuoti adenoidus, bet vos susirengdavo gultis į ligoninę – pakildavo temperatūra ir operaciją tekdavo atidėti.

"Vaikščiodavau į Šilainių polikliniką, pas šeimos gydytoją ir daug kitų specialistų, – nustatydavo gripą, bronchitą, plaučių uždegimą. Tokia nežinia, kai jaučiausi itin blogai, tęsėsi apie pusę metų. Tuomet gavau siuntimą pas alergologą ir klinikinį imunologą. Nuvažiavau į Kauno klinikas. Kai atliko tyrimus, parodymų nebuvo. Gydytojai galvojo, kad aparatūra sugedo. Tyrimus kartojo, ir vėl jų rezultatų nebuvo", – dabar juokiasi Laurynas.

Kauno klinikų gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė Ieva Bajoriūnienė paaiškina, kad vienkartinis tyrimas nėra pakankamas diagnozei nustatyti, juolab tokios retos ligos kaip imunodeficito. Dėl to tyrimai kartojami.

Laurynas patikslina: jis tris mėnesius dirbo gydytojų pacientu, nes įvairiausi tyrimai buvo atliekami kone kasdien.

"Dažnesni yra antriniai imunodeficitai, atsirandantys sergant įvairiomis vidaus organų ligomis ar taikant imuninę sistemą silpninantį gydymą. Todėl būtinas visapusiškas tyrimas", – pabrėžia gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė I.Bajoriūnienė.

Priežastis – genų defektai

Išnagrinėjus Lauryno organizmą, kaip sakoma, po kaulelį, buvo prieita prie išvados: pirminis imunodeficitas.

"Tai yra įgimtas sutrikimas. Vienas svarbiausių jo požymių – polinkis dažniau sirgti infekcinėmis ligomis, pavyzdžiui, sinusitu, bronchitu, plaučių uždegimu. Susidaro sunkiai gyjančių pūlinių. Dažnai tokie pacientai ilgai ir nesėkmingai gydomi antibiotikais", – paaiškina gydytoja I.Bajoriūnienė.

Pirminis imunodeficitas laikomas reta liga – pasaulyje nuo jos kenčia apie 6 mln. žmonių. Statistika liudija, kad nuo 70 iki 90 proc. pirminio imunodeficito atvejų lieka nenustatyti. Mokslų daktarės I.Bajoriūnienės teigimu, pirminio imunodeficito priežastys yra genų defektai. Tai paveldėta.

Laurynas turi metais vyresnę seserį. Nei jai, nei tėvams tokių sveikatos problemų nekyla. Svarstome, gal jis – Černobylio vaikas? Tuomet, kai ši elektrinė sprogo, Laurynui buvo vos keturi mėnesiai. Vos sužinoję apie katastrofą, tėvai vaikus nusivežė kiek įmanoma toliau nuo Ukrainos – prie Baltijos jūros.

Po didinamuoju stiklu

Vaikystėje Lauryno sirgaliumi niekas nepravardžiavo, nors klasės auklėtoja pastebėdavo, kad šis vaikas serga pernelyg dažnai.

Sirgo vaikinas ir užaugęs, serga ir dabar, bet daug mažiau, rečiau. Pagaliau dabar jis yra saugus, nes imuniteto deficitą kompensuoja vaistais.

Iš pradžių juos gaudavo ligoninėje. Kas mėnesį teko praleisti joje vieną parą, kol vaistai sulašėdavo į veną. Procedūra trukdavo mažiausiai pusę paros, o neretai kone visą. Du kartus Lauryną buvo užklupęs alerginis šokas, kurį sukelia vaistai.

"Lašinimo metu pradėjo pykinti, pakaitomis krėtė šaltis ir karštis, buvo labai silpna. Sunku buvo ištverti, gydytojai suleido kažkokių vaistų – atsigavau. Iš viso pirmus trejus metus buvo labai sunku. Galvojau, kad visą gyvenimą turėsiu kas mėnesį gultis į ligoninę, mažiausiai sunegalavus eiti pas gydytojus, žodžiu, būti po didinamuoju stiklu", – pasiguodžia Laurynas ir prisipažįsta, kad neretai blogos savijautos simptomus ignoruoja.

Trys adatos į pilvą

Paklausus, kas bus, kai tai parašysime straipsnyje, Laurynas neabejojo, kad gydytojai žino viską. Vaikinas jų gaili, sako, kam varginti, jei kartais negalavimai praeina savaime; kaip ir visi žmonės, neskuba pas gydytojus vos susirgęs.

Dabar Laurynui pas gydytojus reikia lankytis kas tris mėnesius. Devynerius metus kiekvieną mėnesį lašinosi vaistus ligoninėje, bet dabar to daryti nebereikia. Šį gydymo būdą pakeitė prieš metus Lietuvoje pradėti kompensuoti nauji vaistai, švirkščiami po oda.

"Tiek pacientai, tiek jų artimieji pastebi, kad toks gydymo būdas yra gerokai patogesnis, nors pacientui tenka didesnė atsakomybė. Gydytojai taip pat atkreipė dėmesį, kad tokiu būdu užtikrinama tolygesnė imunoglobulino koncentracija kraujyje", – įvertino gydytoja I.Bajoriūnienė.

Pats Laurynas sako neįprantąs prie šio metodo. Pačiam duriantis į pilvą jam labai skauda, gaila tų keturių penkių valandų per savaitę, kurias turi skirti nemaloniai procedūrai.

"Vaistai turi šalutinį poveikį: jei greitai susileisi, bus blogai. Yra speciali pompa, nusistatai laiką, ir lauki, kol susišvirkš. Turi paskirti tam laiką, negali būti su draugais. Procedūrą nukeliu vienai dienai, jei laukia varžybos ar koks kitas svarbus įvykis", – pasakoja vaikinas ir gaili šia liga sergančių vaikų bei jų mamų, priverstų leisti jiems vaistus.

Tai nėra AIDS

Susišvirkštus, kol vaistai išsisklaido, pilve susidaro guzai, jį maudžia.

Laurynas prisipažįsta, kad tuomet būna piktas, sunku susikaupti. Mama sūnaus nelepina ir neglosto. Net su bendradarbiais nei dviračių sporto komandos draugais Laurynas apie savo sveikatą nekalba, jie, ko gero, netgi nieko nežino apie tai. Vaikinas nenori nei gailesčio, nei užuojautos, o ir pats ligos pavadinimas daug kam nesuvokiamas.
"Daug kam atrodo, kad imunodeficitas – tai AIDS. Bijo, kad neužkrėsčiau", – juokiasi Laurynas, turintis daug bičiulių ir širdies draugę.

Laurynas dirba projektų vadovu viename kavinių tinkle. Studijų Kauno technologijos universitete dėl ligos nebaigė, bet neatmeta galimybės jas tęsti. Į darbą važinėja dviračiu – sako, automobiliu neapsimoka. Taip ir pamėgo dviračių sportą. Kažkada apėmusi paranoja nuo visų infekcijų išnyko, atsirado pasitikėjimas savo atsparumu, jėgomis, galimybėmis susikaupti, ištverti, gyventi taip, kaip gyvena sveiki žmonės.

Beje, dar viena liga – celiakija, kai negalima valgyti produktų, turinčių glitimo, Lauryno irgi nepalaužė, nors prieš penkerius metus per labai trumpą laiką buvo netekęs dešimties kilogramų svorio. Pusę metų visai neturėjo apetito, buvo skirtas net specialus maistas, tačiau visa tai išėjo į gera. Šiandien ne tik Laurynas, bet ir jo tėvai valgo ne bet ką – maitinasi labai sveikai.

"Gyvenimas yra labai gražus", – apibendrina Laurynas, tvirtai tikintis medicinos mokslo pažanga, turintis vilčių, kad bus sukurtos naujos dar patogesnės technologijos imunodeficitui kompensuoti, ir atsisveikinant patikina, kad viskas bus gerai.

Įgimtiems imuniteto sutrikimams skirta savaitė

Balandžio 22–29 d. pasaulyje minima įgimtų imuniteto sutrikimų savaitė. Ta proga Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Pulmonologijos ir imunologijos klinikos renginyje aptarti pirminio imunodeficito diagnostikos ir gydymo ypatumai.

Prieš dvejus metus Kauno klinikose atidarytas pirmasis Lietuvoje Pirminio imunodeficito centras, kuriam vadovauja profesorė Brigita Šitkauskienė. Centre dirba aukščiausios kvalifikacijos specialistų komanda: alergologai ir klinikiniai imunologai, genetikai, hematologai, vaikų ligų ir laboratorinės medicinos specialistai.

Kauno klinikose Pirminio imunodeficito centras įsteigtas siekiant pagerinti šios retos, sunkiai nustatomos, sudėtingos ligos diagnostiką ir gydymą. Laiku nustatyta diagnozė, tinkamas gydymas ir priežiūra gali pagerinti sutrikusią imuninę sistemą, apsaugoti nuo gyvybiškai svarbių organų pažeidimo ir netgi mirties.

Pasak Kauno klinikų gydytojo alergologo ir klinikinio imunologo Tomo Slomskio, šiuo metu Lietuvoje imunodeficito gydymo galimybės nesiskiria nuo kitų šalių. Tą patį tvirtino ir į susitikimą atvykę pacientai – tinkamai gydomi, jie gali gyventi visavertį gyvenimą, net ir turėdami įgimtą imuniteto sutrikimą.

Pagrindiniai įspėjamieji požymiai vaikams

Keturis ir daugiau kartų per metus pasikartojantys vidurinės ausies uždegimai (otitai).

Du ir daugiau kartų per metus pasikartojantys sunkios eigos sinusitai.

Du ir daugiau mėnesių trunkantis infekcinis susirgimas, kurio nepavyksta išgydyti skiriant tinkamą antibakterinį gydymą.

Du ir daugiau kartų per metus pasikartojantys plaučių uždegimai.

Sulėtėjęs kūdikio augimas (mažesnis, nei turėtų būti, svoris ir ūgis) ir vystymasis.

Pasikartojančios odos ar minkštųjų audinių infekcijos.

Lėtinis Candida grybelio sukeltas burnos gleivinės ar odos pažeidimas.

Du ir daugiau kartų per gyvenimą pasikartojančios sunkios infekcijos (meningitas, osteomielitas, sepsis).

Šeimoje ar giminėje yra buvę pirminio imunodeficito atvejų.

Esant dviem ar daugiau iš šių požymių, reikėtų įtarti pirminį imunodeficitą ir atlikti tyrimus.

Pagrindiniai įgimto imunodeficito įspėjamieji požymiai suaugusiesiems

Keturios infekcijos per vienus metus (ausų uždegimas, bronchitas, sinusitas.

Pasikartojančios infekcijos, reikalaujančios ilgalaikio antibakterinio gydymo.

Dvi sunkios bakterinės infekcijos (osteomielitas, meningitas, sepsis).

Du plaučių uždegimai per pastaruosius trejus metus.

Infekcijos, sukeltos neįprastų sukėlėjų, ir neįprastos lokalizacijos.

Pirminis imunodeficitas šeimoje

Bandoma pateikti įvairiausių rekomendacijų, palengvinančių imunodeficito diagnostiką. Svarbiausia atkreipti visuomenės ir pirmosios grandies medicinos specialistų dėmesį į pirminio imunodeficito simptomus. Apibendrinus galima pasakyti, kad, esant pirminiam imunodeficitui, vaikai ir suaugusieji dažnai serga įvairiomis infekcijomis, kurios kartojasi, išplinta ir komplikuojasi, būna sunkiai gydomos, atrodytų, tinkamu antibakteriniu ar antivirusiniu vaistu. Tai, žinoma, ne vienintelis šių ligų simptomas. Imuninė sistema yra sudėtinga, sudaryta iš daugelio dalių: įvairių organų, ląstelių ir molekulių, tarpusavyje glaudžiai susijusių ir darniai funkcionuojančių, apsaugančių kiekvieną organizmą nuo svetimybių, atsiradusių jame pačiame ar patekusių iš aplinkos.

Įtarti, atpažinti, gydytis

Įgimti imuninės sistemos sutrikimai – retos ligos, serga ne daugiau kaip penki iš 10 tūkst. žmonių.

Įgimti imuninės sistemos defektai nustatomi įvairaus amžiaus ir lyties asmenims.

Simptomai yra įvairūs ir priklauso nuo to, kokia imuninės sistemos dalis yra pažeista. Yra žinoma apie 200 skirtingų pirminio imunodeficito formų.

Pirminis imunodeficitas dažnai neretai lieka neatpažintas ir gydomi simptomai, o ne ligos priežastis. Tai ilgainiui sukelia negrįžtamus organų pažeidimus, gali būti pavojinga gyvybei.

Labai svarbu laiku kreiptis į savo šeimos gydytoją ar gydytoją specialistą – alergologą ir klinikinį imunologą. Kauno klinikų  Pirminio imunodeficito centre dirbantys patyrę specialistai, modernios diagnostikos priemonės ir metodai leidžia nustatyti šias ligas, paskirti efektyvų gydymą, kuris saugo ne tik nuo ligos simptomų ir komplikacijų, tačiau palengvina pacientų ir jų šeimos kasdienybę, leidžia gyventi visavertį gyvenimą.